1: Objective 1 – Developing and Restructuring of Infrastructure

La familia es el mejor gobierno que ha inventado el hombre Lacrurier Hay un momento en que el pensamiento de todo investigador social pide un poco de aire para comprender, para dar sentido a lo que escapa de las maneras habituales de concebir el mundo. Cuando llegó este momento en mi investigación percibí la necesidad de dar significación al desorden aparente, de descubrir las lógicas culturales. Esta necesidad se hizo más patente en el momento de observar el actor de la UCI que constituye la red social por antonomasia, la familia.

Para la Antropología resulta paradójico que se continué hablando de la progresiva debilitación de los lazos familiares, cuando la solidez de las relaciones de parentesco resulta hoy más evidente que nunca. Las afirmaciones sobre la pérdida de importancia de la familia sólo pueden deducirse de una visión restringida en la que únicamente se tienen en cuenta las transformaciones morfológicas de los grupos residenciales, mientras que los aspectos relativos a la filiación, la alianza o la reproducción de los grupos domésticos nos aparecen como teóricamente periféricos. Un análisis riguroso confirma la continuidad y perpetuación de las relaciones familiares (Gullestad, 1995).

En el ámbito de las UCIs la mayoría de las familias, independientemente de sus características, desafían estas transformaciones convirtiéndose sistemáticamente en el mayor soporte de los enfermos, siguiendo un esquema propio de la familia tradicional. Parece que la excepcionalidad de la situación en la UCI favorece la vuelta a los esquemas familiares clásicos que perviven en esta institución. El rol familiar se convierte en piedra angular de la adaptación de los enfermos críticos ya que sin su apoyo éstos perderían los lazos que les mantienen unidos a su historia emocional y social: “Nosotros en casa somos muy de por libre; todos ya adultos y cada uno a su aire, pero en el momento que sabemos de alguna cosa importante ya nos ves aquí aunque esté mi suegra dormida y parece que no se entere, pero es seguro que aunque no lo parece nota que estamos a su lado y... además vigilando”212_.

Esta es la realidad de las familias de la UCI del Milagro, donde contrariamente a la supuesta desintegración familiar que se atribuye a

nuestra Sociedad, prevalece una fuerte actividad relacional de los miembros de este colectivo con el paciente. La sensación de no poder cuidar y atender a su paciente les crea un sentimiento de impotencia que hace que se cuestionen continuamente lo que ha sucedido, lo que está sucediendo y lo que se espera que suceda.

Los familiares se presentan como protagonistas subalternos en espera de acontecimientos. Esta identidad provoca un discurso narrativo que se sustenta básicamente en dos niveles, el individual y el colectivo. Conocen intuitivamente el papel que desempeñaran y lo van desarrollando con muy pocos apoyos. El guión básico se desarrolla en el área de las emociones, emplazándose frente a la supuesta y muy posible situación límite de su paciente.

Familias y enfermos comparten la percepción de la UCI como un ambiente extraño, de estar rodeados de olores y sonidos diferentes a los habituales y de encontrarse cercados por médicos y enfermeras, siempre con aires de urgencia. Esto motiva que algunos de estos actores vean la UCI con ansiedad y recelo, siguiendo con la antigua creencia de que estas unidades son un lugar a donde se va a morir. Aunque recientemente esta creencia ha ido modificándose, todavía es mucha la gente que opina que el ingreso en estos servicios significa que la enfermedad es muy grave ya que sólo así se explica la necesidad de un recurso tan sofisticado como la UCI.

En el juego de representaciones que conviven en el “adentro” y “afuera” de estas unidades no se pone en duda la primacía de lo biológico. En su relación con los profesionales sanitarios, las familias se instalan en un punto simbólicamente fronterizo, en los límites de la exclusividad del modelo biomédico, tendiendo puentes para que la comunicación pueda existir: “Siempre es un poco complicado porque aunque sabes que las familias no siempre tienen capacidad para comprender la gravedad de su familiar te tienes que procurar, aunque con límites; es como un juego yo hacia expresiones sencillas y ellos, supongo que esforzándose para comprender la terminología médica”213_.

Las familias son aceptadas en el seno de las UCIs como representantes “legales” de los enfermos. A ellas se dirigen los esfuerzos informativos de los médicos y es a ellas a las que, cuando el enfermo no está consciente, se les pide permiso para nuevos y, en ocasiones, no inocuos tratamientos214_.

