Implications of The Study

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te constructo se pone de relieve en numerosos trabajos empíricos que nos permiten afir- mar que el modo que tiene un individuo de responder a la situación de enfermedad in- fluye en la sintomatología y curso evolutivo del proceso morboso, determina la adheren- cia al tratamiento y configura la relación del médico con su paciente.

El término «conducta de Enfermedad» fue acuñado por Mechanic en 1962, «para de- signar las peculiaridades individuales de las respuestas ante la situación de enfermedad que mediadas por diferencias en su percepción y evaluación, estarían condicionadas tanto por factores sociales como por las características personales del enfermo».

Aunque algunos de estos aspectos ya habían sido tenidos muy en cuenta en los es- quemas de la medicina psicosomática tradicional, su integración en una formulación unitaria en el marco conceptual de psicología y la sociología médicas actuales, ha des- pertado un gran interés que se refleja en el considerable volumen de trabajos que –desde diversas perspectivas teóricas– se han dedicado a este asunto en los últimos decenios. Es indudable que este interés radica fundamentalmente en la fecundidad de este constructo. Tal como indica Mechanic, «dos personas que tienen los mismos síntomas, considerados clínicamente, pueden comportarse de modo totalmente distinto; una de ellas puede preo- cuparse y buscar inmediatamente ayuda médica, mientras que la otra puede ignorar los síntomas y no preocuparse en absoluto por el tratamiento». Este autor se apoyó directa- mente para su formulación en las concepciones de Parsons (1951) acerca de la enferme- dad, como una situación de desviación social y sobre el concepto de «rol de enfermo», pero su planteamiento tiene en cuenta desde el principio las características psicológicas del enfermo. En este sentido, viene a concluir que las personas perciben y evalúan los síntomas de manera diferente y se comportan frente a ellos de forma distinta, sugiriendo una teoría de canales alternativos aprendidos para responder ante las situaciones de es- trés, entre ellas la de enfermedad, que desde una perspectiva sociológica él clasifica en una dimensión de alta o baja inclinación de los sujetos a definirse como enfermos y a to- mar contacto con los distintos sistemas de cuidado médico.

Mechanic, en sucesivas revisiones de los factores implicados en la determinación de la conducta de enfermedad, va conformando una concepción de ésta que describe como «la forma en la que los individuos responden a los indicadores corporales y las condicio- nes bajo las cuales se perciben como anormales». La conducta de enfermedad, de este modo, implica la forma en la que los individuos controlan sus cuerpos, definen e inter- pretan sus síntomas, ponen remedio y utilizan fuentes de ayuda, así como los más for- males sistemas de cuidado de la salud. También se refiere a como las personas controlan y responden a esos síntomas y al cambio sintomático en el curso de la enfermedad (Me- chanic, 1986a).

Las diferentes formas de percepción, evaluación y respuesta ante la enfermedad tie- nen, a la vez, un impacto importante en lo que se refiere a los síntomas que interfieren en la vida cotidiana, así como en el establecimiento de la cronicidad del cuadro y en el logro de un cuidado apropiado, con la cooperación o resistencia al tratamiento. Una pre- misa crucial es que la enfermedad así como la experiencia de ella, está modelada por factores socioculturales y psicosociales, independientemente de su base genética, fisio- lógica o biológica. La enfermedad cumple funciones o es usada a menudo para lograr una serie de objetivos personales y sociales que poco tienen que ver con su patogénesis. Los límites de la enfermedad y su definición son muy amplios, y el proceso de la enfer- medad puede ser utilizado para franquear una serie de tensiones culturales, sociales y personales, tanto en el propio hogar como en el trabajo y, en un sentido más amplio en toda el ámbito social. Estas consideraciones influyen en la calidad de vida de las perso- nas, determinan sus apoyos sociales y el modo en que se desenvuelven en el nivel de Comportamientos adaptativos y no adaptativos ante los estados de salud y enfermedad 133 07_Nieto.qxd 16/1/04 16:13 Página 133

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asistencia médica, sobre todo en el nivel primario (Mechanic, 1962, 1976, 1986, 1992, 1995).

El modelado de la experiencia de la enfermedad y los factores que intervienen en es- te proceso dan como resultado que los síntomas sean percibidos y evaluados de manera diferente. Esto quiere decir que a un mismo síntoma objetivo los individuos pueden atri- buirle significados completamente diferentes, lo cual, como es lógico, condicionaría su conducta de enfermedad.

