Shared discourses

Desde el decenio de 1990-99, Douglas (tomado de Junqué et al., 1996) des- cribió las respuestas de la familia tras el DC. Por su parte, Powell (tomado de Fernández y Muñoz, 1997) redondea lo anterior con las expresiones prototí- picas de cada uno de estos estadios:

• Shock. Confusión, angustia, frustración, desamparo. “Deseo que sobre- viva.”

• Esperanza. Optimismo exagerado acerca de la recuperación, negación; esperanza. “Se pondrá bien.”

• Realidad. Depresión, rabia, culpabilidad, aislamiento social, rompimiento de las relaciones familiares y de los roles existentes. “Todavía está pro- gresando, pero la recuperación es lenta.”

• Aceptación. Conciencia de la permanencia de la situación; aceptación de los cambios del familiar; lamentación de lo que pudo haber sido. “No volverá a ser el mismo.”

• Ajuste. Reajuste de las expectativas; redefinición de las relaciones y los roles; reestructuración familiar. “Nuestras vidas son ahora muy diferentes.”

Para poder llevar a cabo una rehabilitación en óptimas condiciones, no sólo es necesaria la voluntad del paciente y su buen estado anímico, sino con- tar con su medio familiar. Como sabemos que la familia padece a su manera el problema, hay que conocer las características del cambio, cómo lo viven y qué hacen para sobrellevarlo.

Al respecto, Kleiman (1988) hace un primer análisis desde la conceptua- lización y el significado de la enfermedad para el sujeto afectado, su familia y su medio social: cómo construye cada uno el significado de la enfermedad.

Conocerlo ayudará a comprender por qué el enfermo y su familia reaccionan ante la enfermedad tal como lo hacen. Kleiman habla de tres conceptos de la enfermedad:

1. La enfermedad como experiencia para el sujeto que la padece; vivencia

subjetiva de su enfermedad; cómo vive el proceso; cómo responde a los síntomas que lo incapacitan; cómo piensa él que lo perciben la familia y la sociedad.

2. La enfermedad como alteración biológica que pasa por un proceso de cam-

bios fisiológicos no controlados por quien los sufre.

3. La enfermedad como reflejo de ciertas condiciones sociales a las que está

sometida la población.

El significado que la familia y el enfermo otorguen a la enfermedad será, entonces, resultado de la interacción entre estas tres influencias. Este autor considera, por último, que es importante que la persona que intervenga al grupo familiar encuentre esta significación para analizar y trabajar el impacto resultante.

Una segunda perspectiva la ofrece Rolland (1989), quien considera que el impacto dependerá de varios factores: la forma de comienzo de la enfermedad, es decir, si es aguda o gradual; el curso con que se vive la enfermedad, esto es, si es con deterioro progresivo, constante o con recaídas; el grado y clase de incapa- cidad con que queda el paciente; y, finalmente, el pronóstico.

• Un comienzo agudo obliga a hacer cambios y a movilizar recursos en un corto periodo de tiempo que llevarán a un desgaste mayor para la fami- lia. En cambio, cuando la instalación es gradual, —por ejemplo, en tras- tornos neurodegenerativos— la adaptación se da en forma progresiva en la medida en que se presentan las condiciones discapacitantes del fami- liar afectado.

• Cuando el curso de la enfermedad es progresivo, las familias y sus cuida- dores se ven obligados a ir retomando las funciones que ya no puede realizar el familiar enfermo, lo que implica un aumento de esfuerzos a lo largo del tiempo y, por lo tanto, mayor fatiga y desesperanza. En las enfermedades de curso constante se parte de un problema agudo que, a medida que se estabiliza, el paciente va siendo entrenado para realizar algunas funciones por sí mismo y, en consecuencia, la familia puede ir disminuyendo esfuerzos. El efecto dependerá, entonces, del grado de gravedad de las secuelas. Las enfermedades que transcurren con recaí- das someten a las familias a cambios constantes de readaptación y a alternativas imprevisibles de urgencia y tranquilidad. Esta situación los

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ización es un delito

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mantiene en un estado de temor e inseguridad por la falta de control de lo que puede suceder. No es exagerado decir que viven en un estado de estrés continuo.

• El grado de discapacidad física, intelectual o de secuelas conductuales con que quede el paciente hará que la enfermedad sea más fácil o más difícil de sobrellevar. Pero el impacto también dependerá del rol especí- fico que cumplía el afectado dentro de la estructura y dinámica familiar, y de los recursos materiales y humanos disponibles.

