5.1. The Dissolution of Surveillance
5.1.1. The Limits of Surveillance
DIMENSIÓN SOCIAL Total BUENO REGULAR MALO
N° % N° % N° % N° % Ausencia de sobrecarga 7 53,8 28 28,0 1 14,3 36 30,0 Sobrecarga leve 3 23,1 15 15,0 1 14,3 19 15,8 Sobrecarga intense 3 23,1 57 57,0 5 71,4 65 54,2 Total 13 100 100 100 7 100 120 100
Fuente: Encuesta realizada por la autora.
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La presente investigación acerca de sobrecarga del rol y calidad de vida en cuidadores de pacientes esquizofrénicos, en la Tabla 1, se muestra la relación entre sobrecarga del rol y calidad de vida en cuidadores de pacientes esquizofrénicos, observándose que cuando el nivel de sobrecarga del rol es intenso, la calidad de vida es mala en un 66.7%. Contrariamente cuando hay ausencia de sobrecarga del rol la calidad de vida es buena en un 66.7%. Por otro lado, al aplicar la prueba Chi cuadrado se reportó una relación estadística significativa entre ambas variables.
Estos resultados son similares a los de Mansilla y Pinto (2015), quienes realizaron un estudio de tipo descriptivo correlacional, titulado Nivel de sobrecarga y calidad de vida del cuidador principal del paciente esquizofrénico. Centro de Salud Mental Moises Heresi, Arequipa 2015, observándose que cuando el nivel de sobrecarga de la población estudiada es intensa en un 81.98% la calidad de vida es regular en un 68,47%.
Asimismo, a nivel internacional Castillo, Guzmán, Otero, Taborda y Vásquez (2013) realizaron un estudio titulado Sobrecarga y calidad de vida de los cuidadores informales, en donde se reportó que el nivel de sobrecarga es generalmente ligero o intenso, hechos que redundan sobre las dimensiones de la calidad evaluadas (apoyo social, satisfacción, bienestar físico, sobrecarga laboral y calidad de vida).
Por otro lado, Li (2013) en su estudio nivel de sobrecarga y sus factores asociados en familiares cuidadores de pacientes con esquizofrenia atendidos en el Hospital Regional Docente Las Mercedes, se encontró que una cantidad elevada de familiares cuidadores presentan sobrecarga, sobre todo a predominio leve (69,66%), en cuidadores cónyuges (94.12%), en padres (94,44%) y a menor grado de instrucción (90,00%). (Li, 2013).
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También Aguilar y Armas (2017) en su estudio Nivel de sobrecarga del familiar cuidador del adulto con esquizofrenia del centro de salud mental el porvenir – Trujillo, en donde se concluyó que el 42.5% presentó nivel de sobrecarga intensa, el 27.5% nivel de sobrecarga leve y el 30% no presenta sobrecarga. Respecto al nivel de sobrecarga del familiar cuidador según la dimensión impacto del cuidado el 55% presentó sobrecarga leve, el 25% sobrecarga intensa y el 20% no presentó sobrecarga y concluyen que el mayor porcentaje de familiares cuidadores presentan sobrecarga intensa.
Por otro lado, Mera, Cardona, Benítez, Delgado, Ubrano y Villalba (2017) en su estudio denominado Sobrecarga y experiencia de cuidadores familiares de personas diagnosticadas con esquizofrenia, una mirada desde la enfermería, obtuvieron resultados similares como que la presencia del cansancio con el que estos cursan el 37,5% de la población presentan sobrecarga intensa, el 37,5% ausencia de sobrecarga y el 25% de la población sobrecarga ligera. (Mera et al, 2017).
La carga del cuidador de pacientes esquizofrénicos, no se relaciona con un solo acontecimiento estresante, sino con un conjunto de sucesos, que lo convive la familia o el cuidador principal, durante el tiempo que dure la enfermedad. La sobrecarga se evidencia, cuando los cuidadores tienen una cantidad exigente de tareas y obligaciones a realizar, respecto a la salud del paciente. (Ribe, 2014)
Algunos autores hablan del síndrome del cuidador, como de una sobrecarga física y emocional que conlleva el riesgo de que el cuidador se convierta en un paciente y se produzca la claudicación familiar. Es importante diagnosticar esta situación en la familia, ya que es necesario actuar dada la repercusión que tiene sobre la salud del cuidador
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principal y especialmente sobre su estado emocional; sobre la dinámica familiar y sobre la calidad de los cuidados otorgados a la persona discapacitada, y es posible que los cuidados requeridos por la persona no se cubran adecuadamente. Además, la percepción de carga por el cuidador puede ser uno de los mejores predictores de institucionalización del paciente. (Vázquez, Casals, Aguilar, Aparicio, Estévanez y Luque, 2005)
Después de haber realizado el análisis respectivo, se reporta que a mayor sobrecarga del rol la calidad de vida es mala y/o deficiente en la persona cuidadora de este tipo de pacientes. Aún cuando para muchos cuidadores esto es un acto de amor y sacrificio personal, para otros es una imposición de las circunstancias, en ambos casos, ya sea con una motivación personal o no, el desgaste fisiológico y emocional es constante, y puede llevar a cambios sustanciales en el comportamiento, las percepciones y la salud del cuidador.
