Selection Stage

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100 Anexo 3

Esquema de las fases del proceso del Programa de Tamiz Auditivo Neonatal e Intervención Temprana (TANIT)

Programa de Tamiz Auditivo Neonatal e Intervención Temprana (TANIT) FASE I Tamizaje FASE II Diagnóstico FASE III Intervención, auxiliares auditivos y terapia de lenguaje FASE IV Implante coclear

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4. ¿Qué es el tamiz auditivo neonatal?

5. ¿Qué es el Programa de Tamiz Auditivo Neonatal?

6. ¿Dónde y cuándo le realizaron el tamiz auditivo a su bebé?

7. Platíquenos cómo le realizaron el tamiz auditivo a su bebé y quién se lo realizó. 8. ¿Qué resultados le dieron después del tamiz auditivo?

10. ¿A dónde acudió después de conocer los resultados del tamiz auditivo?

9. ¿Cómo se sintió después que le dieron los resultados del tamiz auditivo?

11. ¿Cuándo se enteró de que su bebé realmente no escuchaba?

13. ¿Qué tratamiento le indicaron para el problema auditivo de su bebé?

14. ¿Inició el tratamiento de su bebé de inmediato?

Si no fue así, ¿por qué?

12. ¿Cómo se sintió ante esta noticia definitiva?

15. ¿Ha notado cambios en la conducta o lenguaje de su hijo(a) con el tratamiento que se le está dando?

17. ¿Le han ofrecido el tratamiento quirúrgico con implante coclear para su hijo(a)?

18. ¿Qué sabe del implante coclear?

G

U Í

A

D

E P

R

E G

U N

T A S

20. ¿Qué opina sobre este programa, y qué cambios se deberían realizar?

19. ¿Qué resultados espera obtener con el tratamiento de su hijo(a)?

16. ¿Qué está pendiente en el tratamiento de su hijo(a)? 1. ¿Cómo se enteró de que su hijo

tiene problemas para oír? 2. ¿Qué estudio le hicieron para saber cómo escucha?

3. En el hospital donde atendieron su parto, ¿realizan estudios sobre audición a los recién nacidos?

ANEXO 4

Lista de preguntas para la entrevista semiestructurada

102 Apéndice

Cédula de Consentimiento Informado

Consentimiento informado para participar en un estudio de investigación médica

Título del protocolo: Evaluación del Programa de Tamiz Auditivo Neonatal en México desde la perspectiva parental

Investigadora responsable: Dra. María del Consuelo Martínez Wbaldo Tel. 55 26 68 40 73

Nombre del paciente:

________________________________________________

A usted se le está invitando a participar en este estudio de investigación médica. Y antes de decidir si participa o no, debe conocer y comprender cada uno de los siguientes apartados de este proceso llamado consentimiento informado. Siéntase con absoluta libertad para preguntar sobre cualquier aspecto que le ayude a aclarar sus dudas al respecto. Una vez que haya comprendido el estudio y si usted desea participar, entonces se le pedirá que firme esta forma, de la cual se le entregará una copia firmada y fechada.

1. Justificación del estudio

La pérdida de la audición (hipoacusia o sordera) puede ocurrir en cualquiera etapa de la vida, actualmente existen exámenes médicos que permiten iniciar su identificación desde unas horas después del nacimiento. Este procedimiento es seguro, rápido y no tiene costo en algunos hospitales de la Secretaría de Salud, a partir del 2010. En México, 2 de cada 1,000 neonatos nace con problemas para oír. El Programa tiene contemplado, en su proceso, informar sobre su aplicación en estos hospitales, realizar el estudio de detección antes de que el recién nacido sea dado de alta del hospital y, en caso de sospecha, realizar otros estudios hasta confirmar o no la pérdida auditiva. De confirmarse ésta, adaptar auxiliares auditivos al niño(a) y ofrecerle terapia de lenguaje y evaluar la posibilidad de realizar un implante coclear, continuando con la terapia del menor. Todo este proceso antes del primer año de vida del niño, con la finalidad de que éste pueda adquirir un lenguaje oral y un buen desarrollo psicosocial integrado. Conocer el proceso del Programa TANI a través de la relatoría del beneficiario nos ayudara a identificar el cumplimiento o no de sus objetivos.

103 2. Objetivo del estudio

Evaluar el Programa TANIT en México desde la perspectiva parental. 3. Beneficios del estudio

-Conocer las condiciones de vivencia en cada una de las etapas del proceso del Programa para proponer ajustes o mejoras.

-Identificar las condiciones relacionadas con los tiempos, los servicios médicos, la accesibilidad a los mismos, los costos y los insumos (equipos de diagnóstico, audífonos e implante coclear).

Este estudio permitirá que en un futuro otros pacientes puedan beneficiarse del conocimiento obtenido.

4. Procedimientos del estudio

-En caso de aceptar participar en el estudio, se le realizarán algunas preguntas sobre usted, su embarazo, su parto y datos generales de su hijo(a).

-Después, se le pedirá que nos platique su vivencia desde que nació su hijo(a) y le realizaron el tamiz auditivo hasta el momento en el que se encuentra actualmente, relacionado con el diagnóstico, el tratamiento y la terapia a la que ha estado sometido, incluyendo en su relato sus emociones y sentimientos.

-Su relato será grabado y transcrito, durante dos a tres sesiones, las cuales serán programadas de común acuerdo con nosotros.

-Su relato será resumido y leído, para corroborar que lo que usted nos compartió es lo que transcribimos.

5. Riesgos del estudio

Este estudio no conlleva riesgo alguno, pues es sólo una entrevista. 6. Aclaraciones

-Su decisión de participar en el estudio es completamente voluntaria. -No habrá ninguna consecuencia desfavorable para usted en caso de no aceptar la invitación.

-Si decide participar en el estudio, puede retirarse en el momento que lo desee, pudiendo informar o no las razones de su decisión, las cuales serán respetadas en su totalidad.

104 -No recibirá pago por su participación.

-En el transcurso del estudio, usted podrá solicitar al investigador responsable información actualizada sobre él.

-La información obtenida en este estudio, utilizada para la identificación de cada paciente, será mantenida en estricta confidencialidad por el grupo de investigadores.

7. Carta de consentimiento informado

Yo, ____________________________________, he leído y comprendido la información anterior y mis preguntas han sido respondidas de manera satisfactoria. He sido informado y entiendo que los datos obtenidos en el estudio pueden ser publicados o difundidos con fines científicos. Convengo en participar en este estudio de investigación.

Recibiré una copia firmada y fechada de esta forma de consentimiento. Fecha: _____________________________________________________ Firma del participante o del padre o tutor

Fecha: _____________________________________________________ Testigo 1

____________________________________ _____________________ Testigo 2

________________________________________________________ Esta parte debe ser completada por el Investigador (o su representante). He explicado a la Sra. _______________________________ la naturaleza y los propósitos de la investigación; le he explicado acerca de los riesgos y beneficios que implica su participación. He contestado a las preguntas en la medida de lo posible y he preguntado si tiene alguna duda. Acepto que he leído y conozco la normatividad correspondiente