Es precisamente en este nivel donde existe la mayor laguna, en el conocimiento de cuáles son los procesos cognitivos que llevarían a las personas expuestas a estresores si- milares a responder de manera diferente, tanto a nivel físico, como a nivel social o psi- cológico. El paciente ha dejado de ser considerado un sujeto pasivo ante su enfermedad; antes al contrario, es un ser activo que selecciona la información que recibe y elabora significados personales en virtud de su sistema de creencias, escala de valores, actitudes, etcétera, y con todo ello se construye su experiencia subjetiva de estar enfermo. Así, la conducta de enfermedad no es sólo el resultado de la preocupación de estar enfermo: existe todo un filtrado selectivo que configura la interpretación de la situación y deter- mina el repertorio de conductas de afrontamiento ante la enfermedad.

En este sentido, otra de las ideas sobre las que insiste Mechanic es el hecho de que la conducta de enfermedad debe entenderse como un proceso dinámico, es decir, como parte de un proceso continuo de adaptación, razón por la que critica los estudios de tipo transversal, que ignoran las características dinámicas esenciales de la experiencia de la enfermedad y el afrontamiento asociado con ella. También presta atención a los estudios acerca de las evaluaciones de los propios síntomas, las suposiciones sobre las causas de la enfermedad y la respuesta al tratamiento, que estarían condicionadas por las «teorías implícitas» que los pacientes manejan para entender sus respuestas corporales; como ejemplo cita los trabajos de Leventhal (1980, 1986) sobre pacientes hipertensos.

Las personas experimentan muchas perturbaciones y tensiones que culminan en di- versas adaptaciones, entre las que figuran la enfermedad física, los trastornos psicológi- cos y un amplio abanico de conductas de lucha, huida y riesgo. Es indudable que la cul- tura y la biología son los factores que limitan la expresión de tales estados internos. Se estima que un porcentaje alto de los pacientes que acuden a la consulta médica sufren síntomas y expresan quejas que no responden a un diagnóstico específico, y que otros van en busca de cuidados por problemas y síntomas distintos de los que en realidad muestran. Esto refleja las limitaciones del conocimiento médico en este terreno, pero también sugiere que el hecho de acudir a ese conocimiento, forma parte de un proceso de conducta de enfermedad que implica factores como sentir la necesidad de ayuda, la valoración, definición y atribución de una causa y un proceso de toma de decisiones (Mechanic, 1986a).

Otra de las preguntas que se plantea Mechanic es por qué existen formas de expre- sión diferentes para la conducta de enfermedad en las distintas culturas, manifestando que existe incomprensión respecto a tales cuestiones. Se pregunta, por ejemplo, por qué las tasas de depresión, trastorno neurótico, desmoralización y abuso de medicamentos son relativamente más altos entre mujeres, y las de alcoholismo, abuso de drogas y vio- lencia particularmente más elevado entre los varones. Arguye que para resolver dichas cuestiones necesitaríamos un estudio exhaustivo de las situaciones sociales y de las pre- disposiciones personales. Estas últimas incluyen los diferentes modos de afrontamiento que las personas utilizan ante su enfermedad.

Es sobradamente conocido que entre las aportaciones de Mechanic no figura la ela- boración de un modelo teórico de conducta de enfermedad; no obstante, sí ofrece una

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descripción y estudio de un grupo de variables que en alguna medida puedan estar im- plicadas en dicha conducta. Entre esas variables podemos mencionar las siguientes: el grado en que los síntomas pueden interferir con las actividades normales del sujeto; la familiaridad y prominencia perceptiva de los síntomas así como la percepción de su gra- vedad; la frecuencia y persistencia de los síntomas; los umbrales de tolerancia respecto a éstos; la información disponible y el conocimiento y supuestos culturales del evaluador; las necesidades básicas que pueden llevar a procesos perceptivos que distorsionen la realidad; otras necesidades que compiten con la respuesta a la enfermedad; las interpre- taciones alternativas que pueden asignarse a los síntomas, una vez éstos han sido reco- nocidos, y finalmente la disponibilidad de recursos sanitarios, su proximidad física y los costes psicológicos y monetarios que puede suponer la búqueda de ayuda médica (Me- chanic, 1978, 1995).

DISEASE_E ILLNESS_{(ENFERMEDAD Y EXPERIENCIA}

DE ENFERMEDAD): ¿DOS CONCEPTOS DIFERENTES?

Antes de avanzar en la configuración de la conceptualización de la conducta de enfer- medad, es preciso analizar el uso de distintos términos que habitualmente se emplean al hablar de este asunto, que a veces se prestan a confusión.

En primer lugar, es necesario establecer una distinción importante acerca de la enfer- medad, considerada como disease(enfermedad) o bien como illness(experiencia de en- fermedad).

La delimitación de las diferencias existentes entre diseasee illnessproporciona, se- gún Cott (1986a, 1986b):

1. Una red conceptual y operativa que permite la integración y aplicación de conoci- mientos y modelos.

2. Una serie de procedimientos para la intervención interdisciplinar en casos comple- jos.

3. Acabar con la preponderancia de la perspectiva médica, y por tanto, de la aplica- ción de sus modelos y metodologías ante cualquier tipo de problemas de salud. 4. Una metodología empírica que permite definir las incapacidades.

