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5. Estrategias de defensa en justicia

PROGRESO

_CIENTÍFI

C

1. DEFINICIÓN DEL DERECHO A

DISFRUTAR DE LOS BENEFICIOS

DEL PROGRESO CIENTÍFICO Y SUS

APLICACIONES

1] El derecho a disfrutar de los beneficios del progreso cien- tífico y susaplicaciones está expresamente otorgado en las leyes internacionales de derechos humanos. Está especificado tanto en la Declaración Universal de los Derechos Humanos1

(Artículo 27) como en el Pacto Internacional de los Derechos Económicos, Sociales y Culturales2 _{(Artículo 15 (1)(b)). Hasta}

la fecha, se trata de un derecho que ha tenido poco peso en la toma de decisiones políticas o en los movimientos de derechos humanos, más allá de ser mencionado en instrumen- tos internacionales relacionados con los datos genéticos, la biodiversidad y los deberes económicos de los Estados: Por ejemplo, los Artículos 9 y 13 de la Carta de Derechos y De- beres Económicos de losEstados, adoptada por la Asamblea General de la ONU el 12 de diciembrede 1974, el Artículo 19 de la Declaración Internacional sobre los DatosGenéticos Humanos, aprobada por la Conferencia General de la UNESCO el16 de octubre de 2003, y el Artículo 15 de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, aprobada

1. Asamblea General de la ONU, Declaración Universal de los Derechos Humanos, 10 de diciembre de 1948, 217A(III)

2. Asamblea General de la ONU, Pacto Internacional sobre los Derechos Económicos, Sociales y Culturales, 16 de diciembre de 1966, Naciones Unidas.

por la ConferenciaGeneral de la UNESCO el 19 de octubre de 2005.

2] El Artículo 27 de la Declaración Universal de los Dere- chos Humanos (DUDH) contiene dos párrafos relativos a la ciencia. El primero estipula que toda persona tiene derecho a participar en el progreso científico. El segundo indica que los científicos y científicas tienen derecho a la protección de los intereses morales y materiales que le correspondan por razón de los descubrimientos o desarrollos que hagan o produzcan.

3] En línea con la DUDH, el Pacto Internacional deDerechos Económicos, Sociales y Culturales (PIDESC) que, legalmente hablando, es la enumeración más importante de obligaciones estatales relativas a estas cuestiones, reconoció que es “el derecho de todas las personas a gozar de los beneficios del progreso científico y de sus aplicaciones”. Aquí, este derecho está vinculado a otras dos disposiciones sobre la propiedad intelectual y la participación cultural.

4] Ha habido pocos intentos sustanciales de interpretar el derecho a disfrutar de los beneficios del progreso científico y sus aplicaciones. La falta de consenso en cuanto a qué implica el derecho a los beneficios científicos ha hecho, y sigue haciendo, que su implementación resulte difícil. Sin embargo, el descuido de este derecho puede yuxtaponerse con su potencial para reformular agendas de investigación y programas de desarrollo y, en general, para hacer mucho bien.

EL DERECHO A

DISFRUTAR DE LOS

BENEFICIOS DEL

PROGRESO CIENTÍFICO

Y SUS APLICACIONES

Cada día el mundo está más interconectado, una transformación que se acentúa por la velocidad

de la globalización moderna. La ciencia y la tecnología juegan un papel central en los vínculos y

avances globales y locales. La ciencia y sus aplicaciones han transformado nuestra comprensión

del mundo que habitamos y el modo en que vivimos en él. El derecho a disfrutar de los beneficios

del progreso y sus aplicaciones busca garantizar la distribución equitativa del conocimiento y las

herramientas que impulsan el avance social. En esencia, se trata de una propuesta poderosamente

igualitaria que comprende tanto la dimensión individual como la colectiva. A su vez, estas

dimensiones generan derechos que requieren una cooperación internacional significativa en

relación con el intercambio de conocimientos, los avances técnicos y los recursos científicos

necesarios para realizar plenamente este derecho. Hasta hace bien poco, ningún científico o

científica, ni comunidad de derechos humanos había tenido en consideración este derecho; sin

embargo, ahora se están investigando y discutiendo sus implicaciones y su potencial.

