Original automated statistical model-based color constancy algorithm 109 

Tras lo expuesto, me atrevería a afirmar que el problema ético fundamental que se suscita, y que la Neuroética Práctica ha de hacerse cargo, sería, en realidad, el siguiente: ¿Se justifica o no moralmente la retirada del tratamiento que mantiene en vida a los pacientes en EV si constatamos en ellos algún grado de consciencia a través de la Neuro- imagen? Tendremos que ver algunos argumentos a favor de retirar el tratamiento y cuidados (aunque hayamos constatado algún grado de consciencia) y otros argumentos en contra de retirar el tratamiento justamente por constatar en algunos pacientes diagnosticados en EV, a través de la Resonancia Magnética, capacidad de sufrir, pero tam- bién de experimentar placer.

Es claro que estamos ante un problema que la Bioética ha tratado desde hace años. Podremos comprobar una vez más que lo que deno- mino Neuroética Práctica constituye algo así como una rama de la Bioética, aunque ha de tener muy en cuenta las diversas implicacio- nes morales que los avances en la Neurociencia generan. Por lo dicho, no hay que descartar, a mi juicio, como método válido la clarifica- ción del problema moral a través de los cuatro principios de la Bioé- tica (autonomía, beneficencia, no-maleficencia y justicia), pero pre- sentados a la luz de lo que la Neuroimagen aporta en relación al gra- do de consciencia que experimentan los pacientes diagnosticados en EV. Voy a aplicar brevemente los cuatro principios bioéticos a cada tipo de pacientes con grado distinto de consciencia. Será posible, con este método, ofrecer una especie de gráfico-cuadro en el que se apli- que por separado el núcleo de cada principio a cada tipo de paciente según el nivel de consciencia que refleje la Resonancia Magnética. No voy a entrar en la jerarquización de los principios, tan bien estruc- turada entre nosotros por el profesor Diego Gracia, renombrado experto en Bioética (14). Sólo pretendo mostrar qué nos diría, a mi

juicio, el núcleo de cada principio sobre cada tipología de paciente, y las consecuencias prácticas que de ello se deriva.

En términos sencillos, y sintetizando las investigaciones de Cam- bridge y Liege a que me he referido reiteradamente a lo largo de estas páginas, serían tres las posibles interpretaciones del diagnóstico de la consciencia que nos ofrecen las nuevas técnicas de Neuroimagen: estado de no consciencia (ENC), estado de mínima consciencia (EMC), estado de plena consciencia (EPC). ¿Cómo nos orientan los principios bioéticos según estos grados de consciencia?

5.1. Estado de no consciencia (ENC)

Es posible mantener que las respuestas cerebrales a las instruccio- nes que los investigadores presentan a los diagnosticados en EV son, en realidad, meras respuestas automáticas, y no un reflejo de cons- ciencia de los estímulos. En realidad, tales pacientes carecen de todo tipo de consciencia (fenoménica, informada y, por supuesto, de la autoconsciencia).

a) Desde la autonomía: sólo sería posible ejercerla si el paciente en cuestión hubiera dado a conocer su personal decisión a familiares o amigos antes de llegar a esta situación de pérdida irreversible de la consciencia, o al dejar constancia en sus últimas voluntades de que no desea continuar (o sí) viviendo si se constata de modo fehaciente, al menos según los conocimientos neurocientíficos del momento, que se halla en ENC, aunque pueda dar algunas respuestas automáticas y reflejas a determinadas preguntas.

b) Desde la beneficencia: si el paciente en ENC con seguridad carece de todo grado de consciencia, incluso de la fenoménica, es decir, de la capacidad de sentir placer y dolor, no parece que pueda decirse, con rigor, que por el bien del enfermo merece la pena mante-

nerlo en vida. Serán otras razones (o emociones) las que nos impulsa- rán a desear que siga, al menos su cuerpo, entre nosotros.

c) Desde la no-maleficencia: se justifica que los doctores y familia- res hagan todo lo posible por evitar algún tipo de dolor o sufrimiento en el paciente, si tenemos alguna duda respecto de su consciencia fenoménica. Sin embargo, no parece que este principio ampare el que un paciente en estado vegetativo permanente, con pérdida irreversible de consciencia, según la Resonancia Magnética y otras técnicas, haya de ser mantenido vivo durante años en ENC. Se supone que si se le deja morir le perjudicaríamos en su interés por vivir, le ocasionaría- mos algún mal. Sin embargo, esto no resulta del todo claro. La muer- te, al menos para el paciente, no es peor que el estado vegetativo per- manente (sin ninguna consciencia). Otra cuestión es que para los familiares, por diversas razones y emociones, sea doloroso dejar de ver definitivamente a un ser querido. Pero si, según este principio, se trata de evitar a toda costa el daño innecesario a un paciente, no se justifi- caría mantener en vida a quienes se hallan en EV permanente. Hay quien afirma que dejar morir a un organismo humano sin consciencia fenoménica sería equivalente a causarle dolor o sufrimiento. Pero ello no se ajusta a lo que señalan los avances neurocientíficos.

