Baseline Methods

INTRODUCCIÓN

El

nodeficiency Virus (AIDS).1 lo describieron por vez primera los Centers for Disease

Control (CDC) en 1981(1981a, 198 1 b). El virus de la inmunodeficiencia humana

(HIV) [del inglés Human Inmunodeficiency Virus (HIV)] es el retrovirus que causa el SIDA. El creciente cuerpo de material tanto clínico como lego proporciona información adicional acerca de la enfermedad y de sus víctimas. (Para una introducción, véase Batchelor, 1984; Backer y colaboradores, 1988 y Simon, 1988, al igual que E.K. Nichols, 1986; Barrows y Halgin, 1988; Kelly y St. Lawrence, 1988; Ostrow, 1990 y Morrison, 1989). Muchos clínicos aun no tienen experiencia dentro de la práctica general con personas que sufren SIDA o con individuos que son HIV positivos. Aun menos clínicos han trabajado con estos pacientes dentro de sus grupos de terapia. La complejidad del SIDA y sus cuestiones específicas presentan muchos problemas para los miembros del grupo, así como para sus terapeutas. Este capítulo atiende a la razón fundamental para dar tratamiento a los pacientes con SIDA dentro de grupos.

Las primeras poblaciones afectadas por el virus en Estados Unidos eran, de manera predominante, homosexuales varones y adictos a drogas intravenosas. Por tanto, el SIDA se ha teñido de un estigma moral debido á las primeras asociaciones con estos grupos blancos minoritarios, en general, y con las conductas sexuales y de uso de drogas intravenosas, en particular. Las personas

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no reaccionan ante el SIDA tan sólo como otra enfermedad. El conocimiento tanto del estigma como de las creencias que rodean al SIDA es importante para el manejo clínico, lo mismo que para una comprensión empática de las personas infectadas y de aquellos que los rodean, incluso otros miembros del grupo. (Para una revisión de las experiencias psicosociales de las personas con SIDA, véase Chimiel y colaboradores, 1987; Forstein, 1984; López. y Getzel, 1984; Morin y colaboradores, 1984 y Tross y Hirsch, 1988).

Debido a que persiste la ignorancia en cuanto a la transmisión del SIDA, es frecuente que las personas que lo sufren se sientan inseguras cuando otros pueden darse cuenta que lo padecen (por ejemplo, cuando las personas saben su diagnóstico o pueden ver una lesión de un sarcoma de Kaposi [SK] sobre las partes visibles de su piel). Su temor a la exposición pública afecta tanto su sentido de seguridad y anonimato como de su salud (Lander, 1989). Consistente con el impacto del estigma, muchas personas han culpado y han convertido en chivos expiatorios a los individuos con SIDA, por contraer la enfermedad. Muchos aún se culpan a sí mismos y se preguntan si han hecho cualquier cosa para merecer tal enfermedad. En el momento del diagnóstico, muchas personas con SIDA informan haber perdido a sus amantes, amigos, familias, colaboradores, trabajos y hogares. Existe un aura siempre presente de culpa y disminución de autoestima que da por resultado el aislamiento y es particularmente apropiada para la intervención grupal.

ETAPAS DE LA ENFERMEDAD

Las personas HIV positivas atraviesan tres fases. La primera sucede en el momento del diagnóstico. La segunda es una fase relativamente saludable y la tercera es la fase de la enfermedad crónica. En el momento del diagnóstico, de inicio muchas personas se sienten confusas, atemorizadas, fuera de control y con ideas suicidas. Con frecuencia, la intervención clínica inicial sigue un modelo de intervención en crisis. Los grupos ayudan de manera particular 'a aliviar el estigma y las complicaciones psicosociales. La intervención clínica inicial con una persona que se da cuenta de que es HIV positiva tiene por meta su estabilización en términos emocionales al enfocarse en la reducción del riesgo para ella y los otros y ayudarla a construir una red de apoyo que la sustente a través del curso de la enfermedad (Grant, 1988; Kelly y St. Lawrence, 1988; Lenihan, 1985; Newmark, 1985).

A pesar de que, con frecuencia, la fase inicial es de corta duración, la segunda fase puede durar por años. Es un tiempo donde la persona vive con todos sus conflictos personales anteriores al diagnóstico, lo mismo que con todos los problemas que surgen debido a éste. Durante esta fase, los grupos de psicoterapia a largo plazo pueden ser muy útiles. La tercera fase, de enfermedad crónica, es un

periodo complejo que puede durar un tiempo relativamente largo. También puede verse como la etapa final de la enfermedad y, por tanto, de la vida de la persona. Esta última fase requiere atención y manejo especial, ya que en ella surgen la mayoría de las preocupaciones de una tendencia por mantener a los pacientes con SIDA en grupos terapéuticos heterogéneos o segregarlos a grupos homogéneos de terapia de SIDA.

TIPOS DE GRUPOS

Son apropiados los grupos de manejo de crisis (psicoeducativos o grupos de actividad), los de apoyo y de psicoterapia para las personas con SIDA. En la práctica, las distinciones entre estos grupos no siempre son claras y puede haber cambios de un modelo a otro. Con frecuencia, los grupos de manejo de crisis se llevan a cabo como grupos de apoyo, pero son por tiempo limitado y en general sólo incluyen a personas que de manera reciente han recibido el diagnóstico de HIV positivo. El programa del grupo es estructurado y psicoeducativo (por ejemplo, su duración de 12 semanas, con un tema específico cada semana que incluyen secciones de enseñanza y discusión). En general, los temas incluyen prácticas sexuales más seguras, manejo del estrés, prueba de realidad en cuan to al SIDA, manejo del suicidio, reducción del riesgo y construcción de redes de apoyo (Kelly y St. Lawrence, 1988).

