Es la habilidad por parte de los padres para aprender de las cosas negativas y positivas de la enfermedad, de modo que se aprenda a convivir con ella, y de esta manera, permita llevar la cotidianeidad que se llevaba anteriormente.
A medida que los padres van aceptando la enfermedad, aprenden también a interactuar con ella, de manera que aprenden como manejarla y como ser cada día enfermeros para sus hijos. Esta interacción con la enfermedad también les permite, buscar actividades que los llevan a relajarse y a distraerse ante la situación que están viviendo. Morse en uno de estudios encontró que, en pacientes con enfermedades crónicas, la esperanza se centró en buscar pequeñas metas, que les permitieran lograr un mejor estilo de vida, de manera que tuvieran algo de independencia y lograran adaptarse a su nueva situación. (11)
La mayoría de madres y padres entendieron que debían ser aún más diligentes y cuidadosos (as) en seguir el tratamiento, aunque el (la) niño (a) no mostrara señales de la enfermedad. (9) Uno de los padres comentó que el apoyo que habían recibido por parte de sus familias, había sido muy importante, “eso eran llamadas, que como está la niña, que, qué necesitan”. Así mismo, otro de los padres comentó que el apoyo que recibió por parte del personal que la atendió en la clínica fue muy bueno, ya que les facilitaron ayuda profesional y esto los ayudo a comprender un poco más la enfermedad.
Por otro parte los padres vieron la importancia de compartir al máximo cada momento con sus hijos, de manera que, a pesar del
68 cansancio o el sueño siempre estuvieran allí para ellos, una de las madres comento que, cuando se iba para la casa a descansar no veía la hora de regresar al hospital para cuidar y estar con su hija. Miller (2000), presenta un modelo de la esperanza basado en estrategias que la inspiren, Miller, hace énfasis en maximizar las experiencias de la rutina diaria que pueden ser especialmente útiles al final de la vida, tales como la vivienda, el sabor de la comida hecha por seres queridos disfrutar de la calidez de un rayo de sol, el mirar a través del cristal y observar el cielo azul, escuchar música, y la lectura de libros que pueden reforzar la belleza del momento. (13).
A continuación las sub-categorías que corresponden a esta categoría:
Fuente: Chinchilla Tania. Datos e información obtenida de las entrevistas a padres de niños con cáncer ,2010.
4.1.8.1. Brindar apoyo Es la ayuda espiritual, emocional, la compañía y el soporte, que puede brindar amigos, familiares y/o personal de la salud o administrativo a los padres y sus familias durante todo el proceso de la enfermedad del cáncer en el niño.
• Se nota que esas enfermedades, la gente está pendiente de uno, tanto de la niña como de la familia y como de los papas. 6.1.1.19-20
• Hablando con las demás mamas uno siempre se da apoyo diciéndole a las demás mamas lucha por tu hija no dejes de hacerle tratamiento. 5.1.1.27-28
4.1.8.2. Permanencia total con el niño (a) Es la compañía total e incondicional de los padres hacia sus hijos durante todo el proceso de la enfermedad.
• Brindar apoyo
• Permanencia total con la niña (o)
• Estar pendientes de la niña (o)
• Aprender sobre la enfermedad
Interactuar con la enfermedad
• Aprender a ser enfermero
• Buscar actividades que permitan la distracción
• Recapacitar
69 • La mayoría de tiempo yo me la pasaba en Bucaramanga sola
con la niña y mi esposo estaba entre Barrancabermeja y Bucaramanga. 6.1.1.15-16
• Yo era la que pasaba en la clínica. 6.1.1.23
4.1.8.3. Estar Pendientes de la niña (o) Es el estar allí incondicionalmente para el niño, acompañándolo y dándole los cuidados que él o ella necesita.
• Él estuvo muy pendiente de la niña de estar llevándome lo que yo necesitaba y así, se porto muy bien. 6.1.1.27-28
• Ella se hizo como el centro de la familia todo giraba alrededor de ella, estábamos muy pendientes de ella. 6.1.1.8-9-10
4.1.8.4. Aprender sobre la enfermedad Es instruirse acerca de la enfermedad, conocer sus causas, consecuencias, el tratamiento y los cuidados que se deben tener con respecto a ella.
• Empecé a conocer sobre la enfermedad que tenía la niña. 1.1.1.8-9
• Empecé a instruirme de lo que era. 11.1.1.27
4.1.8.5. Aprender a ser enfermero Son los conocimientos y las prácticas de cuidado, que comienzan a aprender y a practicar los padres al ver la fortaleza, la lucha y el apoyo de otras familias y de sus hijos frente a la enfermedad.
• Ya se forma una segunda familia y entre todos aprende uno como a ser enfermera. 8.1.1.49
• El no saber perfectamente que es la enfermedad hace que uno se vuelva enfermero. 1.1.1.7-8
4.1.8.6. Buscar actividades que permitan la distracción Es el permitirse desarrollar otras tareas y/o actividades, con el fin de tener un espacio y tiempo a solas, para pensar, respirar y tomar energías.
• Nos venimos hacemos otras cosas y como que sale uno del contexto. 1.1.1.3-4
70 • Se dedicó a jugar tenis, casi todas las noches jugaba tenis yo
creo que se refugió en eso, no decía mucho no hablaba mucho. 4.1.5.189-190
4.1.8.7. Recapacitar Es la reflexión que hacen los padres frente a la enfermedad de sus hijos.
• Hay veces que uno si recapacita. 3.1.4.145}
4.1.8.8. Seguir adelante Es el continuar con la vida, aún a pesar de la enfermedad, redefinir el futuro y perseguir las metas propuestas.
• Y mi niño es el que me da la fuerza, las ganas de vivir, de luchar es que eso es lo mejor que hay en la vida uno no necesita más nada solo ganas de vivir. 7.1.1.2-4
• De que este uno con los hijos así seguir adelante, de que ellos aguanten, seguir adelante con el tratamiento. 9.1.1.17-18
4.1.8.9. Dar ánimos Es la fortaleza que impregnada de valentía, brindan mutuamente tanto los niños como los padres durante el proceso de la enfermedad, con el fin de dar valor para seguir adelante.
• Nosotros tenemos fotos de ella cuando ella era calvita y le decimos, mire Carito usted era muy linda calvita. 8.1.3.93-94
• Escuchaba yo, que ella le decía al papa que tenía que ser fuerte, que no llorara. 8.1.4.130-131
• Ella sabe cuando consolarme, me consuela más que una persona grande. 8.1.4.122