Collett y Lester fueron algunos de los primeros investigadores interesados en cuantificar las emociones relacionadas con la muerte, diseñando la Fear of Death Scale (FODS). Espinoza Venegas, Sanhueza Alvarado y Barriga (2011) exponen que los autores de la escala sugirieron que el temor a la muerte es un concepto multidimensional que puede tener diversas causas, y que puede conducir a una persona a reaccionar de manera diferente dependiendo de si se refiere a la idea de muerte como un estado o a la idea de muerte como un proceso.
Más tarde, Templer (1970) hizo aportaciones respecto a la medición de la ansiedad ante la muerte a través de una escala, la Death Anxiety Scale (DAS), que ha sido una de las más utilizadas, exploradas y validada desde diferentes contextos culturales en un intento por medir un sentimiento difícil de definir (Templer et al., 2006).
Desde entonces, son diversas y variadas las escalas u otros instrumentos que se han utilizado para medir la ansiedad ante la muerte o aspectos relacionados con el miedo a la misma (Smith-Castro, 2014). Estos instrumentos incorporan elementos relacionados con las causas y las manifestaciones de ansiedad o temor ante la muerte y el proceso de morir, y contribuye en este trabajo a delimitar con mayor precisión la selección de las CD y los FR propuestos para ambos DxE.
Fear of Death Scale (FODS): Escala diseñada por Collett y Lester en 1969 con 36 ítems en su versión original; actualmente existe la versión reducida, configurada por 28 ítems agrupados en cuatro subescalas: miedo a la muerte propia, miedo al proceso de morir propio, miedo a la muerte de otros y miedo al proceso de morir de otros; las respuestas tipo Likert van de 1 (nada) a 5 (mucho), donde las puntuaciones promedio más altas indican mayor miedo a la muerte o al proceso de morir. Es el único cuestionario que permite diferenciar entre muerte y proceso de morir (Espinoza Venegas et al., 2011; Simkin & Quintero, 2017)
Death Anxiety Scale (DAS): Creada por Donald Templer en 1970, inspirándose en la Boyar’s Fear of Death Scale (Boyar, 1964), se trata de una escala diseñada para medir la ansiedad ante la muerte y que está configurada a partir de 15 ítems con respuesta dicotómica verdadero/falso. De los 15 reactivos, seis de ellos están descritos en dirección negativa y nueve en sentido positivo, distribuidos además en tres sub-escalas donde se explora el miedo a la muerte, el miedo a la agonía o enfermedad y el miedo a que la vida llegue a su fin.
Death Concern Scale: Desarrollada por Dickstein (1972) Aunque en sus orígenes la escala constaba de 48 ítems en la actualidad son 30, divididos en dos sub-escalas, una
que valora la consciencia de la muerte propia y otra que evalúa su negatividad (González Cervantes, 2015).
Coping with Death Scale (CDS): Conocida en España como Escala de Afrontamiento de la Muerte de Bugen; esta escala surge en el contexto de los cuidados paliativos para evaluar la competencia de afrontamiento a la muerte, autoconciencia, satisfacción y fatiga de la compasión y bienestar psicológico (Galiana, Oliver, Sansó, Pades, & Benito, 2017). Consta de 30 ítems valorados en una escala tipo Likert del 1=Totalmente en desacuerdo al 7=Totalmente de acuerdo; los valores oscilan entre 30 y 210, para determinar un afrontamiento adecuado o inadecuado a la muerte (Schmidt-RioValle et al., 2012).
Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS): Fue diseñada por Zigmond y Snaith (1983) como una herramienta para facilitar la detección de los trastornos afectivos relacionados con la ansiedad y la depresión en pacientes hospitalizados (Las Cuevas Castresana, García-Estrada Pérez, & González Rivera, 1995). Está constituida por 14 ítems organizados en dos subescalas, una específica de ansiedad y otra de depresión, y cada ítem tiene cuatro opciones de respuesta muy variada.
Death Depression Scale-Revised (DDS-R): Diseñada inicialmente por Templer, Lavoie, Chalgujian y Thomas-Dobson (1990) para medir la depresión ante la muerte a través de 17 ítems con respuesta dicotómica verdadero y falso, divididos en seis factores: desesperación por la muerte, soledad ante la muerte, temor a la muerte, tristeza por la muerte, depresión por la muerte y muerte como finalidad. La versión revisada se amplió a 21 ítems.
