7 Conclusions and Recommendations
7.2 Recommendations
Los instrumentos genéricos son necesarios para identificar aspectos de condiciones específicas de una enfermedad que son esenciales para la medida de resultados. El punto de vista específico tiene la ventaja de evitar cuestiones irrelevantes y maximizar la posibilidad de detectar cambios clínicamente significativos. Pero la opción por la que se deciden la mayoría de los autores es la de aprovechar los beneficios que aportan los dos tipos de acercamiento. Esto no supone necesariamente una dicotomía excluyente, sino que más bien se trata de un continuo, ya que es difícil encontrar el polo puro de la especificidad.
En conclusión, las características definitorias sobre el concepto de Calidad de Vida aceptadas actualmente por la mayoría de los autores son las siguientes:
1. La evaluación de la Calidad de Vida debe partir de una perspectiva amplia (multidimensional) que intente abarcar todas las áreas de la vida, junto con una evaluación global.
2. La medida de los resultados de Calidad de Vida deben ser específica para cada situación o condición médica, sin olvidar una evaluación genérica que permita comparaciones entre distintas condiciones.
3. En la medida de la Calidad de Vida y Salud se debe dar importancia al punto de vista del paciente, aunque complementado con una visión más ―objetiva‖ de su situación (participación de otros significativos y cuestiones más referidas a signos que a síntomas).
78 4. Se deben utilizar instrumentos en los que existan cuestiones abiertas, que intenten medir las
concepciones que los sujetos tienen de su Calidad de Vida sin estar limitadas por las definiciones de los investigadores.
2. 4. Modelos teóricos de Calidad de Vida
Durante los últimos treinta años no se ha encontrado consenso sobre la definición de este concepto; existen múltiples modelos teóricos que intentan mejorar la base conceptual y empírica del constructo Calidad de Vida. Tras la revisión bibliográfica sobre el tema hemos decido realizar un breve recorrido por los diferentes modelos teóricos más actuales.
Existen modelos que hacen referencia a la Calidad de Vida relacionada con la Salud, y en concreto, centrada en los pacientes que reciben tratamientos. Para la autora Schwartzmann et al. (1999) la Calidad de Vida es definida como un proceso dinámico y cambiante que incluye interacciones continuas entre el paciente y su medio ambiente, interacciones determinadas por factores orgánicos (tipo de enfermedad y evolución), psicológicos (personalidad y grado de cambio en sistema de valores, creencias y expectativas), sociales y familiares (soporte social recibido y percibido), y de cuyas resultantes dependerá el bienestar físico, psíquico y social y en la evaluación general de la vida que hace el paciente (Schwartzmann, 2003). La medida de la Calidad de Vida se basa en la evaluación de factores psicosociales determinantes de la Calidad de Vida relacionada con la Salud; se mide en la percepción del grado de bienestar físico, psíquico y social y la evaluación general de la vida que hace el paciente, teniendo en cuenta los cambios que estas situaciones pueden producir en el sistema de valores, creencias y expectativas. Los procesos de adaptación a las situaciones van llevando igualmente a cambios en la valoración; los patrones temporales o interpersonales en relación a los cuales se realiza la evaluación son también cambiantes (Schwartzmann, 2003).
79 Figura 5: Modelo Calidad de Vida y Salud de Schwartzmann et al. (1999). Fuente: Calidad de Vida Relacionada con la
Salud: aspectos conceptuales (Schwartzmann, 2003).
El modelo de Salud planteado por la OMS (estado de bienestar físico, psicológico y social) ha permitido considerar el concepto de Salud desde una perspectiva más integral, cobrando importancia la ínter- subjetividad en términos de bienestar y complementaria con los criterios técnicos de funcionalidad. La OMS define Calidad de Vida como la "percepción del individuo de su posición en la vida en el contexto de la cultura y sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones" (OMS, 1994). El Grupo de la OMS establece además una serie de puntos, en relación a las medidas de Calidad de Vida Relacionada con la Salud, aceptadas por diversos grupos de investigadores. Según este enfoque, el término Calidad de Vida alude a la complejidad de experiencias subjetivas y objetivas de la persona, con inclusión de los factores económicos, políticos y culturales. La confluencia de dichas variables y la manera como las percibe el individuo podrían tener relación con el estado de bienestar general; determinado además por factores como el medio ambiente, la vivienda, la educación, la familia y las relaciones sociales. Es decir, que la Calidad de Vida es un concepto multidimensional en toda la extensión del término; por otra parte, el modelo de la OMS, adicionalmente, hace un aporte extremadamente valioso, al enfatizar la importancia para la auto-evaluación de los factores culturales (Schwartzmann, 2003). Es importante destacar la incorporación de la opinión del individuo sobre su percepción y valoración sobre sus condiciones de calidad. Dicho aspecto había sido excluido en las definiciones clásicas. Sobre la importancia de este punto, es necesario señalar que la percepción que los sujetos tienen sobre su vida, o sobre la asistencia y apoyo social que reciben, puede incidir en su adaptación o desajuste, así como en los tratamientos o programas aplicados. El modelo de la OMS acentúa el
80 peso de la valoración subjetiva que el sujeto realiza de diferentes aspectos de su vida en relación a su estado de Salud, por lo tanto asume que el sujeto es capaz de sopesar las insatisfacciones y satisfacciones asociadas a su estado de Salud o a su bienestar, o su calidad de vida; por otra parte, la individualidad alcanza una mayor relevancia, ya que esta percepción estará en función de los valores, expectativas y experiencias previas del individuo (Sanz, Olivares, Saldaña, y Roa, 2006). En 1986 la OMS declara que en cualquier definición de Calidad de Vida, se debería incluir por lo menos alguno de los siguientes aspectos:
- Capacidades cognitivas, conductuales y de bienestar emocional; - Sentimiento subjetivo de bienestar y satisfacción vital;
- Condiciones socio-materiales objetivas de existencia y la percepción subjetiva de las mismas (aspecto subjetivo);
- Satisfacción derivada de las condiciones psicológicas y materiales reales y concretas de las personas;
- Percepción subjetiva del nivel de Salud personal y su capacidad para comportarse de forma satisfactoria;
- Percepción de la utilidad de la vida y la satisfacción de las necesidades básicas del ser humano.
