X-ray crystallography

Se entiende por empoderamiento el incremento de la fortaleza personal, a partir del desarrollo de las propias capacidades y la confianza en ellas, con el fin de conseguir que mejoren sus condiciones de vida. Esta estrategia pretende facilitar que el afectado gestione el auto-estigma de manera positiva, a través de la toma de conciencia del mismo y de su uso como punto de partida en el camino de la recuperación. Trata de que, lejos de deteriorar su identidad, se constituya en vehículo para recuperarla, superando la identificación con la enfermedad y avanzando en la búsqueda de nuevos significados personales y de roles sociales. Supone recuperar el poder y el control. A partir de la indignación legítima, promueve el activismo y optimismo. Se asocia con incremento de la autoestima, mejoría en la calidad de vida y un mayor soporte social (12). El empoderamiento trataría de paliar el denominado efecto “Why to

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try” (115): partiendo de la base de que no es valiosa ni capaz, la persona deja de intentar conseguir sus objetivos vitales. Los objetivos del empoderamiento son, por un lado, modificar las creencias y actitudes estigmatizadoras del individuo y, por el otro, reforzar las habilidades de afrontamiento, la confianza, la recuperación y la procura de ayuda.

El concepto de autoafirmación (o empoderamiento) sustenta hoy en día una importante línea de investigación y tiene repercusiones a nivel terapéutico. Una estrategia prometedora señalada por los expertos sería la de buscar grupos de riesgo para trabajar con ellos desde esta perspectiva. Los profesionales de la salud mental juegan un importante rol en este proceso terapéutico con gran potencial de ayuda a los usuarios (244). Se han destacado dos estrategias para facilitar el empoderamiento: la difusión pública (o “salir del armario”) y los grupos de ayuda mutua y el apoyo del igual. Durante la última década, la investigación ha profundizado en el concepto de auto-estigma y en la relevancia de las intervenciones diseñadas para paliarlo. Estos programas, tal como señalaron Mittal et al. (150) en la revisión sistemática publicada en el año 2012, arrojan resultados prometedores aunque adolecen aún de limitaciones, como la variabilidad de definiciones de auto-estigma y de las medidas de evaluación.

2.7.4.1. Difusión pública

Una forma de empoderamiento consiste en asumir y hacer pública la condición, promoviendo un mensaje de aceptación y de naturalización. Las consecuencias de este acto pueden ser positivas, tanto para la opinión pública como para el afectado (245). Se ha asociado con mejorías en la autoestima y en la calidad de vida, al minimizarse la tensión inherente al secretismo (58). La decisión de dar la cara dependerá del contexto y de la relación de la persona con la enfermedad. No es una opción generalizable ya que no está exenta de problemas añadidos si el interesado, o el medio, no están preparados. Es posible que incrementen las experiencias de discriminación y, en caso de recaída, ésta puede resultar más estresante. Especialmente sensible resulta el reconocer la enfermedad en el ámbito laboral (12). Tampoco se trata de una estrategia dicotómica. En función del riesgo que se quiera asumir, puede comunicarse la situación de forma selectiva, escogiendo los ámbitos en los que lo hace. El extremo que se ha encontrado más positivo sería el de aquellos que eligen la apertura pública e indiscriminada y la emplean para educar a la sociedad sobre la enfermedad mental (246).

Fruto del trabajo en este campo es el manual “Coming Out Proud” (114), que facilita las claves para acompañar a los afectados en el proceso de apertura. También han comenzado a

91 evaluarse programas de intervención en formato grupal que abordan estrategias cognitivo- comportamentales dirigidas a facilitar el empoderamiento y fortalecer los lazos con la familia y la comunidad (12). Durante los últimos años diversos personajes más o menos públicos han dado testimonio de su enfermedad ya sea oralmente o por escrito (196, 228). La revista Schizophrenia Bulletin mantiene regularmente una sección que cuenta historias en primera persona “First Person Account”.

2.7.4.2. Grupos de Ayuda Mutua y la Ayuda del Igual

El que las personas hablen abiertamente de su enfermedad conlleva consecuencias positivas para otros diagnosticados. Conocer a personas diagnosticadas predice con mayor fuerza que cualquier otro factor la predisposición a solicitar atención (171). Se ha objetivado que un menor grado de acuerdo con la legitimidad de la discriminación se asocia con un mayor acceso a servicios sanitarios “menos estigmatizadores”, como la terapia y los grupos de ayuda mutua (139). La identificación con el grupo de iguales y el apoyo mutuo son elementos terapéuticos que constituyen la base de los grupos de ayuda mutua y de la figura del igual (peer support) (247). Ambas estrategias constituyen una importante vía para promover el empoderamiento de los usuarios (12). Una ventaja de estos grupos es que las relaciones entre los iguales carecen de jerarquía, nadie es subordinado y todos pueden participar en igualdad de condiciones para alcanzar beneficios comunes (248), a diferencia de lo que ocurre con los profesionales.

En los grupos de ayuda mutua personas con enfermedad mental ponen al servicio del grupo su experiencia, estrategias y recursos desarrollados para conseguir sus objetivos e impedir la interferencia de la enfermedad. Este tipo de experiencias promueven la sensación de autoeficacia, la persona se hace consciente de su competencia y se ensalza el valor de lo vivido (115). La satisfacción con la participación en grupos de ayuda mutual y bajo auto- estigma repercuten en la calidad de vida (247).

La figura del igual es la de aquel que a partir de su experiencia presta servicio de asesoramiento y apoyo a otras personas diagnosticadas. En algunos países esta figura se integra dentro de los servicios de atención comunitarios, formando parte del equipo de técnicos, con reconocimiento profesional. Este rol se ha asociado con nueve de diez factores generados por instrumentos de recuperación y empoderamiento (160). En una revisión sistemática publicada en el año 2014 que incluye 18 ensayos (n=5597), se analiza el efecto de cuatro programas de ayuda mutua, once servicios de apoyo al igual y tres programas liderados por la figura del igual. La extensa variabilidad en las características de los participantes y en el contenido constituye un riesgo de sesgo. No se encontró que la ayuda del igual se asociara con

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efectos positivos a nivel sintomático, en la hospitalización o en relación con la satisfacción con los servicios. Sin embargo, parece estar asociado con beneficios a nivel de esperanza, recuperación y empoderamiento durante y después de la intervención, dentro de que existían diferencias entre los distintos programas (249).