Por el camino recorrido hasta ahora y por el esfuerzo realizado, el futuro del mo- vimiento asociativo sobre el Síndrome X Frágil puede percibirse como esperanza- dor. En un corto espacio de tiempo, se han desarrollado un número importante de actividades, incluso aunque, en muchas ocasiones, no se disponga de los medios adecuados.
No obstante, tampoco hay que dejarse llevar por un optimismo desbordado. A pe- sar de los logros, no podemos dejar de reflexionar sobre los deficiencias que aún nos acompañan y las carencias que todavía hemos de solventar.
Una de las más importantes es, sin duda, la poca participación y compromiso. Hemos de conseguir que el trabajo que se realiza se sienta como algo necesario, co- mo algo realmente útil, aunque no se vean los frutos de forma inmediata.
Por otro lado, es preciso contar con la colaboración decidida del máximo núme- ro de asociados, con aporte de ideas y colaboración en la puesta en marcha de las di- ferentes actuaciones.
También hay que empezar a pensar en una mayor profesionalización de la ges- tión de las asociaciones, en la necesidad de contar con técnicos especialistas en es- tos cometidos. Sin duda, esto contribuirá a la mejora del funcionamiento de las aso- ciaciones en todos los sentidos: gestión, administración, información legal, convo- catorias, etc.
NECESIDADES EDUCATIVAS DEL ALUMNADO CON SÍNDROME X FRÁGIL
Por último, es necesario lograr algo que muchas veces no se tiene en cuenta: compartir recursos entre entidades afínes, pues, como ya se ha dicho, los medios dis- ponibles son escasos. Si cada uno vamos montando estructuras similares, lo único que se consigue es duplicar servicios y solapar actuaciones, y, por qué no decirlo, impedir una óptima utilización de los pocos medios con los que se cuenta.
Como reflexión final, debemos tener muy claro que lo que buscamos es lo mejor para nuestros hijos. Conseguir una calidad de vida digna para ellos y un futuro es- table es nuestra principal meta, y si nosotros no luchamos por ellos, casi con toda seguridad, nadie lo hará.
Agradecimientos
Queremos, por último, agradecer su colaboracióm a:
• Las familias, cuyo su esfuerzo permite que este proyecto siga adelante. • Los profesionales e instituciones de los que recibimos un apoyo y ayuda im-
prescindible.
Gracias
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