La teoría de la crisis y la intervención en crisis han llegado a ser aceptadas de manera amplia, como vías de comprensión y ayuda para los pacientes en fase terminal de enfennedad y susfamilias. Laaplicación de los conceptos delacri<.;is a ei.1a área han recibido un impulso por el trabajo de Kübler-Ross (1969). La estructura de ella para la consideración dela persona moribunda y aquellos que est. n cerca de la misma, es consecuente con la teoría de la crisis.
Han aparecido en la bibliografía numerosos relatos que describen la crisis de la enfermedad en estado terminal para el paciente adulto y su familia, y han explicado el uso de la intervención en crisis por profesionales de Ja salud (Caponeyotros, 1979;Cohen yWellisch, I978;Giacquinta, 1977;Grady, 1975; Kopel y Mock, 1978).Con los recientes avances en eltralamientode vaños tipos de cáncer, la expect. tiva de vida del paciente ha sido alargada de manera
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significativa. Sin embargo, jullfo con el aumento en los meses o los años deesta expectátiva, puede lambién venir una menoscabada calidad de vida (por ejem
plo, por causa de los efectos de la quimioterapia y la sombra vaga de la amenaza de una malignidad renovada).
Cohen y Wellisch han explicado los lipos de problemas familiares que pueden surgir durante este periodo de tratamiento del cáncer terminal. El enfoque de terapia para crisis de aquéllos se modeló a partir de la terapia es1rnctural familiar deMinuchin (l974a). Una de sus descripciones casuísticas concierne a un hombre que fue canalizado por
depresión, hábitos problemáticos de alimentación y agitación general. En tanto progresaba la terapia con el paciente y su esposa, se hizo aparente que el problema de alimentación:
estaba entretejido de manera profunda con la trama de la relación matrimonial. así como dentro de los conceptos cognoscitivos de la paraja acerca de la enfermedad del senor S. Éste estaba tratando desesperadamente de complacer a la senara S. al comer cantidades abundantes de la comida que ella preparaba, en tanto ello simboli:raba la aceptación de él hacia el amor y los esfUerzos ella. t.a sellora S. se sentía obstruida por cualquier manera en que ella tra taba de ayudar al senor S.y la comida se convirtió en el único ámbito en el que ella podía hacer algo por él, según el punto de·vista de ella. Para ambos, la pérdida de peso significaba que el cáncer estaba "llevando ventaja". Ellos razonaron que,sialguno perdía peso, losiguiente seguramente sería la muerte; y, que si alguno aumentaba de peso, de alguna manera había vencido a la enfermedad y la había mantenido a raya (páginas S68-S69).
Las intervenciones disminuyeron la ansiedad del señor S. acerca deoomer, y su compulsión por pesarse.
En un momento posterior en la enfermedad del señor S.,cu:mdo de modo visible se estaba muriendo y sentía un gran dolor, se descubrió otro problema. La señora S. controlaba las interacciones con su esposo de tal manera que él no pedía medicación para el dolor, cuando de manera clara la necesitaba. Se hizo manifiesto que la esposa lidiaba con la aproximación de la muerte de su esposo "mediante una estrechamente entrelazada cadena lógica: l) si él no necesita medicina para el dolor, entonces ha mejorado en su enfermedad; 2) si
esto
es
así, entonces él no morirá; 3) si no le doy la medicación para el dolor tanapresuradamente, y él puede sobrevivir sin ella, ha mejorado en su enfermedad, y no morirá" (p1. gina 570). La terapia en este punto abarcaba confrontar a la señora S.con su negación, loque redundó en la remoción de las coacciones para el acceso de su esposo a la medicación para el dolor. Después de la muerte de
su esposo, laseñora S. fue vista durante dos sesiones terapéuticas y fue asistida en su proceso de duelo.
Un grupo semanal para familias y runigos de pacientes hospitalizados por tumores, ha sido ileS1..Tito por Kopel y Mock (1978). El propóSito del grupo fue proveer de un medio en el cual los partidpru11es pudieran compartir sentimientos y experiencias, y proporcionarse apoyo unos a otros. También se dio informa ción acerca del sistema de operaci(m dentro del pabellón correspondiente. Si ciertos miembros del grupo parecL-.u1 abrumados en particular, se gestionaban canalizaciones para terapia .iildividual.