5. Una estructura que permita la comunicación efectiva entre los profesionales de las distintas disciplinas, así como entre los profesionales y los pacientes.

Según Cott (1986a,1986b), diseasees el término adecuado para describir una condi- ción física observable o inferida que resulta de cualquier tipo de lesión, daño, infección u otra disfunción homeostática, mientras que illnesses el término apropiado para descri- bir el conjunto global de estados subjetivos y otras respuestas y conductas manifiestas que son presentadas por los individuos como algo que incapacita o desorganiza su vida normal y que ellos atribuyen a una enfermedad (disease)determinante.

Para Barondess (1979) disease remite a un acontecimiento biológico caracterizado por cambios anatómicos, fisiológicos, bioquímicos o por una mezcla de éstos; es una desorganización en la estructura o función de un organismo, o en ambas, debido a una va- riedad de causas. El estado de diseasepuede persistir, avanzar o disminuir, y puede ser clínicamente evidente o no. Illness designa, según este autor, la experiencia subjetiva que abarca un conjunto de sensaciones de malestar psicosocial producidas por la inter- acción de una persona con su medio.

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Por otra parte, para Kleinman (1986) diseasevendría a ser la construcción de la en- fermedad que realizan los médicos a través de las reinterpretaciones de las experiencias del paciente, en un marco de referencia médicamente sancionado en términos de disfun- ción o alteraciones estructurales en los procesos biológicos; en cambio, illnessdesigna- ría la experiencia de sufrimiento humano, es decir, el modo en que la persona enferma y los miembros de su red social perciben, conviven y responden a los síntomas. El signifi- cado que tenga la enfermedad para el sujeto dependerá en gran manera de los valores y creencias culturales del contexto social al que pertenezca. Para Kleinman illnessexpresa el significado del paciente y de su contexto sociocultural concreto, y diseaseexpresa el significado del médico y de su cultura profesional.

Mechanic (1986) no distingue entre diseasee illness,sino que toma ambos términos como sinónimos para designar los modelos científicos que caracterizan constelaciones de síntomas, así como las condiciones que subyacen a éstos. Por otro lado, illness beha- viorse referiría a los modos en que los sujetos responden a las señales corporales y las condiciones bajo las cuales las considera anormales. Para Mechanic, tanto diseasee ill- nessestán moldeadas por factores psicosociales y socioculturales independientes de sus bases genéticas, biológicas y fisiológicas. Más adelante este mismo autor se refiere a cuatro aproximaciones diferentes a la conducta de enfermedad (entendida como illness):

a)La conducta de enfermedadcomo una disposición u orientación estable de la per- sona para responder de una forma determinada ante la enfermedad.

b)La conducta de enfermedadcomo resultado de las interacciones entre las personas y el medio. Éste sería el acercamiento típico a la conducta de enfermedad que uti- lizan para su estudio las encuestas epidemiológicas.

c)La conducta de enfermedadentendida como el modo en que se identifican, evalúan e interpretan los síntomas, así como el proceso por el que se decide el tipo de bús- queda de ayuda.

d)La conducta de enfermedadentendida como respuesta ante la organización y siste- ma de servicios de salud, examinando cómo las distintas características de los ser- vicios de asistencia sanitaria influyen en la respuesta del paciente (Mechanic 1986b).

Dejando a un lado las diferencias que los distintos autores introducen en la definición de dichos conceptos, intentaremos integrar las diversas concepciones, definiendo disea- secomo el acontecimiento biológico caracterizado por los cambios anatómicos, fisioló- gicos o bioquímicos, observables o inferidos que resultan de cualquier tipo de lesión, daño o disfunción, y que condicionan la desorganización de la estructura o función de un organismo, cambios que llevan al médico, a través de la reinterpretación de las expe- riencias del paciente (partiendo de un marco de referencia médicamente aceptado), a sancionar con los términos de disfunción o anomalía dicho acontecimiento biológico. Por otro lado, illnessdesigna la experiencia subjetiva de sufrimiento humano que altera, incapacita o desorganiza la vida normal del sujeto el cual atribuye dicha experiencia a una enfermedad (disease)determinante, que lleva a desarrollar a los miembros de su red social y a él mismo, una serie de respuestas y conductas manifiestas. El significado que tenga la enfermedad (disease)para el sujeto dependerá en gran medida de los valores y creencias culturales del contexto social al que pertenezca.

Así, la distinción entre illnessy diseasees clave para reconocer que la enfermedad es mucho más que un problema orgánico o un diagnóstico clínico, que más allá de un pa- ciente clínicamente enfermo hay una persona que vive y sufre su enfermedad. No obs-

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tante, dicha distinción es válida principalmente en un contexto didáctico, puesto que la relación disease/illnesses interactiva y compleja.

