Identity Theft 46

304 _{En http://www.bioteca.es/pic/downloads/Por_que_guardar_Sangre_Completa_4dc1767926751.pdf, la}

página web oficial de Bioteca, consultado el 04/02/2012. También tratan de darle un barniz científico, afirmando que lo hacen así, aunque les resulte más caro. “Seracell AG tiene, por supuesto, un coste mayor

por la preservación de la sangre completa. Más o menos se calcula que el volumen requerido para sangre separada es de 25-35 ml mientras que para sangre completa es de 70 ml. Además, le ofrece la posibilidad de distribuir el volumen en varias porciones para poder utilizarse, caso de que fuera necesario, en más de una ocasión.”. Seracell AG es el banco alemán donde llevan a procesar la SCU

Dependiendo de la titularidad de la muestra podemos distinguir entre bancos públicos y bancos privados. Los primeros, normalmente son entidades sin ánimo de lucro, al contrario de los segundos, aunque no siempre. Igualmente, en los bancos públicos la propiedad de la muestra es del banco, mientras que en los privados es de la familia. Por eso en ocasiones a los bancos privados se los denomina también como banco familiar. Es importante destacar el matiz, en especial para los españoles, de que banco público no siempre es sinónimo de banco financiado por el Estado. En efecto, esto es lo que ocurre en España, donde los bancos públicos de SCU son financiados por las respectivas Consejerías de Sanidad de las CCAA correspondientes. Su financiación depende, por tanto, de fondos públicos. No obstante, existen tarifas oficiales que permiten a los bancos públicos cobrar cada vez que entregan alguna de las unidades para un trasplante. Los precios están en el orden de los 25.000 €, y con ellos no se pretende hacer negocio, sino recuperar parte de los

costes que supone recoger, procesar y conservar las unidades que están en su inventario.305

El cobro de estas cantidades no se entiende como una actividad lucrativa, sino como una remuneración por los servicios que presta. No obstante, estos precios resultan harto sospechosos. Un sencillo cálculo permite establecer lo siguiente: Durante el año 2010 el

Banco de Sangre de Cordón de Barcelona ha suministrado 235 unidades de SCU306. A un

precio de 23.000 € c/u ha ingresado por este concepto la cantidad de 5.405.000 €. Por otro lado, su inventario se ha incrementado en 899 unidades, que a un coste de procesamiento unitario de 1.059,15 € supone un coste total de 952.175,85 €. A esto habría que añadir el coste anual de criopreservación de las 13.779 unidades que mantienen, que estimado en 15 € por unidad supondría un coste adicional de 206.685 € más. En total, unos costes de 1.158.860,8 €. Como se ve, el “beneficio” obtenido en este capítulo por el banco de Barcelona es de casi 4.250.000 €. En cualquier caso, el banco público asume internamente todos los costes de su operación, sin repercutir al donante o al receptor los costes de su operativa.

En EEUU el concepto de banco público se refiere a su usuario final. Las unidades son igualmente donadas, y no existe compensación ni coste para el donante. Sin embargo,

305

En concreto, el Banc de Sang i Teixits de Barcelona establece una tarifa de 23.000 € para entregar una unidad de SCU (en http://www.bancsang.net/media/pdf/tarifes/Preus_2009.pdf, pag. 14. Acceso 29 de mayo de 2011). En la misma tabla de precios aparecen los costes de criopreservación y control de PH de SCU, que son de 1,059,15 €. Así pues, la venta de las unidades que le son requeridas no solo contribuyen a sostener el propio banco, sino que producen beneficios con los que deben financiar otras áreas más deficitarias.

el banco se financia por el precio de venta de la unidad de SCU. En ocasiones, con modelos mixtos donde los padres pagan un precio más económico a cambio de ofrecer su unidad para uso potencial por un tercero al cabo de los 10 años. De este modo el banco puede recibir sus ingresos de una doble vía: Por un lado, el pago del servicio privado. Y

por otro, la venta de la unidad para su utilización por un tercero.307 Este es el modelo de

banco mixto, donde las unidades durante un tiempo son propiedad de la familia, para pasar a ser de utilidad general al cabo de algún tiempo. El único modelo de banco 100% mixto es la empresa española VidaCord. En sus estatutos contempla como objeto social

