Para el desarrollo de la propuesta hemos tomado en cuenta puntos muy importantes como son conocer los derechos y garantías que existen para este grupo de atención prioritaria de la misma manera analizar cuáles son los principales mecanismos a través de los cuales se puede lograr el pleno cumplimiento de los mismos y conocer las fuentes de financiamiento que existen para lograr que estas personas tengan una atención integra y puedan mejorar la calidad de vida.
DERECHOS QUE AMPARAN A LAS PERSONAS QUE ADOLECEN DE EENFRMEDADES CATASTROFICAS
En la Constitución de la República existen derechos que amparan a las personas que padecen de enfermedades catastróficas como son el atr. 50 que nos dice que el Estado garantizara a toda persona que sufra de alguna enfermedad catastrófica atención gratuita y especializada de manera oportuna y preferente.
Así mismo en el art. 35 que trata del derecho a la salud en el que nos especifica los principios mediante los cuales exigen tener una atención integra y eficaz con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas que padecen de estas patologías, así mismo en el numeral 2 del mismo cuerpo legal contempla el derecho a la vida digna, consagra igualmente, el derecho a morir con dignidad.
De igual forma en la Ley Orgánica Reformatoria a la Salud se encuentra regulado las características que debe tener una persona que padece de alguna patología así como las personas que son consideradas de doble vulnerabilidad.
En nuestra normativa legal se encuentran regulados derechos y garantías que permiten que las personas que padecen de enfermedades catastróficas reciban una atención integra con el propósito de mejorar la calidad de vida y puedan exigir la aplicación de tratamientos y medicamentos adecuados debido a la gravedad que tiene cada patología.
VIAS JURIDICAS PARA HACER EFECTIVO EL CUMPLIMIENTO DEL DERECHO A LA SALUD
a.- GARANTIAS NORMATIVAS
Las enfermedades catastróficas son patologías que afectan de manera progresiva a la vida hasta causar la muerte causan grandes conflictos económicos debido al alto costo que tienen los tratamientos por tal motivo existen garantías normativas que establecen derechos para las personas que padezcan de estas patologías.
En la Constitución de la República existen garantías normativas que regulan el derecho a la salud, el derecho a tener una vida digna así mismo como en la Ley Orgánica Reformatoria a la a Ley Orgánica de la Salud define a las enfermedades catastróficas.
Las últimas normas que adecuaron a las existentes que se refieren a los enfermos catastróficos son las que dicen relación con el Plan Nacional de Cuidados Paliativos en la que el Ministerio de Salud Publica impulsa el buen vivir y persigue la consecución de una mejor calidad de vida y muerte digna.
Sin embargo aún existen leyes en las que no se toman en cuenta a las personas que padecen de enfermedades catastróficas como son el la Ley de Discapacidad aquí solo define a las personas que sufren de malformaciones, así mismo en la Ley Orgánica del Paciente no se encuentra regulado un artículo en el que conste como debería ser el trato para una persona que sufre de alguna patología debido a que con el transcurso del tiempo se requiere de un mejor cuidado debido a la rapidez del desenvolvimiento de la enfermedad.
b.- GARANTIAS JURISDICCIONALES
Los derechos existentes en la normativa legal pueden ser exigidos a través de las garantías jurisdiccionales existentes como son a través de:
ACCION POR INCUMPLIMIENTO
En el art. 93 de la Constitución de la Republica se encuentra establecido la acción por incumplimiento que tiene por objeto garantizar las normas que integran el sistema jurídico, acción que debe interponerse ante la Corte Constitucional ya que el Estado tiene como deber primordial de garantizar sin discriminación el efectivo goce de los derechos establecidos en la Constitución de acuerdo al numeral 1 del art 3 de dicho cuerpo normativo.
ACCION DE INCUMPLIMIENTO
De igual manera al ser incumplidos los derechos existen en nuestra normativa legal procede igualmente la acción de incumplimiento estipulada en el Art. 93 de la Constitución de la República.
ACCION DE PROTECCIÓN
En el art. 88 de la Constitución de la República se encuentra establecido la acción de protección la cual tiene por objeto el amparo directo y eficaz de los derechos reconocidos en la Constitución al tratarse de las personas que padecen de enfermedades catastróficas pueden interponer porque existe la vulneración de los derechos constitucionales al no brindar en las Instituciones de Salud el derecho de gratuidad tanto de los tratamientos como medicamentos que ayudan a calmar el dolor y sufrimiento del paciente.