Los miembros de la familia dentro del grupo fueron asistidos para la expresión y cumprensi!ln de muy complicadas combinaciones de emociones. Por añadidura a su duelo, los miembros de lafamiliaexpcriment..'Ulln scmimien-
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tos de ira intensa y culpa por una variedad de razones. Ellos con frecuencia estuvieron reaccionando al hecho deser "abandonados"por su compañero, que hasta que surgió su enfermedad, fue la parte dominante de la relación. Los miembros de la familia también reaccionaron a las cargas enormes que les impuso el miembro enfermo. Algunos experimentaron cu.laporquesemían que no habían hecho lo suficiente por su compañero. que no VIVleron laclase de vida deseada con él/ella, oporque algunas veces desearon que él/ella se apresurara Y muriera.
Numerosos ejemplos de estas variedades de conflictos los proporcíonm 1 Kopel y Mock (1978). Una mujer estaba física emocional?1en1e exhausta r tener que realizar un viaje de ida y vuelta manejando tíO millas todos los d1as, para cumplir con las exigencias de visitas de su marido hospi'llizado. Co la
ayudadeotrasfamiliasenelgrupo,seincrcmentaron lasalternat1vasdelamuJer. Sele invitó a permanecer con otra persona que vivía en el pueblo do_nde esta ba el hospital, por lo cual sus viajes se hicieron innecesarios. Otra uJer estaba terriblemente herida, perturbada y confundida por el maltrato colénco de parte de su esposo cada vez que lo visimba. Ella, de manera indefensa. comenzó.a sentir que algo en el comportmniento de ella producía esas respuestas. Sm embargo, el grupo la ayudó a explorar las
dimensiones de la situacón Y la auxiliaron para fonnular explicaciones alternativas para el c rtam1ento de su esposo (como que aquello podría reacione7°n el resenturuent e él por ser dependiente, antes que por las msuficienaas de ella). Por ulumo'. se analizaron estrategias alternativas para que las utilizara al tratar con su mando.
Los padres que 1ienen a un hijo en fase terminal de enfermedad encaran u experiencia incuestíonablemente trágica y emocionalmen gravosa. Una sene de crisis
confrontan a los padres (y, por supuesto, al hijo) desde el momento en que se les informa del diagnóstico, hasta el momento.que sigue a.la mu (Lascari, 1978). Puesto que el médico eslapersona que mforma del gnóst.1co a lospadres, él tienela responsabilidad de ayudarlos aenfrentar lanucia.Etar el contlicto de la muerte del hijo y no proveer a los padres con mformac1ón objetiva acerca del mal, su curso y su traLw. iento, sólo irán en incremento delos ya abrumadores problemas que los padres deben confrontar (Powers. 1977).
Las intervenciones con familias en lo particular (Lascari, 1978) Y con grupos de familias que tienen un hijo con enfermead en fase tcrmnal (IIe r y·Schneider, 1978) también han aparecido en la bibltografía. El médtc? del mno
.p uede proporcionar fa asistencia,
1o
mismo que pro or de cmos de la salud que trabaje en colabomción con el serviao pediátrico. Lascarl (1978) cree que lasintervenciones con la familia deberían continuarse durante todo el
curso de la enfermedad del nifio y más allá del momento de la muerte. Cuando se presenta el diagnóstico, los hechos de la enfennedad deberían analizarse de manera det.. llada. Los padres con frecuencia reaccionan con culpa, la cual proviene de los sentimientos de queellos son de alguna manerarespons..1bespor lasituación del nifio.
Nt.'Ccsilan una gran cantidad deapoyo durante este lle?1po y pueden no asimilar partes de los hechos que se les presentan. En el pcnodo intermedio entre el momento
en que sepresent..1el diaguóstíco y el momento en que muere el niño, ocasiona problema. adicionales. Los padres se pu: en aislar emocimmlmeme uno del otro, o
uno puede unin;c al niño en coal11ón, P:ira excluiralotroprogenitor.
Trunbin.puededirigirselairacontraelméd1co(qmi:n fue elportador dela noticia indeseable) ohacia el niño (por el tonnento que traJO
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consig9 la enfennedad). Además, los padres de manera invariable se encaran con problemas de cómo tratar al nifio; cómo aplicar la disciplina y cómo contestar a las preguntas.
