El Instructivo Para Tratamiento De Enfermedades Raras Y Catastróficas, publicado en el Registro Oficial No. 807, del 10 de octubre del 2012, en su artículo dos define las enfermedades catastróficas como “aquellas patologías de curso crónico que suponen un alto riesgo para la vida de la persona, cuyo tratamiento es de alto costo económico e impacto social y que por ser de carácter prolongado o permanente pueda ser susceptible de programación. Generalmente cuentan con escasa o nula cobertura por parte de las aseguradoras”. (C.E.P, 2012).
En la Declaración Universal de los Derechos Humanos se establece:
Artículo 25.-Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios; tiene asimismo derecho a los seguros en caso de desempleo, enfermedad, invalidez, viudez, vejez y otros casos de pérdida de sus medios de subsistencia por circunstancias independientes de su voluntad.
En los siguientes articulados de nuestra Constitución vigente se
establece:
Artículo 32.- Derecho a la salud.-La salud es un derecho que garantiza el Estado, cuya realización se vincula al ejercicio de otros derechos, entre ellos el derecho al
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agua, la alimentación, la educación, la cultura física, el trabajo, la seguridad social, los ambientes sanos y otros que sustentan el buen vivir.
El Estado garantizará este derecho mediante políticas económicas, sociales, culturales, educativas y ambientales; y el acceso permanente, oportuno y sin exclusión a programas, acciones y servicios de promoción y atención integral de salud, salud sexual y salud reproductiva. La prestación de los servicios de salud se regirá por los principios de equidad, universalidad, solidaridad, interculturalidad, calidad, eficiencia, eficacia, precaución y bioética, con enfoque de género y generacional.
Artículo 35.- Atención a grupos vulnerables .-Las personas adultas mayores, niñas, niños y adolescentes, mujeres embarazadas, personas con discapacidad, personas privadas de libertad y quienes adolezcan de enfermedades catastróficas o de alta complejidad, recibirán atención prioritaria y especializada en los ámbitos público y privado. La misma atención prioritaria recibirán las personas en situación de riesgo, las víctimas de violencia doméstica y sexual, maltrato infantil, desastres naturales o antropogénicos. El Estado prestará especial protección a las personas en condición de doble vulnerabilidad.
Artículo 50.- Derecho a la atención especializada y gratuita.- El Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente.
Artículo 361.- Autoridad sanitaria nacional.- El Estado ejercerá la rectoría del sistema a través de la autoridad sanitaria nacional, será responsable de formular la política nacional de salud, y normará, regulará y controlará todas las actividades relacionadas con la salud, así como el funcionamiento de las entidades del sector. (C.E.P, 2008)
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Ley Orgánica de Salud dispone:
Artículo 4.- La autoridad sanitaria nacional es el Ministerio de Salud Pública, entidad a la que corresponde el ejercicio de las funciones de rectoría en salud; así como la responsabilidad de la aplicación, control y vigilancia del cumplimiento de esta Ley; y, las normas que dicte para su plena vigencia serán obligatorias.
Artículo 6.- Es responsabilidad del Ministerio de Salud Pública: (... ) 34. Cumplir y hacer cumplir esta Ley, los Reglamentos y otras Disposiciones Legales y técnicas relacionadas con la salud.
Artículo 7.- Toda persona, sin discriminación por motivo alguno, tiene en relación a la salud, los siguientes derechos:
a) Acceso universal, equitativo, permanente, oportuno y de calidad a todas las acciones y servicios de salud;
b) Acceso gratuito a los programas y acciones de salud pública, dando atención preferente en los servicios de salud públicos y privados, a los grupos vulnerables determinados en la Constitución Política de la República;
c) Vivir en un ambiente sano, ecológicamente equilibrado y libre de contaminación;
d) Respeto a su dignidad, autonomía, privacidad e intimidad; a su cultura, sus prácticas y usos culturales; así como a sus derechos sexuales y reproductivos;
e) Ser oportunamente informada sobre las alternativas de tratamiento, productos y servicios en los procesos relacionados con su salud, así como en usos, efectos, costos y calidad; a recibir consejería y asesoría de personal capacitado antes y después de los procedimientos establecidos en los protocolos médicos. Los integrantes de los pueblos indígenas, de ser el caso, serán informados en su lengua materna;
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f) Tener una historia clínica única redactada en términos precisos, comprensibles y completos; así como la confidencialidad respecto de la información en ella contenida y a que se le entregue su epicrisis;
g) Recibir, por parte del profesional de la salud responsable de su atención y facultado para prescribir, una receta que contenga obligatoriamente, en primer lugar, el nombre genérico del medicamento prescrito;
h) Ejercer la autonomía de su voluntad a través del consentimiento por escrito y tomar decisiones respecto a su estado de salud y procedimientos de diagnóstico y tratamiento, salvo en los casos de urgencia, emergencia o riesgo para la vida de las personas y para la salud pública;
i) Utilizar con oportunidad y eficacia, en las instancias competentes, las acciones para tramitar quejas y reclamos administrativos o judiciales que garanticen el cumplimiento de sus derechos; así como la reparación e indemnización oportuna por los daños y perjuicios causados, en aquellos casos que lo ameriten;
j) Ser atendida inmediatamente con servicios profesionales de emergencia, suministro de medicamentos e insumos necesarios en los casos de riesgo inminente para la vida, en cualquier establecimiento de salud público o privado, sin requerir compromiso económico ni trámite administrativo previos;
k) Participar de manera individual o colectiva en las actividades de salud y vigilar el cumplimiento de las acciones en salud y la calidad de los servicios, mediante la conformación de veedurías ciudadanas u otros mecanismos de participación social; y, ser informado sobre las medidas de prevención y mitigación de las amenazas y situaciones de vulnerabilidad que pongan en riesgo su vida; y,
l) No ser objeto de pruebas, ensayos clínicos, de laboratorio o investigaciones, sin su conocimiento y consentimiento previo por escrito; ni ser sometida a pruebas o exámenes diagnósticos, excepto cuando la ley expresamente lo determine o en caso de emergencia o urgencia en que peligre su vida.