Así mismo el Art. 39 de la Ley Orgánica de Garantías Jurisdiccionales y Control Constitucional define a la acción de protección como el amparo directo y eficaz de los derechos reconocidos en la Constitución.
c.- POLITICAS PÚBLICAS
En la actualidad existen Políticas Públicas que permiten favorecer a las personas que padecen de enfermedades catastróficas como son el programa “Joaquín Gallegos Lara” que asigna un bono de 240 dólares mensuales a cada uno de sus beneficiados así como también con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas que padecen de estas patologías se ha visto indispensable conocer acerca de la “MISIÓN SOLIDARIA MANUELA ESPEJO” que derivan su trabajo mediante la aplicación de principios para brindar ayuda a las personas que padecen de estas patologías.
FUENTES DE FINANCIAMIENTO
El Estado cuenta con un presupuesto muy elevado con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas que padecen de enfermedades catastróficas para estas poder acceder a la ayuda que el Estado proporciona a las personas que padecen de estas patologías requiere que cumplan con algunas condiciones que exige la Red de Protección Solidaria para que puedan adquirir el bono de desarrollo humano.
El Ministerio de Inclusión Económica y Social tiene tres grandes grupos de trabajo, entre ellos el Bono de Desarrollo Humano que están financiando institucionalmente en el programa de protección social, PPS y cubre 1’200.00 hogares a 400adultos mayores y a 200 mil personas que padecen de enfermedades catastróficas y con discapacidad.
Las enfermedades catastróficas se caracterizan por la gravedad de la misma y por el rápido deterioro de la persona causando gran grandes problemas dentro de las familias que conviven día a día con un paciente que padece de estas patologías como dificultad en conseguir los tratamientos adecuados para poder mantener al paciente aliviado de su dolor y a la vez la dificultad que existe el poder pagar estos tratamientos debido a que estas patologías provocan un gran impacto económico pese a que la recuperación del paciente es inevitable, debido a esto se conocen algunas fuentes de financiamiento que ayudan de alguna manera a tener una mejor calidad de vida como son la “MISIÓN SOLIDARIA MANUELA ESPEJO” que derivan su trabajo mediante la aplicación de principios como son la solidaridad, tolerancia, fraternidad con el propósito de viabilizar y brindar ayuda a las personas que padecen de enfermedades catastróficas.
De igual manera el programa “JOAQUIN GALLEGOS LARA” realiza seguimientos con el propósito de conocer el estado de salud de las personas que padecen de enfermedades catastróficas así como fortalecer la atención médica y contempla una asignación mensual de 240 dólares, seguro exequial, capacitación en autoestima y valoración a personas en higiene uso de medicamentos, cuidados paliativos e integración social, lo cual para ser acreedores de estas atenciones se requiere de encontrarse en una situación económica crítica y en un Estado de Salud que les impida trabajar y realizar actividades cotidianas.
Estas fuentes de financiamiento permiten que las personas que padecen de enfermedades catastróficas tengan ayuda y apoyo de una manera incondicional que permiten de alguna manera tengan una vida digna una atención integra y sobre todo no exista ninguna clase de discriminación debido a la patología que sufra.
Pese al gran desempeño y esfuerzo que tienen estas fundaciones para ayudar a este grupo de atención prioritaria no logran favorecer en su totalidad con los requerimientos necesarios debido a la dificultad de exportar los medicamentos y tratamientos adecuados, y se requiere de tramites muy extensos para poder hacer uso de estos en caso de tener éxito con la transportación debido a que las personas que sufren de estas patologías no cuentan con el
tiempo suficiente como para esperar que culmine dicho trámite porque se requiere de una aplicación inmediata para de alguna manera intentar mejorar la calidad de vida y proporcionar una muerte digna al paciente.
GUÍAS DE CONOCIMIENTO QUE PERMITAN CONOCER Y PREVENIR ENFERMEDADES DE ALTO RIESGO
Las enfermedades catastróficas al ser de alto riesgo para la vida de las personas y al causar grandes conflictos económicos se requiere de qué reciban la adecuada información respecto de cada patología que padezcan e incluso de todas las enfermedades que afecten el tener una vida digna debido a esto se requiere de facilitar toda la información necesaria en los Centros de Salud en el caso de esta investigación en el “Hospital san Vicente de Paul” incluso recibir capacitaciones que permitan prevenir esta clase de enfermedades.