CHAPTER 3: THEORETICAL FRAMEWORK
4.4 Discourse Analysis
MÁS FRECUENTES
MÁS FRECUENTES
Son varios los factores que se han asociado
Son varios los factores que se han asociado
a la aparición de discapacidad intelectual. Pue-
a la aparición de discapacidad intelectual. Pue-
TABLA 5.2
TABLA 5.2
Clasificación del retraso mental
Clasificación del retraso mental
(CIE-10, 1992) (CIE-10, 1992) CIE-10 (OMS, 1992) CIE-10 (OMS, 1992) N NIIVVEELLEESS CCII EEddaad d mmeennttaall L Leevvee 5500--6699 99--112 2 aaññooss M Mooddeerraaddaa 3355--4499 66--9 9 aaññooss G Grraavvee 2200--3344 33--6 6 aaññooss P Prrooffuunnddaa < < 2200 < < 3 3 aaññooss
de tener un origen desconocido o bien puede
de tener un origen desconocido o bien puede
deberse a causas genéticas, ambientales o bien
deberse a causas genéticas, ambientales o bien
a la combinación de ambas (tabla 5.3).
a la combinación de ambas (tabla 5.3).
TABLA 5.3
TABLA 5.3
Causas de discapacidad intelectual
Causas de discapacidad intelectual
(Fernández y Pons, 2010)
(Fernández y Pons, 2010) Causas más frecuentes de retraso mental
Causas más frecuentes de retraso mental
—
— Anomalías croAnomalías cromosómicamosómicas: 4-28 por s: 4-28 por 100.100.
—
— AnoAnomalmalías eías estrstructucturaurales dles del SNel SNC: 7-C: 7-17 po17 por 100r 100..
—
— TTeratóeratógenos ambientales: 5-13 por 100.genos ambientales: 5-13 por 100.
—
— RRetretraso aso menmental tal famifamiliarliar/cu/culturlturalesales: : 3-12 3-12 por por 100.100.
—
— CoCompmplilicacacicionones es popor r prpremematatururididadadeses: : 2-2-10 10 popor r 10100.0.
—
— EnfermedaEnfermedades des monomonogénicas génicas conociconocidas: das: 3-9 p3-9 poror
100.
100.
—
— SíndrSíndromes reconocibomes reconocibles: 3-7 por 100.les: 3-7 por 100.
—
— EnfermedadEnfermedades mes metabetabólicas/eólicas/endocrinndocrinas: 1as: 1-5 po-5 porr
100.
100.
—
— DesconocidDesconocidas: 30-50 por 100.as: 30-50 por 100.
Los factores etiológicos relacionados con
Los factores etiológicos relacionados con
la discapacidad intelectual se han clasificado
la discapacidad intelectual se han clasificado
como de origen prenatal, perinatal y posnatal,
como de origen prenatal, perinatal y posnatal,
siendo además de naturaleza biomédica, social,
siendo además de naturaleza biomédica, social,
comportamental y educativa (Verdugo, 2011).
comportamental y educativa (Verdugo, 2011).
Así, condiciones de desnutrición o pobreza se-
Así, condiciones de desnutrición o pobreza se-
rían causa de discapacidad intelectual al igual
rían causa de discapacidad intelectual al igual
que otros factores de tipo sociocultural, como
que otros factores de tipo sociocultural, como
situaciones de violencia familiar
situaciones de violencia familiar o de o de abandabandonoono
y/o rechazo de los padres. Entre los trastornos
y/o rechazo de los padres. Entre los trastornos
genéticos que causan discapacidad intelectual
genéticos que causan discapacidad intelectual
comentaremos a continuación alguno de los
comentaremos a continuación alguno de los
más frecuentes como son el
más frecuentes como son el síndrome de Down,síndrome de Down,
síndrome de X frágil, síndrome de Prader-Willi
síndrome de X frágil, síndrome de Prader-Willi
y el
y el síndrome de Angelman.síndrome de Angelman.