En la Tabla 2, se muestra la relación que existe entre la sobrecarga del rol y la calidad de vida según la dimensión física en cuidadores de pacientes esquizofrénicos, reportándose que cuando el nivel de sobrecarga del rol es intensa la calidad de vida en su dimensión física es mala en un 72.7%. Contrariamente cuando el nivel de sobrecarga es ausente la calidad de vida en su dimensión física es buena en un 78.6%.
La dimensión física se define como la salud física en general y los síntomas que se presentan, entre los cuales se enuncian la fatiga, las alteraciones del sueño, la funcionalidad, las náuseas, las alteraciones en el apetito, el estreñimiento, los dolores y el malestar. El bienestar físico de los cuidadores presenta alteraciones orgánicas y psicológicas, debido a que tienen menos descanso, mayor desgaste físico, hiporexia, estrés
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emocional (aun mayor que el del propio enfermo o sus familiares), ansiedad, depresión, sentimientos de culpa, problemas de memoria, etc., que se han englobado bajo la expresión síndrome de agotamiento del cuidador. (Cochrane, Goering y Rogers, 2005).
Según Merino (2004, p. 44), en su investigación sobre calidad de vida de los cuidadores familiares de niños con enfermedad crónica, muestra cómo la carga del cuidador se manifiesta en síntomas físicos relacionados con el sistema osteoarticular, seguido por síntomas generales, como las artralgias y cefalea. El grupo A resultó más afectado en su calidad de vida con respecto al bienestar físico y psicológico que el B. Confirmando que la calidad de vida de los cuidadores de personas en situación de cronicidad es afectada por la vivencia, dejando en segundo plano su propia vida y sus proyectos personales, y esto representa un riesgo debido a que el cuidado tiene exigencias complejas que inciden directamente en su calidad de vida.
Pinto, en sus diferentes investigaciones, determinaron que las alteraciones físicas representan una señal de alerta en los cuidadores y, por ende, un deterioro en su calidad de vida en la parte física. En consecuencia, encontraron como síntomas más frecuentes: dolores osteomusculares, fatiga y agotamiento. Torres y cols. hallaron en su investigación que la mayoría de los familiares cuidadores refieren alteración en el patrón del sueño y cambios en el apetito (Fernández, 2014) (Abengozar y Serra, 2010).
Cabe resaltar que existe una mayor afectación en esta dimensión en cuidadores, puesto que este asume la responsabilidad total del paciente: lo ayuda a realizar todas las actividades que este no puede llevar a cabo y ello desencadena problemas de salud en el cuidador,
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como cansancio, dolor de cabeza, dispepsia, vértigo, dificultades para dormir y dolores articulares (Fernández, 2014).
En el cuidador supervisor de pacientes con enfermedad crónica con parcial dependencia como la esquizofrenia, la literatura muestra que puede generar carga de estrés, ya que tienen otras responsabilidades como el trabajo, el hogar, la familia y el cuidado de sí mismo; además de las posibles complicaciones de la enfermedad. Esto obligaría a que el cuidador manifieste algunas molestias, como dolores, insomnio, falta de apetito y fatiga (Roig, Abengozar y Serra, 1998).
Al realizar la búsqueda de investigaciones respecto a las variables estudiadas, no se encontraron en relación a cuidadores de pacientes esquizofrénicos, pero se en contró un estudio de Cueva (2017), titulado Sobrecarga y calidad de vida del cuidador informal en personas con enfermedades crónicas, en comunidades de la micro red Túpac Amaru - 2017 , en donde se reportó que la correlación entre sobrecarga y calidad de vida es negativa, respecto a la relación entre sobrecarga y calidad de vida de cuidadores informales de pacientes crónicos, se evidencio que hay una correlación negativa entre ambas variables, evidenciando la repercusión de la sobrecarga en la calidad de vida del cuidador y por ende en su salud.
La responsabilidad del cuidado de una persona que vive en situación de enfermedad crónica implica que el cuidador maneje eventos vitales para la calidad de vida de la persona que está a su cargo y que dedique gran parte de su tiempo a ello; sin embargo, por asumir esto, muchas veces de manera incondicional, dejan de lado sus propias necesidades y requerimientos personales, lo que afecta su calidad de vida.
