Las participantes expusieron sus percepciones en torno a distintos aspectos relacionados con los cuidados de las personas en situación de final de vida, que se recogieron en siete subcategorías:
Necesidades de los pacientes: Las participantes expresaron que las enfermeras detectan necesidades físicas y emocionales como demanda habitual de los pacientes de final de vida, enfatizando los aspectos de comunicación, especialmente solicitar información y poder ser entendido:
“Hay pacientes que cuando se va la familia es cuando aprovechan para poder... hablar con nosotras... para enterarse...y no sé... de muchas cosas, que a veces con la familia se sienten cohibidos” (P4) (1:16)
“Claro, ¿qué derecho tengo yo a no hacer caso a la familia si el paciente me pregunta? evidentemente, yo contesto” (P2) (1:20)
“(...) Cuando el paciente se queda solo es cuando recurre a nosotros y te pregunta” (P3) (1:21) “Yo tuve el caso de un señor que tuvo un ictus y que estaba con una hemiplejia derecha y que no podía hablar y que con la mirada te decía “por favor, socorro” porque el afán de ponerles NSG, que no quería, porque se la arrancaba cuando podía... Pedía como clemencia divina, entonces, a ver si alguien le podía entender que él no quería seguir así..., es duro ¿eh?” (P4) (1:29) Habilidades de las enfermeras: Las participantes comentaron que las enfermeras que cuidan personas que se encuentran en situación de final de vida requieren unas competencias o habilidades determinadas, entre ellas saber captar las necesidades, principalmente las emocionales, estar al lado del paciente y la familia acompañando, informando y poder evitar dolor y sufrimiento innecesarios:
“Porque claro, como lo tienes que saber (...) Normalmente están tiempo. Tú sabes quién está al lado del paciente, lo que necesitan” (P5) (1:15)
“(...) a veces solo mirar como entra por la puerta ya sabes por dónde tirar” (P2) (1:50)
“Yo creo que... bueno, que enfermería hace un papel muy importante en todo el acompañamiento del proceso de final de vida y del perfil de paciente que estamos atendiendo (...) Y el acompañar también a la familia, ¿no? El que estén, que puedan estar en contacto con él, el tiempo que quieran, el poder ofrecerles servicios, no sé.... desde religiosos, espiritual o de acompañamiento” (P8) (1:25)
“Yo creo que la persona le das, o sea, la sensación de decir que no estás solo (...) Garantizar que estás allí, garantizar que tenga el menos dolor posible ¿no?” (P7) (1:79)
“Una persona que tiene miedo, ¿qué?... ¿qué? Pues haces lo mismo que la que está con ansiedad. Escucharlos, empático, ofrecerle todo lo que puedas, acompañarlos” (P5) (1:141) Limitaciones en los cuidados: Las participantes verbalizaron que las enfermeras en ocasiones tienen dificultades para saber qué hacer exactamente, sobre todo relacionado con la información:
“Yo los pacientes que a nivel de qué quieren saber y hasta dónde quieren saber, para mi es lo más complicado, en el sentido de decir, bueno ¿el paciente está informado? Pero ¿qué información?” (P8) (1:58)
“(...) y también desde el punto de vista enfermero, ¿hasta dónde nosotros podemos informar?” (P3) (1:60)
“Con más pacientes en la sala, no podemos hablar, ¿qué les dices a los pacientes?” (P1) (1:100)
“Yo a veces me encuentro que me... que me quedo encallada...” (P2) (1:113)
No obstante, aparecen también referencias en el análisis que hacen alusión a la falta de una formación específica en aspectos emocionales, la falta de tiempo o la complejidad del lenguaje enfermero como elementos que dificultan el desarrollo y registro adecuado de los cuidados enfermeros al final de la vida:
“(...) que nos encontramos con profesionales que dicen que no han estado suficientemente formados para eso, que han tenido que ir aprendiendo sobre la marcha ¿no? o ensayo-error, sobre la práctica, que a veces siguen teniendo miedos o dudas al respecto de cómo tratar según qué preguntas difíciles ¿no?(...) Todavía hoy en día nos están diciendo las enfermeras que necesitarían más formación en estos aspectos, que no son de cuidados físicos, que quizás eso lo tienen más claro, sino todo lo que tiene que ver con cuidados con las preguntas, habilidades de comunicación, la parte emocional, o el gran tema de las necesidades espirituales, que es un término muy abstracto” (P7) (1:41)
