PART 1: The Resilient Scoring Utility (ReScU): Developing a Software Tool to Rate
3 Objective 14
4.3 ReScU Threshold Module Wildfire
El análisis de los resultados se efectuará considerando las tareas científicas de la investigación.
Tarea científica 1. Determinación de los criterios de calidad de las guías psicoeducativas para la preparación del cuidador principal de niños y adultos con enfermedades oncológicas, desde la perspectiva de los profesionales encargados de su atención
Inicialmente se comenzó realizando una caracterización sociodemográfica de la muestra estudiada, la cual se seleccionó de acuerdo a los criterios expuestos en el acápite metodológico, se obtuvo la colaboración de psicólogos, enfermeras y oncólogos insertados en los institutos de salud que forman parte del contexto de investigación. Los centros de atención hospitalaria fueron: el Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología (INOR), el Hospital Provincial Docente de Oncología “María Curie” y la Universidad Central “Marta Abreu” de Las Villas (UCLV).
El total de la muestra fue de 16 profesionales, de los cuales 12 son del sexo femenino y 4 masculino, quienes se desempeñan como psicólogos (8), enfermeras (6) y oncólogos (2). De ellos 3 tiene entre 4 y 10 años de experiencia, 4 entre 11 y 20 años y los restantes 9 cuentan con más de 20 años en el ejercicio de su profesión (Véase anexo 11).
Tabla 2. Características sociodemográficas de la muestra para el juicio de profesionales
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No Sexo Profesión Centro laboral Años de experiencia profesional. Lic. Grado científic o Grado académic o. Esp. 1 F Psicólogo UCLV 37 X 2 F Psicólogo UCLV 7 X 3 F Psicólogo UCLV 15 X 4 F Psicólogo UCLV 22 X 5 M Psicólogo UCLV 30 X 6 F Psicólogo UCLV 33 X 7 M Psicólogo UCLV 30 X 8 F Psicólogo Hosp. Prov. 7 X 9 F Enfermera Hosp. Prov. 17 X 10 M Oncólogo INOR 20 X 11 M Oncólogo INOR 8 X 12 F Enfermera INOR 40 X 13 F Enfermera INOR 27 X 14 F Enfermera INOR 24 X 15 F Enfermera INOR 38 X 16 F Enfermera INOR 13 X
Fuente: investigación. Juicio de profesionales. Leyenda: #: profesionales encuestados. F: género femenino. M: género masculino. Lic.: licenciatura. Esp.: especialidad.
La aplicación del cuestionario permitió la obtención de los resultados siguientes:
Al indagarse por la concordancia con el concepto de preparación del cuidador principal expuesto, 14 profesionales (87.5 %) manifestaron estar de acuerdo con todos los elementos que conforman la definición. Los 2 jueces que expresaron su discrepancia (3 y 6) aluden que: “…educar no es solo apropiarse de información, lo trasciende. ¿Solo
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apoyar? Más bien sensibilizar” y “…delimitar la información, no se requiere de tanta de información técnica para ser cuidador. Ser más práctico.” Sin embargo, 5 de ellos (1, 2, 4, 6 y 10) incorporaron nuevos elementos al concepto: tener en cuenta las características personológicas, mayor enfoque en el cuidador, estados de ánimo, manejo de la enfermedad y ajuste a la misma desde lo emocional, así como la interrelación con el médico y enfermera de los consultorios médicos.
Indicadores Significación dada por el análisis de la prueba Chi- cuadrado de Pearson
Comparación Sig. Decisión
Coincidencia por provincias Conocimiento de la enfermedad. 0.154 > 0.01 Retener la hipótesis nula Conocimiento
sobre el rol del cuidador principal 0.178 > 0.01 Retener la hipótesis nula Experiencia que posee como cuidador principal. 0.483 > 0.01 Retener la hipótesis nula Autocuidado 0.096 > 0.01 Retener la hipótesis nula Coincidencia por profesión
Conocimiento de la enfermedad. 0.423 > 0.01 Retener la hipótesis nula Conocimiento
sobre el rol del cuidador principal 0.524 > 0.01 Retener la hipótesis nula Experiencia que posee como cuidador 0.591 > 0.01 Retener la hipótesis nula
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Al establecer una jerarquía en los indicadores para evaluar la preparación del cuidador principal, se obtienen los resultados estadísticos que a continuación se muestran.
Tabla 3. Resultados de la evaluación de los profesionales, según la prueba Chi- cuadrado de Pearson.
Fuente: Investigación.
