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Apoyo familiar, psicológico y social después del diagnostico

68 C. Matriz de objetivos

OBJETIVOS DIMENSIONES CATEGORIAS DEFINICIONES

Indagar sobre la percepción del paciente frente a las barreras establecidas por el sistema al momento del diagnóstico.

Percepción de barreras en el sistema de salud.

Desconocimiento del personal de salud sobre las rutas diagnósticas.

Personal de salud desconoce la normatividad referente al diagnóstico de VIH. Talento Humano no

idóneo para la realización de asesoría pre y post test.

Personal De salud sin conocimientos para realizar asesoría en pruebas diagnósticas VIH Deshumanización del Sistema de salud Ausencia de políticas institucionales sobre humanización en salud Demoras en el proceso de toma de prueba diagnostica Prolongamiento para , realizar asesoría, envió de prueba, toma de esta y finalmente entrega con asesoría post test

Poca oferta de pruebas diagnosticas No ofrecimiento de pruebas diagnósticas a pacientes consultantes en la IPS Incumplimiento en la confidencialidad del resultado. Profesionales que trabajan en centros de salud no manejan en reserva los nombres

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de los usuarios que se han tomado la prueba diagnóstico del VIH Discrepancia en horarios

de atención por parte del personal de salud y la toma de laboratorios y el usuario.

Horarios de atención estipulados en las IPSs y laboratorios que no facilitan el acceso por parte del usuario. Describir la percepción del paciente

frente a las barreras personales momento del diagnóstico.

Percepción de barreras personales

Falta de percepción del riesgo

Algunos pacientes consideran que no tienen riesgo de contagio

Temor al resultado positivo Las personas temen al acceso de toma de muestra por posibilidad de resultado positivo Temor a discriminación Persiste tabú social

por desconocimiento de la patología y medios de contagio Desconfianza en el sistema de salud Las personas expresan pérdida de confianza generalizada en el sistema de salud Temor a la muerte Culturalmente se

relaciona el diagnóstico con una muerte dolorosa

70 Establecer la percepción del grupo de

estudio acerca de las herramientas de afrontamiento después de su diagnóstico. Percepción sobre herramientas de afrontamiento Aceptación de la enfermedad Reconocimiento de la patología por parte de la persona diagnosticada. Los conocimientos y experiencias para adaptarse a la situación. El conocimiento y las experiencias individuales anteriores le permiten a la persona con VIH/SIDA, entender su patología y así mismo tomar decisiones y acciones para adaptarse a su diagnóstico.

La familia principal fuente de apoyo

Posición que tenga la familia frente al diagnóstico y apoyo emocional brindado a la persona con VIH/SIDA.

Cambio en los estilos de vida Modificar entornos, comportamientos, actividades cotidianas y relaciones sociales, posterior al diagnóstico de VIH/SIDA

Creencias religiosas para enfrentar el estigma

Utilización de argumentos y prácticas

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religiosas para explicar la enfermedad y las dificultades que las personas enfrentan en algunos momentos de su vida. Negación de la enfermedad, ocultando el diagnostico. La persona diagnosticada con VIH/SIDA, niega u oculta la enfermedad, como estrategia para enfrentar el estigma, además no asiste a los programas

establecidos por este temor.

72 D. Autorización SIES Salud

73 E. Aval Bioético

74 F. Consentimientos informados

83 G. Guía de entrevista

85 H. Entrevistas

Entrevista 1

Investigador: Bueno, entonces… muy buenas noches, ehh…cuéntanos ¿cuál es tu nombre?

Entrevistado: Mi nombre es José Danilo Mais, soy paciente VIH positivo.

