Effectiveness: Immediate Outcome 1 (Risk, Policy and Coordination)

El concepto de autogestión (“self-management”) representa básicamente la idea de la participación activa del paciente en su propio cuidado, y puede definirse como la competencia individual para gestionar los síntomas, tratamiento, consecuencias físicas y psicosociales y cambios en el estilo de vida inherentes en la convivencia con una enfermedad crónica [Bar02]. En el contexto de las enfermedades crónicas, se refiere al conjunto de actividades que el paciente puede llevar a cabo con el objetivo de minimizar los efectos de su enfermedad. La premisa que subyace en la autogestión es que el propio paciente es el que desarrolla un conocimiento más extenso sobre su enfermedad puesto que convive permanentemente con ella complementando así el punto de vista médico aportado por los profesionales sanitarios que le atienden.

En ocasiones, el término autogestión puede resultar engañoso ya que no implica una total independencia de los médicos o una actuación aparte de los cuidados provistos por los profesionales sanitarios [Ruk03], o la competitividad entre el paciente y el médico. La autogestión se refiere a la colaboración y el establecimiento de una asociación entre personal sanitario preparado y pacientes capacitados y motivados para conseguir una colaboración fluida ambos. Ello supone la aceptación recíproca de una responsabilidad compartida, y una capacidad de entendimiento mutuo efectivo.

Los componentes más importantes que incluyen los programas de autogestión son los siguientes [Bar02]: provisión de información, gestión de síntomas, gestión de tratamiento

farmacológico, tratamiento de efectos psicológicos, cambios de estilo de vida, apoyo social, y comunicación. Estos programas se diseñan fundamentalmente para lograr dos objetivos muy próximos:

- ayudar a los pacientes a adquirir y mejorar las habilidades necesarias para asumir un papel protagonista en la gestión de su enfermedad, lo cual implica no únicamente una educación acerca de las dimensiones de su enfermedad, sino además, dotarles de la capacidad de actuar frente a posibles problemas, monitorizar su evolución, y cambiar sus comportamientos o hábitos, y

- reforzar la autoeficacia del paciente (“self-efficacy”), que se define como el convencimiento del propio paciente en su capacidad para llevar a cabo una tarea determinada. En el contexto de las enfermedades crónicas, el aumento de la autoeficacia repercute en el convencimiento del paciente en su capacidad para asumir más responsabilidad en su propio cuidado, refuerza su motivación, y mejora la adherencia al programa de autogestión

Sin embargo, la autogestión no es la respuesta para todos los pacientes. No solo hay pacientes que prefieren adoptar un papel pasivo en el cuidado de su enfermedad, sino que también hay otros que se manifiestan más activos en ciertos aspectos de los cuidados y sin embargo prefieren mantener una posición más pasiva en otros [Leve98][Lori99]. Los programas de autogestión funcionan mejor con personalidades proactivas, con independencia de aspectos culturales, socioeconómicos. Actualmente, los estudios realizados observan una actitud más favorable a adoptar un rol activo en los pacientes de mediana edad que en los mayores, aunque en general se considera este factor más una distorsión generacional que un aspecto exclusivamente relacionado con la edad. Un paciente que esté conforme con su régimen de cuidados y que participa en su desarrollo (y así lo demuestran algunos estudios experimentales que apoyan esta asunción [Gre88] [Lori01b]), es más probable que cumpla sus objetivos. Por el contrario, una baja implicación del paciente en las actividades de autogestión se relaciona con una baja adherencia o malos resultados clínicos.

Lo que la enfermedad exige a los pacientes en cuanto a qué deben hacer y cuanto tiempo les ocupa, son factores que dependen de la enfermedad y del propio individuo. Por ejemplo, para la detección precoz de síntomas puede requerirse una monitorización continua de éstos u otros aspectos clínicos a través de pruebas o mediciones de parámetros (espirómetros, glucómetros, esfigmomanómetros, básculas, etc.). Frecuentemente, esta monitorización requiere un registro para informar periódicamente a los profesionales sanitarios a fin de evaluar la evolución del plan de tratamiento, etc., incluso esta monitorización puede requerir la colaboración de otras personas ya sea por la fragilidad del enfermo o porque una exacerbación pueda provocar una incapacidad del propio enfermo (epilepsia, hipoglicemia, etc.). El paciente debe también

controlar los factores de riesgo, desencadenantes de crisis, tratar la comorbilidad, lo que implica en definitiva efectuar cambios en los estilos de vida. Igualmente, cada vez más, los pacientes son responsables de sus tratamientos farmacológicos, y en este caso, si el régimen de medicación es sencillo los recordatorios pueden ser una herramienta suficiente, pero en regímenes complejos como por ejemplo en casos de comorbilidad, o enfermedades específicas como SIDA, tratamiento de anticoagulación oral, la autoadministración de medicamentos requiere una agenda más compleja, incluso en otros casos implica el manejo de catéteres, ventiladores, etc. Esta complejidad en general aumenta con el progreso de la enfermedad o la discapacidad.