El
El síndrome de Downsíndrome de Down o trisomía 21 consti- o trisomía 21 consti-
tuye en la actualidad la causa genética más
tuye en la actualidad la causa genética más
frecuente de discapacidad intelectual y mal-
frecuente de discapacidad intelectual y mal-
formaciones congénitas
formaciones congénitas. Es el . Es el resultado de unaresultado de una
anomalía cromosómica por la que los núcleos
anomalía cromosómica por la que los núcleos
de las células del organismo humano poseen 47
de las células del organismo humano poseen 47
cromosomas en lugar de 46, perteneciendo el
cromosomas en lugar de 46, perteneciendo el
cromosoma extra al par 21. Esta condición
cromosoma extra al par 21. Esta condición
genética compromete el desarrollo y función
genética compromete el desarrollo y función
de diversos órganos y sistemas, provocando la
de diversos órganos y sistemas, provocando la
aparición de diferentes anomalías. Es común
aparición de diferentes anomalías. Es común
la afectación del sistema nervioso, y por este
la afectación del sistema nervioso, y por este
motivo la persona con síndrome de Down pre-
motivo la persona con síndrome de Down pre-
senta discapacidad intelectual en grado varia-
senta discapacidad intelectual en grado varia-
ble. Durante mucho tiempo, las características
ble. Durante mucho tiempo, las características
físicas asociadas a este síndrome han creado
físicas asociadas a este síndrome han creado
ciertas expectativas y prejuicios al considerar
ciertas expectativas y prejuicios al considerar
que estas personas poseen unos rasgos y cuali-
que estas personas poseen unos rasgos y cuali-
dades propios
dades propios. Por fortuna, en la . Por fortuna, en la actualidad sa-actualidad sa-
bemos que no podemos hablar de un colectivo
bemos que no podemos hablar de un colectivo
homogéneo, sino de personas diferentes entre
homogéneo, sino de personas diferentes entre
sí. No obstante, se han descrito algunas carac-
sí. No obstante, se han descrito algunas carac-
terísticas que les son comunes con objeto fun-
terísticas que les son comunes con objeto fun-
damentalmente de atender adecuadamente sus
damentalmente de atender adecuadamente sus
necesidades y proporcionarles los apoyos que
necesidades y proporcionarles los apoyos que
puedan requerir
puedan requerir. Entre estas . Entre estas características des-características des-
tacamos (Angulo, Gijón, Luna y Prieto, 2008):
tacamos (Angulo, Gijón, Luna y Prieto, 2008):
—
— Las Las personapersonas s con con síndrome síndrome de de DownDown
son competentes para aprender. Con el entorno
son competentes para aprender. Con el entorno
y procedimiento educativo adecuado la persona
y procedimiento educativo adecuado la persona
puede asimilar conocimientos.
puede asimilar conocimientos.
—
— El proceso El proceso de aprendizaje de aprendizaje ocurre de ma-ocurre de ma-
nera más lenta. La lentitud en su capacidad
nera más lenta. La lentitud en su capacidad
cognitiva implica más tiempo para procesar y
cognitiva implica más tiempo para procesar y
responder a estímulos.
responder a estímulos.
—
— Presentan Presentan dificultades dificultades en en los los procesosprocesos
psicológicos básicos: percepción (mejor visual
psicológicos básicos: percepción (mejor visual
que auditiva), memoria (no saben utilizar estra-
que auditiva), memoria (no saben utilizar estra-
tegias espontáneas para mejorar su capacidad
tegias espontáneas para mejorar su capacidad
memorística), lenguaje (dificultades en la simbo-
memorística), lenguaje (dificultades en la simbo-
lización, representación y expresión), atención
lización, representación y expresión), atención
(dificultad para mantener la atención durante
(dificultad para mantener la atención durante
mucho tiempo y facilidad para la distracción) y
mucho tiempo y facilidad para la distracción) y
en la motivación (menos constante).
en la motivación (menos constante).
—
— Baja Baja autoestima autoestima debido debido a a una una baja baja ex-ex-
pectativa de éxito.
pectativa de éxito.