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Artículo. 10.- Quienes forman parte del Sistema Nacional de Salud aplicarán las políticas, programas y normas de atención integral y de calidad, que incluyen acciones de promoción, prevención, recuperación, rehabilitación y cuidados paliativos de la salud individual y colectiva, con sujeción a los principios y enfoques establecidos en el artículo 1 de esta Ley. (C.E.P, 2012).
Artículo 13.- Los planes y programas de salud para los grupos vulnerables señalados en la Constitución Política de la República, incorporarán el desarrollo de la autoestima, promoverán el cumplimiento de sus derechos y se basarán en el reconocimiento de sus necesidades particulares por parte de los integrantes del Sistema Nacional de Salud y la sociedad en general.
El Instructivo Para Tratamiento De Enfermedades Raras Y
Catastróficas dispone:
Artículo. 2.- De las Definiciones.- Para los fines del presente reglamento se
considerarán:
ENFERMEDADES CATASTROFICAS: Son aquellas patologías de curso crónico que suponen un alto riesgo para la vida de la persona, cuyo tratamiento es de alto costo económico e impacto social y que por ser de carácter prolongado o permanente pueda ser susceptible de programación. Generalmente cuentan con escasa o nula cobertura por parte de las aseguradoras.
Artículo 3.- Del Trato Preferencial.- Todas las Unidades Médicas que forman parte del Sistema Nacional de Salud tienen la obligación de dar un trato oportuno, prioritario y multidisciplinario a las personas que padezcan enfermedades catastróficas y raras.
Artículo 5.- De la Política.- La Autoridad Sanitaria Nacional emitirá la Política Nacional referente a las enfermedades catastróficas y raras, la misma que será socializada y evaluada cada dos años, o modificada por las reformas de la
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Estructura de la Función Ejecutiva en general y las del Ministerio de Salud Pública en particular.
Estatuto Orgánico de Gestión Organizacional por Procesos del Ministerio de Salud Pública, emitido mediante Acuerdo Ministerial No. 00001034 de 1 de noviembre de 2011, establece como Misión de la Dirección Nacional de Normalización definir normas, manuales de protocolos clínicos, protocolos terapéuticos, protocolos odontológicos y guías de manejo clínico, por ciclos de vida y niveles de atención, así como de procesos de organización y gestión;
Acuerdo Ministerial No. 00002710 de 28 de diciembre de 2012, se conformó el Comité Técnico de Gestión de Pacientes de Enfermedades Catastróficas de la Subsecretaría Nacional de Gobernanza de la Salud Pública, misma que analizará y resolverá qué casos clínicos presentados y verificados deben ser tratados dentro o fuera del país.
Casos reales:
eñor DIÓGENES SERAFÍN MORA GUAMÁN, de 55 años de edad comenta que aproximadamente hace 7 años le diagnosticaron un tumor maligno de encéfalo CIE10-C710, lo han intervenido quirúrgicamente por dos ocasiones en la ciudad de Quito en los Hospitales Andrade Marín y San Bartolo cabe señalar que para dicha operación debió tener previa cita, actualmente ha sido valorado por el neurólogo quien en la transferencia manifiesta que el paciente necesita operación urgente pero para ello debe esperar que le confirmen la cita y el lugar donde podría ser operado. Cuando debería ser diferente porque el seguro tiene convenio con clínicas privadas donde existen especialistas en este caso un neurocirujano pero sin embargo no lo hacen sino más bien lo envían otra ciudad sabiendo el estado crítico y la intervención que necesita el señor.
señora MARILÍN ELIZABETH TORRES YÁNEZ, de 44 años de edad, hace dos años le detectaron cáncer de mama una enfermedad que ataca a ciento de
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mujeres, nos comenta que siempre se realizaba chequeos constantes rutinarios en los cuales no detectaron ninguna anomalía, pero fue cuestión de semanas que su estado de salud se fue deteriorando que al ir al médico y luego de ser valorada obtuvo los resultados de cáncer aquella mujer tuvo que ser tratada en quito en SOLCA ya que aquí simplemente no se la podía ayudar .
A ENCARNACIÓN AVEIGA, de 39 años de edad al realizarse varios exámenes le diagnosticaron un tumor en el ojo cuando separo cita vía telefónica le informaron que no había el especialista disponible que estaba el cupo lleno que vuelva a intentar, se sintió muy molesta ya que manifiesta que ella aporta al seguro y que no es justo que cuando necesita hacerse revisar no hay turno disponible
Siendo nuestro país un Estado garantista debemos hacer respetar lo que establece nuestra Constitución al manifestar que La salud es un derecho que garantiza el Estado, a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente.