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9.8.1 “Esto no es fácil”. El tiempo trascurrido desde el reconocimiento de la enfermedad de sus hijas e hijos y desde el inicio de su labor como cuidadores(as), hace que ellas hayan adquirido mayor seguridad y habilidades que las llevan a apropiarse del rol que desempeñan, por lo que recomiendan a nuevos padres que inician este proceso, afianzar su fe en Dios y en los médicos, tener paciencia y estar tranquilos frente a las diferentes situaciones que se vayan presentando.110 La posición que toman los padres frente a la enfermedad después de un tiempo es muy diferente a la que tenían al principio, ahora ellos saben que tienen que hacer en todo tipo de situación relacionada a la salud en la cual involucre algún miembro de su familia y en particular la de su hijo, han conocido y aprendido sobre la leucemia, los cuidados que se debe de tener, a quien pueden acudir cuando se presentan estos casos, ya han enriquecido su conocimiento lo suficiente como para compartirlo con otras personas, este conocimiento en general lo comparten con la personas que están pasando por la misma situación, como las madres y los padres con los que alguna vez han tenido algún acercamiento durante la hospitalización.

Situación en la cual han estado los padres que fueron entrevistados, ellos comparten su conocimiento con las personas que están dando inicio a dicho proceso, saben que es un proceso largo y difícil pero no imposible y esto es lo

110 _{Espada Barón, M. C.; Grau Rubio, C. Op. Cit.}

que ellos quieren trasmitirle a estas personas, que la vida tiene una cara positiva antes las adversidades que se aparecen en la vida, situación que podemos ver reflejada por las siguientes frases

“Mire yo le diría que le puede dar para las defensas” E1 “Que trate de dedicar el tiempo con más amor” E2 “Que luche que no es fácil” E3 “Que sea fuerte y siempre tenga buena actitud” E5 “Estar muy pendientes de él y seguir adelante” E6 “Que no se desesperen” E9 “Que disfruten cada momento que tienen con su hijo” E9 El acompañamiento y orientación que brinda el personal de salud de las instituciones donde han asistido los padres con sus hijos es de vital importancia, pues entre ellos se pueden generar vínculos en donde se pueden crear lazos fuertes que dan apoyo y estabilidad a las familias ante circunstancias presentes que son difíciles de abordar, como los procedimientos que se realizan en el tratamiento de la leucemia, que requieren de punciones dolorosas, medicamentos que desestabilizan, sondas entre otros tantos según el requerimiento y estado del niños. Los enfermeros cumplen un papel importante en este acompañamiento pues son los que finalmente van a estar al lado de las familias, brindando un cuidado humano, cariñoso y amable. Cabe resaltar que dentro de las experiencias que han tenido los padres con el personal de enfermería han sido momentos tanto positivos como negativos, los padres reconocen la importancia de tener el acompañamiento de los enfermeros para responder ante las inquietudes de ellos generen, algunos concluyeron que los enfermeros son como amigos que pudieron encontrar, pues el trato que les han dado han sido tan cercano que consideran que no pueden tener una relación enfermero-paciente que además el trato que les han brindado a sus hijos es único y especial, pues los niños demuestra tener un gran aprecio y amor ante los cuidados dados durante las hospitalizaciones, para otros su perspectiva es diferente pues consideran que deberían de ser más

tolerantes ante la situación y entender que la adversidad por la están pasando ha sido demasiada difícil y triste. Situación que puede ser evidenciada por las siguientes frases

“Muchas enfermeras se desquitan con uno y lo gritan” E1 “Hay unas enfermeras que son muy bruscas” E9 “No tiene cuidado de tomarle de tomarle una muestra de sangre” E2 “No tienen cuidado que si el niño está mal hacen bulla y no se van para otro lado” E2 “Ellas se hacen amigas de uno” E3 “Lo tratan a uno como un amigo, como si lo conocieran de hace tiempo” E3 “Los niños se tratan bien con ellos” E3 “Ellos me han tratado muy bien” E6 “He contado con buena enfermeras” E6 “Uno les pregunta y ellas responden” E6 “Los niños quieren mucho a las enfermeras” E6 “Ellos la ven y salen corriendo a abrazarlas y darle besos” E6

Aunque las percepciones en su mayoría son positivas, ellos sin embargo manifiestan que se puede llegar a dar por parte de los enfermeros un cuidado con mucho mas amor y paciencia, pues lo que se puede esperar es que en los espacios de hospitalización se tenga un ambiente agradable y tranquilo en el cual los padres puedan sentir que no están solos, que pueden contar con personas integrales que respetan la situación por la cual están pasando con una enfermedad que produce miedo y angustia, que minimice la ansiedad por la cual ya están pasando desde hace mucho tiempo y que al contrario no contribuya a empeorarla. Esto le recomendarían los padres al personal de enfermería