Mi análisis de este colectivo confirma su papel como “elemento bisagra” en la UCI. Es una relación de ida y vuelta con unas características en las que

213 _{Médica Adjunta con más de 15 años de experiencia}

214 _{La figura del “Consentimiento informado”, es una figura legal que conlleva la aceptación} legal del enfermo para cualquier tipo de tratamiento, eximiendo de paso tras la firma del documento a los médicos de la voluntariedad o no de los mismos

influirán tanto la vulnerabilidad del enfermo como la singularidad del tratamiento médico.

Las nuevas formas de la familia

Este proceso se desarrolla en un momento histórico de gran desorientación en el área de la representatividad social, con la emergencia “oficiosa” de nuevas formas familiares aún no contempladas por la legislación, y por lo tanto no existentes a nivel legal. Entre estas nuevas familias destacan la basada en convivencia de dos individuos de distinto o del mismo sexo, sin haber ratificado esta unión legalmente y por lo tanto sin tener derecho a una representatividad “in strictum sensu” y la de los emigrantes sin familia cercana en el país pero con un gran número de parientes, y tocayos que cumplen las funciones de “familia de sangre”. Son categorías de parentesco sin representatividad legal con las que los profesionales de la UCI deben aprender a relacionarse.

La doble problemática de las “nuevas familias” y la de los cada vez más diversos tipos de familias extensas o patriarcales provocan en las UCIs inéditas elaboraciones teóricas que intentan facilitar las relaciones oficiales entre ellas y el servicio.

Entre estas elaboraciones destaca la de considerar la familia como “un sistema”, en tanto que está formada por un conjunto de elementos, sus miembros, que se relacionan e interactúan entre sí, de manera que cualquier acción, alteración o cambio en uno de ellos repercute en todos los demás y viceversa (Bernat, 1999). También se acepta que la familia es un contexto social de dos o más personas, caracterizadas por afectos mutuos, cuidados, convivencia de largo tiempo y responsabilidad para proveer el crecimiento individual, soporte de las relaciones, salud a los miembros y mantener la organización y el sistema durante constantes cambios individuales, familiares y sociales.

Con estas construcciones se solventa el problema de la representatividad exclusiva a través del vínculo de sangre. Esta es la filosofía de la praxis diaria UCI del Milagro. La validación de las “nuevas familias” es privativa de cada una de las unidades ya que no existe unificación de criterios al respecto.

La familia como acompañante y representante del enfermo crítico

Una vez establecida que la familia es una sociedad natural que se provee entre sí de ayuda mutua este aspecto se convierte casi en una obligación en situaciones “de emergencia”, por lo que los familiares proporcionan a su enfermo todo el apoyo que pueden. Cada miembro pertenece a su familia, por lo tanto si está enfermo y si la enfermedad es grave, los miembros de la

familia se sienten responsables de atender al enfermo asumiendo la obligatoriedad de permanecer a su lado.

Cuando las familias, las tradicionales o las nuevas, se instalan en la sala de espera, se oficializa su “papel”. La conducta que les asigna la Sociedad, de manera informal, y la institución, con carácter formal, es doble: el acompañamiento solidario del enfermo y su representación legal.

Una situación delicada para los médicos en su relación con las familias es la de informar y pedir el “consentimiento”215 _{al enfermo cuando se le deban de}

realizar pruebas o tratamientos que impliquen un cierto riesgo. Como que muchos de los enfermos críticos permanecen sedados, esta autorización la deben solicitar a las familias como los representantes oficiales del paciente. Esto proyecta sobre ellas la responsabilidad legal; es algo así como poner el sello de “conforme” en los tratamientos que los facultativos consideren oportunos.

En la UCI del Milagro, las familias no intentan competir en la toma de decisiones con los profesionales. Se posicionan como los voceros de los enfermos, en un momento en que estos se encuentran parcialmente dimitidos de la vida, defendiendo siempre la dignidad del mismo e intentando preservar la opinión de su familiar frente a los excesos intervencionistas, que en ocasiones por su propia dinámica se genera en estas unidades. Esta actitud implícita de aceptación, no impide que como representantes del enfermo intenten comprender el impacto de los diferentes tratamientos a los que son sometidos sus pacientes aunque ello comporte un gran esfuerzo para comprender el lenguaje críptico de la biomedicina.

