Equivariance to transformations

Los “cuidadores familiares” de personas mayores dependientes, tienen una situación particular por diferentes motivos, que además coinciden en realizar la labor durante gran parte de su tiempo, garantizando que las

personas puedan desarrollarse en su vida cotidiana, ayudando en la adaptación de las personas con limitaciones y discapacidad funcional.

Si se piensa en que cada vez es mayor el porcentaje de población de más edad, debido fundamentalmente al aumento de la expectativa de vida y a la disminución de la tasa de natalidad, resulta evidente que aumentará, en un futuro próximo, el número de personas que necesiten algún tipo de ayuda y, por tanto, el número de cuidadores.

Según datos del IMSERSO, en España se estima que el porcentaje de personas mayores que presentan una dependencia importante está entre un 10% y un 15 % de las personas mayores de 65 años (IMSERSO, 2005). Hay que reconocer la existencia de los problemas comunitarios relativos a las necesidades particulares de las personas mayores y que éstos deben ser afrontados con políticas adecuadas referidas a salud, alimentación, vivienda, familia, medioambiente, bienestar social, seguridad de pensiones y empleo (García & MaD, 2005).

Los pacientes hospitalizados no están exentos de estos problemas, sino que estas necesidades se ven incrementadas y, por tanto, se produce una situación de estrés tanto en los mayores como en los familiares (Contreras, Reyes, Marmolejo, & Reyes, 2004).

Para proporcionar un buen cuidado al enfermo es necesaria la intervención de todos los miembros de la familia, teniendo como único objetivo el cuidado y bienestar del anciano. En la actualidad, la familia es la que asume la mayor parte del cuidado de estas personas. En cada

familia suele haber un cuidador principal que responde a las circunstancias de cada familia, sin que se haya llegado a ello por un acuerdo explícito entre los miembros de la familia.

Los estudios sobre cuidadores familiares han sido ampliamente abordados en el ámbito de la Atención Primaria y del entorno doméstico en relación con determinadas enfermedades y patologías (oncología, Alzheimer, ictus, etc.), (Portillo, Wilson, & Saracíbar, 2002), también podemos encontrar estudios, (Quero, Los cuidados no profesionales en el hospital: la mujer cuidadora, 2003), (Flores, Cano, & Caracuel, 2002), (Quero, Briones, Prieto, Navarro, & Pascual, 2004) que inciden sobre su realidad dentro de las instituciones sanitarias en sus diferentes modalidades asistenciales.

Al ser pacientes crónicos, es necesaria la integración del cuidador como un participante de los cuidados que dan a las personas dependientes, si bien estos no se dan a nivel hospitalario, pero no se deben olvidar los modelos descritos por el investigador Twigg: “los cuidadores como un elemento productor del bienestar, el cuidador como recurso, el cuidador como cliente y el cuidador como co-trabajador” (Twigg, 1993).

Por las condiciones subsistentes la ayuda de los familiares, es uno de los recursos de mayor importancia para la atención y tratamiento de estas personas, la cual requerirá de la educación a los familiares respecto al manejo de la persona adulto mayor con dependencia, lo que contribuye

además con la economía familiar al evitar gastos derivados de la atención hospitalaria (Megret, Naranjo, & Fong, 2002).

Desde el punto de vista social la referida educación es ventajosa, que tiene que ver con las condicionantes sociales de la salud, así el aislamiento, y las condiciones ambientales para realizar actividades, o peor aún la ausencia de familia u otros soportes sociales son factores que caracterizan la dependencia.

El adiestramiento de la familia respecto al adulto mayor dependiente, pondrá en condiciones adecuadas la efectividad necesaria de este sistema de apoyo (Díaz, Sales, & García, 1998).

La pérdida de las actividades económicas por parte de uno o más integrantes de la familia, constituyen parte de las inadaptaciones sociales, que terminan siendo serias perturbaciones de la propia personalidad (Díaz, Sales, & García, 1998). A este respecto Cuba es un ejemplo pues aun teniendo un 12% de envejecimiento poblacional (Martín & Vicente, 1990), toma en cuenta la posibilidad de incremento de este segmento poblacional. De manera análoga en el Perú, el porcentaje de personas adulto mayores va incrementándose cada día.