Como se aprecia, la tendencia general en las opiniones ofrecidas por la totalidad de los profesionales, independientemente de la profesión y provincia de procedencia, se evidencia una coincidencia al valorar la jerarquía de los indicadores de calidad de la guía psicoeducativa, lo cual expresa su pertinencia.
La mayoría de los profesionales encuestados (1, 2, 3, 7, 8, 9, 10, 11 y 12) consideran que el conocimiento del proceso de enfermedad debe ocupar el primer lugar. Seis jueces (1, 2, 3, 6, 7 y 9) concordaron en que el segundo indicador debe ser el conocimiento sobre el rol del cuidador principal, 3 plantean que este parámetro debe ser el primero a tener en cuenta, mientras los 4 restantes lo valoran en la tercera posición. Respecto a la experiencia que posee como cuidador principal un sexteto (1, 2, 3, 5, 11 y 12) coincide en que debe ubicarse en el último peldaño.
El autocuidado es un indicador en el que se manifiestan diferentes criterios; al respecto, 3 jueces (1, 2 y 3) consideran que debe estar en tercer lugar, 3 (5, 11 y 12) lo valoran como segundo, 6 (4, 7, 8, 9, 10 y 13) que debe ser el cuarto elemento, y 1 (6) como primero.
Cuatro de los jueces (2, 3, 10 y 11) determinaron la necesidad de incorporar otros indicadores a los antes mencionados: “… considero que debe incluirse la autoeficacia percibida. Con el indicador de autocuidado se incluye el apoyo social que es otro indicador que sobrepasa el autocuidado”; “… tienen diferente nivel de inclusión porque
principal.
Autocuidado 0.277 > 0.01
Retener la hipótesis
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conocimiento del rol del cuidador principal incluye autocuidado y la experiencia como cuidador pauta el conocimiento del rol y el autocuidado”.
Finalmente, se evidenció una concordancia del 100% de la muestra al identificar recursos metodológicos que permitan la evaluación de dichos indicadores. De este modo se destacó la triangulación de fuentes y métodos por medio de la entrevista al cuidador principal, a otros miembros de la familia y al especialista, la observación del desempeño del cuidador principal y los cuestionarios.
Con posterioridad se realizó una triangulación entre los resultados obtenidos en el cuestionario y la teoría, lo cual permitió ofrecer la definición operacional de preparación del cuidador principal asumida en la investigación.
Tarea científica 2. Implementación de las guías psicoeducativas con los propios usuarios y evaluación del criterio de los usuarios respecto a la preparación del cuidador principal de niños y adultos con enfermedades oncológicas, luego de implementada la guía psicoeducativa
Implementar las guías psicoeducativas con los propios usuarios
La implementación de la guía psicoeducativa transcurrió de enero a mayo del 2013. Después de culminado este proceso se compartirán algunos análisis importantes para la futura incorporación de este material psicoeducativo en el tratamiento a niños (as) y adultos en las instituciones de salud que atienden a pacientes con cáncer.
En el contacto previo se les explicó el objetivo de esta experiencia y las características de la investigación a los directivos de las diferentes instituciones colaborativas, los cuales ofrecieron su aceptación para el desarrollo de la investigación. La totalidad de los cuidadores principales se vincularon voluntariamente al estudio de acuerdo a su motivación, se “negoció” su participación en la investigación de acuerdo a los objetivos previstos y declarados en las instrucciones a ofrecerse.
De manera general, no presenta instrucciones complejas y rígidas sino más bien sencillas y flexibles, que garantizan su fácil asimilación. La misma se concreta en: “Estamos realizando una investigación para valorar lo útil que puede ser una guía para
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incidir en la preparación del cuidador principal de niños y adultos con enfermedades oncológicas, le solicitamos su colaboración.”
En este sentido, se le orienta al cuidador que consulte cada uno de los folletos en dependencia de sus necesidades, e interiorice el contenido de ellos, y emplee esta información en los cuidados que ofrece a su familiar enfermo. Se les explica que los folletos de la guías psicoeducativas son independientes (no encierran un orden lógico), por lo cual se le comunica al cuidador que consulte cada uno de los mismos, sin tener en cuenta un orden consecutivo.
Se tuvo en consideración las características personales, dándoles el tiempo necesario para la revisión de cada folleto. Como promedio se utilizó de una a dos horas aproximadamente en la lectura del material, determinado por el ritmo de lectura y posibilidad de tiempo del cuidador.
