Hablar de ansiedad y temor a la muerte y al proceso de morir es hacer referencia, en psicología clínica, a las sensaciones que se experimentan en el periodo más próximo al final de la existencia (Kübler-Ross, 2009), esperado sobre todo en personas ancianas o en aquellas que padecen una enfermedad incurable (Bayés, 2006). También algunos pacientes que van a ser sometidos a una intervención quirúrgica, o a un procedimiento invasivo pueden sentirse amenazados por la muerte y presentar manifestaciones de ansiedad hacia la misma (Jones et al., 2015; Tonberg, Harden, McLellan, Chin, & Duncan, 2015). De esta manera, la aceptación de la muerte o del proceso de morir no se limitaría únicamente al final de la vida desarrollando estrategias dirigidas a intentar esquivarla, ya sea negándola o rechazándola, sino que podría ampliarse a otros contextos sanitarios donde la muerte fuera percibida como una amenaza (Borda, Pérez, & Avargues, 2011).
Aunque se está indagando continuamente en el tema de la muerte, sigue habiendo un desconocimiento sobre el impacto que ésta puede causar en los pacientes, sobre todo en aquellos que se encuentran en un proceso de final de vida (Neel, Lo, Rydall, Hales, & Rodin, 2015). En estos pacientes el tratamiento curativo es sustituido en la mayoría de las ocasiones por un enfoque paliativo, que contempla entre sus objetivos fundamentales el hecho de prepararlos para la muerte, aunque muchas veces se produzcan en el camino obstáculos que lo impidan, como el pacto de silencio entre amigos y familia, y la negación de los profesionales a perder la batalla en su lucha constante y continua contra la enfermedad terminal (Codorniu et al., 2011).
Entre otros, el movimiento de los cuidados paliativos ha estimulado una creciente atención a las necesidades emocionales, sociales y espirituales de los moribundos
(Twycross, 2000). Los médicos pueden reducir la incertidumbre del enfermo terminal proporcionándole información y mejorar su bienestar físico y psicológico mediante ansiolíticos o antidepresivos. La familia y los amigos pueden ayudar a aliviar la sensación de soledad acompañando a la persona terminalmente enferma; pero la detección de los sentimientos y las emociones que se pueden llegar a experimentar al pensar en una posible muerte agónica está en manos de las enfermeras que, de una manera cercana, cuidando, detectarán las señales que expresan esas emociones y podrán tratarlas para ayudar y aliviar el sufrimiento emocional del paciente (Souza e Souza et al., 2013).
De esta manera, las enfermeras juegan un papel fundamental en el abordaje de problemas relacionados con la muerte y el proceso de morir, planificando y ejecutando cuidados que permitan a los pacientes, a la familia y a los propios profesionales, aceptar la realidad de la muerte (Lehto & Stein, 2009). No obstante, ese abordaje requiere una respuesta basada en la evidencia y consensuada por la comunidad científica que permita ofrecer una atención de calidad, integral y sistematizada.
Muchas veces los objetivos que persiguen los profesionales difieren de las prioridades de los pacientes, o de la decisión de la familia en relación al tratamiento del paciente moribundo, siendo necesario establecer objetivos comunes para favorecer la aceptación del duro trance que supone el enfrentamiento a la muerte (Urquhart-Secord et al., 2016). Es por ello que la detección precisa de las necesidades garantizaría el abastecimiento de medidas suficientes para satisfacer las demandas individuales de los pacientes que, en el entorno del final de la vida resulta esencial, siendo la última oportunidad para afrontar el difícil momento del acercamiento a la muerte de una manera digna y serena (Sacks, 2013).