—
La expectativa de vida de las personas con
La expectativa de vida de las personas con
síndrome de Down ha aumentado considera-
síndrome de Down ha aumentado considera-
blemente en los últimos años, situándose en la
blemente en los últimos años, situándose en la
actualidad cerca de los 60 años como media.
actualidad cerca de los 60 años como media.
Sin embargo, es frecuente que las personas con
Sin embargo, es frecuente que las personas con
síndrome de Down evolucionen hacia un enve-
síndrome de Down evolucionen hacia un enve-
jecimiento precoz
jecimiento precoz incrementándose la incrementándose la inciden-inciden-
cia de la demencia tipo Alzheimer. Si bien no
cia de la demencia tipo Alzheimer. Si bien no
todas las personas con este síndrome terminan
todas las personas con este síndrome terminan
desarrollando esta demencia, sí que en algunas
desarrollando esta demencia, sí que en algunas
esta patología comienza a manifestarse alrede-
esta patología comienza a manifestarse alrede-
dor de los 40 años con pérdidas de memoria y
dor de los 40 años con pérdidas de memoria y
deterioro del lenguaje y de la comunicación.
deterioro del lenguaje y de la comunicación.
El síndrome de X frágil
El síndrome de X frágil es la causa más co-es la causa más co-
mún de retraso mental heredado, y la segun-
mún de retraso mental heredado, y la segun-
da cromosomopatía después del síndrome de
da cromosomopatía después del síndrome de
Down. Se trata de un trastorno hereditario li-
Down. Se trata de un trastorno hereditario li-
gado al cromosoma X, que afecta principal-
gado al cromosoma X, que afecta principal-
mente a los
mente a los varonesvarones, aunque es , aunque es transmitido portransmitido por
las mujeres (Glover
las mujeres (Glover, 2006). , 2006). Entre sus Entre sus caracterís-caracterís-
ticas físicas (fenotipo) observamos una cabeza
ticas físicas (fenotipo) observamos una cabeza
y orejas grandes, cara alargada, estrabismo y
y orejas grandes, cara alargada, estrabismo y
anomalías en la boca
anomalías en la boca entre otras. Suele presen-entre otras. Suele presen-
tarse discapacidad intelectual entre leve y mo-
tarse discapacidad intelectual entre leve y mo-
derada, retraso en la aparición del lenguaje,
derada, retraso en la aparición del lenguaje,
hiperactividad con déficit de atención y ciertos
hiperactividad con déficit de atención y ciertos
comportamientos similares a los observados en
comportamientos similares a los observados en
el trastorno de espectro autista.
el trastorno de espectro autista.
El síndrome de Prader Willi
El síndrome de Prader Willi es una altera- es una altera-
ción genética en el cromosoma 15 que afecta al
ción genética en el cromosoma 15 que afecta al
hipotálamo y a las funciones que este regula.
hipotálamo y a las funciones que este regula.
Aunque no se manifiesta en todas las personas
Aunque no se manifiesta en todas las personas
de la misma forma, en la infancia se aprecia
de la misma forma, en la infancia se aprecia
debilidad y flacidez muscular (hipotonía), re-
debilidad y flacidez muscular (hipotonía), re-
traso motor y un apetito insaciable entre los 2
traso motor y un apetito insaciable entre los 2
y los 4 años que debe controlarse para evitar la
y los 4 años que debe controlarse para evitar la
obesidad. Este trastorno se asocia con la disca-
obesidad. Este trastorno se asocia con la disca-
pacidad intelectual de leve a moderada, y
pacidad intelectual de leve a moderada, y entreentre
sus manifestaciones encontramos dificultades
sus manifestaciones encontramos dificultades
de aprendizaje, problemas de atención y con-
de aprendizaje, problemas de atención y con-
centración. En la adolescencia y adultez suelen
centración. En la adolescencia y adultez suelen
aparecer problemas de conducta, tales como
aparecer problemas de conducta, tales como
conductas autolesivas, agresivi
conductas autolesivas, agresividad y dad y comporta-comporta-
mientos de tipo obsesivo.
mientos de tipo obsesivo.
