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PART IV: DISCUSSION AND EVALUATION OF THE STUDY

10. DISCUSSION

10.3. Conflicting situations

Por modificaciones ambientales se entienden generalmente los cambios en el entorno físico de la persona con discapacidad, que tienen por objetivo mini-

mizar las secuelas del TCE (Mateer, 2003). Como regla general, es prudente limitar la cantidad de objetos en el ambiente para facilitar al paciente la bús- queda de ellos. Un recurso muy utilizado en centros de tratamiento es colocar pistas o señales en el entorno del paciente (Mateer y Raskin, 1999; Mentor, 2000). Cuando la persona tiene problemas para recordar información o recu- perarla pueden usarse etiquetas pegadas en las puertas de las alacenas y los cajones de la cocina o del armario con una descripción de sus contenidos (p. ej., “cubiertos”, “calcetines”) (Mateer y Raskin, 1999; Mentor, 2000). También se utilizan carteles con instrucciones para manejar los aparatos electrodomés- ticos, listas de pasos necesarios para preparar una comida sencilla o para rea- lizar determinadas actividades o rutinas. Al respecto, para muchas personas con TCE conviene siempre mantener oraciones cortas y no usar más de tres oraciones en cada cartel (Harrell, Parenté, Bellingrath y Lisicia, 1992).

Las modificaciones ambientales pueden consistir en eliminar posibles peligros del entorno de la persona con déficits de memoria. Por ejemplo, una cocina de gas puede sustituirse por un horno de microondas el cual puede permanecer encendido sin causar daño (Mateer y Raskin, 1999). Para mejorar la seguridad de una persona con TCE se pueden resaltar riesgos como escalo- nes, desniveles en el piso de una habitación y estufas utilizando símbolos como el de “peligro” o unas luces de advertencia.

Cuando hay fallas de la memoria prospectiva, usar calendarios con fechas importantes señaladas en él puede ser una ayuda valiosa. Hay también cajas de medicamentos etiquetadas para cada día de la semana que pueden ser llenadas por un cuidador o la persona con TCE; algunas incluyen una alarma programable. Es una buena idea también mantener un pizarrón o un tablero de mensajes (Mateer, 2003).

El entrenamiento de las personas en el uso de sistemas de ayudas exter- nas es uno de los enfoques más provechosos en la rehabilitación de la me- moria (Wilson y Hughes, 1997). Ya se ha descrito una gran variedad de ayudas externas para los problemas de memoria y su número sigue aumen- tando con los nuevos avances tecnológicos. Algunos autores distinguen en- tre “dispositivos prostéticos”, que permiten registrar y recuperar la información, y “dispositivos prostéticos cognitivos”, en que el aparato reali- za además alguna operación sobre la información (Harrell et al., 1992). Wilson y Hughes (1997) plantearon que la utilidad de las ayudas externas o estrate- gias de memoria en la vida cotidiana de personas con daño cerebral depende de la edad de la persona (menores de 30 años), la ausencia de otras altera- ciones cognitivas y un puntaje inicial de por lo menos tres en el Rivermead

Behavioural Memory Test.

Entre las ayudas para mejorar el funcionamiento del paciente en su entor- no se cuentan aquellas que tienen como objetivo lograr que las tareas que la