“Mucha paciencia con las mamitas” E1 “Debería de haber más respeto” E2 “Que tengan mucha paciencia, mucho afecto con los padres” E3 “Que lo entiendan a uno” E4 “Que entiendan la angustia de una madre en ver a sus hijos así” E5 “Tener paciencia a los pacientes” E6

“Que sean más tolerantes” E9

Entre los apoyos que han encontrado los padres y que resaltan la importancia de contar con este, son las fundaciones encargadas de ayudar y colaborar con las personas que se encuentren en una situación de tal magnitud y que además no cuentan con una situación económica apropiada con la cual puedan suplir todas las necesidades que desencadena tener a un hijo con cáncer. Estas han dado un acompañamiento continuo a estos padres, les brindan apoyo económico para los transportes, apoyo sicológico con personal especializado y encargado de abordar y orientar a las familias que están pasando por este proceso además de tener otro tipo de ayuda según la necesidad que presente la familia. Esto se puede ver evidenciado por las siguientes frases

“La fundación María José allá por la forma como nos han ayudado sicológicamente” E2 “Acá en la fundación nos han apoyado mucho” E4 “Encontré apoyo atreves de la fundación” E5 “Ellos me orientan cuando no sé cómo llevar las situaciones difíciles con mi hijo” E5 “Más que todo aquí en la fundación que me han colaborado con los transportes” E6

Además de haber encontrado apoyo con las fundaciones, algunos manifestaron tener apoyo por parte de su familia, quienes han cumplido un papel muy importante en la recuperación de su hijo, pues han estado pendiente de todo el proceso por el cual han pasado, han sido consientes y amables ante la situación además encontraron apoyo con los padres que están viviendo la misma situación. Esto lo podemos ver reflejado por las siguientes frases

“He tenido apoyo con las mismas mamas” E4 “Además de mi familia” E5 “Mi familia mis papas” E9 “Mi hija es la que prácticamente nos está apoyando ahorita” E8

Algunos padres han tenido que vivir este proceso solos, y consideran que tener un apoyo por parte de la familia es lo que más le ha faltado, pues no han tenido con quien contar y se han sentido solos ante el mundo, ellos quisieran tener a alguien a su lado para poder contarle que es lo que están siento, porque tiene miedo y tristeza, pero desafortunadamente les ha tocado sufrir en silencio, pues saben que no pueden demostrar debilidad y temor ante su familia pues esto solo empeoraría la recuperación hasta ahora lograda, saben que ellos son los que tiene que manifestar que la situación esta excelente y que nada malo está sucediendo, situación que es muy difícil pues no les permite enfrentar superar mejor la enfermedad de su hijo. Para otros lo que más consideran que les ha faltado es la parte económica, pues suplir las necesidades de un niño que tiene leucemia no es nada fácil, ellos inician una vida diferente en donde su tipo de alimentación cambia por completo, ellos deben de consumir una dieta sana y balanceada y a favor de sus defensas.

Pero esto no es fácil para ellos, pues en muchos casos tienen necesariamente lo suficiente como para suplir las necesidades de su familia y esto representa un gasto mayor, además de incrementar el gasto en el transporte pues todos los días tienen que movilizarse del hospital a la casa. Situación que es evidente por las siguientes frases

“Un apoyo económico, porque es lo que más uno necesita” E1 “Un apoyo económico, así como me encuentro ahora” E2 “Me gustaría tener la compañía de alguien” E3 “Tener a mi familia, que estuvieran ahí apoyándome” E4 “Me gustaría tener un apoyo económico” E6 “De pronto en lo económico” E9

Esta situación la viven muchas personas que tiene una enfermedad crónica que implica tener gastos extras que representan cumplir con una buena economía, cuando esto pasa y el personal de salud da las indicaciones que se deben tener

con la enfermedad, ellos no perciben o indagan sobre la situación de las personas, no saben por lo que realmente están pasando y si se puede considerar que ellos lleguen a asumir esta responsabilidad como cualquier otra persona que tenga un trabajo y sueldo estable y digno. Actualmente en Colombia muchas familias viven con un salario mínimo del cual tiene que alcanzar para suplir las necesidades básicas de cada uno, pero mantener una calidad de vida digna y apropiada para una persona, este salario mínimo no es suficiente. No se tiene un apoyo económico por parte del estado, en el cual pueda cumplir en su mayoría las necesidades que estos pacientes tienen para poder recuperarse.

Es fundamental además contar con el apoyo familiar y de las personas más cercanas para poder dar frente a tales adversidades difíciles de superar si se encuentra solo.

Se observa que la labor de enfermería significa un apoyo fundamental para este grupo de madres-cuidadoras, ya que según sus relatos brindan a las niñas y niños cuidados que favorecen una mayor adherencia al tratamiento, detectando signos de alarma y aportándoles a las familias seguridad y confianza.111