Addressing third order barriers (system level)

La irrupción súbita de los explosivos en el itinerario vital de las personas afecta de tal manera a su trayectoria, que no sólo la vida cambia, también la propia persona ha de hacerlo para poder enfrentarse a las nuevas dificultades. La aceptación de la nueva imagen corporal implica con frecuencia incorporar mutilaciones y cambios funcionales que pueden dañar el autoconcepto. Taher Mohamed Embarek, pese a continuar desempeñando un rol preponderante en su familia tras el incidente que le mutiló una pierna, vivencia esta pérdida corporal como una pérdida del sí mismo.

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En mi interior siento que soy sólo mitad de un hombre, de una persona. Aún eso, desafío todo y hago más de la cuenta para que mi familia, mis hijos, no vean esa debilidad, pero en mi interior siento que no soy completo. Taher Mohamed Embarek, Gdeim Ech-ham, 2008 (E).

La aceptación de su nueva situación vital o de la propia imagen corporal modificada por la mutilación, la deformidad o la discapacidad se realiza por lo general en condiciones muy duras, en solitario o apoyándose en los miembros del entorno familiar. Buyema Mehdi, de 24 años, tuvo que enfrentar el brutal impacto de descubrir al despertar que carecía de una de sus extremidades.

El peor momento para mí ha sido cuando me desperté en el hospital y vi que estaba sin pierna, porque no recuperé la memoria hasta que llegue a Boi-la. Supe que perdí algo que no voy a volver a recuperar. Buyema Mehdi, Tifariti, 1994 (E). Las estrategias de afrontamiento usadas con anterioridad para enfrentarse a los acontecimientos cotidianos pueden resultar insuficientes frente a una concatenación de desgracias que irrumpen súbitamente en la vida de las personas. Nada volverá a ser igual tras el momento de una explosión que de forma súbita e inesperada transformó sus vidas. Enhamed Abdalahe Hadan, evidencia el impacto de las pérdidas corporales en la idea de uno mismo y la afectación que supone en el estado de ánimo.

Bien, pero a veces me vengo abajo y me siento un poco menos que los demás. Enhamed Abdalahe Hadan, Meheris, 1996 (E).

Las consecuencias de la explosión en el cuerpo, la autonomía personal o la movilidad suponen un fuerte sentimiento de pérdida. Un duelo de la vida que fue, y una necesidad de asimilar la discapacidad, el cambio profundo y pérdida de su propia imagen personal. Ese proceso de asimilación del hecho traumático no es pasivo, sino que requiere de una perspectiva activa y de la dignidad como energías movilizadoras.

Yo estaba entero como los demás y de repente perdí una parte de mi cuerpo. Sentía que no valía para nada. Era un incapacitado que no podía hacer nada, no podía trabajar, no podía hacer lo que hacen los demás, me sentía inútil. Desde el día del incidente, me siento inútil. Aunque desde de la operación estoy mejor, puedo caminar aunque poca cosa. De aquí a la otra calle me canso. Intento echarle voluntad, intento no quedarme incapaz, intento hacer cosas. Aunque a veces no puedo hacerlo, lo más importante es seguir vivo. Intento ayudar y continuar la vida. Para mí no es fácil, bueno pero para mí también es una cuestión de dignidad. Tengo que apoyar, tengo que ayudar. Intento hacer cosas. Mi dignidad no me dejó rendirme. Sidi Ahmed Laabeid, Glebat El Masdar, 1993 (O).

La integración de la nueva imagen corporal tras los cambios ocasionados por las lesiones constituye un proceso difícil que se perfila duro emocionalmente y complicado y tortuoso

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El fuego escondido

en la práctica en la mayor parte de las personas entrevistadas. En 1987, cuando aún había un conflicto armado abierto, Ali Boumarah fue víctima de una explosión, tenía 16 años y la mina le arrancó una pierna y todos sus proyectos vitales. Desde entonces un profundo sufrimiento emocional, a la vez que físico, ha impregnado su trayectoria vital. Las consecuencias de la propia discapacidad se relacionan con la imagen de sí mismo y la respuesta social frente a las secuelas, con pérdida de oportunidades de relación afectiva muchas veces o respuestas basadas en el estigma social que significa la afectación; asociando la discapacidad con menor facultad para el trabajo (o menor posibilidad de trabajo), peor rendimiento o problemas en el desempeño laboral que limitan aún más las oportunidades de salir adelante.