Se debe señalar que, además de estas orientaciones, se le especifica al cuidador principal que las guías psicoeducativas solo puede ser revisada por él, y no por el paciente sin previa indicación facultativa.
Es esencial recomendarle al usuario que no comente sus valoraciones sobre las guías con otros cuidadores para evitar la contaminación en la información.
Se recomienda implementar las guías psicoeducativa en niños, durante la primera semana de estancia en el servicio de Oncología, previo trabajo psicológico a desarrollar, constituyéndose en excepción una situación donde peligre la vida del enfermo y en adultos en estadio clínico III y IV que reciban tratamiento con quimioterapia.
Luego de la lectura de la guía psicoeducativa se apreció cómo la mayoría de los cuidadores, tanto de niños (as) como de adultos, manifestaron una preferencia por los folletos que abordan los temas de apoyo emocional al familiar enfermo, su alimentación, cómo cuidar a los niños (as) y cómo controlar las emociones.
Como elemento de gran interés se procedió al análisis de la jerarquía en la selección de las guías psicoeducativas. En la entrevista psicológica post lectura de las guías (# 2), se constató que del total de cuidadores principales de niños (as) con enfermedades
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oncológicas (42) fue seleccionado en primer orden “Cuidado del niño (a) con enfermedades oncológicas” (15); en segundo orden “¿Cómo controlar mis emociones?” (13), seguido del folleto “¿Qué son las enfermedades oncológicas?” (10) y finalmente “Características generales del tratamiento de niños (as) con enfermedades oncológicas” (4). En los padres de niños con enfermedades oncológicas predominan los folletos que los orientan hacia la satisfacción de necesidades espirituales.
Por otra parte, de los 53 cuidadores principales de adultos con enfermedades
oncológicas, fue seleccionado en primer orden “¿Sabe usted cómo debe ser la
alimentación en la persona que cuida?” (17); en segundo orden “Conozca más acerca de cómo ser un buen cuidador de pacientes con enfermedades oncológicas” (15), seguido del folleto “¿Conoce cómo brindar apoyo emocional a su familiar enfermo?” (14) y finalmente “¿Cómo controlar los efectos secundarios de la quimioterapia?” (7). Sin embargo, se manifestó una cierta aceptación en primer orden del folleto sobre la alimentación y el tratamiento en los usuarios de la provincia de Camagüey. En Cienfuegos, la selección corresponde con la información general sobre las enfermedades oncológicas y alimentación.
Como generalidad la selección estuvo determinada por las necesidades de información individuales de los cuidadores principales, con independencia de la edad, el género, la ocupación y el tipo de diagnóstico.
Resulta válido distinguir que al indagar sobre la preferencia de la estructura de las guías el 74% de los cuidadores principales (70) coinciden en preferir la presentación por folletos independientes y aluden que son prácticos, cada uno aborda una temática y el factor tiempo influye significativamente en esta elección. Fue común encontrar expresiones similares a MRG… “así por folletos es más fácil porque yo por lo menos no dispongo de tanto tiempo para leer de una sola vez y así de esa manera permite que uno se lea el tema que más necesita en un momento determinado, si se hace en un libro puedo pensar por el grosor que es algo largo y no lo voy a poder a leer”; EER… “es mejor por separado para el público porque puede escoger el que más le interese”; GAC… “dejarlos por separado, ya que me explica detalladamente cada uno de los temas y también me facilitan la lectura”. El 26 % de los cuidadores principales (25)
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prefieren tenerlos en un solo folleto, justificado por la posibilidad de cuidarlo y no perderlo.
En los resultados obtenidos vinculados al orden de selección de las guías, el momento de aplicación de las mismas, la experiencia y el tiempo como cuidador, matizaron la jerarquización en la selección ofrecida.
En relación con la satisfacción por el diseño de la guía psicoeducativa el 100% de los cuidadores principales concuerdan con que las imágenes, los colores y la redacción favorecen la comprensión de cada folleto. En correspondencia con esto hacen referencia al lenguaje asequible y claro así como el tamaño y tipo de letra que es utilizado, hecho que propicia un mayor entendimiento del recurso psicoeducativo empleado.
Una incidencia que denota la satisfacción de los usuarios con respecto a las guías psicoeducativas se pone de manifiesto cuando expresan la necesidad de contar con las mismas todo el tiempo, así como otras alternativas para acceder a ellas como la ubicación en las bibliotecas de los hospitales y de su comunidad, librerías, páginas web donde tengan acceso todos los que realmente la deseen.