Los pacientes entre dos paternalismos

Mi experiencia de campo ratifica el hecho de que las familias proyectan un paternalismo bastante duro con el propio paciente, quien lo sospecha, implícitamente lo sabe y, en general, lo acepta porque confía, sin necesidad de un pacto personal explícito, en que su familia “lo vigila todo” (Broggi, 1983). Esta actitud paternalista es compartida por los médicos durante todo el periodo de internamiento del enfermo. Entre estos dos paternalismos que “sufre” el paciente en ocasiones surgen tensiones que ambas partes tratan de resolver siempre favoreciendo al paciente. Es un comportamiento originado por la voluntad de proteger al otro.

En definitiva, la realidad muestra que prevalece una relación del especialista en el seno de la unidad hacia el actor central, el paciente, caracterizada por el hecho de tomar decisiones sin tener en cuenta su opinión, a lo sumo lo comunica a los familiares a los que convierte en cómplices paternales, desde

el razonamiento de que tan sólo el profesional posee los conocimientos necesarios para decidir cuál es el mejor remedio (Morlans, 1994),

La adaptación de las familias de la UCI a su nuevo rol

Existen aspectos fundamentales en la representación de las familias en el seno de estas unidades que difieren mucho del papel que se les asigna en otros servicios hospitalarios, debido tanto a la gravedad “oficial” del enfermo crítico como a la propia estructura de la UCI.

Estas diferencias también se observan en el proceso de adaptación a la enfermedad. La familia es un elemento esencial dentro del proceso de salud de todo individuo. Cuando una persona ingresa en un hospital, la familia no puede quedar excluida de participar en el internamiento sino que debe continuar siendo activa para velar por un cuidado integral y por un entorno terapéutico óptimo.

Sin embargo la propia dinámica de estos servicios produce frecuentemente el alejamiento de la familia respecto al paciente (Marco, 2000). Frente al problema de las UCIs “excluyentes” de los familiares, está apareciendo una actitud de cambio que favorece la participación de la familia en la asistencia a sus pacientes, mediante la realización pequeñas tareas de soporte que ayuda al enfermo a estrechar sus vínculos con sus familiares. Esta nueva perspectiva implica el reconocimiento del papel preponderante de la familia fundamental en el plano emocional, ya que representa el único soporte afectivo del paciente y su único nexo de unión con el exterior (Torres, 2000). Las familias, formales o informales, se convierten en portavoces de los enfermos y en su papel de cercanos, los más próximos los que sufren en un grado más alto la situación del enfermo.

Las familias sufren en primera persona el ingreso de un paciente en un UCI ya que viven la alteración del funcionamiento del círculo familiar al que pertenecen. Sus miembros, sometidos a una situación nueva y difícil, reaccionan con preocupación y ansiedad demandando básicamente seguridad e información (Zazpe, 1996): “Que voy a decir, me ha cambiado la vida. Los primeros días aún más porque estábamos inquietos y yo lo he dejado todo en realidad la casa la tengo abandonada pero lo tienen que entender. Bueno me ayuda una cuñada que va a mi casa, porque yo no puedo; mi lugar es aquí el resto pues tendrá que venir después”216_.

Probablemente uno de los mayores problemas que sufre el grupo familiar sea la interrupción de los roles normales, particularmente su separación del entorno. El desarrollo de los roles familiares quedan totalmente alterados ante estas situaciones críticas por las que pasa un miembro del grupo,

situaciones nuevas, aparecidas bruscamente, llenas de incertidumbre, en las que resulta muy difícil la adaptación y superación de los problemas por los grados elevados de estrés que se producen. Las familias han de realizar un proceso de transición, de cambio, para compensar el vacío transitorio dejado por el paciente.

El paciente es percibido por la familia no sólo como una persona enferma, sino además como miembro de un núcleo familiar, quien al enfermar y perder su propio rol, influye y altera el del resto de los miembros. Por tanto, la enfermedad crítica provoca la separación y ruptura de la armonía familiar, con el agravante de que la familia más cercana es la que deberá de someterse a la toma de decisiones con respecto al curso de la enfermedad en momentos de extrema gravedad. Son los portavoces del enfermo, su voz, deben de interpretar las inquietudes y las preguntas que éstos realizarían, y tomar las decisiones que éstos tomarían si pudieran. Las familias tienen la autoridad que le dan las redes de pertenencia a un grupo unido por vínculos emocionales y de relación. Este facilita la creación de un sistema de relaciones solidarias de reciprocidad de la que obtienen la resistencia que necesitan para enfrentar la nueva situación de su pariente.