“la cesión consentida y con fines terapéuticos de células madre almacenadas para el

tratamiento de pacientes en espera de trasplante cuando fuera viable un trasplante alogénico no emparentado y existiera una muestra HLA compatible”.308

Como ya he señalado anteriormente, la probabilidad de uso de una unidad conservada en un banco privado es muy baja, variando desde 1:1.000 a 1:200.000 según

las fuentes309. Los más recientes estudios indican que las probabilidades de que una

persona necesite un trasplante (autólogo o alogénico) de PH a lo largo de 70 años de vida

son de 1:200310. A esta limitada probabilidad de uso hay que añadir el efecto de que la

compatibilidad entre hermanos tiene una posibilidad de sólo 1:4, lo que hace aún más improbable su uso. Sin embargo, en el caso de que se dieran las circunstancias, el trasplante de SCU procedente de un hermano compatible es la mejor alternativa terapéutica. Por otra parte, el avance de los descubrimientos científicos y la posibilidad de

307

Este es el caso de la empresa californiana FamilyCord. La empresa ofrece la opción de participar en un programa de Opción de Donación. Las muestras de las familias que así lo escogen, son analizadas para comprobar si cumplen con los criterios de volumetría, celularidad y ausencia de contaminación bacteriana (más estrictos) requeridos para donación pública. Durante los primeros 10 años la muestra es propiedad privada de la familia. Es a partir de este momento cuando la familia, si no la ha necesitado antes, puede ejercer su opción de donar la muestra al registro de PH. Finalmente, en el momento en que la muestra fuera requerida efectivamente para donación, la familia tendría una última oportunidad para ratificar su decisión. En este caso, se le devolvería el importe que hubiera abonado hasta la fecha.

308

Según consta en los estatutos de la empresa, que así lo indican como su objeto social.

309 _{Johnson FL. Placental blood transplantation and autologous banking-caveat emptor. J Pediatr Heme}

Oncol. 1997;19(3): 183-186.

310 _{“Actualmente, las probabilidades de que una persona necesite cualquier tipo de trasplante de células}

madre que producen sangre antes de los 20 años de edad son cerca de 1 en 1700, mientras que a los 70 años, las probabilidades son de 1 en 200. En el futuro, si la sangre de cordón llegara a usarse habitualmente en la medicina regenerativa, entonces las probabilidades de que pueda ser utilizada para uso personal podría incrementarse considerablemente.” Tomado del folleto de la fundación Parents Guide to Cord Blood,

en la web: http://parentsguidecordblood.org/brochure/PGCB_brochure_USA-ES.pdf (consultado el 1 de marzo de 2011)

que se descubran nuevos usos a la SCU en el campo de la medicina regenerativa hace muy interesante para algunas familias la posibilidad de disponer de la SCU de sus hijos en el futuro. No obstante lo anterior, algunas familias no pueden permitirse el pago de los casi 2.000 € que cuesta de promedio el servicio, o prefieren utilizar ese dinero para otros fines. La SCU sigue siendo un tesoro biológico, y deben tener la opción de donarla si así lo desean. Por lo que se comprueba la necesidad de la existencia de ambas alternativas de depósito.

El principal problema de los bancos públicos es la financiación de sus actividades. El coste de la recogida, procesamiento y conservación de la SCU es de +/- 2.000 €, al que hay que añadir el coste anual de crío preservación. Según cálculos de la ONT en el PNSCU, la posibilidad de uso de una muestra almacenada en un BSCU público es de 1 por cada 250 unidades al año. Como los bancos públicos, de acuerdo con la legislación comúnmente aceptada, no pueden tener ánimo de lucro, sólo pueden recuperar los costes cobrando por las unidades que son requeridas para trasplante a los diferentes hospitales que las demandan. El precio promedio por el uso de una unidad es de 20.000 €. Por tanto, resulta imposible lograr el punto de equilibrio financiero si se añaden cada año más unidades a los registros. Si se recogieran 250 unidades, el coste sería de 250 * 2.000 € = 500.000 €. Sin embargo, sólo se recuperaría cada año 20.000 € (por cada unidad utilizada). Son necesarios 25 años para lograr en ese momento el punto de equilibrio (25 años * 20.000 € = 500.000 €). Esta es la razón que obliga a los bancos públicos a disponer de financiación estatal que cubra sus costes. En España, el director del registro de donantes de médula ósea (REDMO) y responsable de la Fundación Carreras, el Dr. Enric Carreras, acusaba en junio del 2009 al gobierno de no aportar los fondos necesarios para garantizar el suficiente número de donantes de PH. En su opinión las comunidades no invierten en campañas para la promoción de la donación y colocan a España en el último lugar del mundo en número de

