Timestamp CDC

• Reconocimiento del cierre del ciclo vital.

• Conocimiento de las complicaciones más frecuentes. • Conocimiento de la legislación actual.

• Designación de la persona que asumirá la representación. • Preparación para la elaboración de un duelo satisfactorio. • Los cuidados de las situaciones más frecuentes (UPP, piel y boca…). • El reparto de las tareas.

• La atención a la agonía en el domicilio.

• Elaboración de la DVVA en las primeras fases de la enfermedad. • Desmitificación del proceso de la muerte.

• Apoyo en la elaboración del duelo. CONOCIMIENTO

Es necesario saber...

HABILIDADES Es preciso manejar...

COMUNICACIÓN Debe quedar claro...

• Abordaje de las diferentes situaciones. • Promoción del concepto de calidad de vida.

• Decálogo de prácticas de excelencia para pacientes con EA en el final de la vida. • Talleres de formación sobre los problemas más frecuentes en esta etapa. • Promoción de la elaboración de la DVVA

ÁREA DE MEJORA PARA LAS ASOCIACIONES

ÁREA DE MEJORA PARA LA PERSONA AFECTADA Y LA FAMILIA

Concreción de las líneas de mejora

Las líneas de mejora se concretan combinando a cada actor implicado con las áreas de CONOCIMIENTO, HABILIDADES Y COMUNICACIÓN. En el áreal del CONOCIMIENTO En el entorno de las HABILIDADES En la COMUNICACIÓN ES NECESARIO SABER... ES PRECISO MANEJAR...

DEBE HABER QUEDADO CLARO...

ÁREA DE MEJORA PARA LOS PROFESIONALES

• Habilidades en la comunicación: - Comunicación Básica. - Comunicación de malas noticias. - Comunicación con las familias • Anticipación al duelo. • Relación empática con la familia. CONOCIMIENTO

Es necesario saber...

HABILIDADES Es preciso manejar...

COMUNICACIÓN Debe quedar claro...

• Conocimiento de los principios básicos de los cuidados paliativos. • Conocimiento de los principios básicos de la bioética. • Conocimiento de la legislación más importante:

- Ley básica de autonomía de pacientes.* - Ley de muerte digna.**

• Conocimiento de los conflictos familiares más frecuentes. • Formación básica en la determinación de la competencia. • Detección de la situación de terminalidad y de la de últimos días. • Disponibilidad organizativa para la atención.

• Encajarlo todo como un proceso, no como un acto puntual. • Habilidades en el abordaje de los problemas

• Promoción de la elaboración de la DVVA

*N.d.a. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

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AL LADO

CERRANDO EL CÍRCULO DE LA ATENCIÓN

2. REENCUENTRO CON LA VIDA

“En realidad, el corazón herido cicatriza abriéndose a los demás.”

A. EL DUELO COMO PROCESO

El duelo es la reacción natural después de la muerte de un ser querido. Es un proceso más o menos largo y doloroso de adaptación a la nueva situación. Supone una expe- riencia global que afecta a la persona en varios ámbitos de su vida: emotivo, mental, social, físico y espiritual. En el proceso del duelo se acrecienta el sentimiento de vacío, de pérdida inmediata e irremediable, es necesario valorar su importancia y afrontar el sufrimiento y la frustración que comporta.

La intensidad y duración del duelo depende de varios factores:

• Forma de presentación (esperada o repentina, apacible o violenta…). En enfermos de Alzheimer el duelo tiende a ser largo y penoso debido al desarrollo de la enfermedad. En términos generales suele durar entre seis meses y cuatro años, comenzando a remontar entre la sexta y octava semana (Academia Estadounidense de Médicos de Familia).

• Intensidad de la unión con la persona fallecida. En los casos de esta enfermedad la intensidad de la relación crea unos lazos fuertes y dependientes entre las personas, lo que supone una gran ausen- cia que es preciso superar.

• Características de la vivencia con la persona perdida (dependencia, conflictos, ambivalencia...) y de la edad. Vuelve a sobresalir este aspecto en las demencias, la vivencia es más intensa, provocada por la gran dependencia entre personas cuidadoras y personas con EA.

Fases habituales del duelo:

• Duelo anterior o anticipado: desde que se tiene la información hasta el fallecimiento.

• Duelo inicial: es el shock emocional que se produce después del fallecimiento, se subdivide en dos fases: - Hiperagudo: dura pocas horas.

- Agudo: dura semanas o pocos meses.

• Duelo intermedio: incorporación a la vida cotidiana, dura de 1-2 años.

• Duelo tardío o resuelto: el doliente establece un modo de vida basados en nuevos patrones en los que no está presente la persona fallecida.

Fases de adaptación psicológica:

1) Negación: Surge como una respuesta inconsciente del ser humano, como mecanismo de defensa que impide la toma de conciencia de la muerte o pérdida del ser querido. Esta negación permite ir tomando conciencia del proceso poco a poco, permite a la persona acostumbrarse a la ausencia. Durante esta fase se sigue buscando a la persona fallecida.

Epílogo y doble mirada

Se ha comprobado cómo la capacitación profesional en comunicación y elementos básicos de la bioética es fundamental para una correcta atención, la cual implica un proceso de cambio de actitud y el desarrollo de las líneas de mejora. Es indispensable para todos los/las profesionales implicados en el proceso final, realizar una atención integral que incluya, como elemento prioritario, el manejo de situaciones relaciona- das con los cuidados de confort:

- Técnicas de alimentación alternativas en disfagias.