Evidentemente perder la pierna me trajo consecuencias muy negativas. Te enfrentas a muchas cosas, complejos, prejuicios, pérdidas... siendo joven como era, perdí oportunidades. Necesitas ayuda para todo. No tienes autonomía. Y por supuesto desde entonces tengo muchos dolores en el pie, se me hincha o me molesta con el frío. En mi caso, no me siento como una persona completa. Y hay miradas, lo que piensa el otro. No es lo mismo un hombre completo que uno inválido. Las mujeres por ejemplo ya no quieren nada contigo. El estilo de vida es completamente diferente. Tenía 16 años en el momento del incidente. Hay también un impacto fuerte a nivel social. Por las miradas de la gente porque eres una persona diferente y no tienes el cuerpo completo. Y la gente te mira y aunque haya mucha gente y muchas formas de reaccionar, no es algo que puedas evitar, es algo que te acompaña, que es frecuente y permanente. Que ocurre siempre. Y eso te causa un problema y un dolor frente a la sociedad... Me siento un extraño para mí mismo. He ido a sitios y conocido gente pero nunca he podido olvidarlo y no he podido encontrarme. Ya no puedo tener una vida como antes. Ali Boumarah, Cap-Centro, 1987 (O).

Sliman Zalghabih, que fue víctima de otra mina el mismo año, relata un fuerte impacto psicológico que ha condicionado su vida al aislamiento social, limitando su mundo relacional al ámbito familiar. El proceso de aceptación del impacto y la discapacidad, así como la inseguridad respecto a las respuestas de los otros, puede llevar a generar nuevas barreras en las víctimas, en algunas ocasiones entre la familia que les da cobijo y la sociedad en la que tienen que vivir su discapacidad.

Hasta ahora sale agua de mis manos. Hasta el día de hoy todavía tengo problemas. Sufro mucho para moverme. Intento evitar relacionarme con la gente. Al día de hoy, desde el incidente hasta a hoy evito hacer más relaciones, solo el entorno de la familia. Ahora estoy casado pero no di este paso hasta después de muchos pensamientos. No voy a encontrar ninguna persona que me acepte. Me molesta mucho cuando empiezo a pensar cómo era antes del incidente, fuerte, y me impacta la realidad de ahora, que soy persona inválida, y sufro mucho. Entre mi familia vivo normal, no me siento como una carga. Pero con la sociedad sí que tengo una vista anormal y lo siento... Cuando hablo con

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mi esposa siento que me falta algo, no me siento una persona completa. Sliman Zalghabih, Dumes, 1987 (O).

Un ejemplo de resiliencia y aceptación progresiva de la imagen de sí mismo se desprende del testimonio de Sidahme Bulahi que retrasó la vuelta a su casa porque no se encontraba preparado para mostrarse con las mutilaciones. Cuando finalmente volvió su familia aceptó su nueva situación sin dificultades.

No quería bajar a ver a mi familia de esa manera, quería estar un poco más presentable porque yo no había visto a nadie de mi familia después del incidente. Tuve la oportunidad de bajar antes para ver a mi familia pero no quise hacerlo. No quería bajar de esta forma tan impactante para mi familia. Entonces me quedé hasta recibir la prótesis y es entonces cuando vine aquí... Yo tenía la mano curada cuando fui a los campamentos, pero cuando iba a bajar le pedí al encargado de la casa, que es un familiar mío y conocido, que me diera una venda elástica para cubrirme la mano, que no me la vean los niños de golpe, que no lo vea mi mujer de golpe. Y efectivamente el día que yo iba a ir a viajar por la mañana temprano en el avión, me dio ese vendaje, me lo puse y no lo quitaba, siempre lo tenía en la mano hasta que estaba solo. Primero se la enseñé a mi mujer que me dijo: “Enséñasela a los niños, enséñasela a los niños”. Yo me negaba al principio pero al fin y al cabo sabía que tenían que verla. Se lo enseñé primero a la mayorcita, que era una niña, y luego se la enseñé al otro. Sidahme Bulahi, Daha, Tifariti, 1994 (E).

