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Implications of the choices for components of ASR systems

Como se afirmó más arriba, dos eran los problemas que intentaríamos rastrear en la discusión sobre la obligación de continuidad de tratamiento beneficioso. En la sección (2.2) presenté el problema del alcance del principio de reciprocidad: si el principio debía tener en cuenta todas las interacciones beneficiosas en una sociedad o solamente aquellas aceptadas voluntariamente por las partes, lo que a su vez se conectaba con las razones relevantes para generar obligaciones morales de reciprocidad. En esta sección me detendré en el problema de la medida de la reciprocidad.

Una forma de entender las implicaciones del concepto de reciprocidad democrática es compararlo con el concepto de reciprocidad de mercado, que supone el modelo económico de Wertheimer presentado en el capítulo 3. El autor analiza las obligaciones especiales de reciprocidad de investigadores y patrocinadores hacia los sujetos de investigación mediante una analogía:

Si nos centramos en las obligaciones específicas de reciprocidad, las contribuciones de los participantes en un proyecto de investigación plantean un problema de aritmética moral que es generalmente ignorado. [...] Cada participante en la investigación puede hacer una pequeña contribución –un punto de datos– a la totalidad del proyecto. Supongamos que A necesita 10 personas para tirar de una cuerda con el fin de sacar su coche de una zanja y que el rescate de su auto vale $10.000. Aunque el valor marginal creado por cada tirador es de $10.000 (nueve

346 Rawls llama sistema de libertad natural [system of natural liberty] a una sociedad cuya estructura básica solo cuenta con una economía de libre mercado y las instituciones necesarias para garantizar la igualdad de oportunidades formal. Uno de los defectos del sistema de libertad natural es que las instituciones de trasfondo no serían suficientes para evitar la influencia de los ingresos en la distribución de las oportunidades. Rawls (1999:62).

tiradores no pueden hacer el trabajo), nos inclinamos a decir que cada uno genera el equivalente a $1.000 para A. Así que, si estamos tratando de evaluar las contribuciones de una investigación individual participante a un gran proyecto de investigación, será necesario hacer un ajuste similar. (Wertheimer 2010:279, traducción personal).348

El ejemplo presenta un argumento por analogía. Supone que los sujetos de investigación contribuyen a un estudio clínico, de la misma forma que un grupo de 10 personas que tira de una cuerda contribuyen a la tarea de rescatar un auto de una zanja. Y que los beneficios equitativos que merecen los rescatistas y los sujetos de investigación por su trabajo deben calcularse de manera similar.

Es importante señalar que la descripción del caso de rescate del auto hace abstracción intencional de las condiciones de trasfondo de los rescatistas y el rescatado. Para determinar la equidad de la interacción, no necesitamos saber, en principio, si quienes tiran de la cuerda son mujeres, hombres, niños, pobres o ricos, viejos o jóvenes, etc. Tampoco necesitamos saber si son amigos, parte de la misma familia, comunidad o nación. La idea por detrás del concepto de reciprocidad de mercado es una idea moral intuitiva e interesante. Como señala Wertheimer, no importa la posición social de las partes, ambas pueden tratar en la transacción inequitativamente [unfair] la una a la otra. El ejemplo paradigmático es cuando nos quedamos varados en la ruta y alguien ofrece remolcarnos por $200, siendo el precio normal o de mercado $75. Nuestra intuición parece ser que dicha transacción, así descripta, es inequitativa o inapropiada no importa el nivel de ingresos de las partes, si son familiares o no, etc.

Una de las críticas hechas a Wertheimer en el capítulo anterior era que en Repensar la ética de la investigación clínica, el autor no da cuenta explícitamente de la interpretación de los conceptos de reciprocidad y equidad que está utilizando. Esto genera ambigüedades y confusiones innecesarias en la discusión producto de la no explicitación del propio marco teórico. No obstante, en su libro anterior Explotación, sí

348 If we focus on specific obligations of reciprocity, the contributions of participants to a research project raise an issue of moral arithmetic that is generally ignored. […] each participant in research may be making but a small contribution — one data point — to the overall project. Suppose that A needs 10 people to pull on a rope to get his car out of a ditch and that rescuing his car is worth $10,000. Although the marginal value created by each puller is $10,000 (nine pullers can‘t get the job done), we are inclined to say that each generated the equivalent of $1,000 for A. So if we are trying to assess the contributions of an individual research participant to a large research project, we will need to make a comparable adjustment‖. Wertheimer (2010:279).

introduce la distinción entre equidad de trasfondo y equidad de transacciones particulares:

Creo que debemos hacer una distinción entre la equidad como un principio para la distribución de los recursos sociales [equidad de trasfondo] y la equidad como un principio para las transacciones y que el principio de las transacciones debería poner entre paréntesis la información que pueda ser relevante para otros fines morales, como justificar la ayuda o la redistribución (Wertheimer 1996:216, traducción personal).349

El concepto de equidad de trasfondo, tal como lo utilizaré aquí, está asociado a la interpretación amplia del concepto de reciprocidad que sostiene el modelo de reciprocidad democrática. Por otro lado, el concepto de equidad de transacciones está relacionado con la interpretación estrecha de la reciprocidad, el concepto de reciprocidad de mercado y las interacciones mutuamente beneficiosas y consentidas.

