Real Data

Las nuevas técnicas de intervención precoz y el desarrollo de los cuidados intensivos para las personas afectadas por un DCA han contribuido a mejorar notablemente la tasa de supervivencia. Sin embargo, y a pesar de estos avances, las afectaciones cerebrales aún no tienen tratamiento ni quirúrgico ni farmacológico que permita una restitución de las funciones perdidas. Así, los tratamientos de neurorrehabilitación cognitiva y funcional pretenden la minimización o compensación de las alteraciones ocasionadas por la lesión en el sistema nervioso [Winocur08].

De esta forma, la rehabilitación se ha convertido en un área de importancia cada vez mayor dentro de la asistencia médica, cuyo éxito depende en gran medida de que se establezca una buena relación entre el paciente y el terapeuta. Para ello, debe basarse en el control periódico, con un planteamiento realista de los objetivos, un uso adecuado de los recursos y una evaluación inteligente de los resultados [Bauer92].

La rehabilitación cognitiva se define como el proceso en el que personas que han sufrido un daño cerebral trabajan de manera conjunta con profesionales de la salud para remediar o aliviar los déficits cognitivos surgidos como consecuencia de un episodio neurológico [Wilson96]. Esto se consigue gracias a la naturaleza plástica del sistema nervioso [Freitas11], donde el cerebro es capaz de reconfigurar sus conexiones neuronales, tanto creando nuevas como modificando las ya existentes. La plasticidad se puede considerar como una propiedad intrínseca, y por lo tanto estando siempre presente en el sistema nervioso, pero que puede conllevar cambios tanto adaptativos como mal adaptativos [Pascual-Leone05]. A continuación, se explica más en detalle las consecuencias de este cerebro “plástico”.

2.1.

PLASTICIDAD CEREBRAL

El comportamiento humano está modelado por los cambios ambientales, las modificaciones fisiológicas y las experiencias propias, siendo el cerebro el responsable último, por lo que éste debe de tener la capacidad de cambiar de manera dinámica dando respuesta a estímulos y demandas cambiantes. Las neuronas, como elementos celulares individuales altamente complejos, trabajan de manera integrada en redes que garantizan la estabilidad funcional, al tiempo que proporcionan el sustrato necesario como para adaptarse rápidamente a demandas cambiantes. Este cambio

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dinámico podría considerarse como el invento de la evolución para que el sistema nervioso pueda escapar a las restricciones de su propio genoma, adaptándose de manera fluida y rápida, a las presiones del medio, los cambios fisiológicos y las experiencias [Pascual-Leone10].

La función cerebral puede ser representada en base al concepto de redes neuronales distribuidas que pueden estar dispersas desde un punto de vista anatómico, pero conectadas desde un punto de vista estructural. De esta forma trabajan de manera integrada al servicio de un comportamiento determinado. Dependiendo de la demanda comportamental, estos conjuntos de neuronas pueden integrarse en redes funcionales distintas mediante modificaciones en la importancia relativa de las conexiones estructurales. Así, en un contexto de redes neuronales dinámicas y plásticas, el comportamiento tras la ocurrencia de una lesión nunca es simplemente el resultado de la lesión en sí, sino la consecuencia del modo en el que el resto del cerebro es capaz de articular la función tras el daño sufrido [Pascual-Leone10].

Por estas razones, sería erróneo presentar el término plasticidad cerebral únicamente como la capacidad adaptativa del SNC para disminuir los efectos de afectaciones a través de modificar su propia organización estructural y funcional [Galaburda90], ya que esta plasticidad no es un estado ocasional, sino el estado de funcionamiento normal del sistema nervioso durante toda la vida. Considerar la plasticidad como una capacidad del cerebro que puede ser activada en respuesta a un estímulo para promover la recuperación funcional compensando la pérdida de una función es un concepto erróneo. La plasticidad es una constante en el funcionamiento del sistema nervioso y es poco probable, por tanto, que su misión principal sea únicamente hacer frente a la lesión [Pascual- Leone10].

Después de un daño cerebral de afectación moderada ocurre, por lo general, una recuperación de funciones que puede continuar durante años. El grado de recuperación depende principalmente del área dañada y la cantidad de tejido afectado, pero también influyen factores tales como la edad, la rapidez con la que se produce el daño, los programas de rehabilitación seguidos y los factores ambientales y psicosociales [Aguilar03]. De esta forma, los cambios en la actividad de la red neuronal distribuida pueden ser capaces de establecer nuevos patrones de activación cerebral manteniendo la funcionalidad incluso tras una lesión, lo cual no implica una correlación predeterminada. Es decir, cambios en la actividad de la red pueden no dar lugar a ningún cambio conductual u ocasionar una mejora de comportamiento. Con frecuencia, el concepto ampliamente extendido de que el cerebro optimiza su comportamiento para mejorar la conducta no es correcto, ya que implica, por ejemplo, que una lesión en el cerebro siempre ocasiona una pérdida de función, algo que se ha demostrado que es cuestionable [Pascual-Leone10].

