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Reunimos bajo este epígrafe distintos servicios cuyo objetivo es mejorar la comunicación entre pacientes y sus cuidadores. Los dividimos en tres tipos de servicios, aquellos basados en videoconferencia, aquellos que facilitan el contacto entre pacientes y profesionales o entre pacientes entre sí utilizando el correo electrónico o el web y por último los servicios basados únicamente en el teléfono para el contacto con profesionales.

Todos estos servicios tienen un componente educativo importante, que se hace más claro en los basados en web, por la idoneidad de este medio.

1.5.5.1. Videoconferencia

La videoconferencia ha sido empleada en muchos protocolos piloto de telemedicina domiciliaria, como un medio de realizar el seguimiento de pacientes en el domicilio. La mayoría de los estudios que incluyen una evaluación están hechos sobre redes de telefonía básica que ofrecen una calidad de vídeo muy pobre [Mahmud 95, Johnston 2000, Jerant 2001, de Lusignan 2001], aunque también hay experiencias sobre redes RDSI [Nakamura 1999] y redes de banda ancha [Allen 1996].

La primera experiencia publicada de visitas domiciliarias basadas en videoconferencia [Mahmud 1995] es un informe cuantitativo sobre el seguimiento realizado a 12 pacientes durante seis meses. En este estudio los pacientes eran ancianos y padecían enfermedades crónicas inestables (EPOC, ICC y enfermedad cerebrovascular). Los responsables de las

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televisitas de seguimiento eran dos enfermeras. Se comprobó que en siete de los pacientes el número de visitas necesarias fue menor que las que hubieran hecho falta sin el sistema, así como que el seguimiento realizado era más óptimo y que disminuyó el número de ingresos de urgencia y hospitalizaciones. Respecto a los costes, la atención prestada resultó ser más barata que la convencional, siendo el coste medio por visita de 15$, comparado con los 90$ de la visita real. Todos los pacientes aprendieron a usar la unidad fácilmente y de forma efectiva, y no se hallaron complicaciones relacionadas con su uso. La unidad

utilizada10, que comenzó a desarrollarse en 1993, consistía en una caja de aluminio con un

medidor de presión arterial, unida a un videoteléfono con una pantalla de dos pulgadas y media, que mostraba de siete a diez cuadros por segundo.

El primer estudio controlado de videoteléfonos en el domicilio (y hasta el momento el de mejor calidad según las revisiones sistemáticas de la literatura [Hersh 2001]) fue llevado a cabo en 1997 por el proveedor de servicios sanitarios estadounidense Kaiser Permanete, [Johnston 2000]. El estudio incluyó pacientes crónicos que eran atendidos a domicilio. Las patologías que sufrían eran ICC, EPOC, accidente cerebro vascular, cáncer, diabetes, ansiedad y heridas.

Todos los pacientes del estudio recibieron la atención tradicional (visitas domiciliarias y contacto telefónico), pero a los pacientes del grupo de intervención (102) se les proporcionaron videoteléfonos (y en algunos casos, un estetoscopio electrónico y un monitor digital de presión arterial). El seguimiento se realizó durante 18 meses, en los que los pacientes en el grupo de telemedicina recibieron un 17 % menos de visitas a domicilio que el grupo de control, pero tuvieron más contacto telefónico con el personal de enfermería (además de las videovisitas). Las medidas de calidad del cuidado en los dos grupos (cumplimiento de la medicación, conocimiento de la enfermedad y capacidad de evolucionar

hacia el autocuidado, y estado general de salud11) fueron similares. No se observaron

diferencias en el grado de uso de los servicios ni en la satisfacción de los pacientes. El coste medio del cuidado en el grupo de telemedicina fue un 27% inferior al del grupo de control. Otro estudio controlado reciente [Nakamura 1999] evaluó la influencia de los videoteléfonos en la independencia funcional de ancianos atendidos en su domicilio en Japón. En el grupo de intervención se atendió a 39 pacientes durante tres meses, pero en este caso las videovisitas no estaban pensadas para reemplazar las visitas convencionales sino como complemento. Como resultado se vio que el servicio aumentó la independencia funcional (capacidad de comunicación y posibilidad de realizar actividades de la vida diaria) y cognición social de los ancianos y permitió a los cuidadores identificar remotamente cambios en su estado funcional. En este estudio se utilizó ISDN 128Kbps.