Investigador: Bueno…mi nombre es Johana Andrea López, soy enfermera y estudio la especialización, como ya te había comentado, en Epidemiología, igual que mis compañeros. Ehhh…Quería hacerte una pregunta… que... ya te habíamos comentado pues algo, que ya sabes el tema y todo; y nos habías autorizado verbalmente, pero vuelvo y te pregunto que si nos autoriza hacer lo que es... grabación, filmación, fotografía, pues en este caso, ehhh también le aclaro que….que lo que vamos a hacer acá no es para publicarlo ni nada, es simplemente para la parte de estudio, nunca. ni el video, ni las fotos, ni nada de eso; y es una investigación cualitativa, la cual nosotros vamos es a analizar todo lo que usted nos dice y lo que nos dicen los demás pacientes que también vamos a entrevistar, y así sacar un documento, ya el documento de la investigación, donde nos oriente pues, como…como son las vivencias que han tenido o que han tenido y también, pues, que barreras han encontrado, como se han sentido, que e.. herramientas han usado para afrontar el hecho de tener la enfermedad, entonces es básicamente eso, entonces quería saber si nos autorizaba.

Entrevistado: si, yo autorizo a que tomemos video, audio y fotografía en la presente investigación.

Investigador: ¡Muchísimas gracias!

Investigador: Entonces, así como te iba contando que nosotros somos estudiantes de epidemiologia, que estamos haciendo la investigación cualitativa y eh… pues ya le dije, yo soy enfermera trabajo en la gobernación y en una IPS de un municipio, de acá del Quindío, trabajo…también… he tenido mucho acercamiento con los pacientes que tienen VIH, igual entonces le presento a mis compañeros. Ella es Lina, de una vez preséntese.

Investigador 1: Mi nombre es Lina Fernanda Marín, terapeuta respiratoria y trabajo en el hospital San Juan de Dios.

Entrevistado: ok

Investigador: y mi otro compañero….

Investigador 2: Mi nombre es Christian Camilo Ramírez, soy enfermero profesional y trabajo en SIES Salud Armenia.

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Investigador: bueno, entonces ahí nos vamos conociendo, ehhh ya sabes que, pues, el objetivo también de la investigación cual es, entonces vamos a empezar. Ehhhh de todas maneras si de pronto, pues acá vamos a hacer un dialogo, pero si de pronto nosotros más adelante necesitamos alguna otra pregunta hacerle oooo que nos quedó algo inconcluso después de analizar los temas, queríamos saber si lo podemos volver a ubicar o llamar?

Entrevistado: Por supuesto que sí, con todo gusto.

Investigador: Ah bueno, muchísimas gracias, bueno, entonces cuéntame ¿hace cuánto te dieron el diagnostico?

Entrevistado: el diagnostico me lo dieron hace 6 o 7 meses, aproximadamente, me dieron el diagnostico, fue una prueba voluntaria.

Investigador: si, yyyy ehh primero… ¿estabas estudiando o trabajando?, ¿qué hacías?

Entrevistado: noo, si...estaba trabajando y empecé a cotizar la salud, tenía alrededor de dos años, dos años y medio que no pisaba un médico, ehhh fui al médico y le pedí al doctor que me hiciera examen de hematología completa, lo cual bueno, me hizo la prueba de hematología completa y eso, y la prueba de VIH, que no estaba incluida en hematología completa, eh...yo se la pedí, fue voluntario. Investigador: Siii, y…¿ahí le hicieron el examen?

Entrevistado: si, una cosa en la que yo creo deficiente es que, si uno pide hematología completa, debería de estar incluido el examen, porque el medico hasta ahora leyó los resultados y todo, y me dijo que todo estaba bien, pero si yo no le hubiese pedido, que me hiciera la prueba, él no la hubiese hecho y yo en estos momentos no hubiese sabido, cosa que me hubiese parecido un poquito delicado.

Investigador: si claro, y luego? Entonces… que te hicieron… ¿las pruebas?.