La recuperación de una función después de una lesión cerebral focal, por ejemplo un ictus, es esencialmente aprender con una red neuronal parcialmente alterada. La plasticidad se podría concebir como un proceso de dos etapas, con una modulación inicial rápida de la conectividad a través de redes neuronales, posiblemente seguida de cambios estructurales más estables [Pascual- Leone10].

Asimismo, en la neurociencia clásica está descrito cómo las correlaciones neurobiológicas de las respuestas correctas son diferentes a la activación que se produce en las redes neuronales con respuestas erróneas, teniendo un impacto diferenciador en el establecimiento de cambios plásticos. Esto hace necesaria la monitorización continua de las respuestas que da un paciente durante su proceso rehabilitador, debido a que la simple exposición a estímulos podría no ser suficiente para inducir cambios adaptativos, y un número específico de respuestas correctas parece convertirse en algo crítico a la hora de consolidar respuestas inducidas [Histed09].

Monitorización y optimización de terapias de tele-neurorrehabilitación cognitiva

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2.2.

DEFINICIÓN DEL PROCESO REHABILITADOR Y FASES

El proceso rehabilitador está destinado a reducir, en la manera de lo posible, la discapacidad y la desventaja social que la persona padece como consecuencia de un episodio de alteración neurológica. La rehabilitación debe partir de un equipo interdisciplinar especializado, donde se incluyan atención médico-rehabilitadora (neurológica y neuropsiquiátrica), fisioterapéutica, de terapia ocupacional, psicológica, neuropsicológica y logopedia, entre otras disciplinas, todas necesarias para obtener resultados satisfactorios. El equipo de rehabilitación plantea para cada paciente un programa de ejercicios en base a unos objetivos realistas, siendo éste la parte central de proceso. También es importante recordar que el familiar es una parte esencial del equipo, ya que se trata de un informador principal que ayudará a decidir, junto con el paciente, los logros y las metas de la recuperación. De este modo, el familiar aparece como una pieza clave para apoyar, motivar y animar al paciente en su esfuerzo diario por recuperarse [Selzer06].

La neurorrehabilitación se define como un proceso clínico complejo dirigido a restituir, minimizar y/o compensar las alteraciones aparecidas en la persona afectada por una discapacidad como consecuencia de una lesión del sistema nervioso [FundInstGutt08], esto es, de origen neurológico. Cuando aparece una gran discapacidad, como la producida por un daño cerebral, la persona que la sufre ve cómo se alteran sus capacidades, su estilo de vida y sus proyectos, además de afectar profundamente a su ámbito más cercano. Como respuesta a esta situación que aparece de manera imprevista, se debe establecer el aprendizaje de una "nueva manera de vivir", tanto en su dimensión funcional como psíquica y social.

En este contexto, la neurorrehabilitación tiene como objetivo influir positivamente en las aptitudes (conocimiento o capacidad para desarrollar cierta actividad) y actitudes (voluntad para encarar las actividades) de la persona con discapacidad, así como en su entorno afectivo. En las aptitudes, para conseguir en cada caso el mayor grado de autonomía personal posible, y en las actitudes, para procurar restablecer la autoestima y una disposición emocional constructiva capaz de adaptarse a la nueva situación y potenciar los recursos personales, con el fin de lograr una reinserción social activa y satisfactoria.

Para que sea efectiva y de calidad, la neurorrehabilitación debe ser [Guttmann13]:

 Holística, teniendo en cuenta tanto los aspectos funcionales y cognitivos como los psicológicos, sociales y culturales que inciden en la personalidad del paciente, su etapa evolutiva y su estilo de vida, así como en su familia y entorno cercano.

 Orientada al paciente, desarrollando estrategias asistenciales personalizadas centradas en el paciente y su entorno.

 Integradora, donde los planes asistenciales son diseñados y realizados por equipos multidisciplinarios constituidos por profesionales motivados, altamente capacitados y entrenados en el trabajo interdisciplinario.

 Participativa, debiendo contar con la cooperación activa del paciente y su familia; para ello, es imprescindible una correcta información y una óptima relación de confianza con el equipo terapéutico.

 Ecológica, dotando al paciente de la máxima autonomía posible durante la intervención terapéutica, procurando en cada caso limitar las dependencias asistenciales o tecnológicas a las imprescindibles.

