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En el capítulo se fundamenta y realiza una caracterización de la situación existente en las familias con niños sordos en edad escolar y su atención educativa. Se analiza la información sobre el contexto de atención a esas familias, obtenida mediante entrevistas y análisis de documentos. El estudio de casos es empleado para la interpretación del funcionamiento educativo de las familias investigadas; la indagación de la historia familiar de jóvenes sordos complementó este análisis. Se argumenta metodológicamente dicho estudio, los indicadores e instrumentos creados al efecto. El capítulo culmina con el análisis de una variada información que complementa la caracterización de las familias obtenida de la triangulación de los instrumentos aplicados, que permite llegar a regularidades y sustentar las acciones de educación y orientación.

Para realizar esta caracterización se definieron los siguientes grupos de estudio:

Grupo A: Las familias que tienen niños sordos (hipoacusia bilateral severa) y asisten al centro provincial “Fabric Aguilar Noriega” de la ciudad de Santa Clara. Son 20 y representan el 71,4 % de las que tienen miembros sordos en edad escolar en dicha institución. Son familias residentes en áreas urbanas y rurales de la provincia de Villa Clara. Las mismas cumplen con los requisitos siguientes:

 Familias cuyos niños tienen un diagnóstico de hipoacusia bilateral severa (sordos); constituyen todas las que fue posible estudiar de manera sistemática en el centro provincial.

 Expresan de manera implícita o explícita necesidad de orientación profesional.

 Los hijos se encuentran en edad escolar primaria. Son 12 del sexo masculino y 8 del femenino. Sus edades oscilan entre los 5 y 11 años.

Además se seleccionaron cuatro jóvenes sordos para obtener información complementaria sobre el funcionamiento de la familia. Estos sujetos se presentaron voluntariamente en la ANSOC provincial, fueron seleccionados según los requisitos de tener hasta 30 años de edad, ser sordos, y haber crecido en un hogar de personas oyentes.

Grupo B: Los adultos que los educan, que son diez maestros y especialistas que atienden a los escolares sordos en la escuela especial “Fabric Aguilar Noriega” de Santa Clara, doce representantes de la comunidad sorda y profesionales que trabajan con personas sordas en la provincia, más siete miembros del CENDSOR.

2.1- Contexto de atención a las familias con niños sordos en edad escolar.

Desde la posición materialista dialéctica e histórica asumida, se requería indagar la composición de los niños sordos en el territorio, cómo transitan por los servicios educacionales, las normativas existentes para la educación y orientación a sus familias, y determinar cómo se realiza su atención en el presente. Todo ello condiciona la situación que presenta el grupo de estudio seleccionado y cada familia investigada en particular. Estos aspectos se indagaron, principalmente, mediante análisis de documentos, así como entrevistas y encuestas a integrantes de la comunidad sorda, a especialistas y directivos. El análisis de informes estadísticos de la Dirección Provincial de Educación, así como los de la Sede provincial de la ANSOC, permitió conocer sobre el seguimiento que se les proporciona en la provincia a las familias con niños sordos. En el presente se encuentran:  En el círculo infantil especial “Amiguitos de Chile”, 14 niños sordos.

 Escuela especial “Fabric Aguilar Noriega”, 28 niños sordos.

 Secundarias básicas de la provincia de Villa Clara, 20 escolares sordos.

Los datos anteriores se refieren a sujetos con hipoacusia neurosensorial bilateral severa; una parte apreciable de los niños con déficits auditivos que están en la edad escolar primaria no asisten a escuela especial, sino a la escuela regular, porque los padres lo prefieren así, sus condiciones de vida lo han propiciado, o algunas personas lo han aconsejado.

En estos niveles se ofrece orientación a los padres de acuerdo con lo establecido para la enseñanza. En la edad temprana se siguen los lineamientos del documento que rige el trabajo con los padres en la educación preescolar, que profundiza en un amplio número de aspectos, pero sólo tres de ellos se refieren brevemente al funcionamiento familiar. Lo anterior se constató por análisis de documentos y entrevistas a directivos.

La escuela especial por su parte convoca a las familias a las reuniones de padres de acuerdo con lo establecido en su sistema de trabajo, estas se dedican fundamentalmente a orientar de manera general acerca de las actividades que realiza la escuela, u otras recibidas de instancias superiores. La observación realizada a cuatro sesiones en la segunda mitad del curso escolar 2008-2009 lo confirmaron (Rodríguez, 2009). Las entrevistas realizadas a los docentes en el inicio del curso escolar 2009-2010, así como las notas del diario del investigador, permitieron constatar que los padres no son protagonistas, no debaten o reflexionan sobre temas de interés en la educación de los

hijos. Sus preocupaciones no se orientan a la función educativa familiar, ni a obtener preparación para lograr una mejor estimulación del desarrollo del hijo sordo, sino al planteamiento de problemáticas con respecto a las condiciones de la institución.