© UNESCO/Esth

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5] Bajo los auspicios de la UNESCO, han tenido lugar tres reuniones de expertos sobre este derecho. Estas reuniones han reflexionado acerca del papel que tiene tal derecho en el mundo de hoy, que es tan dependiente de la ciencia y la tecnología.3 _{El análisis más exhaustivo de este derecho tuvo}

lugar en una reunión celebrada en 2009 y produjo la Declara- ción de Venecia sobre el Derecho a Disfrutar de los Beneficios del Progreso Científico y sus Aplicaciones.

6]La Declaración de Venecia sostiene que el derecho a dis- frutar delprogreso científico es aplicable a todos los ámbi- tos de la ciencia y sus aplicaciones. Consecuentemente, los progresos científicos en farmacia, agricultura, producción de alimentos, ingeniería espacial, gestión ambiental, comunica- ción electrónica y demás ámbitos científicos deben compar- tirse con todo el mundo. Es más, la Declaraciónde Venecia

proclama que el derecho a la ciencia es un derecho que puede disfrutarse tanto individual como colectivamente. Un ejem- plo del derecho individual podría ser el acceso a instalacio- nes farmacéuticas. Un derecho colectivo del área medioam- biental podría ser la propuesta de un proyecto de desarrollo para una zona en la que nunca ha habido desarrollo. En este caso, la comunidad local tendría derecho colectivo al cono- cimiento logrado a través de los estudios ambientales y de impacto sobre la salud pública, basados en el conocimiento científico acerca de cómo la industrialización afecta a la salud humana y ambiental.

7] La convergencia del derecho a los beneficios científicos,la protección de la propiedad intelectual y el derecho a participar en la cultura parece constituir una asociación inusual e inquie- tante. La tensión entre los derechos colectivos a los beneficios científicos y a la propiedad individual derivada de los regímenes de propiedad intelectual es uno de los ejemplos de la pecu- liaridad aparente de agrupar estas premisas. Es necesaria por tanto una reflexión más profunda sobre estas cuestiones. Este agrupamiento quizás indica que el derecho a la ciencia podría utilizarse para influir y modificar las leyes de propiedad intelec- tual para que tengan mayor consideración con las implicaciones de los derechos humanos. Debería señalarse que ninguno de estos derechos es absoluto y que deben mantener un equilibrio con respecto de las demás obligaciones de derecho humanos.

8] El derecho a la ciencia expresa la idea de que el progreso conduce a una mejora de las condiciones sociales y requiere por tanto que las aplicaciones y beneficios creados por el progreso científico se compartan con todas las personas, no sólo con quienes han contribuido a su desarrollo.

9] Los términos del derecho que son importantes paracrear su definición son los siguientes:

a. Ciencia. La investigación científica se diferencia por buscar eldescubrimiento de nuevos conocimientos como fin en sí mismo, criterio que se utiliza para marcar la diferencia entre la ciencia y otras áreas de la cultura y la innovación.

b. Sus aplicaciones. Es controvertido que las aplicaciones de la ciencia se vean hoy en día en términos tecnológicos. La distinción entre tecnología y aplicación es discutible; sin

3. Amsterdam (2007), Galway (2008) y Venecia (2009).

embargo, algunas personas del ámbito científico afirman que la tecnología es distinta de la ciencia dado que utiliza conocimiento existente para desarrollar soluciones a problemas prácticos con el fin de lograr beneficios. Por lo tanto, algunas personas podrían argumentar que los desarrollos tecnológicos no están cubiertos por el derecho a la ciencia. La mayor parte de los defensores afirma, sin embargo, que una interpretación tan limitada no es válida y que los desarrollos tecnológicos deberían incluirse en cualquier definición de “sus aplicaciones” a la hora de considerar el derecho a la ciencia. El Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de la ONU (en lo sucesivo el Comité de la ONU) aún debe proporcionar orientación sobre esta cuestión.