Edmonton Symptom Assessment System (ESAS): Diseñado por Bruera, Kuehn, Miller, Selmser y Macmillan (1991) se utiliza en pacientes con cáncer avanzado que reciben cuidados paliativos. El instrumento incluye 10 escalas numéricas visuales que evalúan síntomas físicos y psicológicos (dolor, actividad física, náuseas, depresión, ansiedad, somnolencia, apetito y bienestar) desde 0= nada a 10= mucho (Carvajal Valcárcel, Martínez García, & Centeno Cortés, 2013).
Death Anxiety Scale for Children (DASC): Schell y Seefeldt (1991) diseñaron un instrumento para explorar las respuestas de los niños a la muerte y al proceso de morir. Consiste en una escala para calificar el efecto que producen en los niños nombrar palabras neutrales y palabras generadoras de ansiedad, comprobando síntomas como el tiempo de respuesta y el aumento de la frecuencia del pulso.
Death Self-Efficacy Scale: Desarrollada por Robbins (1991), es un instrumento diseñado para medir las conductas de preparación para la muerte y el afrontamiento de las pérdidas, tanto de los seres queridos como de otro tipo. Consta de 44 ítems, los cuales se deben puntuar de 0 a 100 en unidades de 10, siendo 0 muy inseguro y 100 muy seguro en respuesta al enunciado: “puntúe cómo de seguro o inseguro está de que puede desempeñar cada uno de los ítems” (González Cervantes, 2015).
Revised Death Anxiety Scale (RDAS): Una escala revisada de ansiedad ante la muerte descrita por Thorson y Powell (1992) que combina los ítems de la DAS de Templer y la Fear of Death Scale de Boyar.
Death Attitude Profile-Revised Scale (DAP-RS): Creada inicialmente por Gesser, Wong y Reker en 1994 para determinar el perfil de actitud ante la muerte. La versión revisada incluye 32 ítems repartidos en cinco categorías: miedo a la muerte (con siete
ítems), evitación de la muerte (cinco ítems), aceptación neutral (cinco ítems), aproximación a la aceptación (10 ítems) y escapar de la aceptación (cinco ítems). Cada ítem se ha de puntuar a partir de una escala tipo Likert con siete opciones: 1= total desacuerdo; 2= desacuerdo; 3=moderado desacuerdo; 4= indeciso; 5=moderado acuerdo; 6= acuerdo; y 7= total acuerdo. Para cada dimensión se calcula el promedio dividiendo la suma total de la puntuación total de la escala entre el número de elementos que forman cada dimensión (Wong, 2017).
Impact of Event Scale-Revised (IES-R): Esta escala fue diseñada originariamente por Horowitz, Wilner y Alvarez (1979) para medir el impacto subjetivo experimentado como resultado de un evento traumático determinado; pero al ser incluido el Trastorno de Estrés Postraumático en el DSM-III, la escala fue revisada y ampliada por Weiss y Marmar en 1997 (Motlagh, 2010) incluyendo tres sub-escalas relacionadas con consecuencias de un impacto traumático: Intrusión (pensamientos recurrentes sobre el trauma ocurrido), evitación (intentos por alejarse de aquello que le recuerda al trauma) y sobreexcitación (reviviendo la experiencia traumática).
Death Obsession Scale (DOS): Propuesta por Abdel-Khalek (1998) para determinar la obsesión ante la muerte a través de 15 ítems con respuesta tipo Likert de cinco puntos (1= nada, 2= poco, 3= suficiente, 4= bastante y 5= mucho) que van desde 15 hasta 75. Se constatan tres factores que tienen que ver con la “rumiación” de la muerte, el dominio de la muerte y la repetición de la idea de la muerte.
Distress Thermometer: Desarrollado por Roth et al., (1998) se trata de una escala visual numérica de un solo ítem que puntúa de 0 a 10 y mide el malestar emocional (distress) que experimenta el paciente, especialmente el oncológico. Se considera que
un paciente presenta malestar emocional si tiene una puntuación mayor o igual a 425 (Almanza-Muñoz, Juárez, & Pérez, 2008).
Brief Symptom Inventory 18 (BSI-18): Derogatis (2001) diseñó una versión reducida
del cuestionario inicial que evalúa factores relacionados con malestar psicológico, síntomas psiquiátricos, depresión y ansiedad a partir de 18 ítems que se responden con una escala tipo Likert de 5 puntos (Andreu et al., 2008).
Reasons for a Fear Death Scale (RFDS): Abdel-Khalek (2002) propuso una escala con 18 ítems para explorar las diferentes razones que conducen a experimentar miedo a la muerte a partir de elementos que expresen una única idea breve y clara. La escala identifica cuatro factores clave: el miedo al dolor y al castigo, el miedo a perder las implicaciones mundanas, el miedo a las transgresiones y fracasos religiosos y el miedo a la separación de los seres queridos.
