El médico de familia, aunque se ve abrumado en la consulta por un trabajo excesivo y por contar con un espacio de tiempo redu- cido, se da cuenta de que en muchas ocasiones recibe noticias o tiene demandas ante las que se muestra incapaz de responder con el exclusivo bagaje de conocimientos y habilidades biomédicas que posee.
Estos casos requieren un nuevo abordaje, que tenga en cuenta, al mismo tiempo, al paciente y a su familia, utilizando conceptos e instrumentos de la atención familiar. De esta forma se encon- trará en disposición de detectar, diagnosticar e intervenir sobre los problemas psicosociales; evaluar los cambios conductuales y emocionales relacionados con el ciclo vital familiar, planteando en caso necesario asesoramiento familiar anticipatorio para evitar las crisis de desarrollo; averiguar las interacciones entre paciente y familia en el curso de las enfermedades crónicas; establecer nuevas estrategias de atención familiar y domiciliaria en personas mayores inmovilizadas y dependientes; identificar las situaciones con- flictivas en las familias con un paciente terminal, y poner en marcha rituales de despedida en casos de duelo patológico (cuadro 5-6).
La atención familiar permite detectar, diagnosticar y tratar los problemas psicosociales.
EL DESARROLLO FAMILIAR
La atención que los profesionales de los centros de salud prestan a la familia es una atención longitudinal, lo que supone que la llevan a cabo de forma continuada a lo largo del tiempo. Es- ta atención longitudinal se facilita cuando el médico sabe que la familia tiene una historia natural que le hace caminar por sucesivas etapas, durante las cuales sus miembros experimentan cambios y adoptan comportamientos que son previsibles. Estas etapas conforman el denominado ciclo vital de la familia (CVF), que se ha concebido como la secuencia de estadios que atraviesa la familia desde su creación hasta su disolución.
Cada familia atraviesa diferentes fases en su vida y cada nueva fase presenta una amenaza potencial para su organización. Cual- quier cambio en su estatus actual es potencialmente una amenaza para el equilibrio familiar. Mientras que cada miembro de la familia necesita acostumbrarse a un nuevo papel, la familia en conjunto también entra en una nueva fase de su desarrollo, y todo esto va a requerir la realización de múltiples ajustes (Marcos, 1999).
Las fases que atraviesan las familias no son azarosas, sino que están bien definidas y en ellas pueden sufrir problemas que son predecibles, por lo que conocer esas fases y los puntos de crisis potenciales ante ciertas situaciones permitirá al clínico establecer acciones preventivas (asesoramiento anticipado, clases prenatales, etc.). También el conocimiento de las tareas evolutivas de la familia ayuda a generar hipótesis sobre las posibles fuentes de disfunción familiar, y a proporcionar una guía anticipatoria sobre los cambios que deben afrontar, basados en el conocimiento de los recursos de la familia y en el éxito al manejar las fases previas del ciclo vital.
La noción de CVF conlleva la idea de cierta estabilidad y predictibilidad en la secuencia evolutiva de las familias. Sin em- bargo, la propia configuración del CVF, o al menos la forma de entenderlo, ha sufrido considerables modificaciones a lo largo de la historia. En las sociedades occidentales, los cambios se han acelerado con el transcurso de las últimas décadas. La mayor longevidad, el descenso de la natalidad, los cambios en el papel de la mujer, la incidencia cada vez mayor del divorcio y de las segundas o terceras nupcias han producido un perfil familiar que se diferencia claramente de la situación en épocas anteriores.
Las etapas del CVF no son azarosas, sino que están bien definidas y en ellas las familias pueden sufrir problemas que son predecibles, por lo que su conocimiento permite realzar actividades preventivas.
UN NUEVO ENFOQUE PSICOSOCIAL DE LA ENFERMEDAD CRÓNICA
La circunstancia de tener que asistir a un enfermo crónico afecta profundamente a la familia, pero también la manera con que esta logra adaptarse a la nueva situación repercute en el curso de la enfermedad. No debemos olvidar que la atención y el cuidado a los pacientes crónicos recae sobre la familia, son sus miem- bros los que deben ocuparse de la mayor parte de los cuidados materiales de la enfermedad, desde la preparación de las dietas alimentarias hasta la administración de medicamentos.
Para poder ubicar a la enfermedad crónica dentro del con- texto donde se origina, es crucial entender el papel de esos tres elementos: la enfermedad, el individuo y la familia. Como sugiere Rolland (2000), para pensar de una forma sistémica o interactiva acerca de cómo se imbrican esos tres elementos, es preciso contar con un lenguaje común y con una clara definición de conceptos que puedan ser aplicados por todos.