El paciente crónico en contadas ocasiones abandona su trabajo, obligaciones familiares u otras actividades. En vez de eso, la gestión de su enfermedad pasa a formar parte de su actividad diaria. Intercalar su actividad normal con la requerida por la gestión de su enfermedad o sus síntomas supone un reto que hay que afrontar. Se pone de manifiesto entonces la posibilidad de que el paciente se vea abrumado por las exigencias de monitorización de parámetros o síntomas ya que estas tareas requieren tiempo y compromiso. Situaciones así pueden desencadenar un rechazo del paciente a las tareas de autogestión y pérdida de adherencia en busca de una reafirmación de independencia o identidad. Igualmente, es posible la reacción contraria, en la que puede desencadenarse una reacción obsesiva en la autogestión, exagerando síntomas, etc., aunque la evidencia de desarrollo de estos pacientes obsesivos es anecdótica.

En comparación con la asistencia ordinaria, los programas de autogestión proporcionan importantes ventajas para los pacientes con cualquier tipo de enfermedad crónica, demostrando reducir el uso de recursos sanitarios (reducción de consultas médicas [Lewi92], hospitalizaciones [Lori93], reingresos [Leve98][Lewi92], días de hospitalización [Leve98][Lori93], etc.), mejorado los resultados clínicos, e incrementando la implicación del paciente el los procedimientos de decisión médica. Los resultados positivos que muestra la literatura son:

- mejora del estado emocional y físico,

- disminución del número y severidad de síntomas, - ralentización del progreso de la enfermedad, - menor número de complicaciones,

- mejora de los hábitos saludables (ejercicio, dieta), y - mayor satisfacción del paciente.

La evidencia también manifiesta el coste-efectividad de los programas de autogestión. Aunque únicamente unos pocos estudios han evaluado formalmente el coste-efectividad de los

programas, los estudios que abordan análisis de costes de forma consistente [DeB94] [Leve98] [Lori99], muestran el relativo menor coste por paciente de los programas de autogestión respecto a la asistencia ordinaria.

A diferencia de otras estrategias para mejorar la asistencia a crónicos, la mayoría de las cuales han sido desarrolladas y evaluadas para pacientes con enfermedades específicas sin comorbilidad, los programas de autogestión se desarrollan para su aplicación a grupos heterogéneos de pacientes crónicos. Uno de esos modelos es el Programa para la Autogestión de Enfermedades Crónicas (“Chronic Disease Self-Management Program”, CDSMP), desarrollado por Kate Lorig y colaboradores en la Universidad de Stanford (EEUU). Este programa, inicialmente desarrollado para pacientes con artritis, ha sido posteriormente adaptado para su uso por pacientes con diferentes enfermedades crónicas. El CDSMP se basa en la teoría de la autoeficacia y enfatiza la resolución de problemas, la toma de decisiones y el aumento de la confianza basándose en las siguientes asunciones [Lori99]:

- los pacientes con diferentes enfermedades crónicas tienen los mismos problemas ante la autogestión,

- los pacientes pueden aprender a tomar la responsabilidad para la gestión diaria de su enfermedad, y

- los pacientes con la formación adecuada que llevan a cabo programas de autogestión, mejoran su estado de salud y hacen un uso menor de los recursos sanitarios

Los programas CDSMP son impartidos por pacientes entrenados para ello (“lay educators”), habitualmente en un contexto comunitario (no hospitalario), como centros de mayores, religiosos, etc. Los resultados son excelentes en pacientes con comorbilidad mejorando el control de síntomas y disminuyendo sus limitaciones físicas [Lori99]. Estudios más recientes confirman que el CDSMP conduce a resultados también positivos en rutina clínica y no exclusivamente en contextos controlados con fines de investigación [Lori01b]. Basándose en este éxito, se ha producido una extensa difusión del CDSMP. La adopción más notable podría ser el plan del NHS en Gran Bretaña para introducir programas de autogestión basados en el CDSMP para pacientes con enfermedad crónica, y que estableció un marco de desarrollo para el periodo 2004-2007 conocido como “The Expert Patient” [NHS03].

En definitiva, la educación integral del paciente en la autogestión de la enfermedad es un proceso más complejo que una simple transferencia de información. Se requiere ayudar a los pacientes a desarrollar autoeficacia y habilidades para la autogestión y darles a conocer los recursos disponibles y cómo conseguirlos. No existe una regla general para predecir qué pacientes serán capaces de autogestionar la enfermedad y cuáles no [Cla03]. No hay que pasar por alto el hecho de que algunos profesionales sanitarios encuentran incómodo, incluso

amenazador, trabajar con pacientes en programas de autogestión. A veces, la falta de evidencia médica científica en aspectos específicos del tratamiento de la enfermedad, obliga al médico a reconocer su desconocimiento o incapacidad a este respecto, mientras que en otras ocasiones, es el propio paciente el que sugiere o solicita tratamientos específicos que ha leído o aprendido a través de otras fuentes (otros pacientes, Internet, etc.), que no son adecuados y fomentan el desacuerdo entre ambos.