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persona realiza se lleven a cabo a tiempo, en forma completa y de manera precisa. En esta categoría se encuentran los relojes, las alarmas, los carteles, las listas, las cubiertas de colores para las llaves, entre otros recursos. Los relojes y las alarmas deben ser fáciles de usar y disponer de una pantalla con números grandes que puedan leerse en la oscuridad (Harrell et al., 1992). Existen en el mercado relojes programables que son capaces de “hablar” a la persona para recordarle, por ejemplo, una cita. La persona también puede crear listas de rutinas domésticas o laborales que luego le permiten verificar si ha cumplido con ellas, además de ayudarle en la secuenciación de acciones. Hay ayudas externas que almacenan específicamente información para que la persona la utilice cuando la necesite. Las agendas (de papel o electrónicas) contienen en general un calendario y un directorio de direcciones y números telefónicos. Harrell et al., (1992) aconsejan el uso de las agendas electrónicas con perso- nas con un buen nivel de funcionamiento, ya que su uso puede resultar com- plicado, especialmente al ingresar nueva información en el aparato. Otra sugerencia son los relojes que también almacenan números de teléfono y mensajes y que pueden ser a prueba de agua. Éstos tienen la ventaja de que la persona puede llevarlos consigo todo el día sin necesidad de quitárselos, no son caros y sólo se necesita una hora aproximadamente para aprender a utili- zarlos (Harrell et al., 1992). Por último, existen grabadoras de bolsillo que permiten registrar conversaciones telefónicas, instrucciones, tareas pendien- tes, clases o listas. Son muy fáciles de operar, económicos y se adaptan a mu- chos usos.

En las últimas décadas se han desarrollado nuevos dispositivos y progra- mas de cómputo que pueden manipular información por el paciente. Entre ellos se cuentan los correctores ortográficos y gramaticales, los “sistemas ex- pertos”, algunos libros de memoria electrónicos y los radiolocalizadores. Los correctores vienen en general incorporados en procesadores de texto y son útiles para las personas que quieren regresar a estudiar o desean ocupar un puesto de trabajo que requiere buena ortografía, vocabulario y gramática. Los “sistemas expertos” son programas de cómputo que pueden tomar decisiones por la persona una vez que se han reducido las tareas por ejecutar a un siste- ma de reglas o pasos (Harrell et al., 1992). Son especialmente útiles para facilitar el retorno de la persona con TCE a su lugar de trabajo. Estos sistemas requieren acceso a una computadora en el lugar de trabajo y cierto tiempo de prueba para adaptar el sistema a los requisitos de la práctica.

Muchas veces, la persona con TCE puede presentar problemas para re- cordar la ruta que debe seguir para llegar a una sesión de terapia dentro de un centro de rehabilitación o simplemente transportarse/ambular por la comunidad. En estos casos se pueden utilizar mapas del edificio o la comu- nidad, o sistemas de rastreo (tracking systems). Estos últimos utilizan la tec-

nología de sistema de posicionamiento global (GPS) y tecnología de comu- nicación inalámbrica para enviar mensajes a la persona a través de un teléfo- no celular (u otra plataforma) y alertarla sobre dónde está ubicada y hacia dónde debe dirigirse. Patterson et al. (2004) elaboraron un sistema que toda- vía se encuentra en fase experimental y que combina sensores conectados al sistema GPS, teléfono celular con cámara y una computadora remota con programa especializado. El sistema puede almacenar en su memoria fotos de los lugares hacia donde se dirige habitualmente la persona, aprender las rutas que utiliza sin que ésta deba ingresar la información, comparar la ruta que está siguiendo con la ruta que debe seguir y advertirle si se aparta de su ruta habitual.

Dos ayudas externas que han sido muy estudiadas son los libros de me- moria (memory book o notebook) y los sistemas de radiolocalización o beepers (paging systems). Uno de los protocolos de entrenamiento más conocidos en el uso de libros de memoria es el de Sohlberg y Mateer (1984). Este protocolo incluye tres fases de entrenamiento. En la fase de adquisición se le enseña a la persona cómo utilizar el libro por medio de preguntas y respuestas. La fase de aplicación requiere registrar información en el libro con la ayuda de situacio- nes prácticas. En la fase de adaptación la persona usa el libro de memoria en sus actividades cotidianas. Los libros de memoria varían de un centro de re- habilitación a otro en cuanto al tipo y la cantidad de secciones que incluyen y la configuración física (hojas con o sin laminar, colores, etc.), así como en la duración y las fases de entrenamiento que recibe la persona para su uso. El entrenamiento para usar el libro de memoria puede ser una tarea que requie- re una inversión considerable de tiempo y que puede resultar fatigosa para el paciente (Donaghy y Williams, 1998).