Los profesionales sanitarios se forman de manera adecuada para conocer, diagnosticar, atender y cuidar los aspectos biomédi- cos de las enfermedades crónicas, pero no suelen estar preparados para hacer frente a los aspectos psicosociales de estas dolencias. Desde el punto de vista médico tradicional, el diagnóstico de una enfermedad específica es un asunto primordial, porque ello permite prescribir el plan terapéutico más correcto. Sin embargo, una clasificación diferente puede proveer de un mayor vínculo entre el mundo psicológico y el biológico, y, por tanto, clarificar la relación entre enfermedad crónica y familia. Rolland ha ideado una nueva tipología que permite la creación de categorías para un amplio conjunto de enfermedades crónicas, y las ha diseñado no para atender al tratamiento médico tradicional o con el propósito de establecer su pronóstico, sino para evaluar la relación entre la familia y la enfermedad crónica.
• Problemas de salud y desarrollo familiar • Los problemas crónicos de salud y la familia • Atención a la dependencia y familia • El paciente terminal y la familia. El duelo • Atención a la salud de la familia inmigrante • Problemas psicosociales y familia
CUADRO 5-6 ABORDAJE FAMILIAR EN LOS PROBLEMAS DE SALUD
© Else vie r. F ot oc opiar sin au to riza ción es un d elit o.
Esta tipología psicosocial de las enfermedades crónicas las agrupa según cuatro variables: comienzo, curso, pronóstico y grado de incapacitación. Este autor sugiere que dichas categorías son las más significativas para explicar las implicaciones de la enfermedad crónica con la familia.
Así, en las de comienzo agudo, los cambios afectivos e instru- mentales se tienen que producir en un breve espacio de tiempo, y esto requerirá que la familia movilice, con más rapidez, sus habilidades en el manejo de las crisis.
La enfermedad crónica de curso progresivo se caracteriza porque es continua, presenta manifestaciones clínicas en toda la evolución del proceso y tiene un carácter creciente en cuanto a gravedad. En estos casos, el problema central a que se ve sometida la familia es que tiene que enfrentarse al hecho de atender y cuidar a un enfermo que se encuentra permanentemente sinto- mático, en el que, bien la discapacidad aumente a grandes pasos o bien de forma progresiva, se constata que los períodos libres de síntomas son cada vez menos frecuentes y de más corta duración. Esta situación obliga a la familia a una continua adaptación y a sucesivos cambios de papeles.
En cuanto al pronóstico, en las enfermedades que amenazan la vida, el enfermo teme que llegue el final de sus días y le haga aban- donar sus proyectos vitales, y a los familiares les asusta la soledad, porque la pérdida de un ser querido les convierte en sobrevivientes solitarios. La familia se encuentra, con frecuencia, ante el dilema de mantener una estrecha relación e intimidad y el impulso de alejarse emocionalmente del enfermo. La situación creada por la futura pérdida de un ser querido hace extremadamente difícil que la familia se mantenga equilibrada y funcionalmente estable, de tal manera que el torrente de interacciones emocionales y afectivas puede distraer a la familia de sus múltiples tareas prácticas, re- trasando la resolución de problemas y dificultando, con todo ello, el mantenimiento de la integridad familiar.
La enfermedad crónica puede ocasionar incapacidad o inmo- vilidad, y cuando esto ocurre, al proceso clínico se le añade un alto coste psicosocial.
En un estudio sobre enfermedades crónicas en personas mayores, Revilla et al. (2007) comprobaron que el 94% de los pacientes tenían algún tipo de incapacidad y que en un 78% la enfermedad se iniciaba de forma gradual. El curso del proceso más frecuente fue el progresivo (61%) y no apreciaron ningún caso de curso recidivante. Respecto al pronóstico, el 63,8% fue catalogado como probablemente fatal a medio plazo.
LAS PERSONAS MAYORES DEPENDIENTES
En estos últimos años apreciamos un aumento de la esperanza de vida, debido a mejoras de las condiciones higiénico-sanitarias y al desarrollo económico y social, lo que ha dado lugar a un envejecimiento progresivo de la población.
Un número importante de personas mayores presentan enfermedades crónicas, que tienen peculiaridades clínicas y psicosociales que son casi exclusivas de este grupo etario. Una de estas características es la presencia de múltiples patologías. Esta pluripatología obliga, por un lado, a controlar mejor el uso de los medicamentos para no caer en una polifarmacia y, por el otro, a ordenar las distintas tipologías psicosociales en cuanto al inicio, curso, pronóstico y discapacidad para plantear la mejor intervención posible.
Otro aspecto importante que hay que tener en cuenta es la dependencia, es decir, la dificultad o imposibilidad de realizar alguna o todas las actividades básicas de la vida diaria.
