En el núcleo familiar se destaca una persona por ser la encargada principal del cuidado. Álvarez (2011), definió al perfil del cuidador o
cuidadora llegando a la conclusión de que es el de una mujer, casada, de unos 55 años de edad, con dos hijos o hijas de media, pocos estudios o estudios de graduado escolar o equivalente, con situación laboral no activa (ama de casa o desempleada), con ingresos medios y una relación de parentesco con el enfermo o enferma de hija o cónyuge.
Según Ferrer (2008), la mayoría de los cuidadores del paciente no tienen un aprendizaje de los cuidados que deben ofrecer y tampoco saben cómo realizarlos. Cuando el familiar tiene que asumir el papel del cuidador, se suele sentir poco preparado y con sensación de ser tirado al mar, tener que aprender a nadar o ahogarse (O´Connel y Baker, 2004), ya que se encuentran esta dificultad con sorpresa y sin preparación alguna para hacer frente al cuidador. Ningún cuidador posee las instrucciones sobre cómo deber ser el cuidado de su familiar con Alzheimer. Esta falta de conocimientos sobre la enfermedad confunde al cuidador sin saber qué actitud debe tomar (Picolli y Pedroso, 2006).
Con este escenario tan abrumador, los cuidadores, se sienten en muchas ocasiones desorientados y faltos de formación afectando a sus relaciones, a los otros familiares, cambiando costumbres, etc., por ello cual necesita a su vez atención, dedicación y consejo por parte de diferentes profesionales para disminuir su sobrecarga tanto física como psicológica. La sobrecarga dependerá del tipo de personalidad ya que en ella se distingues las fortalezas y debilidades del cuidador, por lo que se debe estudiar como variable influyente en la tarea del cuidado del enfermo (Flaskerud, et al., 2000; Crespo y López, 2005; Ferrara et al. 2008).
A esto, debemos añadir, tal y como se refleja en la literatura
especializada que cuidar a personas mayores dependientes,
especialmente si tienen demencia, suele asociarse a consecuencias negativas tanto para el cuidador como para su entorno (Pinquart y Sorensen, 2003; Vitaliano et al., 2003). Las intervenciones que se realizan hacia él se encaminan hacia dos objetivos, que el cuidador aprenda a cuidar mejor de sí mismo y encaminadas a cuidar mejor de la persona con Alzheimer, resolver situaciones conflictivas del proceso de cuidado o una combinación de ambas.
Por otro lado, otro punto de apoyo social muy importante es el entorno de amigos y vecinos, ya que no solo comparten la edad, sino algo que es más importante: una experiencia vital parecida, intereses comunes, recuerdos y valores similares. Los mayores intentan mantener relaciones con individuos que les sean parte de su biografía personal (que le son próximos el mayor tiempo posible), así se convierten en un recurso para la integración social de los ancianos (Díaz, 1987) que se debe potenciar también en la medida de lo posible en personas con Alzheimer, ya que, tienden a perderla fácilmente debido a la pérdida progresiva de su propia biografía personal.
El entorno de amigos y vecinos, supone un punto de apoyo social muy importante para las personas ancianas ya que comparten no solo la edad sino algo que es más importante: una experiencia vital parecida, intereses comunes, recuerdos y valores similares. Los mayores intentan mantener relaciones con individuos que les sean parte de su biografía personal (que le son próximos el mayor tiempo posible), así se convierten en un recurso para la integración social de los ancianos (Díaz,
1987) que se debe potenciar también en la medida de lo posible en personas con Alzheimer, ya que, tienden a perderla fácilmente debido a la pérdida progresiva de su propia biografía personal.
2.2. Asociación
Para ayudar al entorno social en su labor de inclusión de las personas con Alzheimer en nuestra sociedad, encontramos, que las Asociaciones ofrecen recursos específicos para ello, de tipo gerontológico o dedicado a las familias.
Centrándonos en los recursos gerontológicos usados
normalmente, se componen por diferentes tipos de actividades en talleres grupales que buscan preservar al máximo las capacidades cognitivas, sociales y físicas de la persona, repercutiendo en el entorno familiar, ya que reducen la carga asistencial del cuidador produciendo menos fragilidad de estos (OMS, 1974).
Los talleres ocupacionales producen beneficios a los usuarios que facilitan el día a día. Es necesario mantener las destrezas, tales como la higiene personal, la comunicación, las funciones intelectuales, de orientación y las psicomotoras para retardar la usencia de los hábitos y rutinas de las actividades cotidianas (desempeño ocupacional). La práctica del ejercicio físico regular y adaptado para personas mayores mejora a nivel cardiovascular y metabólico; también mejora la función cognitiva reduciendo el grado de afectación del Alzheimer. Por otra parte, los beneficios psicosociales del ejercicio ayudan a combatir el
aislamiento, la depresión y la ansiedad, mejorando por otro lado la autoestima y la cohesión social.
Los talleres cognitivos, por otro lado, tienen como objetivo conseguir la recuperación o mantenimiento de las funciones mentales. Una de las principales características de estos talleres, es la de favorecer la capacidad para responder ante distintos estímulos, adaptándose y consiguiendo dar a las personas una sensación de equilibrio mediante la presentación de diversos estímulos, que provoquen una mejora en las capacidades intelectuales, relacionales, emocionales y físicas.
La Asociación de Alzheimer y otras demencias sin ánimo de lucro, está declarada de Utilidad Pública en virtud de la orden del 19 de septiembre de 2001 para la auto-ayuda. La asociación lo forman familiares de enfermos de Alzheimer, colaboradores profesionales de la Psicología, Medicina, Trabajo Social, Enfermería, Jurídicos y otras disciplinas implicadas en la atención de dichos enfermos. En ella, se parte de una visión global de la demencia y se reivindica un concepto integral de salud, de investigación y de dotación de recursos asistenciales.
Tuvo como objetivo prioritario, desde el inicio, mejorar la calidad de vida de los enfermos, así como de los familiares afectados. Inició sus trabajos en 1997 con un Servicio de Información y Servicios Sociales para los familiares, charlas y conferencias. En este mismo año, se iniciaron los talleres para los familiares.
En la actualidad existen unos 460 socios aproximadamente que colaboran junto con entidades públicas y privadas en sostener las actividades que se realizan. Además, desde su creación se ha incorporado un equipo de profesionales que llevan a la práctica la información, formación y apoyo al colectivo de la Asociación, desarrollando actividades, ayudas y servicios.