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Zarit et al, en el año 2007, definen la sobrecarga de cuidador como un estado que resulta de la acción de cuidar a una persona dependiente o mayor, este estado amenaza la salud física y mental del cuidador; señala que frente a la tarea persistente de cuidar pueden presentarse problemas físicos y psicológicos. Cabe considerar entonces cuanto representa en responsabilidad, esfuerzo físico y emocional, económico y social, el cumplir el rol de cuidador, elementos que configuran la carga, la cual puede ser entendida desde dos aspectos: objetivo y subjetivo (Flores, Rivas & Seguel, 2012).
Así mismo podemos concluir que mientras el cuidador cuida al paciente esquizofrénico su calidad de vida en la dimensión física se ve afectada tal como se reportan en los resultados de la presente investigación. Un alto porcentaje de cuidadores no están con una adecuada salud física sin embargo se hacen cargo de atender y/o cuidar de este tipo de pacientes, que a futuro deterioraría aún más su salud física con el paso de los años, haciendo que este cuidador necesite recibir cuidados de salud.
El cuidador debe tener apoyo emocional, actividad física, periodos de descanso, convivencia social para poder sostener el ritmo de cuidados, esto no lo puede hacer una persona sola, cuando ese es el caso el desgaste será notable en el cuidador. Lo anteriormente mencionado aumenta las tensiones sobre el cuidador, que ve a su ser querido ir apagándose o bien sufre de sus agresiones y la pérdida de su consciencia, si es un cuidador que no tuvo alternativa en el cuidado, puede generar enojo e ira que se suman al desgaste propio del cuidador.
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En la Tabla 3, se reporta la relación que existe entre la sobrecarga del rol y la calidad de vida según la dimensión emocional en cuidadores de pacientes esquizofrénicos evidenciándose que cuando el nivel de sobrecarga del rol es intensa la calidad de vida en su dimensión emocional es mala en un 80%. Contrariamente cuando el nivel de sobrecarga es ausente la calidad de vida en su dimensión emocional es buena en un 60%.
Dichos resultados se asemejan con los resultados del estudio realizado por Quiroga, Alipázaga, Osada y León (2015), cuyo objetivo fue investigar el nivel de sobrecarga emocional en familiares cuidadores de personas con esquizofrenia. Los resultados fueron que un 68,85% de los familiares cuidadores eran mujeres, y de ellas 40,16% eran madres de los pacientes con esquizofrenia. Además, se encontró que un 73% presentaba una elevada sobrecarga emocional.
Asimismo, Díaz, en España quien realizó la investigación cuyo objetivo fue estudiar la calidad de vida del cuidador principal de personas con esquizofrenia y analizar los componentes que lo determinan, en donde se concluyó que el papel principal de la mujer en la asunción del cuidado del familiar enfermo, la mayor carga experimentada, la puntuación más baja se obtiene en la calidad de vida de la dimensión psicológica, dimensión que es la más afectada en nuestro estudio (Díaz, 2015).
La dimensión psicológica se define como el reconocimiento y compresión de su estado cognitivo y afectivo. En el cuidador supervisor, en su labor de ayudar y ser partícipe en el cuidado de la persona con enfermedad crónica, pueden surgir problemas para lidiar con su vida, puesto que no es tan fácil ejercer esta labor. Así, pueden presentar dificultades en
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concentrarse o recordar cosas, ya que son muchas situaciones de las cuales debe estar pendiente en el rol que ejerce con el paciente, en el tratamiento farmacológico y no farmacológico, además de las visitas constantes al médico y las actividades que realiza el cuidador en su vida cotidiana, como el ejercicio laboral, profesional y la vida personal que cada uno tiene (Merino, 2004).
Por otro lado, los cuidadores pueden sentir aflicción y angustia, sobre todo, en el momento del diagnóstico de su pariente, pues no es fácil la adaptación a los cambios que generan las enfermedades crónicas. Es posible que estos cambios en la dimensión psicológica se incrementen cuando los cuidadores llevan ejerciendo su labor durante más de tres meses, porque se entregan y dedican gran parte de su tiempo al cuidado, hasta llegar a centrarse de forma casi exclusiva en las necesidades del paciente (Reyes, 2010).
Con frecuencia, ello genera cansancio físico, sentimientos de enfado e irritabilidad, así como sentimientos de culpa por considerar no alcanzar a hacer todo lo que su familiar necesite. El ser único cuidador y no recibir apoyo alguno y el percibir que posiblemente su labor no es reconocida por los demás miembros de la familia, podría favorecer en la percepción de sentimientos de culpa, ira, dolor, no aceptación de la enfermedad del familiar y, como consecuencia, un deterioro en la dimensión emocional (Reyes, 2010).
