La disfunción familiar no causa el TOC pero el desconocimiento familiar afecta y es afectado por el TOC. Típicamente, los aspectos familiares se refieren al control de los rituales escondidos, difi- cultades para saber sobrellevar los rituales de tipo agresivo o sexual y las diferencias de opinión acerca de cómo tratar los síntomas del TOC.
Por otro lado, las expresiones emo- cionales muy exageradas pueden ser variables muy importantes en relación a la dinámica familiar, la emoción de enfado y rabia y las actitudes hipercríti- cas pueden aumentar los síntomas del TOC. El TOC también afecta a las inte- racciones sociales y comunitarias. Por todos estos aspectos el tratamiento de las necesidades de la familia es esencial.
El TOC implica a los miembros de la familia
Mientras el TOC causa problemas en el entorno familiar y las familias pueden o no llevar el peso del TOC, la familia nunca es la responsable del trastorno. La disconformidad de los padres siem- pre es una respuesta a los síntomas del TOC. Si el padre responde compitiendo con el TOC siempre gana la enferme- dad, mientras que si el padre responde apoyando al niño y asistiéndolo, el niño podrá ganar terreno a la enfermedad.
El riesgo de que los padres se dejen manipular o envolver por los síntomas del TOC, siguiéndole el juego, sólo parece variar según el grado de males-
tar que los padres experimentan en rela- ción a la respuesta que dan a los sínto- mas del TOC, especialmente si el padre también sufre de TOC, trastornos de ansiedad o depresión. En estos casos los padres necesitarán una atención adicio- nal al inicio del tratamiento para enten- der y dar su apoyo al tratamiento. No todas las familias empiezan el trata- miento con una actitud de apoyo hacia su hijo, en estos casos lo mejor es empe- zar por intentar disminuir el malestar de los padres.
Evaluar la implicación familiar en el TOC
Evaluar el TOC dentro del contexto fa- miliar es muy complejo, ya que implica a un gran número de dimensiones que interaccionan, las cuales tienen el po- tencial para ayudar o frenar el tratamien- to. En el nivel más básico, es necesario un proceso psicoeducativo en relación a la naturaleza del TOC y la naturaleza del programa de tratamiento. En el apartado final de información se ha incorpora- do un conjunto de escritos que intentan proporcionar un ejemplo de informa- ción-estructura para que los padres puedan conocer las características de la enfermedad y del tratamiento de una forma simple y estructurada.
Nivel de implicación de la familia en los síntomas del TOC
El punto hasta el que el TOC ha impli- cado a otros miembros de la familia, además de al niño, será el factor que dicte su implicación en el tratamiento.
Cuando el TOC involucra solamente al niño, y la familia, únicamente tiene un papel de apoyo, su implicación pue-
de ser minimizada. Pero cuando el TOC tiene una influencia elevado en otros miembros de la familia, su participa- ción en el tratamiento es obligatoria.
Importancia de la fase de desarrollo
No resulta sorprendente que la fase de desarrollo tenga una dramática impor- tancia en el nivel de implicación que los padres podrán tener en el futuro. En la medida en la que el niño puede funcio- nar independientemente, necesitando una escasa guía de los padres con respec- to a las actividades diarias y al TOC, la focalización del tratamiento deberá, básicamente, realizarse sobre el trata- miento individual con el niño.
Grado de utilidad de los padres en el tratamiento del TOC
Todas las familias deben ser reforzadas para eliminar el castigo secundario a los síntomas del TOC, minimizar los conse- jos innecesarios y por contra, reforzar comportamientos positivos. Más allá de todo esto, al principio del tratamiento el terapeuta puede evaluar los deseos del niño y de la familia, en relación al nivel de implicación que deben tener los padres en la terapia. Todo esto debe ser analizado teniendo en cuenta la capacidad de los padres para ayudar y la del niño para utilizar la posible ayuda de ellos.
La identificación de interacciones nega- tivas por parte de la familia
Las familias deben comportarse de una manera afectiva, dando apoyo al niño con TOC. En realidad, muchas familias
llevan a cabo interacciones negativas que potencian la enfermedad y frenan el desarrollo de la terapia. Estas formas negativas de interacción pueden ser de cuatro tipos:
1. Interacciones negativas relacionadas con el TOC.
2. Interacciones negativas relacionadas con la vida diaria.
3. Conflictos con los hermanos. 4. Conflictos de pareja.
Estos factores también pueden verse potenciados por el hecho de la existen- cia de familiares con enfermedades mentales. La enfermedad de ese fami- liar debe ser identificada y tratada.
Los problemas con los hermanos se relacionan, normalmente, con el proble- ma de la rivalidad fraterna. En otras ocasiones, aparece un doble juego entre los padres donde uno juega al papel de reforzador y el otro el de castigador, el resultado de este tipo de interacción en muchos casos constriñe la habilidad del terapeuta para llevar a cabo la te- rapia.
Grado de implicación de la familia en el tratamiento
La gran mayoría de niños y adolescentes con TOC funcionan bien con la terapia individual. Cuando no es necesario un apoyo muy elevado de la familia esta situación, muchas veces, despierta en los padres sentimientos de resentimiento y falta de agrado con el tratamiento. Por contra, cuando la situación clínica re- quiere una mayor implicación familiar el nivel de adecuación suele ser más alto. El fallo en la graduación entre el tra- tamiento de tipo familiar frente al trata- miento individual puede limitar el po-
tencial beneficio de la terapia en el caso del TOC.