Entrevistado: si, el otro inconveniente que conviví, fue que al momento de realizar la prueba, obviamente la prueba salió dudosa o creo que salió un poquito alta, no recuerdo, pero… le pedí información, ¡porque me la repitieron!, obviamente tuve que volver a firmar el papel del consentimiento de la prueba y todo eso, pero lo que me pareció incomodo fue que le pregunte a la chica….primero la chica, con quien firme los papeles, le pregunte qué ¿por qué la había que repetir? y no me supo dar respuesta, me dijo que era porque supuestamente no había sido suficiente la muestra de sangre y la segunda que fue la chica que me tomo la muestra, que también le pregunte qué porque me la había repetido, ella tampoco me supo decir, y me dijo que… la sangre.. pues, no estaba completa para todos los exámenes, cosa que me pareció muy curiosa, pero mmmm, pues deberían ser más sinceros con los pacientes

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Investigador: o sea, que… ¿ambos eran personal de salud?, los que le dijeron eso?

Entrevistado: si, era el personal de sanitas que fue el laboratorio que me hizo la prueba.

Investigador: Sí. ¿Y antes le habían hecho algún tipo de asesoría?, había tenido un contacto con el personal de salud, por ejemplo, para mencionarle a usted que le iban a hacer una prueba, ehhh…que tenía que firmar el consentimiento.

Entrevistado: Nooo, simplemente me dijeron que para la prueba requería firmar un consentimiento y que lo leyera, pero como instruirme o hablarme del tema, en realidad no, no lo hicieron.

Investigador: y luego, ¿quien le dio el resultado?

Entrevistado: El resultado debía de ir a buscarlo personalmente, pero no me lo entregaron, fue a la segunda cita, o a la tercera, perdón, cita con el doctor, que él fue el que me leyó la prueba y que me dijo que la prueba había salido positiva. No obstante, a eso, baje a que me autorizarán y me dieron una cita con SIES Salud. Investigador: Si, y él te explico…. que era la enfermedad?

Entrevistado: Si, el doctor me explico que era la enfermedad, me explico ehh pues, las consecuencias de no usar el preservativo y todo eso, pero si considero que como que les falto mucho más, en el sentido de cómo tratar a un paciente, al menos ser como que más directos con respecto a eso.

Investigador: ¿y orientarlo? o no?

Entrevistado: Exacto, o al menos, si por ética no tienen permitido ser tan directos, al menos orientarlo e ir directo al grano.

Investigador: ¿y usted que sentía?, cuando, o sea, cuando le dieron el resultado, que el médico le dijo que tenía VIH que sintió, ¿Cómo se sentía?

Entrevistado: pues al principio ehhh… sentí un poco de ira conmigo mismo, sentí como decepción, sentí como… si…. estaba aburrido, decepcionado conmigo mismo, y muy molesto conmigo mismo, porque independientemente en mi vida personal, pues no he, no he sido una persona ni promiscuo, ni he sido una persona tremenda, por así decirlo, o que estaba muy... picando, no. Siempre desde que yo empecé, desde que Sali de mi casa que me declare homosexual, que no me gustaban las mujeres, he llevado una vida, me gusta mucho la estabilidad, he tenido parejas estables, obviamente con mis parejas estables, me cuidaba en un principio, pero ya al haber confianza dejaba de cuidarme y lo que me dio ira fue eso, o sea, ¿Por qué? después de tanto cuidado, después de ser trabajador, de ser tan puntual, de ser tan correcto en muchas cosas, viene a pasar eso, me dio mucha ira, me dio mucha tristeza, me dio mucha, si eso, fue más que todo ira, más que depresión o tristeza, fue más que todo ira conmigo mismo, ir a pasarme todo esto, pero bueno, solo Dios saber porque.