Si aplicamos al caso del rescate de Wertheimer el concepto de reciprocidad democrática, no cambian los actores principales ni las relaciones establecidas entre ellos, pero el caso se enriquece teóricamente. El trasfondo de la interacción particular es parcialmente repuesto: el rescate y la investigación no se dan en el vacío, como en el ejemplo de Wertheimer, sino que forman parte de las interacciones que se dan en la sociedad como un sistema equitativo de cooperación social. A su vez, los individuos que interactúan obtienen nuevas propiedades, en la forma de nuevas posiciones sociales relevantes. Como señala Rawls, determinar cuáles de las posiciones sociales son relevantes para la asignación de deberes y obligaciones y las distribuciones del producto de la cooperación social es una tarea de la teoría de la justicia.350

De esta manera, a los individuos que cumplen con su rol social de sujetos de investigación, se les suma la posición social relevante para la teoría de la justicia de ser ciudadanos o miembros iguales del sistema de cooperación. Esta posición social

349 ―I believe that we should distinguish between fairness as a principle for distribution of social resources [background fairness] and fairness as a principle for transactions and that the principle of fair transactions should bracket information that might be relevant to other moral purposes, such as justifying aid or redistribution‖. Wertheimer (1996:216).

350

―But certainly not all social positions are relevant. For not only are there farmers, say, but dairy farmers, wheat farmers, farmers working on large tracts of land, and so on for other occupations and groups indefinitely. […] Therefore we need to identify certain positions as more basic than the others and as providing an appropriate standpoint for judging the social system. Thus the choice of these positions becomes part of the theory of justice‖. Rawls (1999:82).

relevante, les garantiza que contarán con un conjunto de libertades, oportunidades y derechos que serán iguales para todos, sin importar su nivel de ingresos, su género, etc.

A su vez, todo lo dicho implica que el concepto de equidad debe ser reinterpretado. Para que un rescate o una investigación sean equitativos, el concepto de reciprocidad de mercado exige que pase el test de la equidad de transacciones, es decir, que cumpla con las condiciones de mercado ideal económicas: (1) surgen de transacciones o interacciones mutuamente beneficiosas, (2) el consentimiento de las partes es válido (no hay fraude, engaño, coerción), y (3) no dañan a terceros.351 Al incorporar el concepto de reciprocidad democrática al análisis del caso y reponer las posiciones sociales, se suma el test de la equidad de trasfondo. Si los rescatistas son amigos o familiares del dueño del auto rescatado, el problema de aritmética moral que plantea Wertheimer se cancelaría. Los investigadores, patrocinadores y sujetos de investigación, por su parte recuperarían su estatus de ciudadanos, y el problema de la equidad de trasfondo pasaría a formar parte del cálculo de los términos equitativos de cooperación. Eso equivale a preguntarse si la interacción particular satisface los principios de justicia política. Como intentaré mostrar en la sección 5 de este capítulo, para responder esa pregunta no alcanza con apelar al mecanismo hipotético de la posición original, sino que es necesario emplear el mecanismo completo de la secuencia en cuatro etapas completa, que tiene a la posición original como su primera etapa.

Por lo tanto, siguiendo mi propuesta la medida de la reciprocidad o qué constituyen beneficios equitativos recíprocos no es algo simple de calcular. Un estudio que proveyera beneficios equitativos a los sujetos de investigación desde el punto de vista de la equidad de transacciones (reciprocidad de mercado), todavía podría ser inequitativo desde el punto de vista de la equidad de trasfondo (reciprocidad democrática) y viceversa. Tómese el siguiente ejemplo: una compañía farmacéutica de genéricos que produjera medicamentos que salvan vidas podría venderlos a un precio equitativo o apropiado [fair] desde el punto de vista de la reciprocidad de mercado, y cumplir con todos los requisitos de la equidad de transacciones. No obstante, esto no implica automáticamente que el arreglo institucional bajo el cual la compañía produce y vende los genéricos sea compatible con las exigencias de los principios de justicia política. Es posible que el mercado funcione bien (sin engaño, fraude, coerción). Pero es necesario evaluar cómo funciona en relación con el resto de las instituciones de la

estructura básica, en especial aquellas que exige el principio de igualdad equitativa de oportunidades.