donantes.311 Porque cada muestra, además del coste de recolección, transporte,

procesamiento y crio preservación, tiene un coste de entre 200 € y 300 € para realizar el tipaje HLA, el cual es preciso para poder catalogar su utilidad. Además, según afirma el propio Dr. Carreras, una vez se alcance la cifra que el Plan Nacional de Cordón Umbilical busca de 60.000 donaciones, los bancos públicos dejarán de aceptar donaciones, excepto

311 _{En http://www.diariomedico.com/2009/06/01/area-profesional/entrevistas/entrevistas-de-ultima/sobre-el-}

las que se requieran para reponer las que se vayan usando. La cifra de 60.000 unidades es la que el Plan estima necesarias para cubrir el 90% de las necesidades de la población potencial de una forma eficiente.

Por eso, sobre todo en el ámbito americano, algunos bancos públicos recurren a sistemas mixtos. Como ejemplo está la empresa StemCyte. Las familias tienen la opción de donar la muestra de SCU en su división de banco público, en cuyo caso no hay coste para la familia y la unidad queda a disposición universal a través del registro americano de MO (NMDP) al que está asociado, o guardarla en StemCyte Family, para uso 100% privativo. En esta segunda opción la familia debe hacer frente a los costes derivados del servicio.

En otras ocasiones son los bancos públicos los que, para completar sus ingresos aceptan depósitos privados, como el caso del Hospital Universitario de Nuevo León, en México.

Un caso más sofisticado, como hemos señalado, es el de la empresa californiana FamilyCord. La empresa ofrece la opción de participar en un programa de Opción de Donación. Las muestras de las familias que así lo escogen, son analizadas para comprobar si cumplen con los criterios de volumetría, celularidad y ausencia de contaminación bacteriana (más estrictos) requeridos para donación pública. Durante los primeros 10 años la muestra es propiedad privada de la familia. Es a partir de este momento cuando la familia, si no la ha necesitado antes, puede ejercer su opción de donar la muestra al registro de PH. Finalmente, en el momento en que la muestra fuera requerida efectivamente para donación, la familia tendría una última oportunidad para ratificar su decisión. De consumarse efectivamente la donación, se le devolvería el importe que hubiera abonado hasta la fecha.

El modelo del británico Virgin Health Bank es especial. Basándose en la probable capacidad en el futuro de cultivar las CM de la SCU, ofrecen dividir cada muestra en dos partes: Un 20% queda en propiedad de la familia, mientras que el 80% restante se dona a

un banco público312. Según afirman en la propia empresa, el porcentaje que se dedicará a

donación de cada unidad dependerá de la calidad en concreto de la muestra, las capacidades de expansión celular y las posibilidades que existan de cumplir los

requerimientos de los registros internacionales de donantes. La justificación científica que dan a las familias es la siguiente: Hay mínimas posibilidades de que la SCU vaya a ser necesitada por el niño para un trasplante. De ser así, necesitaría acudir a un BSCU público en busca de una unidad compatible, porque la suya no sería válida. La verdadera utilidad de la SCU para uso autólogo, según Virgin, está en el ámbito de la medicina regenerativa. Por tanto, para cuando en el futuro se llegara a necesitar usar la muestra para trasplante autólogo es muy posible que ya se haya logrado cultivar las células madre de SCU, haciendo que esa pequeña cantidad conservada sea suficiente para lograr el objetivo propuesto. Por otro lado, donde hace falta hoy SCU es para enfermedades del ámbito hematológico, donde, en opinión de Virgin, siguiendo los lugares comunes tan extensa y generalmente aceptados, no es posible el trasplante autólogo. Por tanto, en esos casos se impone la donación a los BSCU públicos, que puedan ver aumentados de este modo sus registros (y con ello las posibilidades de encontrar un donante compatible en caso necesario) de una parte de las muestras que las familias no van a necesitar. El caso de Virgin Health Bank, como muchas de las iniciativas del excéntrico Richard Branson, es muy especial y único en el mundo, y ciertamente, bastante alejado de los planteamientos científicos, a pesar de su barniz de filantropía.