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Investigador: si, pero entonces que, que… como, como afrontaste, o luego ya te fuiste para la EPS a solicitar ayuda

Entrevistado: si bueno, gracias a Dios, en la misma… al salir de la consulta con el doctor, ellos…bajé y pedí autorización, tomaron mis datos y los enviaron a Sies y me dijeron que esperar la llamada, en menos de una semana me llamo la señora Margarita, recuerdo el nombre, que creo que es coordinadora de Sies y ella pues, ella me dio la cita. Que pasa, gracias a Dios no me deprimí, porque no considero que soy una persona muy depresiva, no me deprimo con facilidad, y no, al recibir la llamada de la señora margarita si me dio como que el ánimo de saber cómo era el programa, de saber en qué me iba a ayudar, como eran los especialistas, ella me explico qué iba a pasar con muchas personas, que cada una de ellas me iba a orientar con respecto a su tema y gracias a Dios me sentí muy bien, el día…pues espere, el día de la llamada, espere, pues hasta que llego el día de la cita.

Investigador: Si, y más o menos de cuánto tiempo estamos hablando desde el momento en que usted, se hizo la prueba hasta el momento en que… le dieron el diagnostico

Entrevistado: desde el momento en que me hice la prueba, fue… ehhh… fueron creo que una semana y media, una semana y media, fue porque fue, ehh… fecha exacta no recuerdo, pero si recuerdo, claro que fue un día lunes que me hice la prueba, el jueves me llamaron para repetirla y fue el otro miércoles que me atendió el… el doctor que me dio el resultado final.

Investigador: Y… bueno, y eso es en la parte de salud, ¿cierto?, y usted cree también que, igual todos, ehhh, se sintió que tenía el apoyo, que tenía confianza con ellos o… ¿Como se sintió?

Entrevistado: Si, sinceramente, pues, como le digo, no de tener confianza o tener el apoyo de los médicos o del personal del médico en general, no , no sentí como el apoyo o la confianza, por lo mismo, porque me parece injusto que si yo no pido la prueba no la manden y debería de ser, yo se obviamente que es algo que debe tener un consentimiento, debe llevar un consentimiento del paciente, pero debería ser algo, de que debería de mandarlo en una hematología completa, cuando ya uno pide que necesita hacerse todos los exámenes porque pasa cierto tiempo sin ir al médico, ellos deberían de incluirla, independientemente porque sea de VIH, porque sea de alguna otra enfermedad, porque sea de sífilis, uno debe, o ellos deberían educar más al público con respecto a la parte sexual, porque… si, vuelvo y repito, si yo no le pregunto a él o yo no le pido la prueba yo hasta estas alturas no sabría que yo era vih positivo.

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Investigador: Si, tienes toda la razón, y ¿En cuanto a tu familia, que apoyo te brindó?

Entrevistador: bueno, ya ese tema si es algo dispendioso, yo Sali de mi casa, desde los 12 años andaba en la calle, salí de mi casa a los 15 y desde entonces he sido independiente, aprendí a trabajar, ehh aprendí la profesión que ejerzo, soy estilista, gracias a Dios, todos los días le doy gracias a Dios porque estoy enamorado de mi trabajo, aprendí a trabajar y fui siempre independiente. Con mi familia tengo poco contacto, básicamente, paso meses sin saber nada de ellos y sinceramente ellos no lo saben, no lo saben y no me interesa que lo sepan, no por miedo o por tabú, sino simplemente no considero ni veo la necesidad de decirles o de hacérselos saber. Creo que mi familia soy yo, mi familia es mi entorno, mi familia es mi trabajo y mi familia es donde yo vaya. Puede ser desde la doctora que me ve, puede ser mi jefa, puede ser mi pareja, igual, la vida es cíclica, y…hoy o hace un año, tenía otra familia, hace dos años tenía otra familia que era mi país, era mi casa, era mi jefe, era mi expareja, y así, ehhh irónicamente el ciclo va acabando, va abriendo un nuevo ciclo y ya uno va evolucionando, queda como amigos, ehh…con viejos amigos, se van los que no eran, llegan nuevos y así sucesivamente, entonces así como independientemente del tema de familia como tal, en mi concepto es muy distinto, al tema de familia.

Investigador: ¿Y tú eres de acá?