Una sociedad democrática podría verse obligada a prohibir investigaciones que no cumplan con la equidad de trasfondo, aunque cumplieran con la equidad de transacciones o interacciones particulares (equidad de mercado) para defender otros valores democráticos o incluso la continuidad del sistema equitativo de cooperación. Permitir ciertas transacciones mutuamente beneficiosas y consentidas en la sociedad podría ser visto por los miembros como una claudicación del ideal de ciudadanos libres e iguales. En dichos casos, los beneficiarios de la prohibición serían, por hipótesis, el conjunto de los ciudadanos o miembros de la sociedad como sistema de cooperación y no necesariamente el sujeto de investigación particular o los investigadores y patrocinadores a los que se les impide realizar la investigación.

Como puede apreciarse, el modelo económico de Wertheimer solo tiene en cuenta las interacciones mutuamente beneficiosas consentidas particulares, por ejemplo el rescate o la participación en la investigación. Dado este marco, la reciprocidad de mercado afirma que tanto las personas que tiran de una cuerda para rescatar al auto de la zanja (los rescatistas), como los sujetos de investigación deben recibir beneficios equivalentes al valor de su contribución al proyecto particular de investigación. En algunos casos, podrían recibir la continuidad de tratamiento beneficioso en pago por su contribución al estudio. No obstante, también podría argumentarse que el beneficio provisto a los sujetos por la mera participación en el estudio, es un beneficio suficiente para satisfacer el requisito de la reciprocidad de mercado.352

El modelo de reciprocidad democrática tiene en cuenta la interacción particular, pero dentro de un conjunto mayor de interacciones: todas las interacciones beneficiosas equitativas voluntarias o involuntarias (equidad de trasfondo) que se dan en el sistema cooperativo de la sociedad entre todos sus miembros, desde el principio al fin de sus vidas y a lo largo de las generaciones. A diferencia del modelo económico, el modelo de reciprocidad democrática afirma que los sujetos de investigación deben recibir la continuidad de tratamiento beneficioso por ser sujetos de investigación y ser miembros (ciudadanos-personas morales) del sistema de cooperación. Estén patrocinados de manera pública o privada, los productos de la investigación científica (conocimiento, bienes de consumo y producción) son un producto del sistema equitativo de

352

―After all, it could be argued that the benefits provided to the subjects by their participation in the trial already fulfill the requirements of reciprocity‖ (Wertheimer 2010:269)

cooperación social y tienen que ser regulados de acuerdo con los principios de justicia política.

De esta manera, el modelo de reciprocidad democrática da una justificación razonable a una pregunta bastante discutida en ética de la investigación: ¿Por qué les debe garantizar la continuidad de tratamiento beneficioso y no otros beneficios? Recuérdese que en el capítulo 2 restringí la obligación de continuidad de tratamiento beneficioso a las investigaciones en las que se estudiaban intervenciones o tratamientos que pueden salvarles la vida a sujetos de investigación o bien que tienen graves consecuencias para su salud (demencia, discapacidad, etc.), para hacer el caso de la obligación de continuidad más convincente. Pero un defensor del modelo económico podría objetar esta estipulación metodológica y argumentar que el tratamiento beneficioso no tiene nada de especial y que otros beneficios que el sujeto acuerde con investigadores y patrocinadores serían más apropiados. La respuesta en el modelo de reciprocidad sería la siguiente: la obligación de la sociedad democrática es garantizar que los miembros de la sociedad puedan ejercer sus facultades morales (capacidad de poseer un sentido de la justicia y la capacidad de poseer una concepción del bien) como personas libres e iguales.353 Lo único que les permitiría a los sujetos de los casos paradigmáticos que continúen ejerciendo sus facultades morales a un nivel adecuado para las personas morales es el tratamiento beneficioso probado durante la investigación o, en algunos casos, un tratamiento clínicamente equivalente.354 En la teoría rawlsiana, una sociedad democrática debería garantizar a cada ciudadano un nivel apropiado y equitativo de continuidad de atención de la salud desde la cuna hasta la tumba, teniendo como límite de la asignación de recursos al sistema de salud los recursos que deben asignarse a las instituciones que garantizan la igualdad equitativa de oportunidades: educación, justicia, seguridad, medio ambiente, trabajo, cultura, etc. Así pues, una vez presentada de manera preliminar mi posición, me detendré a revisar los argumentos principales en contra de la misma.

353

Ver Rawls (2004:43-50).

354 Por tratamiento clínicamente equivalente, entiendo un tratamiento que tenga efectos similares que el tratamiento nuevo. Esto ocurriría especialmente en campos de la salud donde existen varios tratamientos disponibles y cuando los riesgos de la seguridad del tratamiento experimental no compensan los beneficios. Ver capítulo 1, introducción general.