“Necesitas una comunicación, necesitas una intimidad, y para esto se necesita un tiempo (...) un equipo formado” (P3) (1:84)
“(...) enfermería detecta, evidentemente el caso, están tanto con los pacientes como con la familia; pero el tiempo que no les pueden dedicar, el tiempo que nos gustaría ¿no? dedicarle no se puede... puedes tener más o menos herramientas, más o menos habilidades, con la experiencia, evidentemente, vas creando más herramientas y más habilidades... el tema es el tiempo. Pues esas personas necesitan un tiempo. Un tiempo de escucha, un tiempo de intercambio de pareceres, que se puedan expresar tanto ellos como las familias” (P8) (1:95) “(...) que haya sistemas que me ayuden a que eso sea fácil. Y no tenga que pasar demasiado tiempo en la burocracia de hacer un plan de cuidados y me esté quitando tiempo del cuidado que es lo esencial ¿no?” (P7) (1:162)
Humanización de los cuidados: Todas las participantes priorizaron el contacto humano por encima de las técnicas terapéuticas:
“(...) es un ser humano, somos humanos y yo creo que a veces sabemos, ya no porque nos viene de la escuela, sino porque cuando tú ves un humano sufrir ¿no? ... es decir, es al final de la vida es humanidad (...) ya puede haber tecnología de por medio que es humanidad totalmente” (P5) (1:32)
“Yo pienso... a ver, esta es mi forma de verlo ¿eh? que es ser o no ser; yo que sé, que por mucho que tú enseñes en una universidad humanidad, si tú la parte humana no la tienes, o sea, es difícil. Puedes ser correcto, porque tú puedes hacer una intervención correcta, pero no a lo mejor tan humana” (P4) (1:46)
“Yo pienso que el paciente terminal, cuando acordamos este tipo de cuidados, cuando la medicina ya ha fracasado, cuando ya no se puede hacer nada más técnicamente hablando o médicamente hablando, entonces ahí lo único que recurres es a la sedación, en el último extremo, y cuidados, cariño, contacto, comunicación, información, aproximación...” (P3) (1:90) Sentimientos de las enfermeras: Durante la sesión algunas participantes hicieron comentarios respecto a distintas emociones, especialmente el sentimiento de culpa, que algunas enfermeras sienten cuando cuidan a pacientes en situación de final de vida:
“Yo esa primera vez.... igual que se recuerda el primer beso, y todo eso? la primera vez que yo no tenía experiencia como enfermera oncológica... ...Y era: joder...” (P5) (1:23)
“Además, es lo que decías tu antes también, que a veces estás poniendo la SNG y tú te sientes... cruel a más no poder... y tu diciendo no puede ser que tenga que poner una SNG cuando no vamos a ningún lado” (P3) (1:35)
“(...) en el momento en que tú dices “se está muriendo”, “es que el médico no me dijo que se iba a morir tan pronto”, y entonces ahí puede entrar un poquito el miedo de decir, hasta dónde generas también una ansiedad añadida al proceso de duelo” (P3) (1:185)
Componentes de personalidad: Tres participantes expresaron que existen elementos únicos e individuales que configuran la personalidad de las enfermeras y que influyen en su capacidad de afrontamiento ante el cuidado de pacientes que se encuentran en situación de final de vida:
“Yo creo que hay un componente individual de cada profesional que hace que tú te enfrentes ¿no? a ese momento de la muerte de una manera u otra, depende de cómo tú lo vivas, depende de cómo tú lo percibas, de cómo tú... y esto es bastante difícil de evitarlo ¿no? porque es cómo tú sientes en ese momento” (P6) (1:55)
“Extrapolas tus vivencias también, y la manera de cómo te encuentras, ¿no? y eso se ve afectado en los cuidados que tú vas a ofrecer a la otra persona. Esto es así, y a nivel de todo: acompañamiento, de cuidados más específicos, más instrumentales ¿no?” (P8) (1:56)
“(...) el punto de equilibrio entre que me implico.... y que no me afecte, sabes? Es como muy complicado...” (P7) (1:203)
Cuidados en el proceso de morir: La mayoría de las participantes comentaron que el proceso de morir requiere unos cuidados muy específicos, claros y concretos, y especialmente el miedo a la muerte con respecto a la ansiedad ante la muerte:
“Como enfermera, ante el proceso de miedo del proceso de morir, ante una exacerbación de un dolor, tengo cosas que hacer concretas” (P8) (1:149)
“Hacia el proceso de morir los cuidados son más claros. Pero ante la ansiedad ante la muerte, que es una ansiedad hacia algo que no conocemos...” (P7) (1:198)