Atendiendo a los criterios señalados por Rolland (1994) y de la Revilla (2003), se considera conveniente que los médicos de familia implicados en un programa de atención familiar realicen las siguientes actividades:
•
Diagnosticar el problema clínico y planificar actividades terapéuticas y de control de la medicación, de los cuidados, de la rehabilitación, etc.•
Pasar de lo biomédico a lo psicosocial, estudiando la tipo- logía psicosocial, la dependencia, el grado de inmovilidad y las fases cronológicas de la enfermedad.•
Analizar el problema clínico y psicosocial en el contexto familiar, analizando las repercusiones que la enfermedad crónica del anciano tiene sobre su familia, y viceversa, conociendo, de forma especial, las repercusiones sobre la organización y la función familiar.•
Evaluar la carga de trabajo que sufre el cuidador principal y las repercusiones que tiene sobre su salud, así como sobre sus actividades laborales, económicas y sociales.•
Conocer otros apoyos informales y la necesidad de utilizar los recursos formales de la comunidad.•
Identificar a los ancianos y a las familias de riesgo.•
Realizar el diagnóstico, decidir la intervención y planificar el seguimiento del proceso clínico-familiar.EL PACIENTE TERMINAL Y LA FAMILIA. EL DUELO
Paciente terminal
Podemos definir al paciente terminal como aquella persona que sufre una enfermedad, incurable y progresiva, sin posibilidades de respuesta al tratamiento específico, que produce múltiples síntomas cambiantes y a menudo intensos, con muerte previsible en un corto período de tiempo.
Como refieren Aranda et al. (2001), la situación de una familia cuando uno de sus miembros padece una enfermedad terminal se caracteriza por una variedad de sensaciones y cambios emociona- les que interactúan entre sus miembros. El temor, la desconfianza, la incertidumbre, la irritabilidad, la tristeza o la desesperanza son estados de ánimo que minan día a día a la familia, originando alteraciones en la organización y función familiar.
Coyle et al. (1989) han identificado tres patrones que utilizan las familias para abordar el problema del paciente terminal. El patrón I está caracterizado por una buena comunicación entre el paciente, la familia y los profesionales sanitarios, permitiendo que el enfermo elija su tratamiento y sin que exista temor a hablar de la muerte. El paciente planifica el futuro familiar, realizando los arreglos pertinentes y poniendo todas sus cosas en orden. El patrón II es una forma intermedia entre este y el tercer patrón. Por último, en el patrón III la familia asume un papel protector del paciente, al que aísla de su entorno, imponiendo una ley de silencio, tanto al médico como a los parientes y amigos. El en- fermo, en su soledad, no puede comunicar su angustia, pregunta y recibe respuestas vagas; la agresividad aparece con frecuencia, sobre todo cuando la situación del paciente se deteriora. Cuando se llega a este punto, es muy frecuente que se pida la opinión a múltiples especialistas o se soliciten distintas formas alternativas de tratamiento.
El grupo familiar sufre una serie de reacciones emocionales y vive situaciones a veces muy contradictorias, que afectan tanto al paciente como a la familia en su conjunto, y es muy común que tengan un sentimiento de culpa por el drama en que se ven
inmersos. En esta situación, la familia tiene que hacer frente a los problemas cotidianos, sacar fuerza para responder a las necesi- dades del día a día, y tomar decisiones sobre aspectos concretos de la enfermedad. Es frecuente que se bloquee la comunicación familiar, produciéndose pactos de silencio para no hablar de la enfermedad.
El duelo
Entendemos el duelo como el conjunto de emociones y pensa- mientos vinculados a la pérdida, la frustración y el dolor. Todas las reacciones frente a las pérdidas presentan grandes similitudes; sin embargo, la pérdida por la muerte de un familiar tiene algunas peculiaridades debidas a la irreversibilidad de la pérdida y a la idea de cómo afrontar la propia muerte por parte de los supervivientes.
Durante mucho tiempo, la investigación sobre el duelo se centraba en el individuo, por ello se consideraba normal que su estudio se circunscribiera a la relación directa entre el portador de los síntomas o afligido por la muerte y el pariente fallecido. Más tarde se investigó sobre el duelo compartido entre varios miembros de la familia y se recomendó la atención a la familia, cuando el tratamiento individual del duelo no era efectivo.
Flores Martínez e Izquierdo Aymerich (2001) recomiendan centrarse en la concepción ecosistémica del duelo, que permite ampliar su visión, desde lo individual hasta el sistema familiar y a su entorno sociocultural. Con este modelo, el duelo presupone una reorganización del estilo de comunicación de la familia, de sus reglas y papeles, y la creación de una nueva realidad familiar. En general, el sistema familiar afectado por el duelo reacciona con un reagrupamiento de sus miembros, intensificándose los contactos entre ellos. Por otra parte, se produce un aislamiento respecto al entorno social y a menudo se establece una tregua en lo que respecta a los conflictos familiares previos.