d) Y desde el principio de justicia, entendido como la distribu- ción de los recursos médicos de modo equitativo en un determinado contexto hospitalario y social, se plantearía la conveniencia de que estos pacientes en ENC, al no tener ninguna posibilidad de recu- peración psíquica y física, pudieran morir sin dolor. Mantenerlos en la existencia con toda clase de cuidados genera desgaste de capital humano y de energías clínicas y técnicas, cuyo empleo parece más razonable que se aplique (cuando contamos con escasos recursos) a pacientes que cuentan con alguna posibilidad de recuperación, aunque sea remota (por ejemplo, quienes se hallan, como vamos a ver, en EMC).

5.2. Estado de mínima consciencia (EMC)

Parece ser, como hemos mostrado en páginas anteriores, que algunos pacientes diagnosticados en EV responden a los estímulos con determinados cambios funcionales detectables por la Neuroima- gen, en concreto, por la Resonancia Magnética funcional. Se podría decir que son conscientes de un modo intermitente, de ellos mismos y de lo que les rodea, aunque sea de forma deficiente. Así pues, expe- rimentan una mínima consciencia de lo que les esta pasando, lo cual puede ser interpretado como que están saliendo del EV persistente y situándose en EMC.

a) Desde la autonomía: nos encontramos, en parte, en la misma situación que en el anterior apartado. El paciente ha podido ejercer su autonomía dando a conocer su voluntad de no permanecer (o sí per- manecer) en esta situación de mínima consciencia, ya sea a través de reiterados comentarios a sus familiares y amigos, o a través de algún documento de voluntades anticipadas. No obstante, según lo investi- gado en Cambridge, sería posible entablar un cierto “diálogo” con algunos de estos pacientes, capaces de responder “sí” (imaginarse jugando al tenis) o “no” (imaginarse recorriendo la propia casa) a pre- guntas sencillas sobre su situación familiar o incluso sobre su expe- riencia de dolor o placer. Pues bien, igualmente cabría formularles la pregunta de si desean continuar viviendo en esta situación de mínima consciencia o prefieren morir. Aunque resulta algo dramático formu- lar esta pregunta a quienes puedan responder con diversas actividades cerebrales provocadas por procesos imaginativos, no tiene sentido descartarla si queremos conocer bien lo que sienten y desean tales pacientes, y respetar su autonomía.

b) Desde la beneficencia: Si los pacientes en EMC tiene la posibili- dad de experimentar placer y dolor, hemos de plantearnos qué es lo mejor para ellos. Quizá merezca la pena cuidarlos y facilitarles las

máximas gratificaciones posibles a fin de que podamos estar seguros de que es beneficioso para ellos continuar en la existencia, que merece la pena las atenciones que reciben; por la consciencia fenoménica e infor- mada que experimentan, aunque sea transitoriamente, sus sensaciones agradables de bienestar pueden ser superiores a las desagradables.

c) Desde la no-maleficencia: Si según las investigaciones de Cam- bridge tales pacientes en EMC pueden experimentar placer y dolor, hemos de pensar que es posible que con nuestros cuidados les estemos provocando, sin pretenderlo, sufrimientos psíquicos de todo tipo, terribles y de difícil consuelo: angustia, desesperación, soledad, con- fusión, miedo, frustración, abatimiento, impotencia… Y esta posibi- lidad, que muestran los avances neurocientíficos recientes, debe hacernos recapacitar sobre si no sería nuestra obligación moral evitar estos sufrimientos psíquicos innecesarios a los pacientes en EMC. Quizá estemos “torturando”, sin pretenderlo, a enfermos que hace pocos años no sabíamos qué grado de consciencia experimentaban, pero que ahora, gracias a la Neuroimagen, es constatable que algunos pacientes diagnosticados en EV pueden padecer sufrimientos psíqui- cos inimaginables para quienes disfrutamos de salud. Desde el princi- pio de no-maleficencia creo que se justificaría no continuar con los cuidados y tratamientos, ciertamente fútiles, que pueden estar agra- vando y prolongando innecesariamente el sufrimiento de quienes se encuentran en EMC.

d) Desde la justicia: Por otro lado, si los avances en Neuroimagen son capaces de señalarnos que algunos pacientes diagnosticados en EV en realidad se encuentran en EMC, lo que supone, para algunos expertos, que cabe alguna posibilidad de recuperación gradual, ello justificaría continuar un tratamiento o cuidado que acreciente dicha mejora. Dije en su momento que lo más positivo de las investigacio- nes de Cambridge es que, a partir de ahora, será posible afinar con

mayor precisión en el diagnóstico de estos pacientes, y señalar algunas posibilidades de recuperación. De este modo, y por respeto al princi- pio de justicia, sería a estos enfermos –entre quienes están diagnosti- cados en EV– a quienes habría que continuar atendiendo y cuidando, siempre y cuando el esfuerzo de capital humano y de los costes técni- cos no perjudiquen de modo grave la atención y el cuidado de otros tipos de enfermos con mejores expectativas de recuperación.