El síndrome de Angelman
El síndrome de Angelman se debe a una mu- se debe a una mu-
tación genética que provoca una discapacidad
tación genética que provoca una discapacidad
intelectual entre grave y profunda, con una im-
intelectual entre grave y profunda, con una im-
portante afectación del lenguaje (mínimo uso de
portante afectación del lenguaje (mínimo uso de
la palabra). La persona afectada suele presentar
la palabra). La persona afectada suele presentar
microcefalia (cabeza pequeña), una boca amplia
microcefalia (cabeza pequeña), una boca amplia
y sonriente (con tendencia a tener la
y sonriente (con tendencia a tener la lengua fue-lengua fue-
ra de la boca), mandíbula prominente, ataxia y
ra de la boca), mandíbula prominente, ataxia y
epilepsia. Son características de las personas
epilepsia. Son características de las personas
con este síndrome las carcajadas y risas (aunque
con este síndrome las carcajadas y risas (aunque
no siempre estas respondan a
no siempre estas respondan a una estimulaciónuna estimulación
o causa), la apariencia feliz, los aleteos de ma-
o causa), la apariencia feliz, los aleteos de ma-
nos y la hiperactividad.
nos y la hiperactividad.
4. EVALUACIÓN
4. EVALUACIÓN
La evaluación es un proceso de recogida de
La evaluación es un proceso de recogida de
información que claramente tendría tres fun-
información que claramente tendría tres fun-
ciones en relación a la discapacidad intelectual.
ciones en relación a la discapacidad intelectual.
Una primera función corresponde al
Una primera función corresponde aldiagnósti-diagnósti-
co,
co,y para ello se deben tener en cuenta los cri-y para ello se deben tener en cuenta los cri-
terios ya comentados establecidos según la
terios ya comentados establecidos según la
AP
APA (2013). Con A (2013). Con el diagnóstico se el diagnóstico se pretende de-pretende de-
terminar la presencia o no de discapacidad in-
terminar la presencia o no de discapacidad in-
telectual utilizando para ello los métodos de
telectual utilizando para ello los métodos de
evaluación disponibles (test de inteligencia y
evaluación disponibles (test de inteligencia y
escalas de conducta adaptativa).
escalas de conducta adaptativa).
La
La clasificaciónclasificación supone la identificación y supone la identificación y
descripción de las
descripción de las capacidades y debilidades encapacidades y debilidades en
cada una de las dimensiones propuestas según
cada una de las dimensiones propuestas según
el modelo actual (capacidades intelectuales,
el modelo actual (capacidades intelectuales,
conducta adaptativa, participación, etc.). Para
conducta adaptativa, participación, etc.). Para
lograr este objetivo será preciso contar con di-
lograr este objetivo será preciso contar con di-
ferentes instrumentos tales como escalas de in-
ferentes instrumentos tales como escalas de in-
tensidad de necesidades de apoyo, niveles de
tensidad de necesidades de apoyo, niveles de
conducta adaptativa, rangos de CI, medidas
conducta adaptativa, rangos de CI, medidas
de salud mental, etc. Finalmente, la evaluación
de salud mental, etc. Finalmente, la evaluación
para la
para la planificación y planificación y desarrdesarrollo ollo de de apoyapoyosos su-su-
pone un aspecto fundamental en la actual
ceptualización de la discapacidad intelectual.
ceptualización de la discapacidad intelectual.