Las guías implementadas en la investigación deben utilizarse como parte de los programas psicoeducativos asumidos por las instituciones de salud correspondientes y conducidos, fundamentalmente por psicólogos y otros especialistas, con independencia de la efectividad que ellas tienen por sí mismas.
Evaluación del criterio de los usuarios respecto a la preparación del cuidador
principal de niños (as) y adultos con enfermedades oncológicas, luego de
implementada las guías psicoeducativas
Al realizar la caracterización sociodemográfica de los cuidadores principales, se intencionó la representatividad de las provincias: La Habana, Cienfuegos, Santa Clara y Camagüey. La mayoría son mujeres (92.6%) en su condición de madres, los rangos de edades se encuentran entre 31 a 50 años (57.9%). Se constata el predominio de cuidadores de procedencia urbana (74.7%), con diferentes niveles de escolaridad, primando el 12mo grado (48.4%) y una equivalencia en la presencia o no del vínculo
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laboral (47.4% respectivamente). La mayor incidencia en cuanto al tipo de diagnóstico es de los linfomas (20%), las leucemias (16.8%), el cáncer de mama (15.8%) y los sarcomas (11.6%), todos hasta un año de evolución de la enfermedad (53.7%) (Véase anexo 12).
De manera general, la evaluación de la efectividad de la guía psicoeducativa se realizó teniendo en cuenta la comparación antes y después a partir de la lectura del material. Asumiendo la intención de lograr evaluar la incidencia sobre la preparación del cuidador principal desde un paradigma de investigación mixto, se propone realizar un análisis de contenido de la información obtenida en las entrevistas psicológicas.
Teniendo en consideración los datos brutos de la entrevista psicológica antes de la implementación de la guía y considerados línea base en la investigación (matriz de datos 1) se procedió a confeccionar las matrices de datos, teniendo como punto de partida los indicadores establecidos, para evaluar la preparación del cuidador. Con posterioridad se realiza el mismo análisis para la entrevista psicológica 2 (matriz de datos 2), las cuales finalmente se comparan.
Indicador 1. Conocimiento de la enfermedad Matriz de datos 1:
Cuidador Indicador Dato bruto Análisis
65 1 Es una enfermedad muy delicada que
necesita muchos cuidados, un proceso muy largo. Tendrá su fin en un momento. No es curable. Se pone el tratamiento y el organismo trata de evadir que progrese.
Conocimiento parcializado de la enfermedad.
69 1 Enfermedad deprimente y que está
muy cerca de la muerte.
Conocimiento parcializado con implicación
70
22 1 Lo más terrible que conozco, lleva a la
muerte
Conocimiento parcializado con implicación
afectiva.
20 1 Lo más malo que hay, es una
enfermedad maligna, lo último que nos ha podido pasar.
Conocimiento parcializado con implicación
afectiva.
83 1 Sí hay, porque en nuestra provincia
hay expulsión de gases y petróleo (industrias y carros), las personas venden embutidos con menos tiempo de elaboración y utilizan insecticidas para la venta de frutas y verduras.
Conocimiento parcializado.
44 1 La causa es un tumor maligno Conocimiento
parcializado.
64 1 No se Ausencia de
conocimiento de la enfermedad
82 1 Un problema de células malignas que
el organismo desarrolla. Los factores de riesgo más comunes son los hábitos tóxicos y mala alimentación porque esta debe ser muy sana, incluyendo frutas, viandas, vegetales,
sin mucha sal o grasa. Los
tratamientos más comunes son
quimioterapia, cirugía y radioterapia.
Conocimiento adecuado de la enfermedad.
71
63 1 Es una enfermedad oncoproliferativa,
depende si está en estadio 1 o 4. No tiene cura hasta el momento sino que se puede frenar su desarrollo con la
ayuda de la radioterapia,
quimioterapia, etc. Es prevenible
evitando los factores de riesgo, pero depende del tipo de cáncer y se debe asumir una dieta balanceada con proteínas, carbohidratos, vitaminas, minerales.
Conocimiento adecuado de la enfermedad.
Matriz de datos 2
Cuidador Indicador Dato bruto Análisis
56 1 Ahora sí sé que se puede evitar el
cáncer no fumando ni tomando y comiendo saludablemente. Conozco las características, el concepto más o menos y los tipos de tumores. También se cómo se debe realizar la escucha, qué hacer ante una situación de llanto y ya por ahí lo puedo apoyar mejor.
Conocimiento adecuado
Habilidades para el cuidado.
