Radiological Basics

“Cuidadores” son llamados por algunos médicos y miembros de fundaciones u organizaciones de ayuda, en efecto el familiar funge como tal, es un miembro más del equipo que debe consolidarse para enfrentar la enfermedad, su rol es vital y así queda evidenciado al revisar su testimonio como el de médicos y pacientes.

En primera instancia debo mencionar que en los casos en que el paciente recibe el diagnóstico sólo, después de la reacción que ya narre arriba, al compartir con el familiar o acompañante que asume la posición de mayor cercanía y quien a la postre será la compañía durante el proceso, la reacción es fácilmente repetible y superable por parte del enfermo y es devastadora para quién recibe la noticia. Propongo la analogía entre el diálogo del médico y el paciente en el que el médico comunica y el paciente recibe, procesa y reacciona con el momento en el que el paciente comunica y el familiar o cuidador recibe, procesa y reacciona, claramente son posiciones diferentes, sólo uno lleva la enfermedad, sin embargo, el proceso es similar por cuanto el mensaje es devastador y lleva a las personas a significados similares, muerte y ausencia.

Laila, esposa de Carlos me dice: “En el momento que uno sabe que decir, la mente queda en blanco, cualquier cosa que en su momento diga no va hacerlo sentir bien porque esto es una bomba. Yo quedé sentada y pensaba, que le digo, que le digo, no le puedo decir nada”.

Ese momento inicial muestra la responsabilidad que ha de asumir esta persona durante el proceso de la enfermedad, la reacción inicial, las primeras palabras, la fuerza y el amor son algunos de los elementos que los entrevistados mencionan como fundamentales al recibir la noticia, de hecho, algunos me dicen lo que harían si volvieran a vivir el momento. El silencio como elemento de comunicación, la lectura rápida de la situación del otro y de lo que su conocimiento sobre esa persona le permite aportar y en adelante, el filtro que debe realizar para realmente ayudar.

El médico le da un alto valor, considera a esta persona como vital, puede en algunos casos interferir, sin embargo, su presencia es esencial, debe recibir la misma información de parte del médico, en los casos de pacientes menores de edad, son responsables del tratamiento, en los mayores, la responsabilidad es garantizar la adherencia sin importar la calidad de la relación médico y paciente, es un catalizador, carga con una parte del dolor y con una parte del tratamiento para superar.

Las personas que me compartieron su testimonio desde este rol, confiesan también la angustia, la ansiedad y la desesperación, al mismo tiempo, la forma en que asumen su responsabilidad y también las medidas correctas o no que toman como parte de su función. Todos los casos son objetos también de la tentación de buscar información, internet de nuevo es la primera opción, testimonios, casos cercanos, conocidos que atravesaron la misma situación, alguna información es compartida con los pacientes o con los médicos según su percepción y en todos los casos muestran este hecho como una evidencia del querer ayudar.

Son parte también de la construcción de la confianza “con la misma actitud que uno tenga frente al hecho de pronto eso ayuda a la persona, entonces la comunicación en

primera instancia no fue de rechazo por parte mía sino, vamos para adelante la primera experiencia no fue agresividad como tal porque le pasó Edgar sino el acompañamiento vamos, hagamos, miremos, analicemos, observemos que viene que va pasar entonces me dedique como a acompañarlo” me dice Clara, pareja de Edgar en la vida y en la enfermedad y es además, la posición de todas las personas que entrevisté y que tuvieron este papel como familiares o cuidadores.

Una responsabilidad adicional es la de confirmar y ratificar el entendimiento del paciente sobre las indicaciones del médico, claramente es de enorme importancia la objetividad que debe mantener, la prudencia al preguntar y la seguridad al escuchar, sus emociones están afectadas, sin embargo, es el equilibrio entre el profesional y el enfermo y su aporte tal como me lo confirman, está en lograr el mayor balance.

Escuchar al paciente fuera del consultorio en su ambiente natural resulta muy valiosos como hallazgo para la relación, observar las modificaciones del comportamiento y manifestar su compromiso a través de palabras y hechos, son elementos importantes para construir confianza en el paciente, también lo son, su tolerancia a la frustración, el amor y la capacidad de reflexionar como me deja entender Laila en este fragmento de su entrevista: “Nos fuimos y fue muy interesante porque es reencontrarse con su familia, como pareja todo se mueve, todos los problemas que habían y que estaban escondidos todo sale, absolutamente todo sale, se hacen evidentes todas las faltas, se evidencia sino has hecho lo suficiente como pareja, si no has hecho como esposa, sale hasta con las personas que nos ayudan”. Aprendizajes y revisiones obligadas que requieren un verdadero compromiso para aportar en el manejo y control de la enfermedad.

La confianza que el médico busca construir a partir de su conocimiento y del proceso de comunicación con el paciente es complementado por lo que el familiar o cuidador haga para el mismo fin, el establecimiento de normas o mejor, de un plan de acción con una meta clara y la actitud con la que trabaje y persevere hacen que el paciente construya a la par, no es garantía de una reacción positiva siempre, pero es la forma en la que según mis entrevistados, se logra avanzar.