La Organización Mundial de la Salud crea en 1991 un grupo multicultural de expertos que avanza en la definición de Calidad de Vida y en algunos consensos básicos. Esta definición y puntos de consenso fueron la base de la creación del instrumento de Calidad de Vida de la OMS (WHOQOL-100), que, a diferencia de otros instrumentos, parte de un marco teórico para su construcción, desarrolla el instrumento en forma simultánea en distintas culturas, utiliza metodologías cualitativas como los grupos focales, para evaluar la pertinencia para los futuros usuarios de los aspectos incluidos en la evaluación (Lucas 2007, p. 16). El modelo de evaluación aparece en contra de un modelo mecanicista de la medicina (Camfield, 2003), que intenta trascender las medidas estándares con las que se evaluaba el estado de Salud de una persona, poniendo el foco no tanto en la enfermedad per se, sino en la manera en que ésta afecta su vida. El modelo de evaluación de Calidad de Vida de la OMS (1995) asume los siguientes principios: Subjetividad, Multidimensionalidad, incluir sentimientos positivos y negativos y registrar la variabilidad en el Tiempo.
81 Modelo de la Calidad de Vida de Cummins (1996). “La Calidad de Vida es tanto objetiva como subjetiva, cada axioma existe en el conjunto de siete dominios: bienestar material, Salud, productividad, intimidad, seguridad, presencia en la comunidad y bienestar emocional. Los dominios objetivos comprenden medidas culturalmente relevantes de bienestar objetivo. Los dominios subjetivos comprenden la satisfacción general sopesada por la importancia que tienen para el individuo” (Cummins, 1996, p. 255). Este modelo asume la multidimensionalidad y la influencia de algunas variables sociales como el sexo y la edad. A partir de este modelo se obtienen dos medidas independientes, la suma de las medidas objetivas y subjetivas, integradas en las variables de carácter más normativo y social y las variables de nivel individual y subjetivo. El modelo se describe en la figura 6.
Figura 6: Modelo de Cummins (1996). Elaboración propia.
El mismo autor propone cuatro años más tarde el modelo de homeostasis de la Calidad de Vida Subjetiva (Cummins, 2000). El modelo se compone de un sistema integrado que acopla una capacidad genética primaria con un sistema de amortiguadores secundario; el determinante de primer orden es la personalidad. Los determinantes de segundo orden comprenden un sistema de amortiguadores internos. Dicho sistema se propone que está formado por tres procesos entrelazados de control percibido, autoestima y optimismo; cada uno de los tres procesos puede ser influenciado por la experiencia adquirida con el mundo externo, que es el tercer nivel de
calidad de vida objetiva Bienestar Material Salud Productividad Intimidad Seguridad Presencia en la Comunidad Bienestar Emocional calidad de vida subjetiva satisfacción Bienestar Material Salud Productividad Intimidad Seguridad Presencia en la Comunidad Bienestar Emocional VALORES INDIVIDUALES (IMPORTANCIA) Variables Sociales
82 determinación. El producto del sistema de amortiguadores es la Calidad de Vida subjetiva. Esas cogniciones están bajo la influencia de dos fuerzas simultáneas: el procesamiento de las circunstancias medioambientales reales y la expectativa de que tales circunstancias irán acordes con el sesgo positivo impuesto por el equilibrio del afecto. Bajo estas condiciones el mantenimiento del bienestar subjetivo se encuentra amenazado y el sistema de amortiguadores tiene que jugar un papel dual: conservar un grado razonable de autenticidad a la vez que proteger el bienestar. Esto se logra a través de dispositivos cognitivos (control, autoestima, optimismo). Cuando la interacción con el ambiente conduce al fracaso, desafía el poder de los amortiguadores para absorber el impacto. Bajo estas condiciones en que el grado de desafío no es demasiado fuerte, los amortiguadores se ajustarán homeostáticamente a las circunstancias.