- Limitaciones en el uso de restricciones físicas, manifestaciones clínicas de los procesos intercurren- tes en pacientes con demencia.

- Métodos de valoración del dolor y del disconfort .

- Empleo de fármacos para el control de los síntomas más frecuentes al final de la vida.

A lo largo de la elaboración de este instrumento de cooperación, se ha observado cómo en el proceso de atención a las demencias, y en particular de la enfermedad de Alzheimer, existen unos lazos especiales y progresivos entre la persona afectada y la persona cuidadora principal. La doble mirada a este binomio se ha constituido como elemento clave de todo el proceso, que acentúa y dirige la atención a las personas cuidadoras como coprotagonistas del proceso y no sólo como meras acompañantes de la persona afectada. Sirva este aspecto de denominador común de toda la atención a las demencias y como resumen a modo de epílogo el siguiente esquema:

EPÍLOGO AL FINAL DE LA VIDA

“Venimos a hacer”

Evaluación clínica

Acompañar Elementos básicos de bioética

Evaluación psicosocial y física Apoyo Pautas Cuidados Recomnendaciones Ayuda a la toma de decisiones Roncus Estertores Sibilancias Crepitantes Claudicación Angustia Ambivalencia Incertidumbre

PERSONA AFECTADA PERSONA CUIDADORA

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AL LADO

CERRANDO EL CÍRCULO DE LA ATENCIÓN

Ya se ha comentado que la vivencia del duelo es diversa en cuanto a la presentación de cada fase y a su duración, no siendo siempre necesario que se presenten todas ni en el mismo orden ni con la misma in- tensidad.

Es importante tener presente los factores que pueden aliviar el sufrimiento y favorecer su superación. Pasos necesarios para la superación del duelo:

Aceptar la pérdida. Es un paso difícil pero necesario aceptar esta dura realidad: el ser querido ha muerto

y no va a regresar, es parte del proceso normal que durante un tiempo se revele la persona a asumir ple- namente la nueva situación y se niegue a aceptar la pérdida.

Se habrá dado este paso cuando se acepte la imposibilidad de recuperar al ser querido, será el momento de la verdadera despedida.

Sentir el dolor. Las sensaciones que puede tener una persona ante el duelo son:

Se necesita también sentir el dolor y todas las emociones que le acompañan: rabia, miedo, impotencia,

desesperación, culpa, alivio, autorreproches… Se pueden tener reacciones como negación o incredulidad, pensando y actuando como si el ser querido continuara vivo, sin perder la esperanza de que vuelva. Nada parece real, se siente un embotamiento y automatismo que hace a la persona incapaz de reaccio- nar… aturdimiento que ayuda a ir asimilando la dura realidad.

El enojo, rabia o resentimiento forman parte del dolor y es algo normal, no hay que luchar contra ellos. A medida que el dolor se vaya calmando irán disminuyendo. La tristeza forma parte del duelo y tiene expre- siones como el llanto, la pena, la melancolía, la nostalgia… Darse permiso para estar triste.

Aunque parece como si el mundo se hubiera acabado, son tantas las cosas vividas y compartidas, que se necesita tiempo para aprender y acostumbrarse a estar sin la otra persona. La sensación de oírla o verla son sensaciones pasajeras absolutamente normales, al igual que los cambios repentinos de humor, los sentimientos cambiantes y contradictorios.

Habrá personas que dirán: “Tienes que ser fuerte”. Pero no hay que esconder el dolor, sino compartir lo que pasa con la familia, amigos… sin tener miedo a cansar o molestar. Buscar aquellas personas con las cuales puedan expresarse… Si no se quiere compartir o mostrar las emociones no hay por que hacerlo, pero se deben buscar otras maneras de dar salida y vivir las emociones en privado.

- Pesadillas

- Trastornos del sueño - Sentimiento de culpa - Fatiga

- Vacío

- Miedo al futuro - Sentimientos de ira 2) Ira: La persona niega la realidad y se enfada, ya que poco a poco es consciente de la pérdida, se

siente incomprendida por sus propios familiares y se produce el enfado.

3) Culpa: La ira comienza a ir disminuyendo, la persona empieza a buscar culpables, primero en el exterior, en otras personas, y luego en su interior, culpabilizándose a sí misma. El sentimiento de culpa puede estar presente en la mayoría de los casos durante toda la vida. A menudo se confunde la culpa con la impotencia, ya que la persona piensa que todo el cuidado que ha tenido sobre su familiar no ha dado los frutos necesarios. Le surgen ideas sobre lo que podría haber hecho mejor, sentimientos de inutilidad, desear ocupar el lugar de la persona que ya no está, etc.

4) Depresión: El familiar toma conciencia de la pérdida del ser querido, la ausencia es inevitable. Comienza a recodar visualizando vídeos, fotografías, etc. Al ir asimilando el dolor y la pérdida, empieza a plantearse el futuro, lo que puede provocar miedo, inseguridad. La realidad duele pero al mismo tiempo sirve para asumir que el familiar ya no está. Aparecen asuntos pendientes de solucionar, decisiones que no se tomaron en su momento, cosas que no se callaron y se debieron callar, etc. Se pregunta: ¿Y ahora qué hago yo?

5) Aceptación: la persona cuidadora acepta la pérdida y trata de rehacer su vida. Es el momento de comenzar a tomar decisiones sobre la misma, el camino a seguir, hay que aprender a convivir sin el ser querido, es necesario recobrar su vida social, laboral, familiar, etc.