Los grupos de actividad permiten que una persona recientemente diag- nosticada interactúe con otros pacientes con SIDA de la manera menos ame- nazante. Este tipo de intervención es útil a medida que el individuo supera el choque inicial del diagnóstico y comienza a emplear la negación (S.E. Nichols, 1984).

Con frecuencia, el manejo de crisis implica ayudar al paciente a comprender su ansiedad, enfocar su atención en habilidades de enfrentamiento, desarrollar una estructura de apoyo, manejar pensamientos suicidas y colocarse de nuevo en una posición de control. Después de que se estabiliza al paciente, con frecuencia se le refiere a un grupo de apoyo para las necesidades a largo plazo. En los grandes conglomerados urbanos, es frecuente que exista una red de grupos de crisis y de apoyo para personas con SIDA. La idea de incluir a estas personas en grupos de terapia es algo nuevo, aunque a medida que las personas HIV positivas o que sufren SIDA viven más tiempo, la idea de u n grupo de terapia a largo plazo se vuelve más viable.

Los grupos de apoyo y de terapia difieren en cuanto al papel del líder, contrato del grupo y metas del mismo. Cada una de estas tres categorías se atiende por separado.

PAPEL DEL LÍDER

La demanda en el líder dentro de un grupo de apoyo para SIDA consiste en ser activo y directivo al proporcionar consejo y en el modelamiento de rol; estar sumamente involucrado y, sin embargo, no dar interpretaciones; de igual manera debe contener, redirigir y construir defensas alrededor del afecto. Se mantiene al mínimo la exploración íntrapsíquica. Con frecuencia se requiere que el líder proporcione información médica acerca del SIDA y ele los diversos tratamientos; por tanto, en ocasiones se recomienda que éste o uno de sus colíderes sea médico (Beckett y Rutan, 1990). También se recomienda que el líder trabaje con un colíder para proporcionarse apoyo mutuo (Child y Getzel, 1990).

En un grupo de apoyo, el líder trabaja para contener la regresión más que para fomentarla, como ocurriría en un grupo terapéutico. En un grupo de apoyo, con frecuencia se le pide al líder que tome una posición activa y que aconseje y prohiba de manera directa, en contraste con la actitud neutra del líder en un grupo de terapia. De modo nada diferente a los miembros en cualquier grupo de terapia, con frecuencia las personas con SIDA tienen expectativas muy altas con respecto al líder grupal. El siguiente ejemplo de caso ilustra tanto la intensidad como el alcance de las expectativas que pueden tener las personas con SIDA acerca del terapeuta:

C a s o 1

En la entrevista inicial, el señor A, diagnosticado con SIDA tres años y medio antes, dijo que su meta para la terapia consistía en hacer que fuera 1975 de nuevo, de modo que pudiera alejar a la enfermedad. Su negación

comenzaba a resquebrajarse a medida que su cuerpo comenzaba a cubrirse con lesiones de SK. Su esperanza había comenzado a fallar y necesitaba de manera activa que el terapeuta le trajera nuevas o más fuertes esperanzas para soportar la situación. El terapeuta tenía grandes deseos de hacer esto por el señor A. El señor A dijo medio en broma: "Por favor, haga que sea 1975 de nuevo, por favor haga que esto se vaya, deseo regresar a la espontaneidad y la dicha que tenía entonces". Su deseo consistía en que se le colocara en un grupo que tuviera supervivientes a largo plazo. El terapeuta sintió que, oculto detrás de esta petición, se encontraba un deseo de parte del señor A de encontrar una manera que combinara la "magia" que los mantenía vivos de modo individual.

Este conjunto de expectativas puede tener un profundo impacto sobre el tera peuta quien, con frecuencia, lleva a su trabajo un deseo inconsciente de ser todopoderoso y curarlo todo. En psicoterapia, el terapeuta intenta analizar y romper la negación para ayudar a los pacientes a vivir de manera más productiva y feliz. Con las personas que sufren SIDA, el terapeuta puede experimentar el

rompimiento de la negación como un proceso en el que se alienta al paciente a dejar la esperanza y enfrentar la muerte. La dificultad es que, con frecuencia, la esperanza es todo lo que tiene una persona con SIDA para continuar. Esta esperanza puede adquirir una cualidad mágica, con fe ciega en la omnipotencia del terapeuta. El efecto sobre éste consiste en imaginar que puede y debe satisfacer este deseo.

Renneker (1957) encontró que los trabajadores de atención de la salud cuya especialidad eran los pacientes con cáncer, sufrían a causa de sus experiencias con estos enfermos terminales. Las muertes se experimentaban como fracasos del tratamiento y como golpes sobre las necesidades inconscientes, narcisistas y omnipotentes, de los trabajadores. Su pérdida de esperanza también se sentía como "perjudicial" para el paciente con cáncer. Al haber creído en su propia omnipotencia, el profesional de atención de la salud inconscientemente había "prometido" curar al paciente.