Figura 7: Modelo de Cummins (2000). Fuente:Calidad de vida relacionada con la Salud en la vejez desde una perspectiva multidimensional de José Javier Yanguas (2006, p. 117)
Otros autores proponen el Modelo ecológico y Heurístico. Schalock y Verdugo (2002) definen la Calidad de Vida como un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación con ocho necesidades fundamentales que representan el núcleo de las dimensiones de la vida: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos.
El modelo ecológico asume los siguientes principios sobre la concepción de Calidad de Vida (Schalock y Verdugo, 2003, p. 40):
83 - Se componen de los mismos indicadores y relaciones que son importantes para todas
personas.
- Se experimenta cuando las necesidades de una persona se ven satisfechas y cuando tienen la oportunidad de mejorar en las áreas más importantes de la vida.
- Tiene componentes objetivos y subjetivos pero la percepción tiene un peso específico muy importante, pues es la que refleja verdaderamente la Calidad de Vida experimentada por la persona.
- Se basa en las necesidades, las elecciones y el control individual
- Es multidimensional, influenciado por factores personales y ambientales (desde la familia y las amistades, hasta la vecindad, comunidad, e incluso a nivel superior la educación, vivienda, sanidad, etc.).
Para los autores, el concepto de Calidad de Vida no puede ser separado del contexto de las personas; es necesario asumir, desde la perspectiva ecológica, la influencia de los sistemas sociales en 3 niveles (micro, meso y macro sistema) sobre la Calidad de Vida y la percepción de las propias personas (Schalock y Verdugo, 2003, p. 41):
- Microsistema o contexto social inmediato, como la familia, hogar, grupo de iguales y lugar de trabajo, que afecta directamente a la vida de la persona.
- Mesosistema o vecindario, comunidad, agencias de servicios y organizaciones, que afecta directamente al funcionamiento del microsistema.
- Macrosistema o los patrones culturales más amplios, tendencias socio-políticas, sistemas económicos, y otros factores relacionados con la sociedad, que afectan directamente a nuestros valores, creencias y al significado de palabras y conceptos.
El modelo heurístico propuesto por los autores (Schalock y Verdugo, 2003, p. 44) surge ante los cambios importantes que se han dado en el siglo XXI en la provisión de recursos y servicios sociales, sanitarios y políticos. En este siglo la evaluación de los recursos y programas se centra más en la rentabilidad (eficacia y eficiencia de los programas y de su gestión, confianza de los usuarios) y en la dimensión de calidad (satisfacción del usuario, desarrollo de nuevos modelos de prestación se servicios, homogenización de servicios, etc.)
Como se aprecia en la figura 8 el modelo heurístico tiene 3 componentes interrelacionados entre sí:
84 a. Dimensiones centrales: bienestar emocional, relaciones interpersonales,
bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos.
b. indicadores centrales: percepciones, comportamientos o condiciones específicas de cada dimensión central que reflejan la percepción de una persona.
2. Sistemas sociales: donde vive inmerso el individuo y tienen influencia en el desarrollo de valores, creencias, comportamientos, actitudes. Los sistemas sociales tienen 3 niveles, descritos anteriormente (micro, meso y macrosistema).
3. Foco: el concepto de Calidad de Vida se puede aplicar de diversas formas: a. Medición: el concepto es aplicado como resultados
b. Aplicación: en el contexto de la política social, objeto de aplicación común para garantizar la buena vida y la igualdad de oportunidades
c. Valoración: en el contexto de las diferencias individuales
Para los autores del modelo heurístico el planteamiento metodológico de la aplicación, medición y valoración de la Calidad de Vida se basa en el ―Pluralismo Metodológico‖ (Schalock y Verdugo, 2003, p. 48): El constructo de Calidad de Vida es multidimensional en el que se reflejan valores consensuados culturalmente. La Calidad de Vida tiene componentes objetivos y subjetivos. Las personas emplean la calidad de vida con diferentes fines: Auto-informe, descripción, evidencia, valoración y comparación. El empleo de los datos de Calidad de Vida puede centrarse y aplicarse en el: micro, meso y macrosistema.
85 Figura 8: Modelo heurístico de Schalock y Verdugo (2003, p. 46). Elaboración propia.
El modelo propuesto por los autores es de gran utilidad para los profesionales de la Educación, Salud y Servicios Sociales (Schalock y Verdugo, 2003, p. 44), tanto para fijar los objetivos de la intervención y el apoyo, como en un plano organizacional para planificar y evaluar servicios, y para determinar los cambios ambientales necesarios para mejorar las condiciones de vida de las personas.
Como conclusión, exponemos en la tabla 8 las características más relevantes del concepto de Calidad de Vida (Verdugo, 2006) asumidas actualmente por diversos autores y que asumimos nosotros en esta investigación sobre la Calidad de Vida de las mujeres que ejercen la prostitución.