En la mayoría de los casos se debe empezar con una terapia individual, con un apoyo familiar añadido, que se va aumentando según la necesidad. Menos comúnmente, cuando se observa que la patología familiar puede influir negativamente en la evolución del niño, se apoya en un nivel superior a la fami- lia desde el principio. El trabajo familiar durante el tratamiento, típicamente, se puede definir de la siguiente manera: — Terapia individual primaria: la ma-
yoría de los pacientes son tratados satisfactoriamente con un modelo de terapia basado en el niño, donde los padres, parientes y hermanos juegan un papel secundario en el tratamien- to. El objetivo principal en este caso es ayudar al niño a aprender una estrategia adecuada para luchar con- tra la enfermedad.
— Combinación de terapia familiar y individual: se dan diferentes sesio- nes extras que son necesarias para dirigir a familiares que están muy desorientados sobre su implicación en los rituales, reduciendo los con- flictos familiares que pueden interfe- rir en la terapia individual y ayu- dando a los padres a estructurar una mayor implicación en el tratamiento para funcionar como coterapeutas. — La terapia cognitivo-conductual co-
mo terapia familiar: cuando el TOC involucra a los miembros de la fami- lia o cuando el paciente es muy joven y la implicación de los padres es normal en la mayoría de aspectos de su vida, la terapia funciona mejor en un contexto de constante implica- ción de los padres en el tratamiento.
La única diferencia en este caso radi- ca en que uno de los padres está pre- sente en cada una de las sesiones. — Terapia de conducta familiar: algu-
nas familias están tan absorvidas por el TOC, están tan implicadas que acompañan la comorbilidad del tras- torno, o se observa una disfunción familiar tan fuerte que la terapia cog- nitivo-conductual individual es im- posible. En este caso, es necesaria una terapia de conducta familiar con un entrenamiento familiar adecua- do, unido a una terapia individual. En este caso, los padres son atendi- dos por un terapeuta diferente, lo que permite que la CBT individual continúe.
Seguir los pasos que el niño va marcando
Abordar la problemática del TOC al ritmo que el niño marca es una priori- dad terapéutica que puede ser violada sólo cuando el peligro aumenta para el niño o la disfunción familiar es tan severa que tiene que ser equilibrada inmediatamente.
Normalmente, se piensa que es importante usar la zona de transición / trabajo como una guía para los trabajos de E / RP que implican a los parientes, maestros y hermanos. Hacer esto requiere una paciencia considerable, ya que los rituales que implican a los padres suelen estar localizados profun- damente, en el territorio del TOC y por tanto, no se encuentran en la zona de transición al inicio del tratamiento.
Raras veces, cuando el tratamiento está parado y la familia está fuertemen- te preocupada por la enfermedad, los padres pueden ser animados a escoger objetivos para responder a la preven-
ción o a la extinción. Por otro lado, estos procedimientos de extinción tienen des- ventajas significativas:
1. La falta de estrategias de trabajo por parte de los padres para manejar el estrés del niño.
2. Colapso de la relación terapéutica. 3. La falta de habilidad de los padres y
maestros.
4. El fallo de la extinción consensuada para ayudar al niño a internalizar estrategias más hábiles para afrontar los síntomas actuales y futuros del TOC.
Tener TOC tiene un sentido
Mientras el contenido de las obsesiones, normalmente, es ignorado por la mayo- ría de familiares, en este sentido el hecho de saber que existe y se está padeciendo una enfermedad mental, en este caso el TOC, tiene una importancia crucial.
Los niños y sus familiares, frecuente- mente, se sienten indefensos y desvali- dos con el TOC, como si toda la vida hubiera sido manchada por el trastorno. Es por todo esto que es importante en- derezar el impacto del TOC en la familia y el niño para conseguir que el trata- miento progrese y sea efectivo.
Una regla indispensable para «el mane- jo de contingencias»
No es posible tratar el TOC con un sis- tema de recompensas y castigos. Nadie odia más al TOC que el niño que lo padece, consecuentemente, el soborno será inefectivo hasta que el niño quiera pararlo por él mismo, solo si el quiere. El castigar a alguien por estar enfermo es totalmente irracional. Por otro lado,
los niños y los adolescentes no siempre pueden comportarse bien y no siempre es fácil distinguir el TOC de otros com- portamientos no relacionados con la enfermedad, para los que la recompen- sa y el castigo pueden ser adecuados. Idealmente, un simple acuerdo entre ellos debería servir para distinguir el TOC de todo lo demás. El terapeuta podrá, en ciertas ocasiones, intentar negociar este arreglo.
En algunos casos, niños con compor- tamientos comórbidos disrruptivos, como un niño que rechaza el hecho que el TOC sea un problema, puede reque- rir un manejo de contingencias para poder llevar a cabo el trabajo de la tera- pia cognitivo-conductual. En algunos de estos casos el terapeuta puede ayu- dar a los padres y al niño a negociar un «contrato» que especifique un nivel mínimo de esfuerzo.
El manejo de contingencias también se puede usar en el caso de que el TOC provoque ciertas ganancias secunda- rias, como el hecho de librarse de algu- nas tareas caseras.
Por ejemplo, el niño que no limpia en casa por miedo a contaminarse, po- demos compensar la situación hacién- dole hacer otras tareas en casa que no choquen con el TOC, con el objetivo de obtener una recompensa el fin de sema- na, por ejemplo conseguir que le dejen el coche.
9. Implicación de la escuela en la