Chapter 3 General-Purpose Computing on Graphics Card and Architectural
3.2 GPGPU Task Computing
3.1.1.Subsistema parental
3.1.1.1. Primera reacción ante el conocimiento del diagnóstico de su hijo
“Primero nos pusimos tristes porque no daban esperanza que mi hijo iba a vivir antes que nazca, nos dijeron que iba a estar conectado a válvulas, que lo iban a operar. Eso fue unos días antes que nazca. Y después que nació el doctor salió y dijo que ha sucedido un milagro. Mi hijo no necesitaba de válvulas solamente la operación en la columna. Pero si se desarrolló bien, después de la operación él estuvo bien, lactaba normal, como un niño normal solo que tenía que hacerse la operación, por su hidrocefalia. Pero si después todos se fueron tranquilizando. En si para mí fue, como estoy cesareada, bien difícil ir y luego venir varias veces”. (R.H.C., 17 años, hidrocefalia) “De mi Lelis cuando recién empezó él estaba en el jardín, yo no sabía que tenía. La profesora me llamaba la atención porque él era agresivo, te jalaba, te piñizcaba, pensaba que era un niño malcriado, es un niño que no aprende, solamente rayaba y rompía el cuaderno. Entonces que hice yo, lo traje a ver acá, paso por la psicóloga y le diagnóstico eso (retardo mental). Yo me quedé sorprendida, pues era algo desconocido para mí. Entonces ahí yo le dije a la profesora que mi niño está mal. Ahí me entendía. Me sentí mal. Me decían por qué no lo castigas, que es un niño malcriado, pero yo no lo castigaba porque era pequeño, pero ya cuando era grande me entere del diagnóstico de mi hijo”. (J.I.M., 37 años, retardo mental) “Sorprendida, y a la vez asustada, no lo podíamos creer que él era así, bueno cuando era chiquito no nos dijeron; allá donde nació
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(Huamachuco), no nos dijeron. A partir de los 6 meses yo me di cuenta que el no paraba su cabecita, siempre le vencía, entonces yo me voy a un pediatra particular, y me dice el niño necesita terapia, él tiene retraso psicomotriz, entonces yo me asuste y le dije que es eso, yo tengo una sobrina de la misma edad y ella ya paraba su cabeza, se sentaba y el nada. Y me pregunta de cómo había sido mi parto y yo le empiezo a contarle y me dice a él le ha faltado oxígeno a su cerebrito, él tiene lesión cerebral. Y me asuste y llore mucho, yo no pensaba que era así; si yo me cuidaba tanto en mi embarazo, para que él sea un niño así, no lo podía aceptar. Y así cada día más grande cuando yo salía a la calle, la gente lo miraba, yo tenía vergüenza y lo trataba de ocultar a mi hijito, yo decía que van a decir la gente se van a burlar se van a reír, y yo trataba de siempre de tenerlo en casa; y por ejemplo cuando lo sacaba y la gente lo miraba yo trataba de decirle Bryan ponte bien, tratándolo de alzar como bebito, para que la gente no se burle de mi hijo. En se momento yo pensaba que era la única, que no había más niños, y que todo se iban a burlar, todos me iban a mirar mal (…)” (C.S.S., 24 años, P.C.I.) “Primeramente cuando estábamos juntos, salí embaraza, mi esposo no lo aceptaba mucho, pues estábamos en una edad donde tal vez pues ya no se podría tener más hijos, no pensábamos tampoco tener bebes, pero bueno se dio el caso, lo asimilo, lo asimilamos y cuando nació Tabarok fue una alegría inmensa pues un varón; pero cuando ya la señorita la pediatra nos dijo lo que Tabarok era (síndrome de Down), sentía que el mundo me tragaba y mi esposo me miraba con una cara, de no sé impresión fuerte, sentía que me decía: te lo dije somos muy maduros, muy adultos y los riesgos que corríamos; pero bueno yo me sentí mal, yo pensé que en ese momento me iba a decir, sabes yo te paso tu pensión y quédate con el bebe, yo me voy y me libro de responsabilidades, solo te paso pensión y punto, esa fue mi reacción”. (S.D.F., 46 años, síndrome de Down)
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“Eso fue para mí triste, porque no pensaba que iba a nacer así mi bebe, porque mis ecografías estaban bien todo, todo mi embarazo, controladito al mes al mes, pero cuando nació me dijeron ya en la noche que mi hijo era así…” (V.M.M., 43 años, síndrome de Down) “Primero nos pusimos a llorar porque nos daba pena, pero de ahí normal, nos hemos ido olvidando un poco” (T.T.C., 31 años, hidrocefalia) “Todo estaba bien durante mi embarazo, mi hija cumplió el primer añito, cumplió dos años, cumplió 3 años y ahí fue donde mi hija recayó, o sea, se quedó completamente en cama, y ahí fue cuando la lleve al médico. Entonces me dijeron que ella tenía hidrocefalia. Cuando yo llegué a casa con los resultados, completamente nosotros nos queríamos morir porque