En el caso de los adolescentes sordos que cursan la secundaria básica regular, las familias pueden participar en el sistema de orientación que establecen las escuelas, comprobándose por las entrevistas realizadas que reciben las mismas influencias que las demás, o sea, su atención resulta esporádica. Las reuniones del consejo de escuela se realizan en las etapas previstas, pero no se logra el protagonismo de los padres. En las actividades para la educación familiar, que son acciones grupales, no se llegan a analizar con el conjunto de padres las problemáticas de los adolescentes sordos en sus hogares. Los maestros sólo hacen referencia a estos temas en algún espacio individual, y generalmente refiriéndose a la ayuda que deben ofrecer los padres para apoyar el aprendizaje, así como lo relacionado con la presencia del intérprete.

Se revisaron los principales documentos rectores metodológicos del MINED (Líneas de desarrollo de la especialidad de sordos, el diseño de los proyectos aprobados y realizados para introducir el bilingüismo, así como los informes anuales de la Educación Especial) para constatar cómo se abordan las temáticas relacionadas con las familias desde la perspectiva de las diferentes situaciones que pueden enfrentar con sus niños sordos. En estos documentos se pondera el papel de la familia y se indica la necesidad de prepararla, pero eso se enuncia de forma general, no se especifican los contenidos, sólo se indica su preparación en la lengua de señas. En ningún caso se abordan aspectos metodológicos para desarrollar esos contenidos en el trabajo con las familias.

Fueron revisados un total de 20 expedientes psicopedagógicos. En ellos aparecen informes sencillos sobre visitas realizadas a los hogares, así como entrevistas a padres en los cuales solo se hace alusión a aspectos generales (estado constructivo y situación económica, composición del núcleo familiar, etc.), pero se recogen pocos elementos sobre las relaciones entre los miembros de la familia. No se precisan cuestiones de gran importancia, como son las relacionadas con los procesos de socialización temprana, la estimulación que ofrecen al niño sordo según su edad, o la posición que asume la familia frente a la comunidad sorda, dadas las implicaciones que esta cuestión tiene en la vida futura del menor.

En los documentos revisados, como regularidad aparece de manera explícita el trabajo con las familias, sin embargo en ninguno de ellos se han formulado orientaciones

específicas que ayuden en la realización de esta labor educativa. Cuando se analizan los registros escritos de informes sobre visitas a estos hogares -que resultan entre dos y tres en un curso escolar-, sólo se refieren a las condiciones de vida del hogar, la composición del núcleo familiar, y aparecen comentarios aislados sobre las relaciones en torno al niño sordo, no se registran datos sobre la función educativa familiar.

En la entrevista grupal realizada a representantes de la comunidad sorda y a profesionales que trabajan con ellos (anexoI) participaron 12 sujetos: seis miembros de la junta directiva provincial de la ANSOC, dos miembros del municipio cabecera, tres especialistas de salud pública de la dirección provincia, así como un metodólogo de la enseñanza a nivel provincial.

En opinión de estos profesionales, aún existen prejuicios hacia las personas con discapacidad, particularmente hacia los sordos. Argumentan que son objeto de burlas, que se emiten comentarios despectivos cuando se les observa y se interactúa poco con ellos para evitar incomprensiones; lo cual evidencia las dificultades que hoy enfrentan las personas sordas para su plena integración. Apuntan que un aspecto que les preocupa, dadas las limitaciones presentadas en muchas esferas, radica en la continuidad de estudios y en la incorporación a la esfera laboral.

Además, plantean que en ocasiones se desconoce o no se valoran adecuadamente las posibilidades de las personas sordas y se les limita su desarrollo, aunque se ha avanzado en este sentido, aun no es lo suficiente. Aspiran a que en el futuro se eliminen completamente las barreras; consideran necesario para ello que los propios sordos eleven su nivel de preparación y demuestren con hechos su capacidad para enfrentar los retos de la sociedad.

Los miembros de la dirección de la ANSOC plantean que en ocasiones no conocen bien a las familias de los sordos (primordialmente si esta es oyente); argumentan como causa que los padres no se acercan suficientemente a la sede. Reconocen que tampoco la asociación ha logrado encauzar un sistema de trabajo que les permita establecer mejores relaciones. Puede concluirse que de ambas partes se han presentado dificultades o resistencias para un mayor intercambio.