Con estos resultados podemos deducir que, dentro de todas las dimensiones, la que más se ve afectada es la salud emocional, puesto que la labor que realiza el cuidador lo pone en un mayor riesgo de estrés emocional y diversas enfermedades tanto físicas como mentales. Volviéndose una situación que genera una carga creciente para los individuos involucrados que posteriormente genera agotamiento, disminución en la calidad de vida
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tanto de los afectados por el trastorno mental como de sus cuidadores. El cual se traduce en estados de depresión y ansiedad, entre otros influyendo mucho en la calidad de vida, este se ve relacionado con el cansancio y el desánimo por parte del cuidador, repercutiendo así el bienestar de la persona la cual cuida de un enfermo con alguna enfermedad mental crónica.
En la Tabla 4, se muestra la relación que existe entre la sobrecarga del rol y la calidad de vida según la dimensión social en cuidadores de pacientes esquizofrénicos, evidenciándose que Cuando el nivel de sobrecarga del rol es intensa el nivel de calidad de vida en relación a la dimensión social es mala en un 71.4%. Contrariamente cuando el nivel de sobrecarga es ausente la calidad de vida en su dimensión social es buena en un 53.8%.
Estos resultados se asemejan a los de Tocto y Peralta (2017, p. 32) en su estudio Nivel de sobrecarga de los familiares cuidadores de pacientes con esquizofrenia en el hospital Víctor Larco Herrera, en donde se obtuvo que el 81.4% de cuidadores familiares obtuvieron sobrecarga intensa; en la dimensión relación interpersonal el 91.5% obtuvieron sobrecarga leve; en la dimensión expectativa de autoeficacia el 91.5% obtuvieron sobrecarga leve. En conclusión: la mayoría de los familiares cuidadores tienen un nivel de sobrecarga intensa; en cada una de las dimensiones el nivel de sobrecarga fue leve.
Son pocos los programas que se realizan para brindar apoyo al familiar cuidador, a diferencia de otros países como España y Chile ya que sus pacientes se encuentran institucionalizados y sus niveles de sobrecarga son mayores, creando así programas psicoeducativos con meses de seguimiento, para tratar de disminuir su nivel. Por ejemplo,
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grado de “sobre implicación” ya que utilizan estrategias contra el estrés, siendo la más utilizada “resolución de problemas”.
La sobrecarga se refiere a los cambios negativos en la vida cotidiana relacionados con el cuidado, la implementación de hábitos y mayores responsabilidades; implica una obligación no retribuida por parte del familiar afectado que en muchos de los casos demanda un apoyo constante debido a las características propias de cada enfermedad. A las obligaciones y necesidades del paciente se suman las personales, laborales, familiares y económicas propias del cuidador, lo cual lleva a considerar cuánto representa en responsabilidad, y no solo esfuerzo físico, emocional, económico, sino también la parte social del cuidador se va deteriorando poco a poco al desempeñar este rol (Camacho, Yokebed y Jiménez, 2010).
Los elementos que conforman la vida social de toda persona pueden alterarse en el cuidador supervisor, ya que brindar cuidado requiere tiempo y dedicación; además, en ocasiones, no se cuenta con el apoyo de otros miembros familiares en el proceso de cuidado, lo que genera que el cuidador evite relacionarse con otras personas y que su dimensión social se vea afectada. El resultado de este compromiso puede estar determinado, por que un número importante de cuidadores son mujeres, esposas o hijas que asumen este nuevo rol y limitan en el resto de ámbitos su desarrollo personal, emocional, laboral y social (Sánchez, 2005).
Los cuidadores deben poseer características específicas: responsabilidad, disciplina, paciencia, adaptabilidad a los cambios, al tiempo que brinda acompañamiento y apoyo emocional al paciente, pues es su respaldo en el proceso de la enfermedad. Los pacientes
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que cuenten con el apoyo de un familiar tienen una mejor disposición en el momento de asumir el tratamiento farmacológico y no farmacológico de la enfermedad crónica; por eso el cuidador también requiere cuidado, ya que se dedica a cuidar la salud del paciente y deja de lado la propia. De ahí que sea importante reconocer esto para proporcionarles herramientas, cuyo fin es mejorar la capacidad de afrontamiento, de tal manera que satisfagan las necesidades del paciente, respondan a la problemática familiar, mantengan su propia salud y fomenten una buena relación con la persona cuidada (Mera, 2017).
Finalmente podemos concluir que como es sabido el ser humano es un ser sociable por naturaleza, pero cuando se asume el rol de tener que cuidar de otra persona debido a que padece una enfermedad mental como es la esquizofrenia, esta parte social se ve afectada poco a poco, y termina afectando al cuidador pues éste se ve privado de las relaciones sociales que antes solía tener, renunciar a algunos proyectos que antes quizá pudo realizar pero que ahora se ven limitados porque el cuidar de un paciente esquizofrénico implica que este pendiente de todas sus necesidades tanto físicas, emocionales y sociales, dejando muchas veces de lado las necesidades del propio cuidador.