Para la atención gerontológica se requiere de un equipo interdisciplinario con muchas especialidades diferentes, pero es también importante la inclusión de tratamiento físico y ocupacional. Los servicios sociales, así como la enfermería y psicología deben de participar de la

atención geriátrica (Comité sobre política pública de sociedad americana de geriatría, 1993).

En nuestra realidad sanitaria este fenómeno no es ajeno, ya que actualmente Perú está en el estadio de envejecimiento propiamente dicho, evidenciado por un índice de Rosset del 10.7 % (Comité sobre política pública de sociedad americana de geriatría, 1993).

Tras los cambios de los últimos años, la pirámide poblacional de los países occidentales, muestran una serie de variados fenómenos, uno de ellos es el aumento de la población en edad geriátrica, por el aumento de la esperanza de vida y mayor supervivencia de personas aun cuando tengan enfermedades crónicas e incapacitantes, sean estas físicas y/o psíquicas, de lo que se deduce que hay un aumento de personas que se dediquen a brindar cuidados al interior de la familiar (Jofré & Mendoza, 2005).

Por lo general en una familia donde hay una persona dependiente se altera toda la dinámica familiar, sin embargo en la mayoría de estas familias es sólo un individuo quien asume el cuidado. La persona por lo general es un integrante más de la familia, quien asume el rol de cuidador/a y es a su vez, quien debe adaptarse a las demandas que impone el cuidado (Wykle & Cellar, 2000).

Tradicionalmente, las mujeres son quienes asumen la atención y el cuidado de los miembros de la familia, en esta ecuación no importa la edad de la persona que requiere atención (Sánchez, 1999), lo que genera

dificultades ante la posibilidad de e insertarse de forma igualitaria en el ámbito laboral, social y hasta económico (Jofré & Mendoza, 2005).

La investigación respecto a cuidados informales, ha tenido como eje principal al análisis respecto a las consecuencias que tiene esta responsabilidad tiene sobre la cuidadora, impacto y retos de asumir los cuidados familiares. A este proceso de sensación del impacto de los cuidados y la angustia asociada se denomina sobrecarga de la cuidadora (García, Mateo, & Gutiérrez, 1999).

La sobrecarga es la percepción de la valoración que hace la persona respecto al rol de cuidador de los estresores asociados con el arte de cuidar y su impacto (Lawton, Keblan, Moss, Rovine, & Glicksman, 1989), (Miller & Mc Fall, 1991), (Miller & Mc Fall, 1991), a este conjunto de estresores sean primarios y secundarios devenidos de los cuidados (Pearlin, 1991), al grado de implicación de los cuidadores en los cuidados, a las consecuencias que se derivan de cuidar sobre sus vidas (Zarit & Toseland, 1989), (Zarit S. , 1996)

Zarit efectúa un planteamiento entre sobrecarga personal, haciendo una valoración respecto a la cuidadora, la forma en que sus actividades personales han sufrido limitaciones y la sobrecarga interpersonal (Zarit, Reever, & Bach, 1980). En tanto Miller y Montgomery efectúan un análisis sobre la percepción de la cuidadora y sus conductas problema (Miller & Montgomery, 1990).

Ambos autores diferenciaron entre sobrecarga objetiva, que es definida como la dedicación a los cuidados y su impacto en la vida de la persona dedicada al cuidado. En tanto que sobrecarga subjetiva, está referida a la forma como la cuidadora responde a los cuidados, entonces se refiere al sentimiento psicológico asociado al hecho mismo de cuidar y guarda relación con la sensación agotadora y percibe algunas dificultades para manejar los cuidados (Miller & Montgomery, 1990).

Una investigación realizada en Chile, acerca de cuidadores de pacientes que tenían SIDA, determinó que la mayoría de cuidadores eran mujeres, su principal actividad es ser madres al cuidado de su hijo(a) enfermo(a), con por lo menos dos años ejerciendo el rol de cuidadora, las que percibían el desgaste emocional y el económico como parte de la carga, con una alta posibilidad de estrés predominantemente emocional asociado al largo tiempo cumpliendo su rol y conviviendo diariamente con la persona enferma (Cazenave, Ferrer, Castro, & Cuevas, 2005).