c. Disfrute de los beneficios. Estos deben entenderse como los beneficios materiales de los que pueden disfrutar los individuos en su vida diaria. Elaborar una lista exhaustiva de todos los avances logrados por la ciencia y sus aplicaciones sería virtualmente imposible. Generalmente, los beneficios del progreso científico pueden ser directos o indirectos y organizarse en tres grandes grupos: corto plazo, largo plazo y beneficios públicos.

Los beneficios a corto plazo incluyen los pagos anticipados y las oportunidadesde empleo e investigación de que dispo- nen las comunidades o personas participantes en esfuerzos científicos. Por ejemplo, si el desarrollo de recursos biológi- cos, tales como productos nutricionales, se llevará a cabo de acuerdo con el derecho a la ciencia, entonces los miembros de las comunidades locales deberían recibir formación y po- der participar sustancialmente en los procesos de desarrollo, logrando otro beneficio a corto plazo – la mejora de la capa- cidad técnica e institucional del país.

Los beneficios a corto plazo incluyen los pagos anticipados y las oportunidadesde empleo e investigación de que dispo- nen las comunidades o personas participantes en esfuerzos científicos. Por ejemplo, si el desarrollo de recursos biológi- cos, tales como productos nutricionales, se llevará a cabo de acuerdo con el derecho a la ciencia, entonces los miembros de las comunidades locales deberían recibir formación y po- der participar sustancialmente en los procesos de desarrollo, logrando otro beneficio a corto plazo – la mejora de la capa- cidad técnica e institucional del país.

Según el derecho a la ciencia, todas las personas deberían poder disfrutar de los beneficios públicos de la misma, tales como el desarrollo de medicamentos para tratar enfermeda- des, las mejoras de infraestructura y maquinaria para moder- nizar la gestión del agua, la producción de alimentos y la protección contra los desastres naturales, entre otros.

10] El derecho a los beneficios del progreso científico tam- bién debería definirse por su influencia en la agenda del progreso científico. Es decir, las necesidades de las personas marginadas, pobres y tradicionalmente excluidas de la ciencia deberían estar incluidas en las agendas de investigación y de- sarrollo de las comunidades científicas de forma significativa, participativa y comprometida, con el fin de garantizar que los beneficios de la ciencia contengan beneficios prácticos para sus vidas y que contribuyan a la erradicación de la pobreza.

2. CONTENIDO NORMATIVO

11] A pesar de las dificultades que encuentra la elaboración de una definición del derecho a los beneficios de la ciencia, ya han comenzado las discusiones relativas al contenido nor- mativo del derecho. Cualquier discusión o hipótesis acerca del contenido normativo debería tener en cuenta los principios fundamentales de los derechos humanos, en particular la no discriminación, con el fin de fomentar el desarrollo de un am- biente participativo que posibilite el progreso científico, lo que garantizaría la protección frente los abusos y los efectos adversos de la ciencia y sus aplicaciones.4

a. La realización progresiva

12] La creencia de que las comunidades pueden lograr el res- peto de todos los derechos humanos a través del progreso económico, científico y social es un tema importante y re- currente en el PIDESC, que se ve reflejado en el principio de

realización progresiva.5 _{Las obligaciones de los Estados han}

de lograrse paulatinamente haciendo el máximo uso de los recursos disponibles de la nación.

