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Entre estos pacientes es común un peregrinaje por psicólogos y psiquiatras y diferentes especialidades médicas hasta conseguir filiar el diagnostico. La malformación de Chiari tipo 1 es una patología con una expresión clínica muy variable, en ocasiones con un cuadro tan poco evidente, que muchas veces se confunde con otros diagnósticos. Los síntomas experimentados por el paciente son muy inespecíficos: dolor de cabeza, fatiga, torpeza general, presión en el cuello, pérdida de libido, disfunción en habilidades motoras, dolor de espalda, presión en los oídos y nauseas como más prevalentes. La ausencia de información sobre su pronóstico confluye en sensaciones de incertidumbre, indefensión ausencia de control, dando origen al trastorno y expresándose con sintomatología ansiosa y depresiva (92).

La ansiedad es una de las reacciones emocionales más estudiadas en el campo de la psicología, y es aplicable a muchas patologías debido a su carácter multifactorial. Los avances en el conocimiento de esta respuesta humana han permitido observar su implicación en muchas aplicaciones clínicas. Debido a su complejidad tiene un patrón muy variable de respuestas cognitivas, motoras y fisiológicas (93).

Estos pacientes presentan cambios a diferentes niveles: a nivel fisiológico, se observan cambios en el patrón del sueño (hipersomnia/insomnio), irritabilidad, cambios de humor, llanto incontrolado, pérdida de deseo sexual y tensión muscular. Como síntomas físicos asociados a la enfermedad aparecen fatiga, dolor intenso, parestesias, cansancio, hormigueos y dolores musculares. En las relaciones sociales se han generalizado conductas de evitación evidenciándose menos interés en el contacto social. Hay un

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descenso del nivel de actividad, menos participación en actividades lúdicas y sociales y dificultad para realizar tareas domésticas debido a las limitaciones físicas. Algunos pacientes necesitan ayuda externa para realizar actividades de la vida diaria y tiene una sensación de incapacidad constante. A nivel cognitivo, hay que resaltar la indefensión, la falta de control e incertidumbre que genera en el paciente la situación que está viviendo. Los sentimientos de indefensión afloran por lo inesperado de los diagnósticos y el peregrinaje previo al diagnóstico de la enfermedad. Esto genera sentimientos de vulnerabilidad, pensamientos catastrofistas que se expresan también a nivel fisiológico y motor. La incertidumbre se genera ante la imposibilidad de predecir los acontecimientos y la falta de información respecto a su pronóstico.

Una de las principales causas de ansiedad de estos pacientes es la incertidumbre respecto a la enfermedad, el pronóstico y los resultados de la intervención quirúrgica (94). Las áreas más comunes de preocupación suelen hacer referencia a circunstancias de la vida diaria: la familia, los amigos, las relaciones interpersonales en general, el dinero, el trabajo, los estudios, el manejo de la casa y la salud propia. La ansiedad y las preocupaciones están asociadas con síntomas tales como inquietud o impaciencia, cansarse o fatigarse con facilidad, dificultades de concentración, irritabilidad, tensión muscular y perturbaciones del sueño (dificultad para conciliar o mantener el sueño o sueño insatisfactorio y no reparador) lo que en ocasiones enmascara la clínica propia de la malformación Chiari 1.

La mayoría de los pacientes con altos niveles de ansiedad, suelen describir una tendencia natural de base a la ansiedad y que en el curso de su patología actual se ha agudizado. Suelen tener episodios o fluctuaciones a lo largo de su vida que se agudizan en periodos de estrés. Esta tendencia se acentúa en familias desestructuradas con problemas

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laborales y/o familiares y los pacientes suelen verbalizar una baja satisfacción global en su vida (123).

Los pacientes con ansiedad suelen tener asociado cuadros de depresión, es por ello que en este estudio se han estudiado ambos aspectos. La malformación de Chiari por su idiosincrasia y su baja prevalencia conlleva una vulnerabilidad psicológica con dificultades para desarrollar las habilidades de afrontamiento y apoyo social.

Para este estudio se ha utilizado el inventario de ansiedad estado-rasgo de Spielberger (STAI) que es un instrumento extensamente utilizado, adaptado y validado a la población española (95). Es un cuestionario que permite evaluar los niveles de ansiedad en dos prespectivas diferentes: estado y rasgo. Entendiendo por estado una situación emocional transitoria y como rasgo la predisposición latente del individuo. Este test pretende evaluar la reacción emocional del paciente ante la malformación de Chiari y detectar si hay una tendencia a percibir esta situación como una amenaza.

Existen otros cuestionarios para evaluar la ansiedad en adultos, los más representativos son:

 Escala de ansiedad de la universidad de Kuwait, es un instrumento psicométrico desarrollado por Abdel-Khalek para evaluar los componentes cognitivos, afectivos, somáticos y conductuales de la ansiedad. Fue construida inicialmente en árabe y validada al inglés (96).

 La escala de ansiedad de Hamilton (Hamilton Anxiety Scale, HAS) fue diseñada en 1959. Su objetivo es valorar el grado de ansiedad en pacientes previamente

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diagnosticados de transtornos de ansiedad o transtornos del estado de ánimo y no se recomienda su uso cuando coexisten otros trastornos mentales. Puede ser usada para valorar la severidad de la ansiedad en pacientes que reúnan criterios de ansiedad o depresión y para monitorizar la respuesta al tratamiento (97).

 Escala de autoevaluación de la ansiedad de Zung (Self-Rating Depression Scale, SDS), desarrollada por Zung en 1965, es una escala de cuantificación de síntomas de base empírica y derivada de la escala de depresión de Hamilton. Se valora principalmente el componente somático-conductual. Fue probablemente una de las primeras en validarse en nuestro país por Conde y cols. en 1970 y ha tenido una amplia difusión (98).

El personal de enfermería ante la respuesta de estos pacientes debe plantearse unos objetivos para ayudar al paciente a afrontar la ansiedad secundaria al entorno del diagnóstico, evolución y futuro de la malformación de Chiari:

 Aumentar el nivel de actividad mediante una planificación de actividades placenteras.

 Mejorar la calidad del sueño a través de técnicas de higiene del sueño.

 Reducir la ansiedad con el empleo de técnicas de relajación.

 Mejorar conductas de evitación y adquirir habilidades de afrontamiento de situaciones habituales en su vida.

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 Aceptar la nueva imagen física para mejorar su autoestima, en relación a la alopecia por el rasurado capilar para la intervención quirúrgica y la cicatriz en la fosa posterior.

 Aplicar técnicas de ventilación de sentimientos que ayuden a expresar y comunicar mejor sus problemas.

 Aumentar los conocimientos de su enfermedad le permitirá al paciente afrontar el sentimiento de soledad y compartir experiencias de su enfermedad junto a otros pacientes con situaciones similares a la suya.

Estos pacientes necesitan una sólida estructura familiar para afrontar este estado emocional asociado a la malformación de Chiari, su clínica, tratamiento y secuelas.