En este sentido, si las enfermeras son capaces de identificar correctamente las necesidades de los pacientes en proceso de final de vida, podrán asegurar una práctica excelente y desarrollar intervenciones psicosociales basadas en el soporte emocional que resulten efectivas (Vandrevala et al., 2017). Si además esas mismas enfermeras utilizan una terminología común capaz de dar nombre a dichas necesidades, se contribuye a la homogeneización de los cuidados partiendo siempre desde una misma perspectiva y evitando errores de interpretación (Bektaş, Körükcü, Kabukcuoğlu, Korukcu, & Kabukcuoğlu, 2017).
Por otro lado, las líneas de investigación en terminologías enfermeras en España están avanzando más allá de los estudios exploratorios básicos, incorporando metodologías más complejas aplicadas en la práctica (Echevarría-Pérez, 2016), y requiriendo para su desarrollo la creación de grupos y redes de investigación con enfermeras de todos los ámbitos de la profesión con conocimientos sobre taxonomías enfermeras, cuyo objetivo sea desarrollar y dotar de evidencia la terminología propia de la profesión (Lluch Canut, 2012).
Los DxE son tan importantes como el tratamiento farmacológico, puesto que contribuyen a detectar necesidades de los pacientes y, por tanto, a dar respuesta a las mismas desde la perspectiva enfermera (Caldeira, Carvalho, & Vieira, 2014). Pero es necesario que sean lo suficientemente claros como para que esas enfermeras puedan detectarlos sin problema, sin subjetividades, sin ambigüedad, de una manera precisa (Gallegos-Alvarado & Parra-Domínguez, 2008).
Por otro lado, son escasos los DxE relacionados con cuidados al final de la vida que contempla la terminología NANDA-I. Apenas se pueden detectar cinco de ellos, tales como Ansiedad (00146), Ansiedad ante la muerte (00147), Temor (00148),
Afrontamiento ineficaz (00069), o Dolor agudo (00132), presentes en gran parte de enfermedades graves o terminales (Bektaş et al., 2017; Renz et al., 2018). Además, alguno de estos resulta algo ambiguo, pues no tiene componentes claramente identificables, como el DxE Ansiedad ante la muerte (00147), lo que hace que sea difícilmente aplicable (Shimomai et al., 2016).
Esto ha motivado la realización de este estudio, con el objetivo inicial de desarrollar la validación de contenido del DxE NANDA-I (00147) Ansiedad ante la muerte, y de una nueva propuesta de DxE al que se le ha denominado Temor al proceso de morir, y de profundizar en su aplicabilidad en distintos contextos enfermeros. Un estudio que se ha focalizado en determinar si los componentes de ambos DxE, principalmente las CD, expresan con claridad ambas respuestas humanas del paciente en la vida real. Una revisión exhaustiva de la literatura es clave para toda propuesta de un nuevo DxE a NANDA-I, pero debe verse fortalecida con validaciones mediante el análisis de la opinión de expertos, como este estudio muestra (Avena, da Luz Gonçalves Pedreira, Herdman, & Gutiérrez, 2016; Pehler, Markwardt, & Hibbard, 2015).
La investigación está estructurada en siete capítulos. Tras la introducción se aborda el marco teórico en el que se engloban los conceptos básicos que describen y motivan el estudio, haciendo hincapié en la diferencia entre lo conceptos “muerte” y “proceso de morir”, así como en el intento por aclarar los conceptos “ansiedad” y “temor”, todo ello ligado a los cuidados enfermeros y a la aplicación de un lenguaje propio.
Un segundo capítulo plantea la hipótesis, así como los objetivos principales y secundarios para intentar defenderla.
El capítulo tres aborda la metodología empleada para desarrollar la investigación a partir de un método de validación de DxE desarrollado en trabajos anteriores, así como
el análisis de la opinión de los expertos, que en su conjunto han servido de referencia para ampliar los conocimientos sobre el tema.
Los últimos capítulos giran en torno a los resultados, donde se discuten los hallazgos a través de la bibliografía existente y se plantean limitaciones y nuevas propuestas para futuras investigaciones.
Finalmente, las conclusiones intentan sintetizar las principales aportaciones que este estudio tiene para la comunidad enfermera.