CONDUCTA DE ENFERMEDAD, ROL DE ENFERMO Y AFRONTAMIENTO DE LA ENFERMEDAD

Además de la distinción entre illnessy disease,conviene tener en cuenta los diferentes usos de tres conceptos que frecuentemente se confunden, y que intentaremos aclarar. Es- tos conceptos son: rol de enfermo, conducta de enfermedad y afrontamiento. El empleo que se hace de estos tres términos en la bibliografía especializada deja a menudo bastan- te que desear, ya que se usan como sinónimos, lo que en definitiva contribuye muy poco a esclarecer el estudio de esta cuestión.

Mayou (1984) ya formuló una crítica de estos conceptos; viene a decir que el rol de enfermo es un concepto teórico ideal y, por lo tanto, no nos permite explicar las múlti- ples variaciones en el comportamiento individual relacionadas con la enfermedad. Así, vemos cómo las expectativas del rol de enfermo (derechos y obligaciones), a las que ha- remos referencia más adelante, limitan acusadamente la aplicación del propio término ya que éste no se emplea, por ejemplo, para enfermedades triviales en las que no se bus- ca atención médica, y tampoco puede ser fácilmente extensible a enfermedades crónicas de improbable recuperación. Además, no es seguro que el concepto de rol de enfermo pueda ser usado para aquellas condiciones neuróticas en las que el paciente es visto co- mo responsable de algunas anomalías y en las que la motivación para curarse es dudosa. Mayou añade que en muchas ocasiones se produce un mal uso del termino «rol de enfer- mo» por parte de los psiquiatras, que tratan de describir con él variaciones individuales del comportamiento y le dan así un nuevo significado muy similar al de conducta de en- fermedad. Este uso es particularmente incorrecto cuando se aplica a las situaciones, que parecen quedar fuera del restrictivo punto de vista de Parsons sobre la enfermedad (p. ej., histeria, hipocondría). Por tanto, deberíamos censurar este uso de la expresión «rol de enfermo» y devolverle su significado teórico original (Twaddle, 1972, citado por Ma- you, 1984).

Con el concepto de conducta de enfermedad ocurre algo similar: la definición de Me- chanic parece referirse sin duda a un síntoma físico dado e incluye las sensaciones so- máticas triviales, pero que no están relacionadas con las formas más dramáticas y persis- tentes de la hipocondría. Sin embargo, los psiquiatras también han hecho aquí un uso particular del término «conducta de enfermedad» en las discusiones sobre los síntomas somáticos de origen psicológico, y ante lo insatisfactorio del término tradicional de hi- pocondría. Habitualmente, el término de conducta de enfermedad ha sido utilizado por los psiquiatras de tres formas diferentes:

a)Como categoría diagnóstica, para aquellos problemas que no encajan en las clasi- ficaciones habituales y donde la psicopatología presente es menos evidente que el problema de conducta. Este uso del concepto denota unas implicaciones de anor- malidad sobre dicha conducta.

b)Como explicación social: a veces la conducta de enfermedad se entiende como una explicación social de una conducta que está alterada.

c)Como categoría de conducta: aunque muchas de las formas de la hipocondría pue- den verse, en parte, como problemas de conducta de enfermedad, muchos psiquia- tras han tendido a reservar este término para un grupo heterogéneo de problemas Comportamientos adaptativos y no adaptativos ante los estados de salud y enfermedad 137 07_Nieto.qxd 16/1/04 16:13 Página 137

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crónicos psicológicos y médicos, que están asociados con unas considerables de- mandas de ayuda médica.

Respecto al concepto de «afrontamiento» se plantea una problemática semejante, ya que ha sido utilizado a menudo en el mismo contexto que rol de enfermo y conducta de enfermedad. Se ha empleado para describir los procesos mediante los cuales las perso- nas intentan adaptarse al estrés, y generalmente se ha restringido a reacciones «agudas» y estrés «fuerte». Es difícil encontrar una definición consensuada sobre este término. Lazarus se refiere al afrontamiento como «los esfuerzos cognitivos y de comportamiento que se realizan para dominar, tolerar o reducir demandas internas o externas y los con- flictos entre ellas»(Cohen & Lazarus, 1979). Además de las dificultades para definir el afrontamiento, existen serios problemas para llevar a la práctica la teoría del afrontamien- to, dado que no existen métodos fiables de medida ni garantías de que el afrontamiento de una persona sea consistente en diferentes situaciones y épocas.

Por tanto, ante esta situación se hace más que necesario tratar de clarificar estos tér- minos, teniendo presente el significado que originariamente les dieron sus autores. Al

In document An examination of auditor judgements and decision making in the application of accounting recognition criteria (Page 180-184)