A la tarea personal de aceptar la discapacidad funcional e integrar una autoimagen mutilada o dañada, se solapa el malestar emocional provocado por el sentimiento de ser una carga para el grupo de referencia. La estructura tradicional de la familia saharaui dota a sus miembros de unos roles de cuidado o manutención que pasan a ser interiorizados como parte de la identidad personal. No poder asumirlos provoca frustración y sentimientos de culpa. La ausencia de recursos sociales de apoyo a las familias con necesidades especiales conduce a situaciones de desigualdad social y sobrecarga asistencial en su seno.

Para la mayoría de las personas el efecto más duro es la situación en que deja a las víctimas para el futuro. Unos sienten que son una carga para la familia y es muy diferente una víctima que solamente depende de sí misma de la que depende de otra persona, especialmente aquí en el Sahara. Un persona de un país europeo que nace con una discapacidad cuenta con una ayuda, con la que cubre sus necesidades y con la que puede ayudar a la persona que lo cuida. Sin embargo, aquí en los campamentos las víctimas no tienen ningún tipo de ayuda y sienten ese dolor. Por ejemplo, si viven en casa de sus hermanos que son los que se ocupan de él y alguna persona tiene obligatoriamente que cuidarlos, sienten que están impidiéndole hacer otras actividades. Tienen que asearles, quitarlos y ponerlos en la silla de ruedas, hacerles la comida, lavarles la ropa, atender todas

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sus necesidades. La mayoría de las víctimas se sienten culpables y quisieran tener la oportunidad de aportar algo a la familia. Una persona inmovilizada no puede hacer nada, pero si recibiese una ayuda podría ser útil a las personas que la cuidan. Sidahmed Bulahi, Daha, Tifariti, 1994 (E).

Las víctimas vivencian esta situación a veces incluso culpabilizándose por no poder contribuir a atenuar la sobrecarga. Mohamed Ali Abdalahi Chaban, residente en los campamentos de refugiados, sufrió el impacto de una mina antitanque debajo del coche que conducía en 1992. Las lesiones continúan complicando su salud. Su autonomía y capacidad para trabajar se vieron reducidas.

Lo primero es que, después de tener conciencia de haberme salvado, empiezo a culparme a mí mismo porque está afectando a mi familia, le causa problemas. En la vida real una persona que ha sufrido un incidente ya no puede hacer lo mismo... cualquier trabajo, cualquier cosay eso es debido a mi estado físico. Mohamed Ali Abdalahi Chaban, Gdeim Ech-ham, 1992 (E).

La relación de la discapacidad física con la posibilidad de lograr los objetivos que la persona se propone constituye un nuevo desafío. La vida se convierte en muchos casos en un proceso de cambios frecuentes en el estado de ánimo debido al contraste con lo que los demás pueden hacer como medida de la propia estima o de “ser normal”, mientras los sobrevivientes tratan de recuperarse poniéndose metas y logros más adecuados a su nueva situación. Sin embargo, la vivencia de culpabilidad también es frecuente como parte de ese proceso.

Sí hay efectos emocionales. Todas las personas con discapacidades se desaniman de vez en cuando, siempre que se sienten incapaces de conseguir algo que otros logran. Cuando tengo que conseguir algo para mis hijos, algo que una persona normal obtiene con facilidad, y yo físicamente no puedo, no puedo realizar ese trabajo, me entristezco. Lo más importante, lo que te duele por dentro es cuando ves que eres incapaz de ayudar a los tuyos, de sacarlos adelante. En esas situaciones, te sientes culpable. Amer Larosi Ali Salem, Ben Amera, 1992 (E).