STRUCTURAL MODULE - Summary of L’Aquila test case Dataset

Let X be the observation vector representing the state for the optical module observations X OPT and that of the SAR module observations X SAR The observations of the Vulnerability

A- Priori DataRemote Sensing

1: Summary of L’Aquila test case Dataset

5.2 STRUCTURAL MODULE

Información a los niños sobre diagnóstico y progreso de la enfermedad

• Explorar mediante preguntas lo que sabe el niño y cuál es la información que posee en esos momentos.

• Acompañar el diálogo del niño en contenido y forma. Es- perar que sea él quien pregunte, quién manifieste sus du- das y sus inquietudes, contestando a sus preguntas pero sin dar más información de la necesaria.

• Preguntar al niño si quiere ir a ver a su familiar enfermo. No forzar la situación, esperar a que el infante este prepa- rado para el encuentro.

• No generar falsas ilusiones de curación en el niño, sin por ello “matar” sus lógicas esperanzas de mejora.

• Indicar a los cuidadores que, en el periodo posterior al su- ministro de información, es conveniente observar al niño, sobre todo sus conductas instintivas (patrones de sueño, ingesta de alimento, presencia de conductas de juego, etc.).

Información de mal pronóstico al paciente

• Evitar dar plazos y porcentajes de curación o no curación. Insistir en el gran número de variables que entran en juego y la imposibilidad de fijar fechas y periodos cerrados. • Informar de la gravedad de la situación y el compromiso

vital generado por la enfermedad.

• Cuando el paciente pregunta sobre el pronóstico de su enfermedad, valorar el contenido emocional de su inter- vención (por ejemplo “¿Por qué me pregunta esto?, ¿hay alguna cosa que le preocupa?”).

• En todo caso y sea cual sea el pronóstico, incidir ante el paciente sobre la disponibilidad del equipo para contro- lar los síntomas y para asegurar los máximo niveles de calidad de vida y confort.

Familia con elevados niveles de ansiedad

Las manifestaciones de emocionalidad extrema son norma- les en las familias con pacientes de mal pronóstico o evolución

Comunicación

negativa de la enfermedad. Es positivo fomentar la expresión de estas emociones y articular estrategias que permitan escuchar y dar respuesta a estas reacciones.

En caso de expresión emocional en espacio público (por ejemplo, unidad de ingreso hospitalario o centro de asistencia ambulatoria) es conveniente procurar aislar a la familia en un espacio más íntimo y terapéutico que favorezca la contención.

Valorar y validar las preocupaciones y emociones de los fa- miliares. Es útil delimitar los problemas planteados por la familia uno por uno, priorizarlos e informar de las posibles soluciones a cada uno de ellos para contener el estado de elevada ansiedad.

Hay que informar a la familia que la enfermedad del paciente está siendo abordada por un equipo terapéutico bien coordinado. Tanto enfermeras, doctores, psicólogos y resto del equipo están perfectamente informados del estado del paciente y conocen como abordar su problemas.

Manejo del paciente enojado

El principio del contrabalanceo emocional nos dice que tras aflorar emociones negativas muy fuertes, el individuo se ve llevado hacia emociones más neutras o incluso positivas.

Mientras el paciente experimenta fuertes emociones negativas escucha poco y por lo tanto resulta inútil intentar establecer un diálogo provechoso. Mantendremos pues la calma y la sereni- dad, articulando las mínimas palabras posibles y acotando si es necesario las reacciones muy virulentas mediante expresiones tipo “Ya ve que le escucho con atención… ¿piensa que es necesa- rio continuar gritando?”.

Cuando el paciente contrabalancee, es decir, retorne a un estado emocional de mayor neutralidad, se intentará establecer diálogo a través de la técnica de reconstrucción por obje- tivos, es decir, centrándose más en las soluciones que en las causas que han provocado el enfado (por ejemplo “En efec- to, ya veo que está muy enojado. Veamos qué podemos hacer para solucionar este problema”).

Incumplimiento terapéutico

Los incumplimientos terapéuticos siempre se producen por algún motivo. Es necesario pues preguntar al paciente sobre las bases en las que se sustenta su incumplimiento.

Utilizar la técnica de reconversión de ideas: la clave es dar la vuelta a una de las creencias sostenidas por el paciente sobre la formulación genérica “eso que afirma sobre… resulta en mi opinión exactamente al revés, ya que...”.

Tener presente que, en último término, el paciente es el responsable del seguimiento de su tratamiento. Por ello, sobre

Manual de

Contr

ol de síntomas

en paci

entes

con cáncer avanzado y ter

minal

la base de la negociación y el acuerdo, es preferible adaptar y buscar alternativas al tratamiento sistemáticamente incumplido.

Conspiración de silencio o protección informativa de la familia

Esta no es una situación infrecuente. Ante esta situación el equipo debería recordar que la familia habitualmente solo pretende proteger al paciente de una información que “intuye” le va ser per- judicial. Muchas veces se trata de un prejuicio ante el miedo de una información brutal, desajustada y unidireccional, cuyo contenido sólo va a contener mensajes de muerte y sufrimiento, asociándose la dificultad de manejar posteriormente los sentimientos propios y las preguntas del enfermo. En estos casos es aconsejable:

• Averiguar cuáles son los motivos por los cuales la familia justifica su negativa de informar al paciente. Procurar em- patizar con sus miedos y temores.

• Asegurarles la gradualidad, tacto y escrupuloso respeto a los deseos del paciente. Uso del método SPIKES.

• Proponer un acuerdo y facilitar que la familia intervenga activamente en cómo y cuándo hay que suministrar infor- mación al paciente sobre su estado. Siempre es mejor la reflexión conjunta que la confrontación.

• Trabajar en la línea de eliminar mitos (por ejemplo, sui- cidio, “no lo podrá soportar”, “dejará de luchar contra la enfermedad”)

• Valorar junto a la familia los beneficios de informar al paciente:

- En muchas ocasiones disminuye la sensación de ame- naza en el paciente en tanto si se le informa y conoce las posibles soluciones a sus problemas de salud. - Evita la sensación de aislamiento y aburrimiento (“bo-

redom”) del paciente que desconoce su situación clí- nica y vital.

- Fomenta el sentido de dignidad del paciente… ser respetado, ser considerado, ser tenido en cuenta. - Favorece que el paciente asuma un rol activo en la

toma de decisiones del proceso terapéutico.

• Ofrecer, por parte del equipo, ayuda y asesoramiento en el manejo de la información y gestión de los sentimientos.

Comunicación

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