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Algunos optamos por explicarlo de una manera distinta, en el polo opuesto al breve resumen que acabo de exponer. Consiste en reunir las experiencias y reflexiones personales en un libro, lo cual sirve al mismo tiempo de aprendizaje personal y como autoterapia. Es lo que estoy haciendo yo ahora. La pionera en este campo fue Temple Grandin, nacida el año 1947, que en 1986 publicó, junto con Margaret Scariano, el libro “Emergence: labeled autistic” (Emergencia: etiquetada autista). De sus ocho libros relacionados con el autismo y el Asperger, el más popular es “Thinking in pictures, and Other

Reports from My Life with Autism” (Pensando en imágenes, y otros informes de mi vida con autismo),

de 1996, en el que explica cómo su pensamiento visual y la capacidad de entender la manera de pensar de los animales le han permitido desarrollar su exitosa carrera en el diseño de instalaciones para las grandes industrias cárnicas de Estados Unidos.

Otro ejemplo lo tenemos en Daniel Tammet, un savant británico nacido el año 1979 que se hizo popular cuando el 14 de marzo de 2004, en el Museo de Historia de la Ciencia de Oxford, recitó de memoria las 22.514 primeras cifras decimales del número π (para lo que tardó más de cinco horas)133_. El acto se celebraba a beneficio de la National Society for Epilepsy, entidad escogida por Tammet porque de pequeño había padecido episodios de epilepsia. Tammet narró la experiencia de su vida en el libro “Born on a blue day” (Nacido en un día azul). En él cuenta que de pequeño le preocupaba ser tan diferente y no tener amigos, pero que ahora su perspectiva ha cambiado, y está contento de ser como es, y piensa que es importante que se respete la especificidad de cada cual y que no hay que tener miedo a ser diferente. El título del libro está relacionado con el hecho de que para él el día que nació (un miércoles) es un día de color azul. Cada número lo ve de un color, forma y textura específicos, debido a su sinestesia. Otra de sus habilidades son los idiomas. En cierta ocasión, para un programa de televisión, aprendió islandés en una semana, al término de la cual fue entrevistado en este idioma por una cadena de televisión islandesa.

“Parallel play: growing up with undiagnosed Asperger’s” (Juego paralelo: crecer con Asperger no diagnosticado) es un libro de Tim Page, crítico musical nacido en 1954, ganador de un premio Pulitzer, que fue diagnosticado de Asperger a los 45 años. El autor afirma que cuando le preguntan si seguiría un hipotético tratamiento para curar el Asperger, responde que, pese a haber pasado la mayor parte de su vida aislado, infeliz y con problemas, está convencido que muchas de las cosas que ha conseguido lo han sido, no a pesar del Asperger, sino precisamente gracias a él. En otro punto del libro comenta el diferente sistema empático de los Asperger diciendo que el hecho de que nuestra empatía haya sido adquirida con esfuerzo, en lugar de venir grabada de nacimiento, no impide que nuestros sentimientos sean genuinos.

John Elder Robison, nacido en 1956 y diagnosticado a los 40 años, relata su vida en “Look me in the

eye” (Mírame a los ojos). Sus habilidades electrónicas le llevaron a trabajar con diversas empresas de

sonido, y a crear espectaculares mecanismos audiovisuales para Pink Floyd y Kiss. Posteriormente montó un exitoso negocio en el mundo del automóvil. En su libro lamenta las oportunidades perdidas porque temía que los demás se diesen cuenta de como era en realidad, y de que no podía hacer las cosas de la manera normal. Manifiesta que gracias al diagnóstico, buena parte de estos sentimientos han desaparecido. Acaba el libro diciendo que aunque pueda actuar a veces de manera extraña, en el fondo lo que desea es ser querido y entendido tal como es. Quiere ser aceptado como parte de la sociedad, desea la empatía de los que están a su alrededor, aprecia la sinceridad, la claridad y la lógica en la gente, y cree que la mayoría de ellos —autistas o no— comparten este deseo. Piensa que ahora, gracias a haberse comprendido a sí mismo, está en camino de conseguir este objetivo.

Michael John Carley es el director ejecutivo del GRASP (The Global and Regional Asperger Syndrome

Partnership), probablemente la mayor organización dedicada al soporte de adultos diagnosticados con

Asperger. Los estatutos del GRASP estipulan que el director ejecutivo, la totalidad del Consejo Consultivo, y la mitad del Consejo de Dirección deben ser personas diagnosticadas con Asperger. Carley lo fue a los 36 años, cuando su hijo recibió el mismo diagnóstico. En su libro “Asperger’s from

133

Consiguiendo así el record europeo. El mundial lo tiene el japonés Jirojuki Goto, que en 1989 recitó de memoria las 42.195 cifras decimales de π (en más de 10 horas).

the Inside Out”, en el capítulo “Long Walks: Looking Back on the Past with a New Perspective” (Largas

caminatas: Mirando al pasado con una nueva perspectiva), describe como vivió aquél descubrimiento:

“Prácticamente, cada hecho memorable de la propia vida se reevalúa bajo esta nueva luz. Las revelaciones del post-diagnóstico colocan al individuo en un mundo nuevo, con nuevas interpretaciones de casi todo lo que le ha pasado antes.”

Los que acabo de describir son algunos ejemplos de los libros que relatan las experiencias personales con el Asperger, pero hay más (de algunos encontrarás referencia en el apartado de documentación al final del libro). Incluso hay un caso en que madre e hijo han escrito sendos libros. Se trata de "Multicoloured Mayhem: Parenting the Many Shades of Adolescence, Autism, Asperger Syndrome and

AD/HD” de Jacqui Jackson, y "Freaks, Geeks and Asperger Syndrome" de Luke Jackson. Jacqui es la

madre de Luke y de tres chicos y tres chicas más. Luke tiene Asperger, un de los chicos autismo y otro un trastorno de hiperactividad con déficit de atención.