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Varios trabajos cuestionan la utilidad de la videoconferencia en el seguimiento de algunos pacientes. En el trabajo ya citado de Jerant [Jerant 2001] con enfermos de ICC y empleando unidades comerciales de American Telecare (Minnesota EEUU), se documentó que, del protocolo de cuidado que seguían las enfermeras, el 80% de las acciones podían llevarse a cabo simplemente por teléfono. También el estudio de De Lusignan con enfermos cardiacos [De Lusignan 2001], descrito en el apartado de monitorización, se detectó que la consulta de vídeo no ofrecía ventajas reseñables y los cuidadores perdieron interés por su uso pasados los primeros meses. Parece importante señalar la necesidad de seleccionar cuidadosamente el escenario y los pacientes en los que se emplea para conseguir resultados satisfactorios. La calidad de vídeo necesaria para el seguimiento de los pacientes es otro aspecto controvertido, y relacionado con el anterior en la medida en que la calidad de vídeo requerida puede variar enormemente de unos escenarios a otros. Del tipo de limitaciones que puede resultar de una calidad de vídeo deficiente da idea el trabajo de Jerant [Jerant 2001]. En él la videoconferencia, sobre la red telefónica básica, presentaba diferentes problemas técnicos, que los usuarios citaron como causantes de limitaciones en el 64% de las visitas. El inconveniente más citado fue la imposibilidad de valorar el edema en las piernas. Con algunas medidas como el ajuste de la cámara, una iluminación indirecta y la colocación los objetos a mostrar frente a un fondo uniforme, se mejoró en cierta medida la mayoría de estos problemas. En lo que respecta a la resolución de sonido, se consideró inadecuada sólo en dos visitas. Del total de problemas técnicos sólo el 4% se consideraron severos, pero no se puede descartar que fueran la causa de los malos resultados del estudio.

No hay en absoluto acuerdo sobre la mínima calidad de vídeo aceptable. Algunos autores [Hersh 2001] señalan que un mínimo de 15 cuadros por segundo es lo más usual en la mayoría de los programas de televisita domiciliaria, siendo 30 cuadros por segundo el valor óptimo. En el campo de la telepsiquiatría, otros autores [Allen 1998] afirman que una tasa de transmisión de 128 kbps, 15 cuadros por segundo y resolución CIF (288 * 32 pixeles) es el mínimo necesario para una correcta valoración. Un malentendido frecuente es entender que la calidad de vídeo depende únicamente del ancho de banda del canal utilizado, cuando factores como la capacidad de compresión / descompresión del códec de vídeo empleado o el numero de usuarios que comparten en cada momento el canal, pueden ser más importantes. Por otro lado la calidad de vídeo percibida varía, como ya hemos señalado, con factores independientes del sistema y el canal, como la iluminación o las posiciones respectivas de participantes y cámaras, determinante de la sensación de contacto visual [Burgiss 1998].

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Parece claro que el uso de la videoconferencia será más coste-efectivo en el seguimiento de casos extremadamente complejos, que requieran visitas domiciliarias muy frecuentes, y en los que el componente visual sea importante (cuidado de heridas, diálisis peritoneal,..). También es obvio que la calidad de vídeo requerida deberá ajustarse a las necesidades concretas en cada caso [Allen 1998].

1.5.5.2. La comunicación telefónica

La comunicación telefónica con los pacientes se viene utilizando desde largo tiempo atrás y normalmente los estudios en los que interviene no se incluyen en las revisiones sistemáticas sobre telemedicina [Hersh 2001]. Sin embargo en algunos casos el simple seguimiento telefónico resulta tan eficiente como las videovisitas y telemonitorización, como se ha demostrado en el seguimiento de pacientes de ICC tras una hospitalización [Jerant 2001] Más allá del simple seguimiento telefónico hay otros servicios, con distinto grado de automatización que es interesante reseñar. Una revisión sistemática de este tipo de servicios puede encontrarse en [Balas 1997], en la que se repasan trabajos sobre comunicación telefónica con pacientes y se categorizan en cinco grupos, que describimos a continuación. En el artículo pueden encontrarse referencias a experiencias exitosas en todos los campos:

• Seguimiento telefónico: contactos iniciados por un médico o enfermera y que pueden ser considerados como una extensión o sustitución del seguimiento tradicional. Usualmente consisten en una valoración del estado del paciente a partir de datos que éste proporciona y en recomendaciones para apoyar el autocuidado del paciente (estilo de vida, complicaciones, medicación,..)

• Recordatorios telefónicos: mensajes breves y personalizados, comunicados por una persona, para reforzar el seguimiento de una medida preventiva concreta (vacunación, medicación, dieta) o de una cita

• Sistemas telefónicos interactivos, sistemas automatizados interactivos, empleados para entregar mensajes predeterminados con instrucciones, recordatorios o información educativa.

• Acceso telefónico a profesionales: servicios que facilitan el acceso por parte de los pacientes a un profesional sanitario en cualquier momento.

• Investigación telefónica: servicios alternativos a la entrevista personal o escrita para recabar datos clínicos o administrativos sobre una determinada población, usualmente geográficamente dispersa.