al pensar que mi hija tenga eso y al menos, algún familiar de nosotros no tiene esa enfermedad. Entonces a nosotros nos chocó bastante”. (C.R.M., 34 años, hidrocefalia) “No lo creíamos. Yo no lo aceptaba. ¿Cómo? No. Ella no es y Roger (su papá) también decía: “No, no. Mi hija no es así”. Yo también no lo aceptaba, no es fácil poder aceptar que tu hija sea de esa forma, no lo acepto” (C.M.C., 42 años, autismo) “Nos sentimos mal. No lo aceptábamos porque nuestra hija era así. Sobre todo, su papá, él decía: “Mi hija no es así, mi hija no es así”. A veces me quería ir al hospital, esas son pérdidas de tiempo me decía. Hasta que una vez vino el doctor Ugarte y nos confirmó que así había nacido nuestra hija. De ahí su papá me dice ya anda”. (A.M.L., 38 años, síndrome de Down) “Teníamos ya ese presentimiento, de que iba a nacer así, al menos desde el segundo mes de mi embarazo, me decían había muchas posibilidades de que iba a venir así con síndrome de Down y trate de
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asimilarlo, prácticamente cuando él ha nacido ya habíamos estado aceptándolo y tratar de seguir adelante con el bebé, pero igual te da pena”. (I.L.P., 46 años, síndrome de Down) La familia es un conjunto de personas que conviven en un lugar común llamado hogar, que se organizan por roles de padre, de madre, de hermanos, que pueden estar unidos por un vínculo consanguíneo o no, que poseen un modo de existencia social y económico comunes, y están unidos por sentimientos afectivos.
Si bien la posibilidad de tener un hijo con discapacidad es un temor que invade a todos quienes están esperando un bebé, el hecho de que se vuelva realidad hace que tanto la madre como las figuras parentales y la familia cercana sientan un cimbronazo que movilizará toda la estructura familiar. Es una prueba para quienes reciben al niño, desafiando vínculos de integridad, proyectos de familia, y exigiendo rearmar la vida o las ilusiones que se tenían en función de ella.
Se vive un duelo por el hijo que no fue, por la pérdida del hijo anhelado. La irrupción de un miembro con algún tipo de discapacidad en la familia provoca una serie de alteraciones en la dinámica de ésta, no sólo por lo inesperado e imprevisto del suceso, sino por lo traumático que resulta para todos y cada uno de los integrantes de dicha familia, sobre todo a nivel emocional.
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En realidad, ninguna familia se encuentra preparada para afrontar una situación de discapacidad, es decir, no tiene los suficientes conocimientos sobre la discapacidad que tiene que enfrentar, esta información la va a ir adquiriendo cada integrante de la familia, según la situación y el rol que a cada uno le toca vivir.
En cuanto a las situaciones de conflicto en el vínculo padres hijo con discapacidad, Núñez enumera una serie de sentimientos que pueden experimentar algunos de los padres con hijos discapacitados y son: “Sentimientos ambivalentes y muy intensos, desde el primer momento en que se descubre la discapacidad: desconcierto, extrañamiento, inseguridad, desilusión, dolor, culpa, miedo, rechazo, rabia, etc. Estos sentimientos negativos pueden combinarse con otros positivos, anudándose en complejas interacciones: sentimientos de ternura, de amor y hasta orgullo hacia ese hijo; deseos de reparación y ansias de poner muchos esfuerzos para sacarlo adelante, dándole las mayores posibilidades; sentimientos de alegría y goce ante los logros obtenidos; el sentirse enfrentando un desafío permanente; etc.”. (Núñez, 2003: 136-137).
Según los testimonios podemos reconocer que los padres han experimentado sentimientos/emociones de tristeza, sorpresa, susto, shock, culpabilidad, negación hasta un punto de estar asimilando esta situación, reafirmándose lo manifestado por los autores anteriormente mencionados.
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Todo lo expresado en el párrafo anterior se visualiza en las diferentes fases por las que generalmente pasan estas familias, según Kubler- Ross (s/f citado en Almada y Montaño 2012:5) tenemos:
1. Negación: Se conservan la esperanza de que pueda existir algún error en el diagnóstico. Es una defensa temporal que puede ser reemplazada por una aceptación parcial.
2. Agresión: Los padres pueden agredirse mutuamente, o bien, alguno de ellos puede culpar al otro por la problemática del niño. Es posible que también rechacen al hijo con alguna carga agresiva hacia este. 3. Negociación: Aun no se acepta completamente el problema del niño, sin embargo, los padres se muestran abiertos al diálogo y a la negociación con el médico y con el niño.