13] El derecho a los beneficios de la ciencia expresa la idea de que el progreso conduce a una mejora de las condiciones sociales y requiere por tanto que las aplicaciones y beneficios creados por el progreso científico se compartan con todas las personas, no sólo con quienes han contribuido a su desarro- llo. Por lo tanto, los desarrollos o aplicaciones científicas que puedan mejorar las condiciones sociales de manera importan- te deberían adaptarse para que estén disponibles, accesi- bles y sean apropiados para que todas las personas puedan disfrutar de sus beneficios. De otro modo, se deja atrás a las minorías y comunidades marginadas.

14] Un área a la que podría adaptarse el progreso científico es la comunicación y tecnología electrónicas. Hoy en día, menos del 30% de la población mundial tiene acceso a internet y a la tecnología informática. El analfabetismo informático tam- bién es una barrera a la hora de conseguir un empleo. Existe por lo tanto la necesidad y, de hecho, la obligación según el derecho a los beneficios de la ciencia, de que las naciones ayuden a superar el coste de dicha tecnología de manera que sea accesible y adecuada para las comunidades afectadas por la pobreza. Han de desarrollarse e implementarse programas que tengan en cuenta la noción de “recursos disponibles” y que garanticen también que ningún segmento de la población sea excluido del disfrute de este derecho.

15] En los países con ingresos altos y medios deberíanimple- mentarse programas para garantizar que las comunidades in- dígenas, inmigrantes y rurales tengan acceso a la tecnología informática. En países donde el acceso a esta tecnología sea

4. Se puede acceder a la Declaración de Venecia sobre el Derecho a Disfrutar de los Beneficios del Progreso Científico y sus Aplicaciones a través de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), The Right to Enjoy the Benefits of Scientific Progress andIts Applications, Francia: UNESCO (2009). (Informe de la Reunión de Expertos en Venecia).

5. Artículo 2(1) del PIDESC; Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de las Naciones Unidas (Observación General nº 17), párr. 25-27.

muy reducido, los programas han de hacer uso de los recur- sos disponibles para incrementar el acceso y la disponibilidad generales. El proyecto Hole-in-the-Wall, por ejemplo, reacon- diciona ordenadores viejos y los instala con acceso gratuito a internet en comunidades desfavorecidas de la India rural, permitiendo que sus habitantes adquieran conocimientos de informática e internet.6

16] El PIDESC también destaca la asistencia técnica inter- nacional que debería utilizarse para reforzar el acceso de las naciones más pobres a los beneficios del progreso científico y apoyar la realización progresiva del derecho. Las naciones más ricas deberían desarrollar o apoyar el desarrollo de alter- nativas de bajo coste para las comunicaciones y la tecnología informática, con el fin de incrementar su uso en las naciones más pobres. Estos desarrollos se están llevando a cabo a nivel individual. Por ejemplo, el fundador y director del Laboratorio de Medios de Comunicación del Instituto Tecnológico de Mas- sachusetts (MIT), Nicholas Negroponte, ha desarrollado un ordenador portátil con un coste de producción muy bajo. Este portátil incorpora un sistema de energía solar y otras tecno- logías para reducir el coste del uso a fin de que las familias más pobres puedan acceder a la tecnología informática.7 _El

derecho a la ciencia defendería que se dieran pasos para es- tablecer marcos nacionales y colaboraciones internacionales para garantizar y compartir tales desarrollos.

b. La ciencia y los principios de los derechos

humanos

17] El derecho a disfrutar de los beneficios del progreso cien- tífico debe interpretarse y aplicarse de manera consistente con los principios fundamentales de los derechos humanos, tales como el respeto a la dignidad humana,la no discrimi- nación, la igualdad de género, la rendición de cuentas y la participación, y prestando especial atención a las necesida- des y situaciones de los grupos desfavorecidos y marginados.