Los libros de memoria pueden ser también electrónicos y combinar otros tipos de ayudas para la memoria como alarmas y agendas. Wright y colabo- radores (2001) describen el uso de dos computadoras de bolsillo que com- binan una agenda y un libro de memoria interconectados a los que se agrega un sistema de alarma para avisar a la persona de citas registradas en la agen- da. Las instrucciones de uso son sencillas ya que la pantalla presenta opcio- nes claras para el ingreso o la recuperación de datos (p. ej., “nuevo ingreso en la agenda”, “libro de memoria”, “cambiar/quitar”). De esta manera, la persona no necesita acordarse de un procedimiento para mirar la agenda o para ingresar datos en ella.

Wilson, Evans, Emslie y Malinek (1997) estudiaron los efectos de un dis- positivo conocido como NeuroPage en 15 pacientes con problemas de memo- ria y/o alteraciones en las funciones ejecutivas. Este dispositivo consiste en un sistema de radiomensaje portátil conectado a una computadora y con una compañía de radiomensajes a través de una línea telefónica (modem). Funcio-

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na mediante una tecla del radiolocalizador que la persona debe presionar dos veces. Después de ingresar al ordenador la hora y día de la cita, el sistema transmite la información al radiolocalizador en una fecha y hora preestableci- das, y el aparato emite un sonido o una vibración para avisar a la persona. Algunos ejemplos de mensajes son “escriba en su agenda” o “no se olvide de llevar sus llaves”. Los mensajes utilizados en el estudio fueron distintos para cada persona, ya que fueron seleccionados para responder a los diferentes problemas que las personas y sus cuidadores habían indicado previamente como problemas prácticos de la vida cotidiana. La fase de tratamiento duró tres meses y todas las personas mejoraron gracias al uso del radiolocalizador. A las tres semanas siguientes al uso del aparato algunas personas mantuvieron el beneficio y otras (las que además tenían déficits frontales) volvieron al nivel anterior al tratamiento. En un segundo estudio con grupo de control y asignación aleatoria de sujetos a grupos (Wilson et al., 2001), 143 personas con varias alteraciones neurológicas utilizaron el NeuroPage durante siete semanas. Las diferencias entre el grupo de control y el que utilizó el radio- localizador fueron significativas, y siete semanas después de terminar la intervención, 73% presentó menos problemas de memoria que antes del tratamiento.

Como regla general, es importante que la intervención sugerida por el terapeuta se base en una evaluación del perfil cognitivo, conductual, emocio- nal y psicosocial del paciente (Mateer y Raskin, 1999). De esta manera se logra brindar al paciente las modificaciones o ayudas externas más adecuadas a su situación (Sohlberg, Mateer y Stuss, 1993). La utilización efectiva de estas herramientas suele requerir la orientación y entrenamiento de la perso- na con discapacidad y sus cuidadores (Mateer, 2003). Harrell y colaboradores (1992) recomiendan que estos recursos se utilicen junto con otras modalida- des de terapia de rehabilitación cognitiva. Sin embargo, Mateer y Raskin (1999) encontraron que el uso de modificaciones ambientales, estrategias conduc- tuales y ayudas externas puede ser de gran utilidad para pacientes “que de- muestran escasa flexibilidad o iniciativa a nivel conductual, que dependen del entorno o son mínimamente concientes de sus alteraciones”.

El comité de rehabilitación cognitiva del CAMR (Cicerone et al., 2005) recomendó recientemente el uso de la compensación externa de las alteracio- nes amnésicas con aplicación directa a actividades funcionales para los tras- tornos de memoria graves secundarios a TCE o AVC. Wilson y colaboradores (2001) destacan como limitaciones de las técnicas de compensación externas que las personas que más las necesitan suelan olvidar registrar la información o cómo acceder a ésta una vez registrada; la dificultad de programar las ayu- das electrónicas; el uso no sistemático de las ayudas; y la incomodidad de las personas respecto del uso de ayudas externas. Es importante que el paciente

participe en la elección de los dispositivos que va a utilizar para minimizar la resistencia a su uso y respetar su autonomía.

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