KLSVZMHTPSPHYLZKLWHJPLU[LZJVULZX\PaVMYLUPH
Conocer las principales necesidades clínicas y sociales a las que se enfrentan los familiares de pacientes con esquizofrenia fue el objetivo desarrollado mediante la investigación cualitativa, a partir de grupos de discusión para cada unidad de estudio: pacientes y familiares.
En los grupos de discusión se abordaron diversos temas, como la concepción y ZPNUPÄJHKVX\L[PLULJHKH\UVKLSHLZX\PaVMYLUPH"SHZJYLLUJPHZX\LOH`LU[VYUV HSHLUMLYTLKHKTLU[HS"SHZWYPUJPWHSLZULJLZPKHKLZ`KPÄJ\S[HKLZHSHZX\LZLOHU enfrentado como familiares y personas con la enfermedad; se abordó también la temática del estigma, la discriminación social, el problema de la falta de integración social y laboral que existe actualmente en pacientes con este diagnóstico.
El procedimiento se hizo a partir del análisis de las transcripciones de las grabaciones de los grupos de discusión, después se estructuraron los principales ejes temáticos; se seleccionaron algunos fragmentos del discurso de los familiares y personas con la enfermedad que se consideraron representativos en lo concerniente a la [LTm[PJHKLSWYLZLU[LJHWP[\SVWHYHHY[PJ\SHYÄUHSTLU[LKPJOHPUMVYTHJP}UTLKPHU[L contenidos teóricos.
Se encontraron los siguientes resultados:
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1) Familiares de personas con esquizofrenia (F)
Ocho familiares (siete mujeres y un hombre); seis fueron madres, una hermana y un padre. Promedio de edad de 59.4 años, LYHUZVS[LYVZ` JHZHKVZ 5P]LSLK\JH[P]V!LS LZ[\KP}ZLJ\UKHYPH WYLWHYH[VYPH` estudió
\UVVTmZH|VZKLSH\UP]LYZPKHK,S YLWVY[}[LULYuna actividad remunerada ` UVYLT\ULYHKHZLKLKPJHIHUHSOVNHY KLSVZMHTPSPHYLZJVU]P]xH con su familiar enfermo todo el día. Uno de los familiares veía al paciente sólo por la [HYKL`LSYLZ[V SV]LxHU\UYH[VLUSHTH|HUHWVYSH[HYKLVWVYSHUVJOL
2) Personas con esquizofrenia (P)
Ocho pacientes (una mujer y siete hombres). El promedio de edad fue de 38 años; desviación estándar 4.4. El LYHUZVS[LYVZ`Z}SV\UV]P]xHJVUZ\WHYLQH"LS [\]VLZ[\KPVZKLUP]LSTLKPVZ\WLYPVY` \UVVTmZH|VZKLSH\UP]LYZPKHK" LZ[HIHKLZVJ\WHKV` [LUxH\UHVJ\WHJP}U" LZ[\KPHIH`Z}SV \UV[LUxH[YHIHQV" KLSVZWHJPLU[LZKLSNY\WV]P]xHJVUHTIVZWHKYLZ"\UV vivía solo y otro vivía con su pareja.
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1) NECESIDAD de Información: Actualmente existe una gran necesidad de
información sobre las enfermedades mentales en todos los sectores de la sociedad, SVJ\HSKPÄJ\S[HSHIZX\LKHKLH[LUJP}UVWVY[\UH`JVTVJVUZLJ\LUJPHOH`\UH JYVUPÄJHJP}U`KL[LYPVYVKLSVZLUMLYTVZ(KLTmZLSKLZJVUVJPTPLU[VNLULYHSZVIYL las instituciones y hospitales donde se atienden los diferentes trastornos mentales hace que los pacientes y sus familiares no sepan a dónde acudir para obtener un diagnóstico y proceder al tratamiento adecuado. A su vez, la falta de información
promueve el estigma y la discriminación hacia los pacientes con esquizofrenia, razón por la cual se crea una barrera para el proceso de entendimiento, comprensión `HJLW[HJP}UKLSHLUMLYTLKHK`KPÄJ\S[HSHPU[LNYHJP}UZVJPHS
2) NECESIDAD de atención integral: Se ha demostrado que para una
verdadera integración social de los pacientes con esquizofrenia es necesario implementar nuevas formas de abordaje basadas en un tratamiento integral que incluya el tratamiento médico-psiquiátrico, la atención a la familia y dos o más modalidades de intervención psicosocial, como apoyo psicoterapéutico individual o grupal, psicoeducación, terapia ocupacional, inducción laboral, etc. (Díaz y cols., 2005). Sin embargo, en muchas instituciones no existe un verdadero tratamiento integral donde se complemente el tratamiento farmacológico, psicológico, psicosocial y familiar y, de esta manera, se cubran las necesidades de los pacientes a largo plazo.
3) NECESIDAD de servicios comunitarios: A pesar de la mejoría y control de la
sintomatología psiquiátrica que se derivan de los tratamientos farmacológicos y otras terapias en la atención de salud mental, muchas de las personas que viven JVULZX\PaVMYLUPHWYLZLU[HU]HYPHKVZKtÄJP[Z`KPZJHWHJPKHKLZX\LKPÄJ\S[HUZ\ desenvolvimiento autónomo y su integración en la vida cotidiana comunitaria. Por ello, se necesitan programas y servicios de rehabilitación psicosocial que les ayuden a recuperar y/o adquirir las capacidades y habilidades necesarias para vivir `YLSHJPVUHYZLLUSHJVT\UPKHK`X\LSLZHWV`LUKL\UTVKVÅL_PISL`JVU[PU\HKV para favorecer su integración social efectiva en sus entornos sociales y familiares (Rodríguez, 2004). Requieren los familiares ser tomados en cuenta en los servicios, que existan grupos de apoyo comunitarios para situación de crisis, de reinserción laboral y social.