5.3. Estado de plena consciencia (EPC)

A los pacientes que pueden obedecer instrucciones y mostrar pautas de activación en las representaciones funcionales de las imáge- nes cerebrales, cabría considerarlos como conscientes de su entorno y de ellos mismos. Estos pacientes no están propiamente en EV, sino más bien en lo que se denomina en inglés “locked-in syndrome” (cuyas siglas utilizadas por los expertos son LIS), y que es posible tra- ducir por el “síndrome del en-cerrado”. ¿Cómo aplicar aquí los prin- cipios de la Bioética? Al ser considerados pacientes en estado de plena consciencia (EPC), y por tanto, capaces de valorar su propia situa- ción, la perspectiva ética resulta menos conflictiva, aun siendo su situación realmente dramática, como cabe imaginar y nos consta gra- cias a algunas opiniones expresadas por estos pacientes en escritos diversos (1, 18).

a) Desde la autonomía: Estos pacientes, que se encuentra en EPC, son capaces de valorar su situación y pueden manifestar de algún modo, gracias a los avances técnicos en el sistema de comunicación informática, su voluntad expresa de continuar viviendo en estas con- diciones, o de rechazar permanecer en tan extremo estado. En estas circunstancias la autonomía no queda dañada. Son plenamente cons- cientes y competentes para dar a conocer sus estados de ánimo, dolo- res, angustias, preocupaciones, deseos, en definitiva, su voluntad.

Cabe tratarlos con analgésicos, ansiolíticos, antidepresivos, dado que los médicos y familiares pueden comunicarse con quienes han sido diagnosticados correctamente en EPC y conocer sus necesidades. Otro problema, ciertamente grave, surge cuando estamos ante pacien- tes diagnosticados en EV y, sin embargo, por falta de medios técnicos, no sabemos que se encuentran en EPC, “en-cerrados” en un cuerpo que no puede moverse ni expresar absolutamente nada. Sin embargo, en los correctamente diagnosticados, es posible conocer sus pensa- mientos, y por ello respetar su voluntad de continuar viviendo, con todos los medios y tratamientos necesarios, o la de dejar de vivir, si así reiteradamente lo desean. Son tan extremas estas circunstancias, que algunos prefieren morir, mas otros desean vivir, o al menos, contem- plar la vida de sus seres queridos que les rodean y les muestran cariño y amor. La autonomía puede ser ejercida, a pesar de todo, por estos pacientes.

b) Desde la beneficencia: El hecho de que puedan comunicarse estos pacientes en EPC, nos ayuda a calibrar si en verdad lo mejor para ellos es vivir. Si consideramos la capacidad de autoconsciencia un valor en sí mismo que merece la pena conservar, podemos pensar que la existencia de un ser plenamente consciente, aunque inmóvil, ha de protegerse y cuidarse. Estamos obligados moralmente a poner todos los medios humanos y técnicos para que estos enfermos puedan dis- frutar de una vida digna y que ellos mismos prefieran vivir, aun encontrándose en circunstancias tan extremas y difíciles de soportar mentalmente. Es correcto pensar que buscar su propio bien implica ayudarles a vivir con las máximas comodidades. Tienen total derecho a ser atendidos, a pesar de los costes de todo tipo que ello pueda oca- sionar.

c) Desde la no-maleficencia: Sin embargo, hemos de reconocer que aun esforzándose los médicos y familiares en atender a los pacien-

tes en EPC del mejor modo posible, ello no nos garantiza que evite- mos los dolores y sufrimientos que tan extrema situación origina. Se ha de estar seguro de que no se daña ni se provocan experiencias des- agradables en tales pacientes. Estamos obligados moralmente a aten- derles en todas sus necesidades, evitando a toda costa perjudicarles lo más mínimo. No obstante, siempre cabe la posibilidad de que, a pesar de nuestros esfuerzos, estemos provocando daños en su cuerpo y en su mente, de los cuales no tengamos constancia. El paciente puede per- cibir esta situación tan dolorosa y tan perjudicial que se ha de tener bien presente este principio ético para comprender que, en algunos casos, obligar a vivir contra su voluntad a quien padece tan extrema situación de incomunicación constituye otro grado de tortura que no tenemos derecho a imponer.

d) Desde la justicia: Teniendo en cuenta que quienes se encuen- tran en EPC pueden desear continuar viviendo, y son plenamente conscientes de su situación, este principio justificaría el emplear todos los medios para atender y cuidar a tales pacientes, a pesar de la escasez de recursos sanitarios y técnicos de que se dispone. La justicia exige que estos pacientes, con plena consciencia pero sin autonomía física, han de ser atendidos hasta el final de sus días, procurando buscar lo mejor para ellos y evitándoles cualquier experiencia dolorosa o des- agradable en sus frágiles vidas.

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