18] La dignidad humana, en relación con la interpretación del derecho a losbeneficios del progreso científico, puede utilizar- se tanto como estándar para la investigación científica, con el fin de garantizar que se ha dado un consentimiento informado y autónomo, como para restringir las políticas científicas.8 _Por

tanto, los Gobiernos deberían evaluar las implicaciones que tienen el desarrollo y la disponibilidad de la ciencia y la tec- nología para la dignidad humana. Tales evaluaciones deberían tener en cuenta los marcos de distribución de las contribucio- nes positivas y de protección frente a repercusiones dañinas o peligrosas. De hecho, la ciencia puede constituir un reto o una afrenta para la dignidad humana (por ejemplo, cuando se lle- varon a cabo experimentos científicos con prisioneros políticos y civiles durante la Segunda Guerra Mundial).

19] Un área del progreso científico que ha recibido una aten- cióninternacional significativa es la investigación relacionada

6. Para obtener más detalles sobre el Proyecto The Hole-in-the-Wall Project, véase www. hole-in-the-wall.com/abouthiwel.html.

7. Para consultar los detalles del proyecto, véase http://one.laptop.org.

8. A.R. Chapman, “Towards an understanding of the right to enjoy the benefits of scientific progress and its applications”, Journal of Human Rights, 8 (2009) pág. 12.

con el genoma humano. La sociedad civil y algunos gobiernos nacionales han expresado su profunda preocupación acerca de la posibilidad de que se den prácticas discriminatorias en la investigación y el desarrollo genético y en su entorno. En respuesta a esta preocupación creciente, la UNESCO preparó la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, con el fin de proporcionar parámetros para este nuevo terreno científico.La Declaración subraya la importancia de que toda investigación genética sea llevada a cabo respetando la dignidad humana y la libertad y cumplien- do los derechos humanos.

20] A la hora de defender el derecho a los beneficios del progresocientífico, uno de los argumentos centrales es que este derecho requiere el ejercicio de la precaución cuando se investigan, desarrollan y distribuyen los descubrimientos científicos, a fin de evitar, en la medida de lo posible, que tengan lugar esos impactos negativos y dañinos que minan la dignidad de las personas, especialmente en comunidades ya marginadas.

21] El derecho a disfrutar de los beneficios del progreso cien- tíficoy sus aplicaciones requiere la igualdad de todas las per- sonas, sin discriminación de ninguna clase. Así pues, lograr el acceso igualitario a la oportunidad de beneficiarse de la ciencia es básico para la realización de este derecho. Con el fin de ejercer el mismo de una manera no discriminatoria, han de tomarse tanto medidas protectoras que prohíban la discriminación como medidas activas tales como la discrimi- nación positiva de grupos tradicionalmente excluidos de los descubrimientos científicos.

22] El Comité de la ONU ha proporcionado orientación explí- citarepetidamente, subrayando que se ha de buscar la reali- zación de cada derecho humano prestando especial atención a las mujeres,las minorías, las personas pobres, las indí- genas, las comunidades rurales y remotas y demás grupos desfavorecidos. Por lo tanto, elderecho a los beneficios del progreso científico ha de ser interpretado para garantizar que se presta especial atención a:

(i) las necesidades de estos grupos en particular, especial- mente al establecer las agendas de investigación (ii) garantizar el acceso y distribución de los beneficios y

aplicaciones a estos grupos y

(iii) la creación de oportunidades de participación e involu- cración de estos grupos en la ciencia, a nivel individual y comunitario.

23] Los Premios L’Oréal UNESCO “la Mujer y la Ciencia”

promueven y reconocen la contribución de las mujeres al pro- greso científico. Desde 1998, se entregan anualmente cin- co galardones a mujeres investigadoras destacadas que han contribuido al progreso científico. Los galardones alternan bianualmente entre ciencias naturales y materiales, a lo lar- go de cinco regiones (África y Oriente Medio, Asia-Pacífico, Europa, Latinoamérica y Caribe y Norteamérica). Además, se otorga una beca de dos años a quince jóvenes científicas que trabajan en proyectos de investigación ejemplares y prome- tedores. Asimismo, si el derecho a los beneficios del progreso científico ha de cumplirse de un modo no discriminatorio, se