Entrevistado: no, yo nací en valencia Venezuela, y a los 15 años me mude a la isla de margarita, ahí viví hasta los 21 que fue que me vine a Colombia, llegue a Bogotá, dure tres meses y luego me vine a Armenia y bueno aquí me radique hasta ahora. jajaja

Investigador: ¿Cuántos años tiene? Entrevistado: tengo 24 años,

Investigador: 24 ¿y tu familia esta allá en Venezuela?

Entrevistado: Si, toda mi familia está en Venezuela, como te digo mantengo poco contacto con ellos.

Investigador: (tos) perdón, es que he estado también, como un poco constipada, he estado… como les venía comentando. Bueno, ehh usted cree que…, bueno ya nos dio… hasta recomendaciones por ejemplo para el personal de salud, también hablamos ya de la familia como es la relación, ehh usted hablaba de su pareja, ¿Si?, ehh, su pareja ehh…¿Sabe su condición?, ¿que apoyo a recibido?

Entrevistado: Si, bueno, gracias a Dios que lo conocí, ehh… yo pase alrededor de 13 meses soltero, una semana antes de yo recibir ehh…la repetición del examen, yo empecé a hablar con él, ehh hable un Domingo recuerdo, fue un domingo que yo empecé a hablar, empezamos a hablarnos por una red social y ehh… lo primero que él me dijo, que él era VIH positivo y que si yo ehh…me veía como que

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me sentía incómodo hablando con él o platicando con él, él lo entendería, y no… sinceramente en ese entonces no le vi nada de malo, no le vi como que ningún defecto, no me pareció algo que fuera difícil de llevar y no, le dije que no tenía ningún tipo de problema. Ehh antes de que yo fuera o supiera que tenía VIH, consideraba que el VIH pues, es algo que no nos pertenece, ya obviamente soy paciente, ehh… consideraba que es algo que no nos pertenece, y es algo como que una condición, es algo como que prestado, y simple y sencillamente o la persona deberia aprender a vivir con eso, irónicamente después de esa semana cuando nos conocimos, al día siguiente, fue que yo recibí el informe y fue que, pues, me dieron la noticia y todo eso; ya gracias a Dios él me acompaño a la primera cita de sies y bueno Dios me lo puso en el camino y sinceramente sin su apoyo y sin sus recomendaciones yo no hubiese sabido que hacer porque él ya tiene tres años con el virus y ya él sabe, ya es una persona que no toma, una persona que toma poco, no bebe, no le gusta salir y pues estamos en el son de trabajar, de conseguir cosas, de pensar en grande.

Investigador: ¿tienen planes a futuro?, ¿ambos?

Entrevistado: pues yo soy una persona que tengo muy poco... pienso muy poco a futuro, pero si pienso mucho, pienso en grande, pienso muy poco a futuro porque en mi experiencia de vida, ehh… a veces pasa un año, y yo en un año estoy con personas que ni siquiera me imaginaba y dejo de hablarles o por x o y motivo, pierdo a personas que yo amaba muchísimo, ehh…pero sí, yo tengo planes de vida, tengo planes de formar una…, no un hogar, pero sí de tener mis propiedades, tener cosas, no por lo material, sino por la independencia, y tener la solvencia económica y la libertad financiera de yo poderlo hacer, de estar tranquilo, quizá no ser multimillonario, pero si necesito yo tener como que la certeza o la libertad financiera de poder dormir, poder estar tranquilo, porque tengo algo que me produzca, algún activo que me genere esa tranquilidad, entonces esos son mis planes a futuro, pero con respecto a planes a futuro con… con personas muy poco, jajaja

Investigador: bueno, realmente uno… uno debería de vivir como el presente y nadie, nadie tiene como asegurado un futuro.

Entrevistado: si, sinceramente sí, no uno de los extremos, pero sí, no vivir el día a día, pero si vivir el presente.

Investigador: ¿Usted en algún momento ha sentido que de pronto hay como un