Una experiencia que ilustra esta realidad es la de los padres de un joven de 20 años que tuvieron que autorizar una intervención cervical con gran riesgo de producir la pérdida del habla. Debieron decidir en pocos minutos, sin poder consultar con su hijo que en aquellos momentos permanecía sedado: “Pasamos mucho miedo, primero porque nos dijo el médico, que se le podía cerrar el cuello en cosa de minutos y después que al firmar el papelito que te dan como que estas conforme y enterado de alguna manera también nos hacíamos responsables si por algún motivo se quedaba sin habla, por que la intervención pasaba al lado de las cuerdas vocales; pero es que si no se podría haber muerto ahogado, o ¡a lo mejor no!217_”.

No todas las familias tienen las mismas posibilidades de reacción frente a la solicitud de opinión o consentimiento sobre un tratamiento de alto riesgo en la UCI. En ocasiones, junto a su situación de sufrimiento y estrés importantes la familia arrastra un bagaje cultural y social que modula su reacción.

Este fue el caso de la Sra. Rufina, a la que se le pidió su consentimiento para realizar una embolización hepática a su esposo, de 76 años, diagnosticado de cáncer hepático y con muy pocas posibilidades de supervivencia. Durante el ingreso en el servicio, el paciente entró de forma muy rápida en estado de “shock”218_{. Su organismo se encontraba, día a día, más debilitado. Tras}

analizar la crítica situación del enfermo los especialistas plantearon a su

217 _{Padres de un joven de 20 años afecto de una enfermedad denominada Síndrome de} Lamière. El padre empresario, la madre enfermera, no activa, 50 y 47 años respectivamente. Situación económica media-alta

esposa la aplicación de un tratamiento nuevo y muy agresivo, como única posibilidad de alargarle la vida. El dilema que tenia la esposa era extremo ya que asumir la posibilidad de un tratamiento que posiblemente le “regalaría” unos meses de vida, pero sin saber de forma clara con que calidad de vida: “Es que yo no sabía que hacer y se lo dije a mi hijo, pero claro ninguno de los dos entiende, esto es cosa de los médicos, ellos saben... pero yo no sé; te lo dicen de una manera que claro se supone que es para bien, pero es que no lo van a curar, pero tampoco les puedes decir que no.¡ Que derecho tengo para no ofrecérselo, siempre me quedarían remordimientos! Pero si sigue sufriendo, no sabia que hacer y les dije a los médicos, que ellos sabían más y que ellos mismos219_.

En la mayoría de las ocasiones, la perspectiva de la familia ante un nuevo tratamiento es confusa; es una situación demasiado compleja en la que deben pensar en la clave del enfermo poniéndose en su lugar. Sienten que la única opinión válida es la del paciente y que ellos son meros “interpretadores”, conscientes de que éste es el único que posee todas las pistas para acertar o no el camino a seguir; ellos deben de traducir los pensamientos del enfermo. De su decisión dependerán las consecuencias de su abstención o actuación que sufrirá el paciente: “Siempre he defendido la autonomía de los enfermos frente a las decisiones médicas, pero ahora me doy cuenta que era una posición exclusivamente teórica. Ahora que soy un protagonista involuntario me doy cuenta de la crudeza de estas demandas y aunque soy el primero en asumirlas me doy cuenta de la dificultad que existe para muchas familias de llevar adelante la corresponsabilidad”220_.

Las familias cuando son consultadas para dar su consentimiento a un tratamiento urgente y vital, deben de realizar un ejercicio de proyección imaginaria hacia el futuro. Han de tener en cuenta la biografía de la persona enferma hasta el momento presente, así como las expectativas vitales fundamentadas en esa biografía: “Mi hijo tiene 27 años y es ya un adulto; nos llevamos bien pero ya ni vive en mi casa. Es una situación tremenda los médicos me piden que actúa como si fuera él, y ahora me doy cuenta que lo conozco poco; los amigos me dicen cosas, la novia y... es una lucha porque si empeora yo no puedo permitir que lo dejen ir aunque sé que él no querría. Estoy aquí y me planteo estas situaciones que ahora me tocan a mí. Está la novia que es su mujer, pero no están casados y yo tampoco puedo decir de mi hijo, pues ¡ya!, nunca voy a pasar por una situación peor”221_.

En este momento entra en escena, como nueva variable, las características de la información que debe de aportar el médico. Debe estar bien documentada y debe expresarse en un lenguaje sencillo, condición necesaria para que la

220 _{Esposo enferma de 67 años con un cáncer de colon. Ingreso en UCI por tratamiento} posquirúrgico