El papel del médico duranle este periodo es manlener el contacto con los padres, aceptar sus senlimientos de ira y ayudarlos a entender susemociones. Si los padres se sienten culpables acerca de esperar el fin, el médico puede ayudarlos a aceptar el hecho de que la muerte de su hijo es una experiencia angnstiante, y que es normal para ellos el esperar por el tiempo en que su hijo, y ellos; ya no tendrán que sufrir. El médico en esté
momento puede también ser útil al ayudar a los padres a analizar todas sus opciones en lo concerniente a problemas acerca de cómo aplicar ladisciplina, dónde morirá el niño, etcélera. Hoffman y Futterman (1971) también han descrito las tareas emocionales que requieren los padres que tienen un llijo leucémico. Eslas tareas con frecuencia son conlra<li.ctoñas y muy tensionantes. Por ejemplo, los padres deben mantener una inversión y la esperani.a en el bienestar y la supervivencia de hijo, mientras también se preparan para la posibilidad de su muerte (en un proceso que se muna ''duelo anticipaloño"). El éxito con la leucemia se ha incrementado de manera notable en los liltimos 10míos. Cincuenla porcienlo de los pacientes, ahora, sobrevive por lo menos cinco años. El rc1ener el desgasle emocional es volverse más vulnerable al dolor de la pérdida, y puede conducir al aislamiento autoprotectivo. Por otra parte, comenzar el duelo por el hijo antes de su muerte puede convertirse en algo asociado, en la menle del padre, con matarlo, y puede provocar una culpa considerable. En lanto muchas familias
'
pueden funcionar con una actirud de "la vida acoslumbrada" en sus activkl1. .des cotidianas, esprobable que losesfuerzos paraevilarel imp1. clo de la enfermedad en fase temúnal se lleven al máximo punto bajo la tensión del tratamienlo y las
visitas periódicas a la clínica de oncología para pacientes externos.
Hoffman y Futterman éncaminaron sus inlervendones al ambiente de laclínica de oncología. Con el fin de facilitar el enfrenlamiento con las visitas a la clínica en sí mismas, un programa de juego (que abarcaba la narración de historias, distraersec09 juguetes, etcétera) seinicióen L1.clínica,dentro de la sala deespera.Los dos terapeutas implicados en elprograma (un terapeu1a ocupacio nal Y un psicólogo) tenían un calendario secrelo de aclividades. Aunque L1 inlerVcndón se encaminaba a mejQrar el enfrenlamienlo con la situación clíni ca inmediata, laesperanza era que el clima de allerncioo emocional en la clínica tendría un impacloterapéuticom,ísgeneral sobreel
enfrenlamienlodelafamilia.
Antes que conmenzara el program.1. de juego, la atmósfera en la sala de ei-.pcra era tensa y depresiva. Los padres inleractuaban muy poco unos con otros o con sus hijos. Se observaba muy poco juego esponlár.oo. Sin embargo, la
·atmósfera cambiódeil!<1llem notabledcspuésquecomenZ1.\el programa. Con sus ijos ocupados, a los padres se les dio la oportunidad de ·"evadirse" y de mtcractuar unos con otros, lo mismo que con el terapeuta. En tanto eslo sucedía, ellos comen7.aron a expresar sus sentimienlos y preocupaciones, que habían guardado para sí mismos en la presencia de sus hijos. Los terapeutas los alentaron a expresar e indagar los mec:uiismos de enfrentamiento de los otros padres, lo que condujo a la interacción e involucramiemo de unos con la
.situación de los otros. Lospadres seencariñaron con los hijos de los olros padres y, de alguna manero, los "adoptaron" psicolt'ígicamcn1e. De manera subsecuen te, ellos sufrieron cierta cantidad de dolor cuando eslos niños muñeron. El
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dolerse por la muerte del hijo de otro, de manera indirecla contribuyó a dolerse
por los suyos propios en un nivel que se soportaba de modo fácil (duelo anticipatorio). Como resultado del interés y la implicación mayores de los padres de unos con otros, se inició un grupo de los mismos en la clínica de
pacientes externos, con lo que estas familias accedieron a la opción de una exploración más intensa de la<i preocupaciones. Es probable que al escuchar cómo otros salían adelante, y al funcionar como resolutores de problemas y proveedores de apoyo, los padres pudieron aumcnlar sus propias alternativas y
opciones de enfrentamiento. Al asistir a otros de manera activa en el enfrentamiento con su duelo, un p1. dre puede enriquecer el trabajo de anticipar la muerte de su propio hijo. El proveer de apoyo a otros fue íambién una manera concreta de recibir compensación por los sentimientos de indefensión e ineficiencia que trajo consigo el encarar el hecho de la enfennedad en fase temúnal.