También es interesante citar como ejemplo de este tipo de servicios la iniciativa NHS Direct, puesta en marcha por el Servicio Nacional de Salud británico para dar indicaciones de manera sencilla y directa a la población sobre temas de salud, enfermedad y sobre la propia organización, con el doble objetivo de aumentar la capacidad de los ciudadanos de cuidar de sí mismos y de sus familiares y de ayudar a reducir la demanda en otras partes del sistema como ambulancias, departamentos de emergencias y médicos generales. Este

servicio está basado en un centro de atención de llamadas (call centre) único, accesible a

toda la población de una zona. En el primer año de su evaluación, 1998, [Munro 2000] se recibieron 68.500 llamadas de una población atendida de 1.300.000 personas. El 72% de las llamadas se realizó fuera del horario habitual de trabajo de los servicios sanitarios (médicos generales). La esperada reducción en la demanda en otros servicios del sistema no se produjo, lo que apoya nuestra tesis de que las intervenciones aisladas, no coordinadas y no integradas en los planes de cuidado del paciente son poco efectivas.

Por último citamos aquí un estudio realizado en pacientes con EPOC, que nos interesa especialmente por ser el campo en el que se realizó la parte experimental de esta tesis. En este trabajo [Young 2001] se pretende obtener información clínica de los pacientes entre visitas y mejorar su autocuidado, así como valorar el cumplimiento del tratamiento y la forma de administración, con el fin de, en caso de que el paciente no siga el tratamiento, encontrar las razones y prestar el asesoramiento necesario para evitar que el problema continúe. La intervención realizada consiste en conversaciones semanales programadas con un sistema automático, que el paciente debe iniciar. En caso de que el paciente no llame al cabo de un tiempo predefinido, el sistema inicia un recordatorio automático. También se contempla la posibilidad de que el paciente telefonee ante síntomas de empeoramiento, para detectar exacerbaciones y facilitar una pronta intervención. El sistema envía periódicamente al médico responsable del paciente un informe mensual, por fax o correo electrónico. Por el momento se trata de un estudio en marcha y no hay resultados publicados.

1.5.5.3. Los servicios de comunicación basados en correo electrónico y web

Este tipo de servicios está más extendido en patologías complejas en las que la educación de los pacientes es esencial, y en las que además existen factores que favorecen el aislamiento social. El ejemplo más claro es el VIH/SIDA. Los mayores beneficios de estos sistemas están en el aumento de los conocimientos de los pacientes, así como de su capacidad para convertirse en copartícipes de su cuidado.

El trabajo más completo que hemos encontrado está descrito en dos artículos publicados en 1998 y 1999, referidos a personas con SIDA [Flatley-Brennan 1998, Gustafson 1999]. Los servicios ofrecidos a estos pacientes, basados en un sitio web de acceso restringido, son los siguientes 1) comunicación personal con un facilitador (una enfermera especializada); 2) grupo de discusión con otros pacientes, moderado por un facilitador; 3) área de preguntas y

respuestas anónimas; 4) enciclopedia con información sobre SIDA y 5) sistema de ayuda a la decisión. En posteriores fases del estudio, se añadieron al sistema otras facilidades como 6) índice de servicios para personas que viven con SIDA; 7) área de preguntas frecuentes; 8) asesoría sobre estilos de vida; 9) consulta confidencial con un experto y 10) historias personales.

En la primera experiencia [Flatley-Brennan 1998] (con 57 pacientes) se caracterizó de manera automatizada el perfil de uso del sistema que hacían los pacientes (fecha y hora, duración y función utilizada) con lo que se encontró que los servicios de comunicación fueron los preferidos. Se comprobó que el facilitador tiene un papel fundamental. En el estudio subsiguiente, que ya se hizo como ensayo randomizado, se evaluaron una serie de aspectos relacionados con la calidad de vida y frecuencia y duración del uso de servicios médicos (a partir de información facilitada por los propios pacientes). Se pudo comprobar que el uso del sistema mejoró la calidad de vida y promovió un uso más eficiente de los recursos (menos hospitalizaciones y más cortas). Como conclusiones se señala que este tipo de sistemas basados en la comunicación interactiva electrónica con pacientes puede ayudarles a (a) acceder exactamente a la información que necesitan y hacerlo en cualquier momento en el que se les plantee una duda, y no sólo en los momentos de la consulta, (b) hacer preguntas demasiado incómodas de formular cara a cara, (c) afrontar decisiones difíciles a su propio ritmo, (d) buscar fuentes de apoyo para ayudarles emocionalmente en sus problemas de salud y (e) ver cómo otras personas han superado problemas similares, y todo ello a su paso, desde su casa y con garantías de confidencialidad.