Se diferencia el duelo normal del patológico por la intensidad de las emociones que se expresan y por la duración de las reaccio- nes en el tiempo. La resolución del duelo tiene lugar cuando se puede hablar del fallecido sin desorganizarse y cuando se acepta que la vida continúa a pesar de todo.
La familia en duelo sufre una crisis vital donde los patro- nes habituales de interacción entre sus miembros y los papeles relacionales necesitan que se restablezcan. Con frecuencia, las normas sociales aportan soluciones para manejar los sentimien- tos asociados al duelo y para restablecer un nuevo sentido de la identidad; además de posibilitar que los familiares conecten con la comunidad. Es frecuente que las familias en duelo rememoren los rituales y creencias de sus familias de origen para crear una continuidad intergeneracional que mitigue la desorientación que producen los cambios precipitados por la muerte.
La atención familiar permite realizar un abordaje nuevo y di- ferente de la enfermedad crónica, de los problemas de salud de los ancianos dependientes, de los pacientes terminales y del duelo patológico.
ATENCIÓN A LA SALUD DE LA FAMILIA INMIGRANTE
La inmigración es uno de los fenómenos sociales más relevantes de nuestro tiempo, que se produce a consecuencia de las desi- gualdades entre los países pobres y ricos, y supone una estrategia de supervivencia para muchas personas.
La población inmigrante tiene peculiaridades, demandas y problemas muy variados, dependientes del propio proceso mi- gratorio (el motivo, la toma de decisión, el tránsito y la forma de viajar), de aspectos personales (edad, nacionalidad, género, nivel educativo y cultural) y de condiciones sociales (indocu- mentación, paro, trabajo precario, tiempo de estancia en el país, dificultades de comunicación). Todas estas circunstancias, que son propias de cada inmigrante, condicionan conductas y comportamientos emocionales, pueden facilitar la aparición de problemas de salud y generar dificultades para acceder a los servicios sanitarios.
Aunque en términos generales la población inmigrante es una población sana, conviene destacar que lo que les afecta, sobre todo, es tener que vivir con el temor y la incertidumbre de un presente y un futuro inestables, tenerse que adaptar a una cultura, estilo de vida, idioma y comida diferentes, y soportar además el sentimiento de fracaso por las dificultades que encuentran para acceder al mercado laboral y el miedo por quedar sometidos a las mafias y a otros riesgos para sobrevivir.
La necesidad de una pronta adaptación, el dolor por la se- paración de familiares y amigos y el miedo ante un ambiente extraño y hostil pueden ser los desencadenantes de un gran estrés, el cual, visto como sufrimiento por todo lo perdido, como miedo por los peligros en el viaje y como fracaso del proyecto migratorio, es equivalente al duelo, entendiendo con este término todo el proceso de organización que acontece cuando la persona pierde algo que es especialmente relevante o significativo para ella.
Como señaló Achotegui (2000), existen siete duelos en la mi- gración: la familia y los seres queridos, la lengua, la cult ura, la tie- rra, el estatus social, el contacto con el grupo de pertenencia y los riesgos para la integridad social. Conviene recordar que puede existir una distinta percepción e intensidad del duelo dependiendo de factores sociodemográficos, de la situación del proceso migratorio, etc. De la Revilla et al (2011) han validado un cuestionario que permite identificar los cuatro factores, miedo, nostalgia, preocupación y pérdida de identidad, presentes en el duelo migratorio.
Es un hecho conocido que el estrés motivado por el duelo migratorio da lugar a numerosos problemas de salud (Pardo Moreno et al., 2007). Una forma clínica especial es el denomi- nado por Achotegui (2004) síndrome del inmigrante con estrés crónico o síndrome de Ulises; aunque este síndrome posee as- pectos en común con el trastorno de estrés agudo o el trastorno adaptativo, es diferente a ellos. En una investigación reciente, De la Revilla et al. (2011) han podido relacionar este síndrome con diferentes factores del duelo migratorio.
El duelo migratorio ocasiona distintos problemas de salud, destacando entre ellos el síndrome de Ulises, caracterizado por depresión, ansiedad, somatizaciones y alteraciones disociativas.
LOS PROBLEMAS PSICOSOCIALES
Los médicos de familia se encuentran a diario con pacientes que presentan graves problemas de salud. Entre los más im- portantes, por su frecuencia e implicaciones diagnósticas y terapéuticas, están los denominados problemas psicosociales,
© Else vie r. F ot oc opiar sin au to riza ción es un d elit o.
aspectos clínicos que vamos a tratar de forma extensa en un espacio aparte.