En este epígrafe, ha sido importante analizar la legislación internacional en relación a la presente investigación, lo cual ha ayudado a entender que en otros países se encuentra establecida esta situación, pese a que estas personas pertenecen al grupo de atención prioritaria, pero, que están tendientes a realizar reformas con el fin de solucionar problemas a aquellas personas que padecen de enfermedades Catastróficas, Raras o Huérfanas.
1.1.12.1 Legislación Peruana
Dentro de la legislación de Perú, se establece lo mencionado por el Ministerio de Salud: (Ministerio de Salud, 2015)
1.1.12.2 Ministerio de Salud de Perú
“El Ministerio de Salud (Minsa), anunció que actualizará y redefinirá la lista de enfermedades raras o huérfanas, de acuerdo al listado nacional y a criterios de incorporación, elaborado en base a la casuística peruana de todo el sector Salud; bajo la coordinación de un grupo de trabajo de la futura Comisión Multisectorial,
que estará conformada por diversas instituciones públicas y privadas del sistema de salud.
Así lo señaló la asesora del despacho ministerial y presidenta de esa comisión, Dra. Luz María Loo de Li, durante el Foro por el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas, que se conmemora el último día de febrero.
“La revisión de esa lista, se realizará cada dos años a nivel del grupo de trabajo de la Comisión Multisectorial. Para ello, se evaluará el listado de los pacientes registrados por la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper) y la información estadística que se maneje al nivel del sector Salud”, explicó la especialista.
“El exministro de Salud, Dr. Aníbal Velásquez, durante su gestión, ha manifestado el interés por una gestión inclusiva de los pacientes con enfermedades raras o huérfanas de forma permanente por su necesidad, teniendo como marco el proceso de Reforma, en el que se debe poner énfasis en la humanización de los servicios de salud y mejorar la calidad, seguridad, oportunidad y acceso en la atención que
reciben los pacientes”, subrayó.”(Ministerio de Salud, 2015)
1.1.12.3 Comparación
Lo anteriormente manifestado, se encuentra expresado por el Ministerio de Salud de Perú, quien indica que de igual forma cada dos años, se actualizará la lista de enfermedades Raras, Huérfanas y Catastróficas; por lo tanto, se deduce que tiene el mismo problema que la legislación ecuatoriana, vulnerándose los derechos de las personas del grupo de atención prioritaria.
Es importante manifestar, que el Ex Ministro de Salud, Dr. Aníbal Velásquez, pretende buscar reformas que ayuden a la inclusión de las personas que padecen este tipo de enfermedades, para lo cual se crearán oportunidades y seguridad para la atención de las mismas, que tiene como fin que las personas reciban la atención
prioritaria que se busca y sean concordantes a los tratados internacionales y a los derechos humanos.
Por lo que se deduce que si en la legislación ecuatoriana se presenta la iniciativa de poder fomentar la actualización de enfermedades catastróficas, huérfanas o raras como la presente investigación, puede ser un precedente para los demás Estados, en la que se busca principalmente la protección integral, especializada, prioritaria en el sector público y respetar y hacer los derechos constitucionales conforme lo dispone en su Art. 9 numeral 11 de la Constitución de la República del Ecuador.
1.1.12.4 Legislación de Colombia
Dentro de la legislación de Colombia, se ha encontrado la “Ley 1392 de 2010, Por medio de la cual se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado Colombiano a la población que padece de enfermedades huérfanas y
sus cuidadores.” (El Congreso de Colombia, 2010). Lo cual establece el mismo
perjuicio de la vulneración de derechos, que se plantea en el presente problema, por lo que se realiza el siguiente análisis:
1.1.12.5 Ley 1392 de 2010
La presente Ley actualmente se encuentra en vigencia y es la que se analizará el artículo 2 de la Ley, antes mencionada:
“Artículo 2°. Denominación de las Enfermedades Huérfanas. Las enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 2.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. Las enfermedades olvidadas son propias de los países en desarrollo y afectan ordinariamente a la población más pobre y no cuentan con tratamientos eficaces o adecuados y accesibles a la
1.1.12.6 Comparación
Como ya se ha analizado a lo largo de la presente investigación y estableciendo lo que manifiesta el artículo 2, en su primer inciso, de la Ley 1392 del 2010, de Colombia, hace una denominación sobre las enfermedades Huérfana, y la misma es acertada, ya que se refiere a las enfermedades graves, crónicas que amenazan a la vida de las personas y que de cada 2000 personas lo padece 1; hace referencia igualmente a las enfermedades, Raras, Huérfanas, Ultra Huérfanas y olvidadas.
Cabe destacar que estas enfermedades, tiene una complejidad alta en lo que se refiere a los tratamientos, ya que la ciencia médica tiene dificultades para encontrar una cura, inclusive los mismos medicamentos en ciertos casos no son efectivos para quienes padecen de estas enfermedades.
“Parágrafo. Con el fin de mantener unificada la lista de denominación de las enfermedades huérfanas, el Ministerio de la Protección Social emitirá y actualizará esta lista cada dos años a través de acuerdos con la Comisión de Regulación en
Salud (CRES), o el organismo competente.” (El Congreso de Colombia, 2010)
El presente Parágrafo, del artículo 2, de la Ley 1392 del 2010, de Colombia, indica que la ayuda para este grupo de personas que padecen de estas enfermedades, el Ministerio de la Protección Social, cada dos años actualizara la lista de estas enfermedades.
Con el análisis descrito, es importante mencionar que en relación a la presente investigación, es difícil entender como en otras legislaciones, no permiten que se actualicen permanentemente estas enfermedades; siendo el caso de que estas personas pertenecen a un grupo de doble vulnerabilidad, de atención inmediata y prioritaria, que necesita de que sus derechos sean garantizados, que de igual se garantice que se creen medicamentos y se estudien estas enfermedades y que se pretenda buscar una solución parcial o total de estas enfermedades.
Es eminente la ayuda para aquellas personas que padecen de enfermedades catastróficas, raras o huérfanas se respete su dignidad y se las considere como prioridad a nivel mundial, si bien es cierto que la mayoría de estas enfermedades son mortales pero deben ser tratadas a diario, por lo que la inversión en la salud y la investigación científica para tratar o encontrar la cura debe ser permanente al igual que el listado de enfermedades.
La presente investigación se enfoca a la importancia y el respeto de los derechos inherentes al ser humano en la que los Estados, puedan ayudar continuamente a personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, en respeto de sus derechos de forma oportuna y preferente beneficiaría y mejoraría la calidad de vida, si se fuese permanente la actualización de enfermedades y no cada dos años y con esta premisa podría ser tendencia a nivel mundial para poder satisfacer la necesidad de este grupo de personas vulnerables.
EPÍGRAFE II