4. Depresión: Cuando los padres reflexionan la situación del niño dentro del contexto familiar y social, aparecen conductas de agotamiento físico y mental, falta de apetito, apatía, aumento en las horas de sueño, en general, manifestaciones clínicas de la depresión. 5. Aceptación: Puede ser parcial o total y puede durar mucho tiempo o, si se presentan épocas de crisis, alguna de las fases anteriores puede volver a aparecer. Cuando un pequeño tiene alguna discapacidad, generalmente, la reacción inicial de los padres produce una sintomatología depresiva de intensidad
En cambio, Pincheira (s/f) toma la propuesta del Ministerio de Educación de Chile (MNEDUC, 2005) según el cual, las cuatros fases
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por las que habitualmente pasan estas familias ante el nacimiento del hijo/a con discapacidad son:
1.- Fuerte impacto emocional ante la noticia, se une sensación de tristeza y culpabilidad. El impacto varía en función de severidad de la Discapacidad Intelectual y el sexo del recién nacido.
2.- Negación o incredulidad ante el diagnóstico, se niega a aceptar la evidencia de la Discapacidad, busca otro profesional y diagnóstico. 3.- Preocupación activa por el hijo/a y gradual separación de sentimiento de culpa y desesperanza.
4.- Reorganización familiar, fase de adaptación e incorporación del hijo/a en el marco familiar. No siempre se supera consecuentemente la fase, pues la familia puede quedar “estancada” en alguna de ella, sin llegar a asumir la nueva organización familiar.
En contrastación con los autores y los testimonios se evidencia que los padres de estos niños al enterarse del diagnóstico de sus hijos han experimentado un estado de shock y tristeza, un aturdimiento, en donde lo inesperado, lo que no se sabe, deja paso a un sus y sin respuestas, sin saber cómo reaccionar a la noticia, los vuelve irrazonables, confusos, incrédulos, en algunos casos este estado duro poco tiempo y en otros siguió de manera intermitente durante varios días, acompañado a esto pasan por un proceso de negación, una actitud ambigua y ambivalente, pues se encuentra presente un intento de desmentir lo que se le ha informado y negar la situación, rechazando la situación de discapacidad; la tristeza embarga a los padres, quienes
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experimentan que sus sueños y esperanzas se desvanecen en un instante. Esto hace que en las familias se produzca una situación de crisis, ya que su hijo está produciendo exigencias de cuidado y atención.
3.1.1.2. Cambios en los roles
“El cambio que hubo fue de modificar nuestros horarios, pues venir al hospital cuesta tiempo, las terapias primero, ya tienes que cocinar más temprano cuando vienes al hospital, salir rápido para recoger a mi otra hija, se hace más carga” (A.M.L., 38 años, síndrome de Down) “Paramos con los tratamientos. La paciencia es importante y también estimularlo en casa, una mamá con hijo normal en la tarde puede hacer otra cosa, hasta descansar; pero yo en cambio tengo que hacerle sus ejercicios”. (R.H.C., 17 años, hidrocefalia)
Antes yo solo era mi casa, mi vida es la mitad el hospital la mitad mi casa. Vamos al hospital a las 8 de la mañana y regresamos a las 11 de la mañana o al medio día. Luego hago el almuerzo y mi esposo trabajando. Parece poco pero todos los días cansa. (J.I.M., 37 años, retardo mental)
Siempre mis hijas han sido apegadas a mí, siempre. Con su papá muy poca relación, pero conmigo sí. Yo antes trabajaba con ellas y casi siempre el sueldo que yo sacaba semanal, porque yo era perfiladora. Siempre trataba de que mis hijas me pedían o veía que necesitaban algo, siempre yo les compraba y estaba ahí. Entonces, nos llevábamos muy bien con mis hijas. A veces salíamos las tres a pasearnos y todo era bien hasta ahora que mi menor hija tiene esta enfermedad. Ahora más mi tiempo lo ocupo en mi mejor hija, la que
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esta delicadita, mi hija la mayor ha tenido que quedarse en casa de mi mamá por los viajes que hacía, irse sola al colegio, ya no podía estar tan pendiente de ella. (C.R.M., 34 años, hidrocefalia)
Yo ando desesperada siempre buscando algo con qué curar a mi hija, yo a veces la veo normal, pero vuelta empieza a estirar su manito y hacer movimientos raros, ella tiene mi plena atención y cuidado, al igual que su papá que lo que le le pida para la Vale, el me da. En la casa le vuelvo a enseñar lo que la terapista le ha enseñado (T.T.C., 31 años, hidrocefalia)
Ahora es un poco complicado, porque quiero trabajar y no puedo, antes yo trabajaba tenía mi propio dinero, me gusta ser yo misma y no depender del resto, eso no me gusta a mí, pero a mí esto me ha chocado porque no hay con quien lo deje a él para que pueda trabajar, y apoyarle aún más a él, me ha chocado bastante. Debo estar pendiente de mi hijo, estar con sus terapias, en casa también hacerle, sacarle al parque, no poder trabajar. (C.S.S., 24 años, P.C.I.)