• El pronóstico de la enfermedad, que la califica como fatal a corto o mediano plazo, puede provocar que la familia asuma actitudes de deses- peranza que limitarían los esfuerzos de manejo, con el riesgo de que el paciente se sienta abandonado; o por el contrario, que la familia asume actitudes de sobreprotección en las que se desempeñan funciones que podría realizar en parte o en su totalidad el mismo paciente, lo que lo hará sentirse más discapacitado.

En síntesis, se podría decir entonces que de la forma en que comience y transcurra la enfermedad, del grado de discapacidad que provoque, y del pronóstico que determine su duración depende la respuesta adaptativa de la familia, donde las variables más determinantes son la gravedad, discapacidad y la frecuencia de las recaídas.

Otra manera de medir el impacto de la enfermedad sobre la familia es analizar lo que ha significado para su funcionamiento interno (Navarro, 1991). Se habla entonces de:

• Alteraciones estructurales familiares. Se pueden presentar cuando hay patrones rígidos de funcionamiento en que las reacciones de emergen- cia en la fase de la crisis se mantienen en el tiempo, aunque dicha crisis se haya superado. Son los casos en los que se continúan los cuidados excesivos al paciente, hay sobreprotección y el manejo se hace exte- nuante; o cuando la jerarquía y los roles de los integrantes del grupo familiar se modifican para reasumir las funciones de las que antes se encargaba el enfermo. Es común ver que los cuidadores que se dedican de lleno al manejo del paciente dejan a un lado sus proyectos de vida y, simultáneamente, van creando lazos especiales con él, en ocasiones des- pertando sentimientos de celos en los demás familiares. También ocurre que, por diversas razones originadas por la situación de tener un familiar enfermo, la familia deja de visitar a sus amigos y, por lo tanto, también éstos dejan de hacerlo. Todo lo anterior puede conducir a un aislamiento social que tiene como efecto secundario la disminución de los apoyos externos y la sensación de abandono o soledad.

• Alteraciones del ciclo evolutivo familiar. Toda familia pasa por periodos en que sus integrantes deben realizar tareas inherentes a ella y otros en que se apartan para llevar a cabo sus respectivos proyectos de vida. En general, la aparición de una enfermedad los obliga a volcarse nuevamen- te sobre el grupo familiar, lo que fuerza a los miembros a buscar compa- tibilidad entre sus actividades externas y el cuidado del enfermo (Rolland, 1989). Entonces, puede presentarse un rechazo a aceptar los cambios que implica la enfermedad para la vida familiar, o bien puede haber una detención de un momento evolutivo de los miembros de la familia. • Alteraciones de la respuesta emocional familiar. Aunque se dan casos

en que la presencia de un familiar enfermo intensifica las relaciones afectivas, en otros pueden observarse fenómenos como una ambiva- lencia de sentimientos en las que hay discrepancia entre lo que los familiares deberían sentir y lo que realmente sienten, esto es, deseos de ayudar al enfermo o sentirlo como una carga por los límites que impone a la familia.

Asimismo, puede surgir controversia entre dos posiciones. Por un lado, la de quienes piensan que los problemas hay que afrontarlos y que la claridad y

el reconocimiento son el principio de un buen manejo; en otras palabras, ad-

mitir la enfermedad y hablar sobre ella. Por otro, está la postura de los que piensan que la negación, en una medida justa, es un mecanismo adaptativo, gracias al cual el individuo puede seguir siendo funcional y no derrumbarse ante una situación traumática (Caplan, 1989). Es frecuente guardar silencio ante el diagnóstico y pronóstico, pues se tiende a pensar que un diagnóstico fatal deja sin esperanza alguna, y excluirla significa que no tiene objeto lu- char. Lo que se defiende en estos casos es que mantener la esperanza, aun en casos desesperados, posibilita la colaboración con el tratamiento y que el pa- ciente se encargue de asuntos pendientes y que él y su familia tengan aún alguna oportunidad de seguir viviendo la vida, orientándose a objetivos im- portantes para poder seguir con el proyecto vital de cada uno hasta el final o hasta donde les sea humanamente posible.

Una prolongación adversa del sentimiento de duelo por los proyectos sus- pendidos; por las funciones perdidas, ahora discapacitantes; por los hábitos a que se tiene que renunciar, es otra respuesta emocional a la que se enfrenta el individuo con daño cerebral y su familia. La desesperanza acompañada de un sentimiento de lástima hacia el enfermo lleva a actitudes de sobreprotección que minimizan las capacidades del afectado y complican el proceso de reha- bilitación. Evitarle cualquier esfuerzo físico o de otro tipo, no permitirle que haga nada y tratarlo como un discapacitado propicia que el enfermo tienda a comportarse como tal.

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