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 Continuada, teniendo en cuenta las diferentes necesidades del paciente a lo largo de toda su vida, así como asegurando la continuidad asistencial desde la fase inicial de instauración de la lesión hasta las posibles complicaciones que puedan surgir en fases posteriores.  Resolutiva, disponiendo de los medios humanos y materiales más adecuados para resolver

eficazmente, y en cada situación, los problemas de cada paciente.

 Adaptable al entorno social, buscándose para cada caso las respuestas que se adapten a las características específicas de la comunidad y, al mismo tiempo, influyendo en la creación de recursos sociales que favorezcan la mejor inserción social posible de la persona con discapacidad.

El período de rehabilitación en personas con DCA se puede dividir en sucesivas fases, dependiendo de su gravedad, como se ilustra en el esquema de la Figura 8 [Odriozola09]:

Figura 8. Fases del proceso rehabilitador

Durante las dos primeras fases el paciente se encuentra inevitablemente en un ambiente hospitalario, reincorporándose progresivamente a la vida que desarrollaba con anterioridad a medida que avanza el proceso rehabilitador. Es a partir de la fase aguda donde entra en juego el proceso rehabilitador, debiéndose extender durante todo el tiempo que sea necesario, dependiendo de las necesidades y posibilidades concretas de cada paciente.

2.3.

ANÁLISIS DE LOS RESULTADOS DEL PROCESO REHABILITADOR

Para que el proceso rehabilitador tenga éxito, es imprescindible poder evaluar las capacidades cognitivas que tiene afectadas el paciente, de manera que sepamos cuáles son las funciones que se han de rehabilitar. En el ámbito de la neurorrehabilitación, entra en juego el concepto de exploración neuropsicológica, que tiene como finalidad [García11]:

 fijar los objetivos de la rehabilitación y diseñar el programa terapéutico

 evaluar la eficacia de la intervención

 guiar una reorientación profesional

 determinar las implicaciones médico-legales

Si bien estos objetivos van más allá de la mera evaluación y elaboración de un diagnóstico, los instrumentos utilizados en rehabilitación continúan siendo, en la mayoría de casos, los tests utilizados tradicionalmente para la detección de posibles déficits cognitivos [Chaytor97]. Este hecho podría explicar el porqué de la limitada utilidad que algunos tests neuropsicológicos tienen para predecir el impacto de los déficits cognitivos en la capacidad funcional del paciente, así como la validez de las intervenciones empleadas en la rehabilitación neuropsicológica. En otras palabras, estos tests tendrían una validez ecológica limitada: existiría una "desconexión" entre la información que aportan estos tests y las habilidades funcionales "reales" de los pacientes [Long78][Sbordone99].

Monitorización y optimización de terapias de tele-neurorrehabilitación cognitiva

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Numerosos investigadores han intentado determinar el impacto de los déficits o limitaciones cognitivas en los aspectos funcionales de la vida diaria. Con tal propósito, se acostumbra a valorar la relación existente entre los resultados obtenidos por el sujeto en los tests neuropsicológicos (medidas objetivas) y la información aportada por el propio sujeto, o personas cercanas, mediante escalas, cuestionarios o entrevistas (medidas subjetivas). Las medidas objetivas permiten explorar las dimensiones cognitivas que subyacen al comportamiento, resultando imprescindibles para conocer la naturaleza de los déficits cognitivos. No obstante, en ocasiones, este tipo de medidas se muestran insuficientes para inferir el funcionamiento del individuo en contextos reales. La utilización de medidas subjetivas permite conocer los problemas cotidianos que presenta el individuo, aportando información sobre el impacto de los déficits cognitivos en su vida cotidiana [García11].

Así, a pesar de la existencia de conocimiento empírico y experimental sobre los beneficios del entrenamiento cognitivo en la rehabilitación neuropsicológica [Cicerone00], su extensión a todos los usuarios potenciales fracasa por importantes limitaciones. En primer lugar, el modelo tradicional de intervención presencial requiere la supervisión del proceso por parte de un neuropsicólogo, quien se encarga de administrar los ejercicios basándose en el rendimiento del paciente. Los costes asociados a este proceso tradicional limitan tanto la intensidad como la duración de los tratamientos, comprometiendo su sostenibilidad, accesibilidad y escalabilidad. Además, el paciente se ve obligado a desplazarse al centro clínico donde se lleva a cabo la rehabilitación, lo que condiciona la duración del tratamiento a la disponibilidad del paciente. En segundo lugar, existe una carencia de guías de práctica clínica que permitan una extensión razonable de estos servicios, y las experiencias satisfactorias encuentran dificultades para diseminar los resultados al resto de profesionales, lo que desemboca en un fenómeno de “falta de evidencia”.