4) NECESIDAD de abatir el estigma y la discriminación. Se perciben los familiares
maltratados y discriminados tanto por el personal de los servicios de salud general como por los de salud mental, además la estigmatización es percibida y sentida por demostraciones de la sociedad en general, en medios de comunicación y por sus mismos familiares.
Se concluye la necesidad de incorporar a los pacientes y a sus familiares a un modelo de atención caracterizado por la asistencia médica integrada en un modelo interdisciplinario colaborativo en el que es imprescindible llevarlo a cabo en la JVT\UPKHK :L PKLU[PÄJ} SH ULJLZPKHK KLS JVTIH[L HS LZ[PNTH ` KPZJYPTPUHJP}U destacando la autodiscriminación del paciente, de la familia y de los profesionales al tener relación con la enfermedad mental. Evitar contribuir al estigma es importante mediante la información adecuada de lo que son las enfermedades mentales, al permitir la prevención de situaciones de rechazo creando conciencia, siendo más fraternos y facilitando la pronta integración a la vida cotidiana de las personas con enfermedad mental. La familia actúa como nexo entre el enfermo y la sociedad, favoreciendo su integración. (Rascón et al, 2010)a. Además, la familia es crucial en el control terapéutico del enfermo, ya que el índice de incumplimiento del tratamiento farmacológico en los pacientes con enfermedades mentales es muy LSL]HKV`W\LKLSSLNHYOHZ[H\U 3PLILYTHUL[HS :PZLSVNYHYHLSJHTIPV de la política asistencial actual de los psiquiátricos al modelo comunitario, los JHTIPVZILULÄJPHYxHUHSVZWHJPLU[LZHSHZMHTPSPHZ`H[VKHSHZVJPLKHK,StUMHZPZ en la prevención primaria y secundaria en la atención socio-sanitaria, posiblemente incidiría en favorecer menor discapacidad y facilitaría el mantenimiento de estos enfermos en dispositivos más normalizados.
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MxZPJVZ`WZPX\Pm[YPJVZLUSVZMHTPSPHYLZKLWHJPLU[LZJVULZX\PaVMYLUPH
Al estudiar la relación entre los familiares y la persona con esquizofrenia, se sostiene que están involucrados ambos en el cuidado y la evolución de la enfermedad. El [tYTPUV-HTPSPHY*\PKHKVY7YPTHYPV0UMVYTHS-*70ZLYLÄLYLHSHWLYZVUHX\LZL hace cargo de proveer atención y asistencia al enfermo y guarda una relación familiar directa con el paciente, sean los padres, el cónyuge, los hijos o los hermanos; es informal porque no reciben capacitación para brindar los cuidados al paciente. El conocer la frecuencia de los trastornos emocionales, físicos y psiquiátricos en los familiares cuidadores primarios informales (FCPI), relacionados con la experiencia de ser cuidador de su pariente con esquizofrenia en México puede ser importante, considerando que el conocimiento de estos aspectos puede ayudar al bienestar del paciente y por lo tanto a realizar un mejor manejo y evolución de la enfermedad. Para conocer estos aspectos se llevó a cabo un estudio descriptivo, correlacional, transversal y ex-post-facto, de una muestra no probabilística y de tipo circunstancial, que incluyó a 131 FCPI, a quienes se les aplicó la Entrevista Diagnóstica Internacional Compuesta (The Compositive International Diagnostic Interview version 1.0 (CIDI) (Witchen et al, 1991); y la Cédula de Evaluación de la Conducta Social (Social Behaviour Assessment Schedule (SBAS) (Platt et al, 1980). La información clínica, respecto al promedio de recaídas con hospitalización de los pacientes fue de 1.6 ]LJLZ LUSVZKVZH|VZHU[LYPVYLZHSTVTLU[VKLSH]HS\HJP}UKLS-*70" de los FCPI reunió criterios para algunos de los trastornos psiquiátricos explorados por el CIDI, con un rango entre uno a cuatro diagnósticos: trastornos depresivos [YHZ[VYUVZJVUL[HUVS `[YHZ[VYUVZKPZVJPH[P]VZ 3HKLWYLZP}U fue el trastorno más frecuente, principalmente en las mujeres, seguido por el abuso o dependencia al alcohol que fue más frecuente en los familiares varones.
Las enfermedades físicas detectadas en los FCPI fueron agrupadas de SH ZPN\PLU[L THULYH! KLS HWHYH[V KPNLZ[P]V JHYKPV]HZJ\SHYLZ LUK}JYPUHZ KLSZPZ[LTH}ZLV UL\YVS}NPJHZ JmUJLY `LS YLZ[V ZLKPZ[YPI\`LYVULU[YLSHZLUMLYTLKHKLZYLZWPYH[VYPHZPUMLJJPVZHZ HStYNPJHZ`H\[VPUT\ULZ3VZ-*70YLWVY[HYVUHSN\UHLUMLYTLKHKMxZPJH `HSNU[YHZ[VYUVLTVJPVUHS YLSHJPVUHKVJVULSWHKLJPTPLU[VKLSMHTPSPHY con esquizofrenia. Las variables que se asociaron con los trastornos en los FCPI fueron la presencia de conducta sintomática en el paciente, el número de años de evolución de la enfermedad y el número de hospitalizaciones; r = 0.38; p > 0.000. (Rascón et al, 2010.b)