Sin embargo, los especialistas de salud revelan mayor conocimiento de estas familias, pues desde que se identifica la dificultad auditiva, alguno de los padres asiste sistemáticamente a consultas, lo que facilita este acercamiento. Los pediatras, audiólogos y otro personal de salud por lo general son los primeros que establecen contacto, se

encargan de explicarles las particularidades del hijo, lo que propicia más confianza con esos especialistas. Este personal aporta un conocimiento valioso sobre el estado emocional de los padres, su actitud hacia el cuidado del hijo, su aceptación. Al ingresar en la escuela se mantiene una atención sistemática por el sistema de salud; asimismo al valorarse para la realización del implante coclear, estos especialistas siguen aportando un conocimiento objetivo.

En el caso del metodólogo que atiende la especialidad, se reveló que tiene más vínculo con la escuela que con las familias. Argumenta que la tendencia de estos padres es desear que “mi hijo pueda oír”, por lo que constantemente intentan disímiles consultas para satisfacer esos deseos. Señala que los especialistas y directivos de la ANSOC no comprenden siempre los sentimientos y aspiraciones de estas familias, no adoptan la posición de considerar sus particularidades específicas. Muchas veces, porque no cuentan con los recursos reales para generar las soluciones, y quizás, por la necesidad de priorizar otras misiones de la atención a su membresía. Además, no se cuenta con experiencias suficientes, ni con la preparación específica para atender las problemáticas de las familias.

Por otro lado, una vez aceptada la situación, no tienen en todos los territorios los servicios educacionales especializados que favorezcan su educación. Según estos informantes, los padres en la edad escolar presentan posiciones de rechazo hacia la escuela especial, aluden argumentos que tienen que ver con las condiciones materiales y de lejanía de la institución, lo que de cierto modo enmascara su negativa a enviar al hijo a esta institución. Esto provoca que muchos niños no reciban la atención especializada y se mantengan integrados en instituciones de la enseñanza general donde no reciben la respuesta educativa que necesitan, retardando así su desarrollo con respecto al grupo.

Los entrevistados coincidieron en señalar que la asociación puede hacer mucho más por estas familias, acompañarlos mejor en el proceso de educación de los niños sordos, realizar actividades que les permitan conocer e identificarse con la comunidad sorda y sus objetivos; consideran que esto debe hacerse tanto en la sede de la asociación, como a través de los medios de difusión. Además se hace necesario fortalecer los vínculos con la ANSOC y con el sistema educativo y de salud, para unificar criterios y trabajar de conjunto en la orientación de los padres. Además, consideran importante reflexionar con más profundidad sobre dos aspectos importantes: el empleo del implante coclear y el modelo educativo bilingüe sobre los cuales aún existen muchas inquietudes.

En relación con el vínculo hogar escuela los maestros y especialistas de la institución escolar entrevistados valoran que los padres no participan de forma regular en las actividades de la escuela y que demuestran poca motivación e interés por incorporarse a las actividades que se realizan en la misma, Señalan, además, que por lo general manifiestan más sus intereses hacia otros hijos que no son sordos.

Los maestros y especialistas expresan que estas familias tienen necesidades de superación que se centran en las siguientes temáticas: la lengua de señas cubana, las características psicopedagógicas del sordo, las características del currículo escolar y otros aspectos de la escuela especial. Asimismo en temas de salud y sexualidad, audiología, implante coclear y sobre orientación profesional para sus niños sordos.

Se pudo obtener información con respecto a las vías empleadas por maestros y especialistas para caracterizar a las familias: en general declaran la observación (la que se realiza en las visitas al hogar y en actividades escolares), la entrevista a los padres y algunos plantean la entrevista al alumno. Se aprecia que no se explotan todas las posibilidades que existen para profundizar en el estudio de la familia; además llama la atención que se involucra poco al niño en este proceso.

Acerca de las vías más empleadas para la educación a la familia, señalan solamente las reuniones de padres para informar sobre la escuela y las actividades. La mayoría señala las escuelas de padres que son sistemáticas, se hacen a lo largo del curso. También añaden las conferencias y charlas. No son mencionadas otras modalidades, demostrándose poco conocimiento metodológico sobre las vías para incidir en las familias. Al pedirle a maestros y especialistas su opinión sobre cómo mejorar la atención a los padres, coinciden en la necesidad de lograr mayor nivel de convocatoria a la escuela especial, hacer más dinámicas las actividades, así como involucrarlos más en la preparación de estas actividades para ganar motivación y sentido de pertenencia.

