Preliminary analysis

Este marco conceptual propio pretende abordar el objeto de investigación en relación al itinerario de atención en neuro rehabilitación de niños y niñas en situación de discapacidad, para lo cual se emplean los siguientes conceptos operacionales que guardan relación unos con otros y permiten acceder al fenómeno investigado.

En esta investigación se respeta el concepto de Discapacidad de la CIF(41); además la OMS menciona que es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo del individuo y las características de la sociedad en que vive. Es importante adicionar que es una condición que puede tener largo tiempo y por lo tanto se convierte en una condición crónica. Esta condición en personas de grupos de edades tempranas (hasta los 10 años) requiere de mayor atención dados los efectos a largo plazo que esta condición genera.

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Dada esta condición crónica, las familias juegan un papel importante en la manera de buscar la atención en neuro rehabilitación (48) ya que este es el mecanismo por el cual las personas buscan la mayor funcionalidad e independencia posible para integrarse a la sociedad.

Es evidente que la condición de salud de un niño(a) que tiene una discapacidad requiere del cuidado de un adulto y que en el marco de la protección integral de la niñez este rol se les asigna a los cuidadores y a las familias de los niños y niñas. La evidencia da cuenta del papel que cumplen los cuidadores frente a la atención en salud en especial en rehabilitación y cómo se ven afectados por el impacto físico, emocional y económico.

Interesa también acercarnos a las redes de apoyo social como al conjunto de actores sociales y sus relaciones entre ellos(52) que pueden ofrecer apoyo social; el que se expresa como un conjunto de recursos(20, 55) que una red social le aporta a una persona para su propio bienestar(56) y que brinda principalmente un efecto protector contra la morbilidad física o un efecto amortiguador al hacer frente a las situaciones que generan estrés. Es así, como el apoyo social es el mecanismo por el cual las familias de los niños que necesitan la atención en el servicio de neuro rehabilitación, logran afrontar las situaciones positivas y adversas, así como un sentido de “lucha”(32) cuando están buscando la atención. Y en la búsqueda de la atención, las familias tienen que hacer un recorrido o vivir un proceso con una compleja serie de interacciones para lograr dicha atención, a lo que denominamos itinerario de la atención(50).

El itinerario de atención entonces emerge como una categoría vivencial que expresa sentimientos, percepciones y experiencias de lucha y afrontamiento que enfrentan a diario las familias de niños y niñas en situación de discapacidad. Dichos trayectos son una manera ideográfica de significar la experiencia y el modo en que se experimenta, racionaliza y perceptúa el proceso de atención en salud. Los ideales de la atención médica institucionalizada quedan confrontados con los procesos en que se involucran

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familiares y pacientes para conseguir satisfacer derechos y expectativas, todo lo cual está lleno de significación tanto fenoménica como sociológica.

No se puede desconocer que la acción social presente en estos intercambios vivenciales y simbólicos entre el sistema de atención en salud y los pacientes- familiares, es un reflejo de la manera en que se representa la realidad para legos y expertos. Aunque en perspectiva empírica pueda llegar a interesar el reflejo de las variables que expresan las barreras de atención, lo que focaliza la atención de este estudio –en perspectiva constructivista- es visualizar los procesos y sentidos de significado que le dan los familiares-cuidadores(as) a la experiencia que se vincula con el itinerario de atención. Y en esos trayectos, la investigación quiere visualizar el rol de las redes de apoyo social, por cuanto expresión empírica de reciprocidad como referencial simbólico que ayuda a construir la experiencia de la salud y el padecimiento en un marco de complejidades que se pueden captar mejor con el cuerpo herramental de la investigación cualitativa.

La investigación busca entonces valorar cómo el apoyo social percibido y recibido se expresa en formas y contenidos simbólicos; además de interesarse por ver la red de apoyo social en función de las relaciones que se consideran significativas.

Con este cuerpo teórico el estudio intenta entonces aproximarse al marco de expresión del apoyo y red social, cuerpo que está representado por la experiencia del itinerario de atención. Escenario privilegiado del drama humano en que sujetos y sistemas se encuentran para satisfacer criterios de validación de la experiencia, la cual no deja de ser una síntesis del encuentro entre las representaciones que tienen las familias sobre los servicios de salud en su itinerario de atención y el modo en que las redes sociales interactúan para resignificar las relaciones y el apoyo social entre unos y otros.

A continuación se muestran de manera singular los conceptos bajo los cuales se realizará el estudio.

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Discapacidad: Condición que presenta un individuo, que involucra dificultades en la estructura corporal o en la función, limitación en actividades o tareas y restricción en la participación en situaciones de su vida cotidiana. Esto incluye aspectos del individuo y su interacción con factores contextuales.

Neuro rehabilitación: Proceso que tiene como fin lograr la maximización de funciones, éstas afectadas por causa de una lesión del sistema nervioso, que busca la recuperación integral más óptima posible que les permita, alcanzar el más alto nivel de bienestar físico, profesional, psicológico y social.

Itinerario de atención: Proceso o recorrido que tiene que realizar las personas para lograr atención.

Redes de apoyo social: Conjunto de actores sociales y las relaciones entre ellos

Apoyo social: También llamado soporte social. El aporte que una red social le aporta a una persona para su bienestar, en cuanto a recursos prácticos, emocionales, instrumentales, económicos.

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