81 1 Conocí otros factores de riesgo como
la alimentación inadecuada y me llamó mucho la visualización para el alivio del dolor.
Conocimiento adecuado
Habilidades para el cuidado.
25 1 Son muchas enfermedades que todo
el mundo las enfrenta con miedo,
Conocimiento parcializado con
72
incluso existen enfermedades con tal magnitud y que también afectan la calidad de vida y sin embargo, los padres la enfrentan mejor.
implicación afectiva.
Categorías emergentes
58 1 Ahora me siento con más condiciones
para seguir adelante y entenderla mejor, comunicarme y escucharla. Me gustó mucho el termino empatía, lo utilizó más ahora.
Desarrollo de
habilidades para el cuidado.
Tabla 4. Frecuencias y porcentajes del indicador 1, según niños y adultos.
Categorías
Cuidadores principales de niños
Cuidadores principales
de adultos
Antes Después Antes Después
Conocimiento adecuado de la enfermedad. 4 (9.5%) 15 (28.3%) 21 (39.6%) 41 (77.3%) Conocimiento parcializado de la enfermedad. 0 (0%) 0 (0%) 29 (54.7%) 12 (22.6%) Conocimiento parcializado de la enfermedad con implicación afectiva. 25 (59.5%) 21 (50%) 0 (0%) 0 (0%) Ausencia de conocimiento de la enfermedad. 17 (40.4%) 2 (4.7%) 3 (5.6%) 0 (0%) Total 42 42 53 53
73 Categorías emergentes Desarrollo de habilidades para el cuidado 0 32 (76.1%) 0 48(90.5%)
Fuente: Entrevistas psicológicas 1 y 2.
El análisis de las matrices anteriormente descritas nos permite afirmar que al valorar el indicador de conocimiento de la enfermedad se evidencian modificaciones en la
Indicadores
Significación dada por el análisis de la
prueba
Comparación Sig. Decisión
Aceptación de la enfermedad 0.000 < 0.05 Rechazar la hipótesis nula Reinterpretación positiva 0.025 < 0.05 Rechazar la hipótesis nula Cambios de vida positivos. 0.655 > 0.05 Retener la hipótesis nula Conducta confrontativa. 0.000 < 0.05 Rechazar la hipótesis nula Aceptación del papel del cuidador 0.000 < 0.05 Rechazar la hipótesis nula Búsqueda de información importante 0.000 < 0.05 Rechazar la hipótesis nula Búsqueda de apoyo social 0.000 < 0.05 Rechazar la hipótesis nula
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preparación de los cuidadores principales después de leer las guías psicoeducativas. Los resultados anteriormente analizados permiten afirmar que, si bien en la línea base tanto en cuidadores de niños (as) y adultos presentaban dificultades relacionadas con un bajo nivel de conocimiento sobre la enfermedad, se distingue la categoría desconocimiento parcializado de la enfermedad con implicación afectiva en los padres de niños (as) con cáncer. Dichas dificultades fueron superadas a partir de la lectura de la guía. Asimismo, emerge un nuevo indicador, relacionado con el desarrollo de habilidades para el cuidado de niños (as) y adultos con enfermedades oncológicas que se evidencia en gran parte de la muestra.
Indicador 2. Estilos de afrontamiento ante la situación de salud
Inicialmente, mediante el empleo de la prueba de los rangos con signo de Wilcoxon, se comparó el sentido del cambio en los estilos de afrontamiento efectivos que inciden en la preparación del cuidador principal de niños (as) y adultos con enfermedad oncológica.
Tabla 5. Resultados estadísticos de la prueba de los rangos con signo de Wilcoxon
Fuente: Escala Likert.
Luego de la lectura de las guías psicoeducativas se evidenció una evolución vinculada a la adopción de estilos de afrontamiento efectivos. Como se puede apreciar en la tabla anterior, con excepción de un indicador (cambios de vida positivos), los restantes mostraron transformaciones a favor de su incremento con respecto a la segunda aplicación de la escala de Likert, siendo significativo en esta dinámica de cambio la conducta confrontativa del cuidador principal ante la situación de salud (39) y donde 17 cuidadores, que se encontraban en la opción “totalmente en desacuerdo”, se ubicaron en “totalmente de acuerdo”.
Los rangos positivos se observaron en la opción de “totalmente de acuerdo”, existiendo movimientos notables en 5 indicadores. (Anexo 13 y 14)
Al realizar el análisis de contenido de la información ofrecida por los cuidadores en la entrevista psicológica 1 y 2 se logró confeccionar las matrices de datos que a