Por su parte los especialistas del CENDSOR que acumulan experiencia en las problemáticas de las familias con niños sordos y las alternativas para su atención, señalaron que las familias oyentes no se acercan con frecuencia a la asociación, al parecer porque evaden la realidad a la que deberán enfrentarse, con sus formas de comunicación y su identidad que de alguna manera absorbe, más temprano o tarde, a su hijo. Quizás la perciben como un espacio que los separa del niño. Ni la escuela ni la ANSOC consiguen coordinar acciones que permitan integrar plenamente a estas familias.

En síntesis, se constató un consenso de las personas consultadas al identificar que estas familias no están suficientemente preparadas para enfrentar la educación de un niño sordo. Reconocen las necesidades que tienen los padres de entender las características del hijo, sus posibilidades, los logros que podrán alcanzar, conocer acerca del origen de sus dificultades, y cómo trabajar en el hogar, pues a veces se ilusionan sobre las posibilidades reales de sus hijos. También coinciden en la necesidad de que los profesionales incrementen y fortalezcan los espacios de interacción con las familias, de forma tal que entre todos logren mejor preparación para cumplir con la función educativa. 2.2- Interpretación del funcionamiento de las familias con niños sordos en edad escolar mediante el estudio de casos.

Se exponen a continuación cinco de estos estudios de casos. Además, para cumplir los objetivos trazados, se decidió explorar el funcionamiento familiar cuando los escolares avanzan más allá de la primaria, por lo cual se presentan casos de familias de jóvenes sordos que se encuentran vinculados a la ANSOC.

El estudio de casos se ubica en la metodología cualitativa de investigación. Tiene gran importancia en el desarrollo de las ciencias sociales y es utilizado frecuentemente por la Psicología, la Sociología y la Antropología; su mayor valor radica en proporcionar un acercamiento entre la teoría y la práctica. El enfoque cualitativo reconoce las diferencias existentes entre lo social y lo natural, la imposibilidad de reducir la realidad social a las leyes de la naturaleza. Hace énfasis en los métodos de corte cualitativo como son la observación participante, la entrevista, el criterio de expertos, y otros que posibilitan penetrar en las características de los fenómenos particulares que se estudian. Autores cubanos como A. Alonso (2009) y P. L. Castro (2009) reconocen la importancia de este método para profundizar en la caracterización de los sujetos y en la evolución que experimentan durante su atención psicológica.

El estudio de casos forma parte de los métodos del nivel empírico del conocimiento científico, permite la estrecha interrelación entre el investigador y los sujetos que se someten a estudio y en él se incluyen técnicas cuantitativas en una adecuada relación con las cualitativas. En esta Tesis se reconstruye con los sujetos seleccionados su historia de vida y se profundiza en el funcionamiento familiar actual, con énfasis en la educación del hijo sordo. Se emplea también la información obtenida al evaluar a los niños y se complementa con registros en el diario de campo de la investigadora, el cual permite

describir las observaciones, reflexiones, interpretaciones y explicaciones más relevantes encontradas en el proceso de caracterización.

El análisis de lo que se describe en cada caso permite confirmar los elementos que caracterizan a las familias investigadas en el grupo de estudio, así como orientar la estrategia hacia aquellos aspectos más significativos que conducen a mejorar la función educativa desde una posición compensadora. El tipo de casos encontrados revela lo general, a través de su expresión particular, en cada caso concreto se manifiesta como expresión singular. Se interpretan los casos desde la teoría conocida y asumida sobre la familia y sus funciones. La lógica seguida en el análisis de cada caso se sustenta en los indicadores establecidos (Se describe el procedimiento en el anexo II).

En estos casos se indagaron con énfasis los aspectos relacionados con la función educativa familiar; que radica en todas las actividades que realizan y las relaciones que establecen los miembros del núcleo familiar en la vida cotidiana del hogar, que se basan en el ideal de familia que se han representado, generado por la cultura social, y condicionan las pautas de crianza, la formación de los valores, las normas de comportamiento. Un desempeño adecuado de esta función, permite superar las barreras que imponen los prejuicios sociales hacia las personas con discapacidad y sus familias; asimismo reconocer y respetar las particularidades de las personas sordas como miembros de una comunidad sociolingüística diferente.

Al explorarla, se determina la existencia de disfuncionalidades, pero se busca aprovechar las potencialidades del hogar estudiado, pues no se pretende arribar a un diagnóstico sobre la funcionalidad familiar. La escuela y sus especialistas necesitan tomarlos en cuenta en su educación y orientación.

La metodología elaborada para el estudio de estas familias permite que la escuela, sus educadores y especialistas, obtengan una caracterización provechosa para conducir la labor educativa con los padres. Se asume que en el proceso, se confirma y profundiza la