Analizando otro estudio, sobre cuidadoras informales que se dedican a pacientes crónicos, encontró que 44% de la muestra tenía enfermedades crónicas como la hipertensión, asma, diabetes, depresión, várices y otras. Como sintomatología destacable del síndrome del cuidador destacan cefaleas, dorsalgias, cansancio, sensación de depresión, dolores articulares, insomnio y fatigas. Además identificaron una serie de problemas psicoafectivos. El mayor porcentaje de estas molestias se derivaba del rol cuidador para un tercio de ellas y el poco más de un décimo de ellas se originaba en el sentimiento de culpabilidad

por haber delegado funciones del cuidado. Como consecuencia de haber asumido el rol de cuidador en todos los casos las mujeres tuvieron una pérdida de amistades, así como cambios en los hábitos de vida. También sentimientos negativos hacia la persona que cuidan, abandono de actividades laborales, conflictos en su rol hacia la familiar, deterioro en la comunicación con la pareja y descuido de la imagen corporal. Respecto a la situación de salud, más de la mitad percibía la salud física en un estado regular; el 65% efectuó una descripción de su salud emocional en un nivel regular; un tercio percibía su estado de salud cognitiva como de nivel regular y el 63% sentía su estado de salud social en un nivel bueno (Jofré & Mendoza, 2005).

En un trabajo respecto a la carga de cuidadores familiares de personas con Accidente Cerebro Vascular (ACV), realizado en Brasil, se encontró que los aspectos generadores de carga se resumen en las categorías: aislamiento social, insatisfacciones conyugales, dificultades financieras y déficit en la salud física y en el autocuidado (Bocchi, 2004).

En una investigación realizada en Cuba, halló que los síntomas presentados por los cuidadores de personas envejecidas se relacionaban con el sistema osteoarticular, en cada seis de diez pacientes, seguido de síntomas generales. Lo más frecuente fueron las artralgias. Con respecto a la sintomatología psíquica que tenía el “cuidador”, predominó la depresión, el cansancio y trastornos del sueño. Con relación a los problemas sociales, destacó el poco tiempo libre, así mismo la soledad y

el aislamiento en el que se encontraban (Lara, Díaz, Herrera Cabrera, & Silveira Hernández, 2001).

Sobre el particular Escudero, Díaz y Pascual realizaron una investigación de tipo observacional con 32 cuidadores en entrevista domiciliaria. De los hallazgos se puede resumir que los cuidadores domiciliarios son fundamentalmente mujeres (Escudero, Díaz, & Pascual, 2001). Los autores encontraron que cuidar a los familiares dependientes o que tienen enfermedades crónicas se encuentran en estado de nerviosismo, falta de descanso, problemas al dormir, dificultad para establecer relaciones sociales, dolor físico y necesidad de descanso tipo vacaciones (Escudero, Díaz, & Pascual, 2001). Establecieron que las familias solidarias con las personas dependientes, señalando que las razones más destacables para cuidar a sus familiares son cariño y deber, es decir ambas de corte emocional de relación familiar. Pese a que los cuidadores pueden tener ayuda informal de su red familiar y social, existe un porcentaje que manifiesta no contar con este soporte (Escudero, Díaz, & Pascual, 2001).

En un estudio efectuado con 90 cuidadores de personas con esquizofrenia, con el objetivo de evaluar la sobrecarga percibida se encontró que existen condiciones socio demográficas que inciden como son: edad, sexo, clase social, contar con pareja y además las horas de dedicación a la tarea del cuidado del paciente (Sales, Ibáñez, & Giner, 2008).

En otra investigación se midió la sobrecarga del cuidador empleando para ello la escala de Zarit, de modo que se estimó la probabilidad de desarrollar algún trastorno psiquiátrico. Este estudio se realizó con 40 cuidadores de personas que tenían Alzheimer, la mayoría de ellas correspondían eran hijas de personas enfermas y es un predictor de estrés psicológico en los cuidadores (Martin, 2002).