Antes trabajábamos en el micro tres, cuatro vueltas, pero ya ultimo era dos vueltas, para estar con Tabarok, porque si no descuidarlo que este todo el día con la abuela, medio día con las hermanas, vuelta con la tía, aunque se nos escape tiempo de trabajo. Cada quien su rol, al menos yo la casa, sus quehaceres, su papá de Tabarok que eta buscando trabajo. (S.D.F., 46 años, síndrome de Down)
Antes trabajaba y ahora ya no puedo, si trabajo a veces el domingo en casa vendiendo combinado por motivo que esta mi esposo, están mi hijo y me apoyan con Keiner, Mi esposo va al mercado. (V.M.M., años, síndrome de Down)
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Lo que tuve que hacer es dejar de trabajar, y esa es una desventaja para mí, porque yo siempre trabajaba para ayudar a mi esposo que es taxista y el carro es alquilado y como que económicamente no estamos también, (I.L.P., 46 años, síndrome de Down)
Antes trabajaba vendiendo frutas, porque mi hija la mayor estaba en el jardín. Ahora no estoy trabajando porque me he quedado con ella (Miluska) porque si me pongo a trabajar ella se vaya a caer o golpear como ahora está más inquieta. (T.T.C., 31 años, hidrocefalia)
El convivir es sin lugar a duda un sutil y difícil arte donde proyecciones, identificaciones, introyecciones, mitos, prejuicios, temores y una profunda cuota de amor y comprensión, van a ir entretejiendo ese diario vivir. Este tejido puede ser fino y resistente, delgado y endeble o con una trama compacta y abierta, de la calidad de esta tela es que ese vivir puede ser bueno, exitoso o penoso. (Schron, 2003)
La discapacidad va a obligar a toda la familia a cambiar sus ritmos, sus itinerarios previstos, sus expectativas, sus desafíos, sus logros, sus ilusiones. De igual forma, cambia la rutina familiar, pues desde ese momento se agrega una continua y profunda relación con diferentes médicos, especialistas, terapeutas, principalmente del campo de la medicina que estudia y trata la discapacidad específica del hijo. (Pecsi, 2012).
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Todo cambio o reto ante el que se encuentra una familia y sus miembros produce estrés. Antes ese estrés, respondemos con esfuerzos cognitivos y conductuales de afrontamiento en un contexto en el que podemos encontrar recursos que nos ayuden. En la medida en que tengamos éxito pasamos a una nueva etapa (diríamos superior) en el desarrollo de la familia (y por ende de sus miembros) (Verdugo y Bermejo, 1994, citado en Fantova, 2002).
Uno de estos cambios surge cuando nace un/a hijo o hija con discapacidad. El acontecimiento suele ser impactante y repercutirá, probablemente, a lo largo de todo el ciclo vital (Sarto, 2011).
Antes de que el niño nazca o de que se anuncie la discapacidad, la familia ya ha recorrido un camino. Es importante conocer cuál ha sido ese camino y cómo se ha recorrido. Es importante saber si hay otros hijos o no, si es una familia con vínculos en su entorno o está aislada, si hay una buena comunicación entre sus miembros, cuál es su ritmo de vida, cuáles sus valores dominantes, qué expectativas tienen puestas en el hijo que va a nacer, etc. Todo este tipo de características preparan mejor o peor el terreno para un hecho que, en muchas ocasiones va a ser inesperado y problematizador, como el nacimiento de un/a hijo/a con deficiencias o la detección o aparición de las mismas, tiempo después de nacer (Fantova, 2002).
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En las familias de las madres entrevistadas se reafirma lo mencionado por los autores evidenciándose que según haya sido el camino que han recorrido es como han actuado para enfrentar dicha situación, en los hogares que habido desde antes una ruptura de lazos conyugales, afecto la relación parental, lo cual hace que las madres asuman toda responsabilidad y exigiendo al padre aunque sea se haga responsable de dar la pensión a sus hijos; en los hogares que habido mayor solidez, ambos padres buscan responder de la mejor manera hacia su hijo (a) con discapacidad. Hay hogares que no han tenido las condiciones enunciadas por Fontava, sin embargo aún se mantienen juntos pero es la madre quien lleva la mayor responsabilidad, la que presta mayor atención e involucramiento al proceso de rehabilitación de su hijo (a) con discapacidad.
En definitiva, las familias pasan por una serie de etapas en las que en cada una hay un periodo de transición, uno de esos cambios surge