Death Anxiety Inventory (DAI): Diseñada por Tomás-Sábado y Gómez-Benito (2005) a partir de un trabajo de validación de la DAS con estudiantes; está formada por 20 ítems que explican cinco factores clave relacionados con la ansiedad ante la muerte: ansiedad ante la muerte, significado y aceptación de la muerte, pensar en la muerte, vida después de la muerte y brevedad de la vida. En vez de utilizar la respuesta dicotómica de la DAS, las respuestas se estructuran a partir de un formato tipo Likert con un rango de cuatro puntos (de 1 = nunca o casi nunca a 4 = todo el tiempo).
Escala de Ansiedad ante la Muerte (EAM): Desarrollada por Osadolor (2005) y validada con pacientes infectados por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) por Miaja y Moral (2012). Consta de 25 ítems estructurados en cuatro factores:
ansiedad, depresión, dolor y miedo; con un rango de respuesta de cinco puntos que van desde 1 (totalmente de acuerdo) a 5 (totalmente en desacuerdo).
Cuestionario de Detección de Malestar Emocional (DME): Es un cuestionario que se solicitó desde el Pla Director Sociosanitari del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya a la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) para detectar el malestar emocional en enfermos oncológicos al final de la vida (Maté et al., 2009). Consta de dos partes, una en la que se hacen tres preguntas al paciente para evaluar: estado de ánimo, percepción de afrontamiento de la situación, y presencia o ausencia de preocupaciones; y una segunda parte en la que un profesional sanitario observa la presencia de signos externos de malestar emocional (Ramon Colell Brunet et al., 2012).
Death and Dying Distress Scale (DDDS): Se trata de una escala para evaluar la ansiedad ante la muerte en personas que se encuentran en el final de la vida, diseñada y validada por Krause, Rydall, Hales, Rodin y Lo (2015) con pacientes con cáncer avanzado en unidades de cuidados paliativos de hospitales de Canadá. La escala permite asociar la presencia de mayor ansiedad ante la muerte cuando la persona manifiesta estar menos preparada para asumir el final de la vida, o cuando aparecen síntomas depresivos más graves.
Turkish Death Anxiety Scale (TDAS): Según Sarikaya y Baloğlu (2016) se trata de
una versión de la DAS de Templer que demuestra que existe correlación entre ansiedad ante la muerte, estado de ansiedad, depresión y desesperanza, a partir de tres ítems: Ambigüedad de la muerte, Exposición a la muerte y Agonía de la muerte.
CAESAR: Se trata de una herramienta, construida a partir de otras ya existentes (la Hospital Anxiety and Depression Scale, la Impact of Event Scale-Revised y el
Inventory of Complicated Grief), diseñada específicamente para evaluar la experiencia general de familiares de pacientes que mueren en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) (Kentish-Barnes et al., 2016). Está formada por 15 ítems con cinco opciones de respuesta posible: 1=traumático, 2=doloroso, 3=difícil, 4=aceptable y 5=consuelo. El cuestionario es válido para correlacionar ansiedad y depresión en situación de muerte ajena.
Scale of Death Anxiety (SDA): Una de las más recientes aportaciones; esta escala se basa en la naturaleza de la ansiedad y la muerte, no solo midiendo los componentes psicológicos de las mismas, sino también los síntomas somáticos y la disforia. La SDA no evalúa las respuestas de un individuo a cosas y situaciones concretas relacionadas con la muerte (por ejemplo, tumbas, cirugía, etc.) sino que se centra en las reacciones generales y los impactos de la muerte misma. El modelo propuesto contempla cuatro dimensiones de la ansiedad relacionada con la muerte: disforia, intrusión de muerte, miedo a la muerte y evitación de la muerte (Cai, Tang, Wu, & Li, 2017). La escala no está traducida ni adaptada del chino al español, por lo que del estudio solo se han podido observar cuatro ítems, a modo de ejemplo, de los 17 totales.
La tabla 1.10 refleja, a modo de resumen, los instrumentos comentados. Pero pese a la existencia de varios instrumentos, se sigue percibiendo en gran parte de ellos dificultades para distinguir entre el miedo y la ansiedad, pues como se ha ido viendo, los dos términos son compatibles (Restrepo Madero, 2013).
Tabla 1.10.Instrumentos Utilizados para Medir el Miedo y la Ansiedad Ante la Muerte y el Proceso de Morir
NOMBRE AUTOR OBJETIVO TIPO DE MUESTRA ALGUNOS ESTUDIOS DE VALIDACIÓN O DE