Según Verdugo (2011) los apoyos serían las es-
Según Verdugo (2011) los apoyos serían las es-
trategias y recursos con los que promover el de-
trategias y recursos con los que promover el de-
sarrollo, la educación, los
sarrollo, la educación, los intereses y intereses y el bienes el bienes tartar
de una persona
de una persona para mejorar el funcionamientopara mejorar el funcionamiento
individual. Con este término, nos re
individual. Con este término, nos referimos aferimos a
un amplio abanico de ayudas, con diferente in-
un amplio abanico de ayudas, con diferente in-
tensidad y duración, que pueden suponer desde
tensidad y duración, que pueden suponer desde
el entrenamiento de una competencia, o habili-
el entrenamiento de una competencia, o habili-
dad, hasta el uso de la tecnología. Según Gon-
dad, hasta el uso de la tecnología. Según Gon-
zález-Pérez (2003), estos apoyos se clasifican
zález-Pérez (2003), estos apoyos se clasifican
según su intensidad en:
según su intensidad en:
—
— InterIntermitente, mitente, de de naturaleznaturaleza a episódiepisódicaca
con elevada o baja intensidad.
con elevada o baja intensidad.
—
— LimitaLimitado, do, cuando cuando el el apoyo apoyo tiene tiene unun
tiempo
tiempo limitadolimitado..
—
— Extenso, Extenso, cuando cuando existe existe regularidad regularidad enen
algunos ambientes.
algunos ambientes.
—
— Generalizado, Generalizado, estabilidad estabilidad y y elevada elevada in-in-
tensidad en diferentes entornos con posibilida-
tensidad en diferentes entornos con posibilida-
des de mantenerse toda la vida. Por su natura-
des de mantenerse toda la vida. Por su natura-
leza requieren más personal que los limitados
leza requieren más personal que los limitados
o extensivos.
o extensivos.
La evaluación finaliza al establecer el perfil
La evaluación finaliza al establecer el perfil
de necesidades
de necesidades de apoyde apoyo (figura 5.2), un o (figura 5.2), un proce-proce-
so que garantiza la adecuada atención a las
so que garantiza la adecuada atención a las per-per-
sonas con discapacidad intelectual. Una vez
sonas con discapacidad intelectual. Una vez
determinadas las áreas relevantes de apoyo, se
determinadas las áreas relevantes de apoyo, se
intentan identificar las actividades
intentan identificar las actividades de apoyde apoyo te-o te-
niendo en cuenta los intereses y preferencias de
niendo en cuenta los intereses y preferencias de
la persona. A continuación, se valora el nivel o
la persona. A continuación, se valora el nivel o
intensidad de las necesidades
intensidad de las necesidades de apoyde apoyo según lao según la
frecuencia, duración y tipo de apoyo. Final-
frecuencia, duración y tipo de apoyo. Final-
mente, se escribe el Plan Individualizado de
mente, se escribe el Plan Individualizado de
Apoyos siempre de acuerdo a los intereses y
Apoyos siempre de acuerdo a los intereses y
preferencias de la persona, áreas y actividades
preferencias de la persona, áreas y actividades
de apoyo necesitadas, contextos y actividades
de apoyo necesitadas, contextos y actividades
en los cuales la persona participará, funcio-
en los cuales la persona participará, funcio-
nes específicas de apoyo dirigidas a las necesi-
nes específicas de apoyo dirigidas a las necesi-
dades de
dades de apoyapoyo identificadas, personas respon-o identificadas, personas respon-
sables de proporcionar las funciones de apoyo,
sables de proporcionar las funciones de apoyo,
resultados personales y un plan para controlar
resultados personales y un plan para controlar
la provisión de resultados personales de los
la provisión de resultados personales de los
apoyos proporcionados.
apoyos proporcionados.
4.
4. Escribir el Escribir el Plan Plan IndividualiIndividualizado de zado de ApoyosApoyos que refleje al individuo.
que refleje al individuo. 3.
3. VValorar el alorar el nivel o nivel o intensidad de las intensidad de las necesidadesnecesidades de apoyo.
de apoyo. 2.
2. Identificar las Identificar las actividades de aactividades de apoyo poyo relevantesrelevantes para cada una de las áreas.
para cada una de las áreas. 1.
1. Identificar las Identificar las áreas relevanáreas relevantes de tes de apoyoapoyo..
Figura 5.2.—Pro
Figura 5.2.—Proceso para establecer el ceso para establecer el perfil de necesida-perfil de necesida-
des de apoyo. des de apoyo.